亞斯伯格症教養祕訣:孩子的表現是「特質」還是「障礙」?

我們想讓你知道的是
沒錯,這些孩子在社會能力、溝通及固著性等諸多地方,皆需要調整,但如果我們願意接納這些孩子原本就存在的特質,讓這些孩子有足夠的時間進行一次又一次的調整、修正,還是有機會能在他們身上看到改變。
文:王意中
「老師,阿龍只是有一些些特質像亞斯伯格症。你看,每個人不也都會有些固執的個性嗎?我自己也會啊,無論是颳風、下雨還是出太陽,只要出門,我就一定要帶這支有著黑點點的花雨傘。」邊說,阿龍媽媽邊從包包裡拿出一把小傘。
「媽媽,阿龍的表現是特質,還是真的有亞斯伯格症,我想這部分我們就不要猜測了。你看要不要挑個時間,讓阿龍請假都可以,帶他到醫院的兒童心智科,讓醫生評估看看,好釐清阿龍的狀況。」
老師特別把「問題」兩個字放在心裡。她知道阿龍媽對於「問題」這字眼非常敏感。
「老師,再怎麼說,我們家阿龍都是家裡的獨生子,我怎麼可能莫名其妙地把他帶到兒童心智科?你應該也知道,兒童心智科其實就是兒童精神科,不要說我,他爸爸那一關我就過不去了。」媽媽極力反駁,她發現老師似乎一直想要把阿龍的狀況,歸因於「亞斯伯格症」。
對於阿龍媽來說,阿龍的狀況是「特質」,還是所謂的「障礙」,差別不大,因為孩子還是會待在原班。老師這邊就比較麻煩了,因為阿龍沒有明確的身分,使得後續的資源很難介入。
「媽媽你也知道,特教資源、輔導資源其實相當有限。不是孩子想要享用資源,就可以使用。」
一提到特教、輔導這些字眼,媽媽的心都揪了起來,渾身感到不舒服。
「老師,我可沒有要你特別幫阿龍做什麼安排喔。他就在班上和大家一起上課,不就好了嗎?你只要發揮愛心、耐心、真心,這樣就夠了。」
「媽媽,你說的這三心,本來就是身為老師都應該具備的特質。但我要跟你說的是,阿龍真的有一些狀況,我很擔心如果阿龍沒有在第一時間得到協助,時間愈拖愈久,問題會愈來愈明顯,到時再處理就會很麻煩。」
阿龍常常四處走動,想幹麼就幹麼,講話很直白、不近人情,眼神也常常無法注視對方。這些狀況,對於老師的班級經營也好,孩子本身的影響也罷,都是一個明顯的負擔。
「問題?」媽媽露出不悅的表情。
老師發現自己說溜了嘴,趕緊改口:「不好意思,媽媽,我把問題兩個字收回來。我要說的是,『狀況』愈來愈明顯。」
「老師,我還是那句話,阿龍的狀況,就只是他的特質。我們就不要多費唇舌在這上面了。」說完,媽媽起身點個頭示意,旋即轉身離開。
望著阿龍媽的身影,老師感到很是無奈。
意中心理師說亞斯
面對孩子的情緒與行為,許多父母和老師都很容易陷入各式各樣的猜測。這種現象,在社群網路上特別容易發現。有時,家長之間你一言、我一語,才突然發現自己的孩子,狀況跟對方的孩子很類似。
我們很容易以偏概全,例如孩子在某些方面固執,或是眼神不太直視對方,就直覺認為他應該是亞斯伯格症。
「我懷疑我的孩子是亞斯」、「他一定是亞斯」、「他不是亞斯」……諸如此類的猜測與判斷,很容易造成當事人產生莫名的焦慮,容易先入為主地套上許多刻板印象。
孩子沒有亞斯伯格症,而你懷疑他有;孩子有亞斯伯格症,你卻深信他沒有……錯誤的猜測,將使大人的應對方式完完全全走樣。因此,雖然臆測是非常自然的一件事情,但我不建議大人花太多時間在進行猜測。
亞斯伯格症教養祕訣
- 確認是否造成妨礙
當孩子疑似有亞斯伯格症,但沒有取得正式的醫療診斷,也不具備特教資格,家長心中總是會百般掙扎:到底要不要告訴老師「我的孩子有亞斯伯格症傾向」?
說了,擔心會造成老師對孩子貼上負面的標籤。如果不說,卻又怕即便孩子的症狀相對輕微,仍可能因為老師不知情,而使師生產生摩擦與衝突……面對「說」與「不說」,在家長之間,一直有各種不同的想法。
在親師間,亞斯伯格症最容易出現的爭議,莫過於這是特質、障礙,還是疾病。尋求診斷,主要是為了釐清孩子的這些特質,是否會對他們的成長造成負面影響。
我們每個人多少都有一些亞斯伯格症的特質,如果這些特質沒有明顯妨礙到孩子的生活、學習、人際及家庭,那我們當然可以強調這僅僅是一種特質。
但如果已經在某些方面造成困擾,我們就需要認真思考孩子是不是存在亞斯伯格症的問題。這些困難也許無法符合DSM–5現階段對ASD相對嚴格的規定,但仍確實困擾著孩子、家長、老師,以及身旁與他互動的人。
- 遠離抱怨漩渦
家有亞斯伯格症孩子,父母心中總是有許多的痛苦、疑惑與無奈,需要一個適當的管道能紓解,把話說出來。
無論是對於孩子成長過程的擔心、關於療育的抱怨,或是日常中對很多事情的不滿,家長們在社群網站上的留言,無不反映出情緒的呈現與表露,很自然,也有其必要。
然而,若經常性地讓自己暴露在這些抱怨訊息與內容之中,很容易在看待事物時,不知不覺地也傾向用不合理的方式去思考,或者偏向負面的解釋。甚至,最後也跟著抱怨起來。
在社群裡,若有家長留下抱怨性的留言,基於共同經驗,很容易吸引相類似家長們,彼此取暖,給予情緒的相互支持。當然,也可能槍口一致,針對老師、治療師、醫師或心理師產生不諒解的批評或謾罵。
但是如此的討論氛圍,更容易讓人在負面的情緒漩渦裡打轉。當我們在這氛圍中沉浸太久的時間,關掉手機、電腦後,旁邊沒有人了,反而會讓自己的情緒更為低落。
當然,你依然可以留在臉書或LINE的社群裡,可以上網,參與別人的討論,也可以瀏覽他人對於教養亞斯伯格症孩子的想法,分享的資源與訊息等。但,我們也需要加以自我覺察,適度地迴避抱怨性言論,斟酌自己是否對此類言論過度關注了。
當另一半也有亞斯特質……
加熱加味菸成菸害防制破口?菸防團體與立委籲伸張程序正義

我們想讓你知道的是
各界期待的菸害防治法新法上路,其主要目的是禁電子煙和納管加熱菸,以保障國人身心健康。然而,在新法實施兩個月後,其是否有效執行、法規是否存在漏洞,以及政府的風險評估機制是否準備好了等問題,都遭到反菸團體及立委的質疑。
5月31日將迎來世界無菸日,而台灣菸害防制法新法甫於今年3月22日上路施行,正式禁止電子煙與未經指定菸品健康風險評估審查之加熱菸。新法迄今推動超過2個月,爭議卻不斷,不只跨黨派立委、民間菸害防制聯盟及家長與教育團體等,皆質疑為何違法新興菸品仍在實體與網路商店上隨處可見,就連國健署也於日前坦承,違規件數並未因新法上路而明確下降,且稽查懲處對象有相當高比例是未成年人。此外,儘管違法攜帶加熱菸入境最高可罰500萬元,關務署卻發現走私情形異常熱絡,光今年1到4月海關就一共查獲違法菸品1055件,也逼得國健署不斷呼籲民眾不要以身試法。
但這些亂象並非就地合法就能解決,民間菸防團體直言,加味菸禁令至今不見蹤影,以及國健署審查指定菸品之辦法名稱具誤導性、亦無明確機制,皆讓人懷疑本應保障國人,特別是青少年身心健康的新法,是否真能達到修法初衷、落實執法?立委們也表達擔憂,認為違法菸品四處流竄,國健署與地方衛生局是否有稽查人力與資源不足,導致取締準則混亂的情形發生?
因此董氏基金會、台灣菸害防制暨戒菸衛教學會、愛兒親師家長協會、全國家長會長會長聯盟等「台灣拒菸聯盟」團體代表,日前出席國民黨立委林為洲召開的「亂象頻傳?法規漏洞?審查黑箱?拒絕護航加熱菸成『健康菸』」記者會,即提出請求衛環委員會吳玉琴、邱泰源兩位召委,將已經公告的加熱菸上市評估辦法備查案排入審查,才有機會為守護台灣年輕人的健康進行亡羊補牢、並立即公告實施加味菸禁止條例等訴求。
新興菸品違法交易頻傳?家長團體:稽查成效不彰,罔顧青少年健康
在落實執法方面,立委林為洲指出,現行法規中明確規範,任何未經健康風險評估的產品都屬於違法,不能進行銷售或宣傳。然而,目前政府的取締行動僅止於象徵性地針對幾個大型網路平台。台灣拒菸聯盟指出,目前在實體店、代購網站及個人平台等處,依然可以看到相當熱絡的違法電子煙與加熱菸交易。
全國家長會長聯盟理事長黃正銘表示:「人力不足,是導致取締與稽查成效不彰的原因之一,建議可考慮採用鼓勵民眾檢舉的方法,例如給予檢舉獎金,重賞之下必有勇夫,相信全民都會願意一起為防止電子煙違法交易、保護我們的青少年而努力。」時代力量立委陳椒華則認為,既然新興菸品管理現在依法有據,問題就落在國健署是否嚴格執法?鑒於新興菸品使用者以年輕族群為大宗,是否有與教育部、學校攜手合作,落實新興菸品菸害防制的教育宣傳?
加味菸禁令為菸商預留漏洞?立委、民團齊聲呼籲國健署應清楚說明
反菸團體抨擊國健署為開放加熱菸,不只使用嚴重誤導性的「健康風險評估審查」一詞,連在禁止加味菸上,也僅禁止花香、果香、巧克力、薄荷等四種口味,但根據國健署在108年公布的資料指出,菸商申請菸品添加口味已達1200餘種。對此,立委林為洲質疑是否為菸商預留漏洞?台灣拒菸聯盟也質疑,為何加味菸禁令特別給予業者18個月的緩衝期,明顯有別於母法規定,有違反程序正義之嫌。
林為洲也在記者會上點出,新興菸品最吸引年輕族群的地方,就是口味新穎,現在國健署說加熱菸已可送指定菸品風險評估審查,又遲遲不肯公告加味菸禁令,是不是要讓加熱菸的加味菸彈有可趁之機?他呼籲國健署應明確承諾,加味菸禁令公布前或公布後的緩衝期間,都拒審加味加熱菸彈。陳椒華在受訪時則表示,國健署應該檢討為何加味菸緩衝期一事,受到各方反彈?堅持18個月,是有什麼特別考量?為什麼不能跟菸品包裝警示圖文的緩衝期一樣,公告後1年上路?她表示將去文國健署,要求說明。

菸防法配套尚不齊備,有賴社會大眾、菸防團體、立院共同監督
菸防團體不只擔憂指定菸品的風險評估審查不完備,黃正銘理事長更在記者會中強調,早已多次要求中央一定要盡快啟動新興菸品的吸菸行為及公共衛生影響之本土研究與追蹤資料,但至今仍未收到任何回應,讓人相當憂心。立委陳椒華也認為,既然決定開放加熱菸,政府應該積極投入相關研究,以利進行指定菸品的風險評估,建議衛福部可以和國衛院展開研究計畫的合作。
菸防法既已上路,又該如何監督?反菸團體認為,立委們可依據立院職權行使法,將有違反或牴觸法律規定疑慮的指定菸品審查辦法,由立院備審改為送交衛環委員會審查,而非便宜行事、讓漏洞百出的制度默默運行下去。針對爭議法規、行政命令,台灣過去就有類似做法,像是2020年開放萊豬的行政命令,就由備審改為朝野聯席審查、2022年兵役延長案,也有由從查照改為審查的呼聲。
身為時代力量立院黨團副總召的陳椒華也提到,近期的再生醫療法,也是因為醫療改革、病友權益團體、醫學法規學界、在野黨團齊聲表達疑慮,才讓政府暫緩表決,顯見法律就算通過,不代表社會各界就應停止關注議題。她很感謝民團一直代替國健署來謹慎把關菸防法,時代力量也會持續關心執法情形,並要求衛福部建置菸品相關之流行病學調查資料庫。她認為,「只有當民眾真正理解菸品對健康的危害,我們才能從源頭降低國人對菸的需求,從而達到防治菸害的目的。」