《優雅的告別》:我們連傷心的權利,也被醫療化剝奪殆盡

《優雅的告別》:我們連傷心的權利,也被醫療化剝奪殆盡
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我們想讓你知道的是

亞伯特的情緒低落有達到病態的標準,還是只是在正常範圍內的心情不好?面對一個不可能挽救的痛苦事件(畢竟,我們不可能讓他的妻子起死回生),他這樣的悲傷是否算是正常的反應?我們該如何治療他的症狀?我們必須24小時監控他的一舉一動,但要這樣監控他多久?直到他想開了?直到時間療癒了他?還是抗憂鬱藥物在他身上發揮功效為止?我們很難說得出個所以然來。

文:肯.修曼(Ken Hillman)

我從小在雪梨南部一座靠近悠威灣(Yowie Bay)的美麗森林裡長大。1954年,我的父親用他的軍人身分向國家貸了3000英鎊的錢,在那裡蓋了一間房子。這塊在多年後價值數百萬美元的土地,是我祖父送給我父母的結婚禮物。在我祖父那個年代,他就已經在我們老家的位置上蓋了一個簡樸的小木屋。

那個時候沒有人想要住在薩瑟蘭郡(Sutherland Shire)這種邊疆地帶。對當時從內城搬到這裡的我們一家來說,這裡就像是一塊蠻荒之地。話雖如此,但慢慢地我還是在這裡交到了一些新朋友。彼得.米爾斯就是我的這群新朋友之一,他是我的隔壁鄰居,是他帶我認識了這片土地的奧祕和海灣的美麗。在高中畢業以前我們都常常玩在一起,但後來上了大學,我們就沒有再碰過面。一直到多年之後,彼得突然主動跟我聯繫,我們才又搭上了線。當時彼得已經結婚了,於是我便約了他和他的妻子芭芭拉在一間咖啡店碰面,打算一邊吃早餐,一邊聊聊近況。

一碰面,我們的話匣子就打開了,在開始分享近況之前,我和彼得還忍不住先一塊追憶不少兒時的趣事(希望芭芭拉不會覺得我們冷落了她)。後來,他們夫婦倆給我看了幾張他們女兒和新生孫子——尚恩.哈米許的相片。接著,彼得才又給我看了一張他們兒子的照片,他的名字也叫哈米許,這張照片是他好幾年前離世前拍的。彼得的兒子在14歲,和他一起在後院工作時,突然因為罕見的心臟疾病猝逝。雖然已事隔多年,彼得在跟我說發生在他們兒子身上的事情時,雙眼還是忍不住盈滿淚水。

儘管當時彼得和芭芭拉兩人都在醫學界工作(彼得是解剖學家,芭芭拉是護士),早已看盡生離死別,但是這樣白髮人送黑髮人的經歷,還是讓他們痛徹心扉。我還記得,最後彼得在把照片從桌上拿起時,看著照片中的哈米許喃喃說道:「孩子不該比父母早死的。」

差不多就在這個時候,我在醫學期刊上看到了一種叫做「複雜性悲傷」(complicatedgrief)的新疾病。那時有許多「新的疾病」,因為很多博士論文和醫學學者為了做出一些具有原創性的研究,並開創出自己在該領域的權威性,都爭先恐後地為不少病症「命名」。

期刊上說,「複雜性悲傷」是一種有別於「正常悲傷」的狀態,又叫做「延長悲傷障礙」(prolonged grief disorder),因為患者會「持續性的處於一種超乎常規的重度哀傷狀態中」。看到這裡我有個疑問,何謂「常規」,這些專家又是怎麼得到這些「常規」的消息?不僅如此,期刊上又說,這種異常的悲傷狀態通常是出現在失去「多情伴侶」(romantic partner)或是孩子之後。什麼是「多情伴侶」?我想這一點我不予置評,就請你發揮一下自己的想像力,或是從英國六人超現實喜劇劇團「蒙提巨蟒」(Monty Python)的作品中找些靈感……。雖然期刊中不斷強調,「複雜性悲傷」的患者會不斷沉浸在思念、渴望死者的強烈悲傷情緒中,但事實上,這些情緒還是會隨著時間漸漸消散,也就是說,其實它跟「正常」的悲傷情緒根本沒有太大的差異。

信不信由你,今日的科學裡確實存在著這種狀況。這些專家認為,透過核磁共振造影儀(magnetic resonance imaging,MRI),可以清楚看見人們在思及悲傷事件時,大腦產生的變化。所以有了這些圖片的佐證,這套理論就可以成立。如果我們把彼得和芭芭拉送入核磁共振造影儀,然後讓他們在裡面看著哈米許的相片,核磁共振造影儀的顯示器上,肯定會顯示他們大腦的某一處明顯亮起。假如我們召集了一百個跟彼得和芭芭拉一樣的人,然後用同樣的方式,在核磁共振造影儀裡誘發他們的哀傷情緒——你瞧!這樣不就可以讓我們得到一個博士學位,並發表好幾篇論文了嗎?可是倫理委員會怎麼會允許這樣不斷帶給受試者情緒折磨的研究進行,就為了把這種悲傷冠上一個專有名詞?更何況,對任何人來說,在歷經這類事件後,產生這樣的反應再正常不過。

我們可以看到許多年長者在喪偶時悲慟萬分,這很合理;但如果他們的悲傷情緒在伴侶死去好幾個月或好幾年後仍久久未散,那顯然,這就是一個病態的悲傷狀態。

在多數情況下,年過70,想要自殺的人都有強烈的尋死念頭。亞伯特在吞下過量嗎啡口服液和25片安眠藥自殺時,已高齡88歲。他不曉得到底要吃下多少量的藥物才能保證他一命嗚呼,所以他把他手邊所有拿得到的藥物統統都吞下了肚。那一天,他的妻子正好逝世一年。他和他的女兒住在一起,他女兒發現他在房內失去意識後,便趕緊打電話叫救護車。急救人員抵達現場,立刻先用一種叫做納洛酮(naloxone)的解麻醉注射液,反轉嗎啡口服液對他的影響。在急救人員為亞伯特施打納洛酮之前,他除了整個人已完全失去意識,他的呼吸和心跳也幾乎完全中止;施打納洛酮之後,他的意識狀態恢復到可以被人喚醒的程度,呼吸和心跳也恢復規律。急救人員為亞伯特戴上氧氣罩,火速送往醫院的急診室搶救。最後亞伯特被救了回來,病況穩定,而現在我們該為他做些什麼?

亞伯特的命運現在落入了整個醫療系統的手中。一開始,醫療系統為他做的事是確保他活下來。這一點並不困難。由於發現得早,處理得宜,嗎啡和安眠藥對亞伯特的影響並不大,急救過後,他的整體狀態穩定,甚至不用呼吸器就可以自行呼吸。亞伯特渾身無力的坐在急診室裡,內心悲憤交加。他的尋死計畫失敗了。他靠向他的女兒,她淚眼婆娑地握著他的手。即便如此,在亞伯特相識將近70年的妻子離世後,再也沒有什麼東西可以移除他心中的哀傷和寂寞。他既擔心他女兒因他而心慌意亂的模樣,又很氣自己可能失去了唯一有希望成功離開人世的機會。

現在醫療系統將亞伯特歸類為「有自殺風險」的人,必須被周密監控。因為他的女兒必須上班,無法全天候的看照他,所以他需要被安置到特定的機構。亞伯特已經失去了他的妻子,現在他又失去了和他女兒生活在一起,並和兩個孫子相處的時光。

精神科醫師不喜歡到加護病房訪視,他們不太確定自己該對這些因為重大「疾病」失去意識或昏昏沉沉的病人做些什麼。精神科醫師對加護病房的病人做出的建議,幾乎總是不離這類的話:「病人狀況改善時,需要進一步評估狀況,在此期間,應給予他們抗憂鬱藥物。」

許多企圖自殺的病患都沒有所謂的憂鬱症。他們純粹只是哀傷,對人生不抱希望,所以寧願自我了斷,也不想要繼續面對這日復一日的乏味人生。亞伯特就是一例。他不想再活在這個世界上,他已經歷了一年的喪妻之痛。時間並沒有治癒他的傷痛,反而讓他越陷越深。我看到他的時候,他神智清醒,單純只是不想繼續活下去。他88歲了,生活無虞,但此刻,他只是不想在沒有他妻子的陪伴下獨活。照我看來,我可以理解亞伯特為什麼想要結束自己的生命,這是一個正常的反應。他只是不知道要怎麼成功做到這一點。在此,我想先簡短的補充說明一下,今日社會上有許多自殺防治團體,在他們令人敬佩的努力下,拯救了很多生命,讓人有機會重新擁抱人生,這一點對正面對重大危機的青壯年人尤為重要。然而,亞伯特的絕望合情合理,我不認為這股深刻的悲傷是一種病態。

亞伯特的精神評估和臨床紀錄詳盡地記述了他的一生。他出生於蘇格蘭,在他7歲的時候,他的母親因得到白喉(diphtheria)而病逝。由於母親早逝,他的童年過得很艱困,成長期間曾受過多位親戚的照顧。17歲的時候,他加入了英國軍隊,參與過二戰期間的歐洲戰事。30歲的時候,他和妻子才移居澳洲。

他沒有重大的病理疾病,也不喜歡看醫生。亞伯特一直有抽菸的習慣,直到8年前才戒掉;他也常常飲酒,到快80歲的時候才改掉這個習慣。精神科醫生也注意到亞伯特的態度和藹可親,意識完全清醒,不過因為他「情緒低落」的表達了「死意」,所以精神科醫師為他下了「存有高度自殘風險」的註解。如果「存有高度自殘風險」意味著想要採取自殺的企圖,那麼他確實如此。問題是,為什麼他會有這樣的想法,我們又採取了什麼行動預防此事發生。

亞伯特的情緒低落有達到病態的標準,還是只是在正常範圍內的心情不好?面對一個不可能挽救的痛苦事件(畢竟,我們不可能讓他的妻子起死回生),他這樣的悲傷是否算是正常的反應?我們該如何治療他的症狀?我們必須24小時監控他的一舉一動,但要這樣監控他多久?直到他想開了?直到時間療癒了他?還是抗憂鬱藥物在他身上發揮功效為止?我們很難說得出個所以然來。

截至目前為止,亞伯特的悲傷都被當作是「憂鬱症」在處置,醫院日以繼夜地給予他抗憂鬱藥物,之後他還必須被轉介到可以「周密看管」他的機構。

老年病學科醫師檢查了亞伯特的狀況,說他的神智清醒,沒有任何精神錯亂的情況,而且他的生理狀態良好,可以自理生活起居。儘管如此,住院期間,院方卻基於他有跌倒的風險,不允許他下病床活動。因為過去3個月,我們醫院的跌倒個案數增加,導致住院的跌倒發生率超乎醫院評鑑標準的平均值,受到政府相關單位的關切。為了化解這個狀況,我們決定讓超過80歲的住院病患都不准任意下床走動。也就是說,整個醫療體制的作為,又為亞伯特帶來另一項重擊,他的情緒變得更低落了。他先前就已經覺得自己是家人的負擔了,現在他甚至還被限制住了行動,就連想要下床走走都成為一種奢望。

一週後,他被送往老年精神病房。亞伯特的年紀很大了,所以「老年」或許符合他的條件,但是「精神病患」這個詞似乎是不太適用於亞伯特。我想,我很能理解亞伯特的悲傷,因為讓他悲傷的原因實在太顯而易見。

即便是今日,有時候我還是會好奇,亞伯特後來怎麼了。最後他有沒有成功逃過旁人的監視離開這個世界?

經過審慎考量後,世界衛生組織裡負責壓力相關疾病分類工作的小組成員建議,「延長悲傷障礙」已經成為一種疾病,並將其編寫在《國際疾病分類標準第11版》(International Classification of Diseases 11th Revision)中。目前各方學者還在對此疾病進行實境驗證(field testing),也就是說,如果一位博士生在咖啡店裡看到彼得和芭芭拉給我看哈米許照片的過程,注意到彼得因死去超過二十五年的兒子熱淚盈眶時,就會將他納為該項疾病的研究對象。

現在該疾病也被納入第5版《精神疾病診斷與統計手冊》(The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,DSM-5)中,並獲得一個名為「持續性複雜哀慟障礙症」(persistent complex bereavement disorder)的正式稱號。

這一連串的經過,或許值得我們深思一個更重要的問題,即現代的人「目前社會的常規」到底是什麼?因為超出這個常規之外,你就會被視為有病——一種由學者定義出的疾病,否則這些學者憑什麼定義出所謂的「常規」?我很想問問他們,他們拿得出任何足以支持他們定義的證據嗎?

更令人百思不得其解的是,「有病就要醫」的這個觀念。就「延長悲傷障礙」這個疾病來說,患者需要接受心理或是藥物治療。好吧,至少這類患者不必接受前腦葉白質切除術(lobotomy)或大腦電療法(electroconvulsive therapy)等高風險性的精神病治療,是件可喜可賀的事。醫學界還建議,「延長悲傷障礙」的治療要在病患痛失摯愛的半年內展開,而這樣的建議勢必會為醫療產業帶來另一個全新的局面。現在,「難以善終」已不是我們唯一被醫療化奪取的權利,因為就連我們傷心的權利,也正被它剝奪殆盡。

相關書摘 ▶《優雅的告別》:臨終病人在院死亡,就等同於「治療失敗」

書籍介紹

本文摘錄自《優雅的告別:現代醫療對我們是恩惠還是折磨?》,臺灣商務印書館出版
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作者:肯.修曼(Ken Hillman)
譯者:王念慈

你能接受生命原本的自然歷程,知道如何順應與接受它?
一部作為人生最後關頭重要後盾的必需之書,
以真實案例,正視生命的盡頭,勇於對自己的「死亡」負責!
人人都能優雅、尊嚴地告別,無畏無懼,擁抱善終。

生命自然進程原本就有衰老與死亡,很多人卻無法面對它,更遑論談論它、處理它。當無法預期的意外到來,你的家人必須為你做出決定,卻可能使他們終其一生活在自責的罪惡感中。

反之,亦同樣令人惶恐。

而「守護一絲希望」真的好嗎?要如何有尊嚴的對生命告別? 本書教人正視生命終點面臨的問題,與積極擁有選擇如何渡過餘生的權利,更剖析醫病雙方的整體關聯,讓大眾敢於對生命負責任!

  • 作者修曼醫師以專業角度、平易近人的口吻,提醒讀者生命原有的歷程,充滿人道關懷與省思。
  • 以真實故事案例,協助讀者正視生命終結的事實,看清現代醫療的真相!
  • 一部面對生命的教戰手冊,從人是如何衰老,到如何選擇好醫者、如何預立遺囑等,再無須逃避。
  • 當衰老與死亡難以避免,作者告訴人們如何面對,以保有尊嚴的方式,優雅告別。

「生命之美本來就包涵了死亡。」很多人卻無法了解這一點。身為加護醫學教授的肯・修曼感受至深。本書就是要告訴我們,其實醫院還可以提供臨終病人更溫和、更符合他們臨終意願的醫療手段,同時賦予我們為所愛或親人提出這些訴求的勇氣。而我們也應轉變對現代醫療的不當期待,與生命自然進程應有的觀點,思考自身對人生終站可以有的「規劃」與態度。

作者以切身的體悟與感慨,提醒讀者大眾正確看待生命的方式,並以生命智慧,調整看待現代醫學的角度,認清它的極限,進一步思考每個人對於衰老與死亡的主動權。

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Photo Credit: 臺灣商務印書館

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航