兒子是唐氏症患者,新加坡議員呼籲應提升「包容性教育」

兒子是唐氏症患者,新加坡議員呼籲應提升「包容性教育」
Photo Credit: 翻攝 rahayumahzam instagram
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當Mdm Rahayu懷孕五個月時,醫生告知肚中孩子可能患有唐氏症,「不僅是唐氏症,另外也存在一些問題,可能導致孩子無法在懷孕或分娩時存活。」

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新加坡國會議員Rahayu Mahzam,最近帶著16個月大的唐氏症兒子Ayden於國會現身。她向媒體Channel NewsAsia分享了為人母的點滴,以及她在未來將為特殊需求群體發聲的志願。

Rahayu Mahzam表示,工作和生育是她面臨的最大挑戰,不過身為律師、議員的她也很享受作為母親的角色。她認為,身為職業婦女,面臨的問題大多和其他人雷同,但她的旅程又多了更多恐懼和擔憂,和額外的醫療看診。

自兒子出生後,她沒有向朋友或家人隱瞞,但當她在議會呼籲該提升包容性教育(Inclusive Education)時,卻是首次在一個公開場和談論兒子的狀況。

(Rahayu Mahzam在上個月國會發言中,透露兒子患有唐氏症,呼籲應提升包容性教育)

當時她說到:「我想談談這個問題,因為我知道其他父母所正在面對的狀況。此外我想清楚地提到他(指兒子),因為他還非常年幼,尚無發言權。而在此之後,人們可能會以某種方式看待他。」

當Mdm Rahayu懷孕五個月時,醫生告知肚中孩子可能患有唐氏症,「不僅是唐氏症,另外也存在一些問題,可能導致孩子無法在懷孕或分娩時存活。」

「當我向醫生詢問是否有任何我可以做的事,是否有任何治療方法,他們說沒有,但可選擇終止懷孕。」回憶此事,她表示從未想過終止懷孕這個選項。

「我已經等了很長的時間而等到一個孩子......對我來說,這就是我需克服的挑戰。」

然而,Mdm Rahayu直到很久後才開始購買嬰兒用品,因為她不確定孩子是否能平安長大。她處理自己情緒的方法便是讓自己忙著「不需太多思考」,但處理家人情緒又是另外一回事,「我需要告入他們,讓他們可在心理上做好準備,但我無法處理他們的反應」,向母親透露此事尤其困難,「我必須告訴她....別太興奮,因為有件事可能會發生,而我希望你能接受。」

家人的支持給予她很大的幫助,「我的媽媽每天都會為我做一點小事,例如給我做飯,買給我孕婦褲和新衣服,我的姊姊也給我買了一件襯衫,讓我在國慶日時看起來體面。」

「因此,所有這些尋常的家庭事物可能並不重要,但其實是有所幫助的,因為你在試著繼續你的生活。」

而回想兒子出生時,她僅能很快看一眼甫出生孩子,「我不能真正慶祝,因為他並不在那裡。」當時兒子因呼吸問題,被轉到新生兒重症加護病房。歷經了照顧新生兒出生階段的緊繃,Mdm Rahayu先是從兩個非正式的WhatsApp小組開始接觸唐氏症父母社團,以獲得一些實用建議,而目前她更希望透過議員的角色,為特殊需求團體發聲。

(兒子出生後Mdm Rahayu的臉書發文)

Mdm Rahayu表示,種族和諧、家庭、年輕人和馬來語都仍是她關注的議題,但他強調「包容性教育和富有同情的社會」會是她將繼續大聲疾呼的目標。對於兒子的成長,她依舊會擔憂,「我真的希望別人不會取笑他、解僱他或利用他......希望他長大後世界會變得更美好。」

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核稿編輯:李牧宜