《希望你用不到, 但一定要知道的長照》:提升臨終照護能量的「死亡識能」

《希望你用不到, 但一定要知道的長照》:提升臨終照護能量的「死亡識能」
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我們想讓你知道的是

死亡識能跟健康識能有點像,是生命末期的病人面對死亡,或是一個團隊面對他照顧的臨終病人,有沒有應該具備基本的DNR知識(末期病人在臨終或無生命徵象時,不施予心肺復甦術)、與家屬溝通的能力?現在很多死亡,是被隔離在冰冷儀器環繞的加護病房裡,得不到尊嚴的善終。

口述:黃勝堅、翁瑞萱|採訪整理:二泉印月

對失能老人最好的照護——維持行動力

曾到過安養中心的人,都感嘆老了一定不要住在安養中心,因為在那裡看到的是沒有尊嚴的照護。很多安養中心,為防止意外發生,把長者的手腳用布條綑綁,讓人覺得鼻酸。其實,他們可以得到更好的照護,只要大家願意改變。

堅叔強調:「要活就要動,對失能老人也一樣,他們也需要活動。」綑綁只會讓他們肌力喪失,最後連動都不能動。根據研究報告:老年人兩周不動,肌肉會下降四分之一。肌肉一旦萎縮,身體功能開始退化,嚴重影響生活品質。

日本從1992年開始推動「零尿布、零臥床、零約束及復健運動」的老人照護概念,讓長者藉由活動表現,找回自我價值,而非在安養中心過著等吃、等睡、等死的「三等」生活。

很多失能長者還有行動能力,可自己走到廁所大、小便,家屬卻擔心長輩下床走路會跌倒,而替他包尿布,久而久之,老人就退化成完全無法下床走動。國外有越來越多研究發現,約束非但不能預防跌倒,更可能導致跌倒。

約束式的照護模式會讓老人生氣、沮喪、失去自尊。

「零約束」的照護模式,已是世界潮流,世界衛生組織也將身體約束視為虐待老人。

幾年前,雲林縣的同仁仁愛之家,引進日本「零約束、零臥床、零尿布」的照顧理念,真的讓長輩有機會重新站起來。「改變」需要大家一起努力,照護員的觀念要變,家屬也要變,這樣才能改變目前綑綁的照護方式。面對高齡社會,要讓失能老人活得有尊嚴,未來臺北市立聯合醫院亦將朝此照護理念,提供友善的環境,讓長者得到更好的照護品質。

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死亡識能

究竟什麼是「死亡識能(Death Literacy)」呢?

死亡識能的概念,延伸自平時較為熟知的健康識能。死亡識能代表獲取、理解及使用「末期和瀕死照護相關資訊時的知識和能力」。死亡識能是一種執行的智慧,需要靠經驗的累積,可視為人們在陪伴及照顧瀕死者、學習生死議題的人生智慧,也是提升臨終照護能量的重要基礎。

《病人自主權利法》與死亡識能有密切關係,現在雖有法律支撐善終權,但如何獲得,有賴執行單位,光有法律卻無人執行也沒用。所以不僅民眾需提升死亡識能,醫療團隊更應理解醫療有其極限,從傳統醫療思維「積極有所為」,轉變到「有所不為」,尊重病人自主權,讓病人獲得尊嚴善終。

拒絕住院治療的阿公……

阿公90歲,重度失能、有高血壓、心臟病,與慢性疾病共病了35年。阿公隨著年齡心肺衰竭明顯,最近走路、上下樓都很喘,可是阿公拒絕住院治療,家屬不曉得應該怎麼辦?

里長通報了據點,居家醫療團隊去阿公家時,發現他其實心肺功能非常不好,已經到了生命末期,尤其下肢又衰弱無力。醫師確診阿公到末期了,就直接召開家庭會議討論,阿公說:「我現在連去醫院看病都不肯了,千萬別在最後把我丟急診,讓人隨便舞、黑白弄!」

家屬看阿公很堅決,請團隊幫忙讓居家安寧進來,教導這家人如何坦然面對死亡,不到一個月,阿公如願在家往生。告別式時里長來參加,家屬很感謝里長的轉介讓居家安寧介入:「雖然是自己的阿公,人死在家裡,還是多少會怕的;還好他們團隊給我們做了心理建設。」因為多虧了里長的連結轉介個案,團隊順水推舟的說:「是里長的里民服務做得很好啦!」

死亡識能的概念,一般民眾很難及早辨識,安寧照顧介入太晚,家屬沒準備,傷心下慌亂難免。實際上很多家屬只要團隊有步驟的引導,他們都是可以接受的。所以在社區裡,團隊與個案家互信關係的建立,很重要!

臺灣在2000年時就已通過《安寧緩和醫療條例》,末期病人可選擇不接受心肺復甦術或維生醫療;而新的《病人自主權利法》將於2019年1月6日上路,這也是亞洲第一部保障病人自主權利的專法。最重要的變革是「知情告知」,明定「必須告知本人」,病人未明示反對時,亦得告知其關係人,真正落實醫療自主。

在五種特定臨床條件下,包括末期病人、不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人、極重度失智,以及其他痛苦難以忍受或無法治癒的疾病;病人可透過「預立醫療照護諮商」(ACP)過程,事先做出「預立醫療決定」(AD),來表達自己選擇拒絕「維持生命治療」及「人工營養及流體餵養」的意願。

「早年農業社會,婚喪喜慶是鄰里大團結時刻。」堅叔說:「尤其在鄉下,死亡過程,是互助關懷的議題!習俗上,會將即將嚥氣的病人移至正廳,把門板拆下來,讓病人躺在上面,親朋好友紛紛問好道別,往生後鄰居大家一起幫忙,互動熱絡。曾幾何時往生變成禁忌,大家紛紛走避?」

慈悲關懷社區與死亡識能

2017年11月,英國學者艾倫.卡拉漢 (Professor Allan Kellehear)受邀來臺,談「慈悲關懷社區與死亡識能」。他說:「不管是職場、學校或機關,當家裡有人過世,都是獨自悲傷,理想的慈悲關懷社區,除了生活照護,應加強在人無助時,給予心靈支持,簡單的陪伴、一句問候的量能,可以發揮很大作用,協助悲傷者重新走入社會。」

士林區的舊佳里,在2018年4月6日,成立全臺第一個慈悲關懷社區,在地的神農宮董事長、理監事及鄰長搶著當義工,加上市聯醫團隊、健康服務中心、老人服務中心及周邊學校等,很自然形成「公私協力」;藉「由下發起、由上支持」的模式,把社區關懷延伸出去。但堅叔個人有強烈的感受,目前要在社區推廣健康識能並不容易,也許從死亡識能回推較為順利。一旦民眾了解善終的重要性,若不想太快面臨死亡,平日就要加強健康促進的概念。

市聯醫推動社區、居家醫療多年,當病人失能、面臨死亡時,如何在照顧過程中,啟動與病人或家屬關於死亡識能的討論,是醫療人員必學的課題。醫療人員學會死亡識能,擁有專業判斷能力後,還要懂得和病人及家屬溝通,最後才是執行技術層面。待醫療團隊累積足夠經驗後,才有可能去提升病人及家屬的死亡識能。

死亡識能跟健康識能有點像,是生命末期的病人面對死亡,或是一個團隊面對他照顧的臨終病人,有沒有應該具備基本的DNR知識(末期病人在臨終或無生命徵象時,不施予心肺復甦術)、與家屬溝通的能力?現在很多死亡,是被隔離在冰冷儀器環繞的加護病房裡,得不到尊嚴的善終。早年有病人要往生了,他可能被送回老家,親友鄰居都會來幫忙,大家都知道人生最後一段路是怎樣的過程。

可是現在臨終病人被隔離在加護病房內,一天可能有兩三次的探視機會,明明是即將往生,卻被當作「一種疾病」在「治療」、在按表操課處理,浪費醫療資源、剝奪能進加護病房就有機會被搶救回來病人的床位外,臨終病人也並沒得到善待與尊重。

堅叔在他的《生死謎藏》系列書中,由不同的個案為例,希望病人或家屬,能不能早一點有機會了解到死亡識能,並具備這樣的應變能力,不要那麼懼怕接觸死亡,知道接下來的面對與安排,心會踏實多了。對病人或是家屬,或醫療團隊來說,在照顧病人時,能主動判斷他是不是潛在的末期病人,早點溝通,事後遺憾會少很多。

完整的失能者的照顧,應該包含生命末期照顧,而「死亡識能」分為四個面向,有知識、技能、經驗式學習,和社會行動。死亡識能的概念需要培養認知,不僅依靠傳統式的教育,且須依靠照顧經驗的累積,生活照護如居家服務團隊如何陪伴病人及家庭照顧者,並與醫療團隊合作,提供在宅末期照護。從生到死的照顧概念和經驗,是長期照顧體系中「養中無醫」,造成無法一條龍照顧的原因。

書籍介紹

本文摘錄自《希望你用不到, 但一定要知道的長照》,大塊文化出版
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口述:黃勝堅、翁瑞萱
採訪整理:二泉印月

失能老人除了生活照顧,必然有些醫療方面的需求,假如他是沒有能力自行外出,要怎麼去看診或拿藥?或者是他有狀況、極不舒服了,誰能夠去幫忙他?單從日常生活照顧、醫療需求的協助,就須投入不少的人力支援。日常生活就算有居家照顧服務員(居服員)幫忙老人家,看病的交通接送呢?有些老人外出可能還須倚靠輔具,否則寸步難行;好在這些狀況都還可以克服。透過輔具(含居家無障礙)補助可以讓照顧者避免受傷,安全又省力;也可以協助失能者預防失能及自立支援。

萬一這位老人家實在出不了門,總不能有違人道的將他棄之不顧,當然除了健保制度所提供的做居家醫療、護理之外,他們還需要什麼幫助?例如居家復健師在長照2.0專業服務項目中,提供社區復能及輔具的使用的評估與訓練,達到避免老人跌倒,甚至可做到無障礙環境空間的改善,加強老人的居家安全。

在2017年的衛福部調查數據裡,超過七成的病人,都是在居家的社區裡,包括了有家庭照顧的、獨居的,有外傭幫忙的,這些一般老人、失能病人,需不需要長照資源進去?當然需要!這些病人裡,獨居之外,有中低收入戶,有拿身障手冊的,相對來說,長照能給予比較好的資源跟福利。可是有一些沒被列冊、經濟弱勢或失能、獨居,沒有辦法拿到補助資格,或是不知道可以申請中低收入戶、可以列冊為獨居老人的,在社區裡,這些人大多是「又貧又病又失助」。

但是有一些退休老人,雖有些吻合條件,卻可能某部份又沒達到標準,就會有一個「不上不下」的尷尬狀況。譬如有一些病人是不符合獨居條件,可是實際上他明明就是顫顫巍巍的一個人自己打理生活、獨居;而長照資源卻沒辦法幫上忙。像這些有點失能者,頗為錯綜複雜的個案,是長照團隊必需要去找出來,被稱之為需要「加值服務」的另類弱勢族群。從2018年起,臺北市聯醫推的加值服務,希望能夠找到這些生活能力上,真的無能為力的複雜個案,而不是只有單純的失能者而已。

在長照2.0中,衛福部強調,建立以社區為基礎的長照服務體系,並規劃推動試辦社區整體照顧模式,「預計」在各鄉鎮設立:A級:社區整合型服務中心。B級:複合型服務中心。C級:巷弄長照站。

不過這樣的長照的整合照顧計畫,滿「被動」的,大小服務中心設在這些地方,有須要的人自己找上門來。目前整個長照大架構的問題,是找不到個案的,說白點,是被動性的在等,等知道長照是怎麼回事、有需要長照服務需求的個案自己找上門。

「長照團隊應該要把更多的心力,花在社區整合照顧上。」臺北市聯醫總院、長期照護規畫發展中心瑞萱主任務實的說:「對於社區內複雜需求的弱勢,照護上可能以醫療切入,或者是居家服務的切入、或是鄰里長、NGO團體介入。但是,不要忘了,我們不只是在看病,不只是在提供服務,我們是在照顧人。因此,長照應從不同角度來看資源該如何去分工,得有策略的去運用,才能盡可能完善做好長照。」

全書以臺北市聯醫長照團隊,深入社區,發掘、接觸個案所看到的問題,及幫忙解決困境的實例,隱去個案真名實姓的記錄,對高齡社會的臺灣而言,不論讀者朋友現在的身份是青壯族群——但你終究要奉養父母;或已是邁入熟年或銀髮一族——該面對的現實躲不掉,這本書都值得一讀、並寓意深長!

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Photo Credit: 大塊文化

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航