「那根令人恐懼的鼻胃管」,扼殺了人生最大的快樂

「那根令人恐懼的鼻胃管」,扼殺了人生最大的快樂
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我們想讓你知道的是

懂得銜接醫院到居家的這段路,「長照」可以變「短照」;不懂得銜接醫院到居家的這段路,「短照」就會變「長照」。從宋媽媽的經驗讓我體認到,鼻胃管「並不該死」,也不需要放大恐懼,社會應該做的是正確認識。

文:朱國鳳(前資深媒體人)

2017年間有一則社會新聞,繼母與繼子女之間,因為「那根該死的鼻胃管」,而引起一場大論戰,從此我對於這根管子,抱著高度關注。

月前在銀髮展上,我聆聽了一場發表會,演講者提到一個真實案例「宋媽媽」。宋媽媽出院時四肢無力,生活自理功能大幅退化,而且還插了一條「鼻胃管」回家。

幸好透過「整合照護」,三個月後,鼻胃管不僅可以移除,宋媽媽的自理功能也能大致恢復。

這讓我想起社會對於鼻胃管的疑懼,網路上只要有關於鼻胃管相關的文章發表,討論區裡總是一面倒的出現類似「我也不要插鼻胃管」的留言。

一天六次管灌胃食,家屬無限焦慮

因此當我聆聽到「那根令人恐懼的鼻胃管」,可以成功地拔除;因為術後臥床而退化的自理功能,可以逐漸回復時,決定深入了解宋媽媽的整合照護之路,特別專訪中化銀髮北區照護管理中心經理杜雪貞護理師。

杜雪貞娓娓道來宋媽媽(化名)的原本狀況,在住院之前,宋媽媽每周需要洗腎三次。78歲時,因為直腸癌手術開刀住院,一個月後又因為肺部感染發炎。在醫院住了兩個月,臥床太久、出院時下肢活動能力下降,生活無法自理,需要他人協助。一天要進行六次的鼻胃管灌餵食,家屬對於出院後如何照顧宋媽媽,感到不知所措與焦慮。

由於小孩們都有工作,當務之急是要找到可以扛起照護重任的「一雙手」,而且這雙手還要懂得幫宋媽媽整合各種專業資源。因為宋媽媽需要的不只是居家照顧,還包括居家護理、語言治療、復健,透過朋友的轉介,家屬找上了中化銀髮。

中化銀髮的「照護管理師」,在宋媽媽出院前,就陪同家屬到醫院,與語言治療師一起參與出院準備的訓練計劃。

鼻胃管,扼殺人生的最大快樂

一般醫院在執行「出院準備」時,根據SOP的要求,醫院一定會提供完整的衛教與衛教單。宋媽媽就醫的醫院,在出院準備協助會議中,還有跨專業團隊參與討論,包括醫師、護理師、語言治療師、營養師。

但是家屬是否完全理解?照顧者是否能確實follow?答案可能就不一定了。

再加上宋媽媽需要的是跨專業的照護,更需要一位懂得整合專業資源、以及懂得跟專業資源溝通的靈魂人物:照護管理師。這位照護管理師,扮演最關鍵的單一窗口角色,不僅要負責與專業資源提供者溝通,與被照顧者以及家屬溝通,還要能監督居家照顧員確實執行照顧計畫。

以宋媽媽為例,不僅要整合「居家護理師」,執行更換管路與術後傷口的護理,還要整合「語言治療師」。因為照護管理師與宋媽媽及家屬討論後發現,宋媽媽最期待的是能拔掉鼻胃管。

鼻胃管,是一條從鼻腔通過食道、再直達到胃部的管路。當有咀嚼障礙、吞嚥障礙、容易嗆咳造成感染時,為了避免營養不良,或是感染而危及生命,就需要這條塑膠軟管上陣了。鼻胃管不像尿管、尿袋,可以隱藏在褲子裡、裙子裡。這個必須固定黏在鼻孔旁的裝置,讓人一目瞭然,會讓病患產生退縮心理,不願意與外界接觸。

更重要的是,鼻胃管還剝奪了咀嚼與品味食物的能力,病患只能無奈地看著稠狀的管灌食物,「借道」鼻腔裡的軟管直通胃部,美食裡的酸甜苦辣,完全無感。

作家林語堂曾在《生活的藝術》中曾寫道:「屈指算算生活中真正令人快樂的事物時,『食』是第一樣」。鼻胃管,等於扼殺了人生中最大的快樂。

三個月移除鼻胃管,人生又從黑白變彩色

不願意與人群接觸,沒辦法品味美食,人生尊嚴受到嚴重打擊,裝上後無法拔除的疑慮,都是鼻胃管讓人恐慌的原因。宋媽媽表達出想要拆除鼻胃管的強烈意願,照護管理師開始努力讓宋媽媽的心願成真。

因此照護管理師不僅整合「居家護理師」,還整合「語言治療師」。根據醫生的處方,語言治療師為宋媽媽設計出專屬的「居家活動紀錄表」。

有了這份紀錄表,居服員要協助宋媽媽每天進行四種訓練:唾液腺按摩、舌頭運動、咽喉運動、嘴唇運動,並且要清楚記錄每天的運動頻率。譬如「唾液腺按摩」,就包括「耳下腺按摩」、「顎下腺按摩」、「舌下腺按摩」,每天按摩幾次、每次按摩幾秒,都要清楚記錄。

一段時間後,把這些數據回饋給語言治療師,語言治療師可以再做進一步的調整或強化。於是出院後的第三週,宋媽媽開始慢慢練習吞嚥質地適宜的食物,三個月後移除鼻胃管,恢復由口進食,宋媽媽的人生逐漸由黑白變彩色。

這是整合照護奏效的成功案例,源自於跨專業團隊的通力合作,再加上被照顧者與家屬的全力配合。

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Photo Credit: sasint@Pixabay CC0 Creative Commons

照護管理師,才能成功整合各項專業資源

杜雪貞表示,目前政府的長照體系中,其實也有包括居家照顧、復能照護、居家護理訪視、營養照護、進食與吞嚥照護等資源。但是如果沒有一個「照護管理師」、或是「照管經理」(care manager),去扮演統籌窗口,這些專業資源猶如存在「平行時空」,無法自動連結,無法整合發威。

就算懂得銜接多項的專業資源,也還是要有一位稱職的care manager,去協助管理居家服務員、或是家屬有確實「按表操課」。

因為衛生福利部台中醫院家醫科主任許碧珊醫師曾表示,照護計畫應該依據長輩狀況進行「滾動式調整」。根據一份詳實登載的記錄表,整合照護團隊就可以即時調整照護方式。

想想看,如果要從醫院接回一位長者,不只需要照護術後傷口,長輩臥床太久,四肢無力,身上插著鼻胃管,每週還要洗腎三次。很多蠟燭兩頭燒的家屬,可能的選擇,就是直接送去安養機構,長者最期待的「在宅安老」,就會變成遙不可及的夢想。

要提醒的是,如果想要恢復原先可以生活自理的狀態,出院後有一段很寶貴的「黃金期」。在「黃金期」間,透過跨專業團隊的協助,擺脫輪椅、拔掉鼻胃管,都是可以期待的。

懂得銜接醫院到居家的這段路,「長照」可以變「短照」;不懂得銜接醫院到居家的這段路,「短照」就會變「長照」。從宋媽媽的經驗讓我體認到,鼻胃管「並不該死」,也不需要放大恐懼,社會應該做的是正確認識。

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本文經愛長照授權轉載,原文發表於此

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航


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