「病人自主權利法」明年上路,你看過「預立醫療決定書」嗎?

「病人自主權利法」明年上路,你看過「預立醫療決定書」嗎?
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《病人自主權利法》是亞洲首部「自己醫囑自己訂」的先進法案,可事先預立醫療決定,若未來成為末期病人、永久植物人、極重度失智,或發生不可逆的昏迷、其他經中央主管機關公告的疾病情形,不進行維持生命的治療或灌食。

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(中央社)
《病人自主權利法》將上路,醫事司長石崇良說,病主法有助深化善終品質和病人自主權益,現在萬事俱備,只欠東風,預立醫療照護諮商的收費問題可能是推動順暢與否關鍵。(預立醫療決定書草案

《病人自主權利法》在民國104年12月完成三讀立法程序,法案的核心重點是具完全行為能力的意願人可以透過「預立醫療照護諮商」(ACP)事先立下書面的「預立醫療決定」(AD),在特定臨床情境下,可選擇接受或拒絕醫療,並將在108年1月正式上路。

因病主法上路在即,衛生福利部醫事司今年上半年陸續公告「提供預立醫療照護諮商醫療機構管理辦法」、「預立醫療決定書」,並在6月預告病主法施行細則草案,供各界審視並提出意見。其中,基層醫療對能做ACP的院所資格限定仍有意見,衛福部將在月底開會凝聚共識。

根據公告條文,能設立ACP(諮商)門診的院所須有一般床300床以上、經醫院評鑑通過的醫院。但若醫院、診所位在離島、山地或偏遠地區或有特殊專長,報主管機關同意後,也可設立諮商門診。

醫事司長石崇良說,目前有基層醫療的醫師認為,ACP資格不應將診所排除在外,基層醫師和民眾常有互動,加上推動家庭醫師制,且也有很多安寧、病主法相關的訓練課程,基層醫護有量能投入病主法施行的推動。

不過,石崇良說,根據試辦經驗,每一民眾的ACP平均約要花1個小時,對醫護團隊來說很勞心勞力,必然要有經費支援。病主法剛上路之初,政府會願意投入預算補助,但後續仍可能要民眾「自費」或由健保給付,才不會讓醫院「做功德」。諮商費用由誰支應可能是病主法推行順暢與否關鍵,目前可說是「萬事俱備,只欠東風」。

台灣在宅醫療學會理事長余尚儒受訪時表示,根據在宅醫療經驗,醫師和病人互動深且持續關心,當病人狀況不好,也會自然地討論後續的照護方式,本來就涵蓋ACP的精神在內。ACP也不是只做一次諮商,民眾就懂得如何填寫AD,也會隨著民眾的生命歷程有變動,基層醫療的醫療團隊和民眾容易培養互信基礎,會是很好的諮商伙伴。

余尚儒也說,病主法的推動恰好是全民生死教育的契機,社會應把談論死亡、善終形成文化,融入社區醫療、公共衛生,甚至在每個社區都設立小據點提供相關諮詢,這應該是由政府投入經費,而不是要求民眾自費。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅則坦言,AD的每一個選項都關乎民眾的生命抉擇,要提供民眾審慎思考的協助,ACP團隊的經驗非常重要,應避免陷入「給太少錢,醫院沒人要做;但給太多錢,大家亂做」的處境。

死亡可以是「溫暖」的事

80歲李阿嬤(化名)是肝癌病人,她參加醫院「預立醫療照護諮商」試辦計畫而「預立醫療決定」。她告訴醫療團隊,她的心願是「好死、不要增加痛苦就好」,人工營養水分、鼻胃管、靜脈營養等全都不要,但只有一個要求,「希望凌晨0時過後才能往生」。

協助諮商的台大醫院家庭醫學部主治醫師黃獻樑表示,往生的時間無法人為控制,但阿嬤非常堅持,如果醫療團隊不保證往生時間,她就不願簽署AD。面對死亡的糾結,背後都有深刻的原因。醫療團隊和阿嬤溝通後才知道,阿嬤認為習俗上有「在凌晨0時前死,會回來吃空子孫」,對後輩不利,才會希望過了0時才往生。

黃獻樑說,阿嬤面對死亡時,把自己擺在最後面,只為子孫著想。醫療團隊先肯定阿嬤的用心,阿嬤開始哭泣,陪同諮商的家人也很感動,小孫女過來抱著阿嬤,全家人因為預立諮商的溝通更了解對生命末期的看法、彼此的心情和愛。後來阿嬤並未堅持往生時間,她的心意已經傳達給孩子而不留遺憾。

另一個試辦經驗也讓黃獻樑難忘。一中年男子罹肝癌且有脊椎轉移,他在預立諮商談到維持生命治療時特別強調,如果有新台幣300萬元以下的療法他願意嘗試,要求家人一定要把房子貸款讓他治療;但如果超過300萬元就放棄。當時一起諮商的家人,聽了都不發一語且面有難色。

諮商團隊介入了解後才發現,病人和太太感情不好,正在鬧離婚,太太相當不滿,認為房子的歸屬還沒談妥,先生怎麼可以做出房子貸款的無理要求。幸好,他們的2個兒子居中穿針引線,讓病人和太太有更多機會深入討論,把對彼此的怨和糾結理清楚,病人看開了,不再執著,事情有圓滿的結局。

根據全台7家醫院試辦ACP及AD經驗,有參與的民眾反映普遍良好,且ACP執行團隊也深獲感動。許多民眾諮商時是全家大小一起參與,共同面對生命照護議題,有機會帶動全民談死、培養死亡識能的社會風氣。

台大醫院家庭醫學部主任蔡兆勳表示,面對死亡的恐懼,一直是安寧緩和醫療推動的難處,預立醫療照護諮商的溝通過程可及早進行生命教育,讓民眾提早思考生命末期的選項,及早梳理人際關係,早一點「道謝、道歉、道愛、道別」,走到生命末端時才能無憾放下。

蔡兆勳說,家人彼此對末期照護有共識,且心意相通時,當死亡來臨,因大家心裡溫暖而平安,悲傷的程度不至於愁雲慘霧,有助縮短悲傷期,真正達到病人身安、心安、全家安的境界。

善終是每個人的盼望,蔡兆勳認為,許多社會喧騰一時的名人死亡經驗,恰好都是緩和醫療的核心議題。臨床上遇到很多想安樂死的末期病人,但他們其實不想死,捨不得與家人分離,他們想要活,但因無法求生,又無法面對死亡逼近的折磨,心裡不安、尊嚴受損,才會冀盼安樂死。

蔡兆勳認為,這些病人更應該給予關懷,協助他們找到生命的意義價值和目的,自然會轉成珍惜有限的時間。

蔡兆勳也說,他畫了一個圖,把病人放在中間,旁邊包含信仰的神、父母、配偶、子女、兄弟姊妹、朋友、工作等社會人際網絡,「什麼人好走?什麼人不好走?當這些關係愈不好的人就愈不好走」。這也是安寧緩和醫療強調病人應肯定自我價值、四道人生、修補關係,並對過去錯誤懺悔道歉的原因。

很多人害怕談死、不願面對死亡;台北市立聯合醫院總院長黃勝堅表示,預立醫療決定就是「死亡準備」的過程,面對死亡、接受死亡的來臨,備妥待辦事項,常跟家人親友討論死亡議題及自己的心願,有計畫地做好這些準備,就不會害怕死亡。

黃勝堅也說,死亡可以是「溫暖」的事,以前鄉下地方若有人往生,家人會把大門的門板拆下來,讓死者躺在上面,附近的鄰居也會開始來幫忙。社區間的彼此關懷從「死亡」開始,從人的失落中,大家互相幫忙,領略失去的意義,亦即「死亡識能」,最容易帶起社區的關懷。推動病主法是生命教育向下扎根的契機,可以讓人與人之間更加緊密、溫馨。

你看過「預立醫療決定書」嗎?

《聯合報》報導,衛福部4月公告的預立醫療決定書草案預立醫療決定書分四大部分,包括醫療照護選項、其他照護與善終選項、見證或公證證明、提供預立醫療照護諮商的醫療機構核章證明。

以醫療照護選項中的維持生命治療決定為例,有「我不希望接受維持生命治療」、「我希望在一段時間內接受維持生命治療,之後請停止,亦得於該期間隨時表達停止的意願」、「如果我已經意識昏迷或無法清楚表達意願,請由我的醫療委任代理人為我決定維持生命治療處置」、「我希望維持生命治療」四項。

照護與善終選項,則包括器官或大體老師遺愛捐贈、照護地點及往生地點選擇、希望的後事安排等。另依規定,民眾預立醫療決定,必需要有2名以上的具完全行為能力者在場見證,或有公證人公證。

至於可提供預立醫療決定的諮商醫療機構,規定醫院應符合一般病床300床以上,諮商團隊至少要有醫師1人、護理師1人、心理師或社工師1人,皆需接受過相關訓練,而諮商門診需要在獨立、舒適的隱密空間進行。

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核稿編輯:楊之瑜