9大要件讓重度失能高齡老太太,能如願在家安老

9大要件讓重度失能高齡老太太,能如願在家安老
Photo Credit: Fechi Fajardo@Flickr CC BY 2.0
我們想讓你知道的是

在這種嚴苛的挑戰下,這位高齡93歲的日本老太太還能在家安老,沒被女兒們送去養老院,我仔細讀過《93歲的老媽說,我至少要活到100歲》全書後,歸納起來,是因為具備了9大要件。

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文:朱國鳳(前資深媒體人)

〈不滿兒子趕她去養老院 92歲老婦開槍轟死72歲子〉,這是2018年7月間一則外電新聞的標題。美國一位與兒子同住的老奶奶,行兇後向警方表示,兒子說她越來越不好相處,最近還打算把她送去養老院,老奶奶因此對睡夢中的兒子開槍。

這則新聞讓我想起一本書:《93歲的老媽說,我至少要活到100歲》。這本書裡的日本老媽媽,雖然已經重度失能、臥床難起,仍然能夠在家安老,並且逢人便說:「我正在為三位數的大壽努力喔!」

一位是擔心被送去養老院而弒子的美國老奶奶,一位是開心懷抱百歲夢想的日本老太太,兩相對照之下,讓我決定仔細「拆解」書中的日本老太太,如何能夠在重度失能的情況下,仍然擁有在家安老的幸福。

這本書的作者:米澤富美子,1938年生,是一位物理學家,曾經榮獲世界傑出女科學家成就獎。2011年,她發表這本書時已經72歲,她與70歲的妹妹合力照顧當時已經93歲的高堂老母。

根據書中記載,老媽媽88歲時,因為「退化性膝關節炎」無法行走,手臂肌肉也陷入極度無力,姊妹倆也是在這一年向政府申請居家照顧服務。但是接下來的五年之間,老媽媽兩度入院,每次入院都讓自理能力進一步退化,很快地就從「中度失能」退化到「重度失能」,無論是翻身、還是起床,都已無法自理。

最糟的是,老太太體溫調節機能失靈,很容易全身汗濕,必須高頻率的更換衣褲。白天大約20分鐘一次,夜晚差不多一小時一次。老太太原本還可以在床上坐起、自行更衣,後來可能是因為臥床太久,手臂和肩膀骨骼變形,只能完全仰賴居家照顧服務員(以下簡稱居服員)或是女兒了。

在這種嚴苛的挑戰下,這位日本老太太還能在家安老,沒被女兒們送去養老院,我仔細讀過全書後,歸納起來,是因為具備了9大要件。

要件1:要有一間自宅

想要在宅安老,第一個要件是要有一間自宅。老後行動能力與移位能力都退化後,住所必須進行改造。但是光有改造資金還不夠,如果是賃屋而居,改造行動還必須取得房東允許。

譬如我國的長照2.0,雖然有提供「居家無障礙環境改善補助」,若是自宅,要提供房屋所有權狀影本;若是租屋,要提供屋主改善同意書,與至少一年半以上的租賃契約。

如果沒有自宅,房東又不允許敲敲打打,一個障礙處處的居所,對於受照顧者與照顧者,都充滿著危險與不便。這位日本老太太從娘家繼承了一間老宅,是一間40多坪的平房。

由於擁有完全的改造自主權,再加上政府的補助、與大女兒自掏腰包,才能進行無障礙環境大改造,重度失能者的在家安老夢,才有實現的可能。

要件2:要有兩個會感恩、會相互打氣的女兒

書中的老媽媽曾說:「生了兩個女兒真好」,看過這本書的讀者應該也有同感,因為姊姊富美子主要負責出錢,妹妹主要負責出力。

富美子在書中敘述,「媽媽成了有我和妹妹兩名丫環伺候的公主」,老媽媽經常對姊姊說:「妳也要健健康康、長命百歲呀!」作者立刻回答,「那是當然,小的一定會永遠服侍公主殿下」作者的妹妹聽了也捧腹大笑。

這對老姊妹為何能對長照重任甘之如飴?因為她們的父親在日本發動南洋戰爭時陣亡,當年是媽媽一肩扛起養家責任,把姊妹倆拉拔長大,辛勤工作35年,直到屆齡退休。

等到老媽媽需要照顧時,感念在心的姊妹倆,不僅沒有相互推諉,作者還寫到,「因為照護媽媽,重新牽起了我們姊妹的緊密連繫,我和妹妹的兩人時光也倒轉而回」。

倒轉而回到姊妹倆相依為命時的童年,妹妹因為想念母親而哭泣,7歲的姐姐經常揹著4歲的妹妹,走到車站等媽媽回家。因此當老媽媽開始需要人經常隨侍在側時,妹妹決定辭去工作、專責照護。當老媽媽任性時,姊妹倆也能相互打氣。

譬如當老媽媽衣服汗濕了,會要求妹妹立刻更換,即使妹妹告訴她:「我正在油炸天婦羅,可以稍等兩分鐘嗎?」老媽媽也是完全沒得商量,堅持說:「不能再等了」。

碰到這種狀況時,大阪的妹妹會打電話給住在東京的姊姊訴苦,但是訴苦完後,仍然是勇敢面對。姊姊因此寫道,「像這樣,有姊妹彼此分擔,多少緩和照護的壓力。有人和自己站在相同立場,共赴照護修羅道,實屬萬幸」。

當我讀到這一段時,不禁揣想,如果是換成兩個兒子呢?老媽媽還能在家享受到猶如「公主殿下」的待遇嗎?

作者也提到她的觀察,她發現到,當她在報紙專欄發表照護媽媽的連載時,幾位朋友紛紛連絡她說:「我要女兒們都來讀妳的專欄,做為將來需要照護時的參考」。作者強調,這些要讓女兒來讀專欄的,清一色是男性。而且老後都只敢指望女兒上陣,卻不敢圖兒子出場。

我相信讀到這裡,可能會有不少「孝子們」抗議,他們也許正在照顧老父母。我只是想要提醒,照顧一般失能的老父母,與照顧20分鐘到一個小時就要更換全部衣褲的老父母,壓力可是不能同等看待的。

要件3:兩位女兒不用照顧其他老人

從書中得知,妹妹雖然已有自己的家庭,但是妹妹一家仍然住在娘家。當老太太需要長照時,妹妹可以就近伸出援手。否則出嫁多年後,重返原生家庭接起長照重擔,可是需要相當時間的適應。

另外推算姊妹倆的公婆年紀,應該也到了需要照顧的階段。但是書中完全未提到,姊妹倆如何妥善兼顧這兩家姻親的長照需求,顯然老媽媽目前可以「獨享」兩姊妹的全心投入,這也是老媽媽可以在家安老的原因之一吧。

要件4:兒女要夠健康、要能承受壓力

前面有提到,這位住在大阪老太太能夠在家安老,主要是靠負責出錢的姐姐加負責出力的妹妹。因此老媽媽每天晚上都會打電話跟住在東京的姐姐說:「妳這麼重要的身體,一定要保重好啊」。

但事實是,截至該書上市時,姊姊已經第5度罹癌,只是對於長輩「報喜不報憂」,老媽媽始終被蒙在鼓裡。而且不只姐姐,妹妹的身體也已出現狀況,妹妹因為是主照顧者,身心承受高度壓力,血壓高達90-150。

雖然居服員能夠分攤一些照護壓力,但是重頭戲還是落在妹妹身上。而且身高不到150公分的妹妹,每天要頻繁的抱老媽媽坐起身、或是更換衣物,很早就犯了腰痛。姊妹倆只要有一人倒下,老太太在家安老的心願,可能也會跟著結束。

要件5:主照顧者要有喘息支援

妹妹扮演主照顧者,但她不是「鋼鐵人」,需要有人能夠替補換手,讓她喘息紓壓。

因此住在東京的姊姊,每週要返回大阪一次,每次停留三天兩夜,甚至是四天三夜。還好有快速的「新幹線」,東京到大阪,大約兩個半小時就能搞定。另外妹妹的女兒,每個週末都會回來同住,幫媽媽分擔照護外婆的工作。姊姊的兩個女兒,如果出差到關西,也會住在外婆家,和阿姨換手。

有了這些非正式的援手,主照顧者才有一些喘息的機會。但是真正能讓主照顧者獲得放鬆的選擇,一個是日托中心(台灣稱為日照中心),一個是短期入住。

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Photo Credit: Depositphotos

這位老太太在還沒有嚴重退化到臥床程度時,是連日托中心都不願意去的。後來是看在日托中心有提供沐浴服務,才勉強同意一週去一個下午。

等到失能程度更重,連輪椅都無法坐得住時,日托中心就不再是喘息的選項了。但是當照護重任已經邁進第4年時,妹妹身心俱疲,作者曾經嘗試說服老媽媽接受「短期入住」,也就是一個月只住進安養機構幾天,老太太卻強烈抗拒。而且可以申請政府補助、並且允許短期入住的安養機構,因為粥少僧多,不僅要透過「照護經理人」預約,每個月還只開放第一個工作天接受預約,可以想見稀少的名額,通常是立刻被「秒殺」。

作者敘述:「儘管預約已經如此困難,開放預約的對象,還僅限曾使用過該機構的人,對於『生客』是不受理的,因為機構只接受他們可以把握狀況的對象」,偏偏老太太屬於他們所謂的「難以把握狀況的對象」。

因為入住要先經過「面談」,與機構面談時,老太太再三強調夜間時需要每小時更換全部衣褲與尿布,機構慎重討論後的答案是:「礙難受理」。因為機構夜間的照護人力,是每一名照護者負責20名入住者,實在難以應對老太太這種特殊案例。

有政府補助的機構是「謝謝,再連絡」,姊妹倆只好找上全自費的安養機構。好不容易說服老媽住了一晚後,老媽媽就嚷嚷著說:「我再也不要嘗試什麼短期入住了。」姊姊曾經問媽媽,為何這麼排斥「短期入住」?媽媽回答:「我不要離開這個家」。因為老媽媽相當依戀這個已經住了八十幾年的家,其實沒說出口的擔心是,會不會習慣了「短期入住」後,家人最後就把我送去養老院了?

因此當姊姊試圖說服老媽媽接受期入住時,老太太還用毛巾掩面,雙肩顫抖著說:「我不想活了」。

我不知道後來老太太還有沒有再次嘗試「短期入住」,但我可以確定的是,類似這種嚴重失能的案例,如果「被照顧者」不能讓「主照顧者」擁有喘息的彈性,在家安老的夢想,是很難長久實現的。

要件6:政府提供的居家照顧人力支援要足夠

作者提到,日本的長照制度(介護制度)對於中度失能程度以上的案例,「照護經理人」每個月初都會召集一場會議,召集參與照護的相關工作人員,報告各自負責的項目,並擬定當月的照護計畫。

這場會議除了照護經理人,還有照護機構的負責人、到府洗澡服務的小組成員、訪視復健的工作人員、輪值餐後如廁照護的看護員、日托中心工作人員,自費聘請的夜間特別看護數人,也會輪流前來開會,「全部算起來,參與照護媽媽的工作人員就有30多人」。

由此可見,這位重度失能的老太太,想要在家安老,光靠姊妹倆是不可能的,還必須動員龐大的支援人力。

要件7:在家安老的總開銷,要比送到養老院便宜

老太太在88歲時開始申請居家照顧服務,只要是在「介護保險」的限額內,使用者只需要負擔一成的費用,這時作者還沒感受到太多的經濟壓力。但是隨著失能程度的加重,作者開始感受到許多原本預料外的開銷。

首先是每個月固定給妹妹的零用錢。妹妹雖然屆齡退休,但是能力受到肯定,被公司請託繼續留任。因此當媽媽需要人手隨侍在側時,和媽媽同住的妹妹不得不辭掉工作。姐姐為了謝謝妹妹的奉獻,除了負責媽媽全部的照護費用,每個月還另外提供一筆零用錢給妹妹。

還有姊妹倆身材都很嬌小,無力扛負母親到浴室盥洗,必須申請「到府沐浴」的服務。每次費用為13000日圓,如果是在介護保險的限額內,只需自費一成,但是超出限額的話,就要全額自費。

最沉重的項目是「夜間照護」,介護保險並未提供夜間照護的補助,使用者必須全額自費。妹妹原本認為,「不需要花這種大錢」,但是時間一久,妹妹果然累壞了。結果聘請夜間特別看護的天數,就從每星期兩晚增加到三晚、五晚,最後是每天晚上。

由於居家看護花費太高,連外甥女都說:「自己看護還要這麼花錢,不如送養老院。」可是作者認為,即使送到安養機構,還是要自行聘請夜間看護,再加上尿布等消耗品與伙食費,花費會比現在更多。

由此可知,老太太目前能夠在家安老,除了情感因素,經濟因素也發揮了作用,女兒是打過算盤的。

要件8:老人要尚未失智
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示意圖,非本文當事人照片|Photo Credit: Depositphotos

前文提到,照護經理人每個月會在老媽媽房間召開照護會議,老媽媽對於一屋子人,「在自己面前說著聽不清楚的事,似乎陷入被害妄想,懷疑大家是否密謀著不利於她的計畫。」

有一次,老太太忽然眼神犀利的掃視全場:「你們或許以為我就要癡呆了,告訴你們,我是絕對不會癡呆的」。

是的,不癡呆、才有可能清楚主張要在家安老。否則一位重度失能且失智的長者,住在養老院、會比住在自宅安全得多。

令人好奇的是,老太太為何臥床好幾年,仍然頭腦清晰、認知能力無損?從書中可以窺知,旺盛的求知慾應該是原因之一,老太太仍然活到老、學到老。

譬如她在收聽廣播新聞時,對於新聞裡出現一些陌生的英語單字,仍然充滿著「旺盛的吸收力」。有一次,老媽媽特別請問女兒,甚麼是「Version Up」(升級)。她還長期創作俳句(日本的一種短詩),譬如住院期間,因為護理師的親切照護,老太太不自覺的吟出:「非洲菊的雪白,護理師的溫情」,並且經常投稿到雜誌參加比賽。

她的四肢雖然都已退化,但顯然沒有困住她的學習意志。我想,這是老太太仍然能夠頭腦清楚的主因。頭腦清楚、才能監控任何想要送她進養老院的行動吧!

要件9:老人自己的心態要積極

頭腦仍然清晰的老媽媽,當然也會感知到姊妹倆的苦惱,她曾經對姊妹倆說:「老媽自己也會加油,好為妳們打氣。」

相較有些老人會有一句口頭禪:「真想早走早好」,或許是對於老弱狀態的無能無力,或許是不想拖累兒女,才產生了短念。但是對於照顧者而言,卻是一記沉重的打擊。

就像是這本書的副標題:「朗朗照護:70多歲姊妹,照顧老媽媽的開朗自在手記」。作者所謂的「朗朗照護」,就是希望「負責照護的我和妹妹可以樂觀開朗,被照護的媽媽也能夠歡喜爽朗,雙方都能『朗朗』過日子」。

如果老人在被照護的漫長歲月中,不能「歡喜爽朗」,長期面對意志消沉的老人,兒女也會身心俱疲,選擇送到養老院,就會是不得已的選擇。

本文經愛長照授權轉載,原文合併兩篇發表於此

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航

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