臨終關懷師的22個心靈故事:肺移植對他來說是一個載具,就像他想買的那艘小船

 臨終關懷師的22個心靈故事:肺移植對他來說是一個載具,就像他想買的那艘小船
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我們想讓你知道的是

我始終不確定自己有沒有和瑞吉建立起任何一丁點連結,但是或許,或許有這個可能,光是在一起就已足夠,或許在我們一起吃著蘇打餅乾和草莓果凍時,多少算是滿足了他對與人連結的期盼。但願如此。

文:凱芮・伊根(Kerry Egan)

有呼吸就有希望

「我們可以到外面去一起抽根菸,如果妳想要的話。」瑞吉這樣對我說:

「只不過妳得幫我推輪椅。」

「我不抽菸,但是我可以跟你一起去。坐在外面挺不錯的。」我說。

「那就算了。一個人抽菸不好玩。」

瑞吉得的病名是慢性阻塞性肺病,簡稱為COPD或肺阻塞,基本上這是一種慢慢窒息而死的病,每一天都比前一天更難大口呼吸,每一天能吸到的氧氣量一點一點變少,一天比一天更喘不過氣來。得了這種病的人很清楚自己會怎麼死,他們會死於吸不到空氣,而且他們知道死亡的時候會有什麼感受,因為他們此時此刻、一天24小時都在為了呼吸而掙扎,只不過到時候情況會更糟,糟很多。


肺阻塞的病人有時候會被安寧工作者形容為「高需求」,這並不讓人意外。他們需要別人的高度關注,像瑞吉這樣索求關注的人可能會把你搞得狼狽不堪。

當我們用「高需求」形容某個人的時候,說穿了其實是我們沒有那個時間、精力、意願或能力去滿足對方的需求。我們責怪這樣的需求,或者更糟糕的是,去責怪有這種需求的人,而不去責怪自己沒有時間、精力、意願或能力。對醫護人員來說,要承認自己無法滿足需求並不是一件容易的事,畢竟從事這一行的人大多是為了幫助別人;我們接受訓練去辨識、評估並滿足需求,這就是我們的工作。所以當我們的努力沒有達到預期結果時,當我們能力不足、被病患的需求壓得喘不過氣來時,會感覺糟透了。在肺阻塞這樣的疾病面前,我們任何一個人能做的事少之又少;而比起承認自己的無能為力,不如去責怪病人,這樣輕鬆多了。

瑞吉住的是公立護理之家,這棟外表氣派雄偉的建築物建於將近100年前,最初是一間產科醫院。內裝雖然沒有外表那麼富麗堂皇,但是護理人員工作認真,盡力彌補設備的不足。走廊上畫著室外風景的畫作,房間裝設的鉛條鉸鏈窗引進陽光,有時會在牆上投射出虹彩。但是不管怎麼說,它終究是一間護理之家,不管工作人員多麼有愛心、建築物多麼豪華,護理之家就是那個樣子。

瑞吉把一個白色塑膠置物推車拉近床邊,他的短腿懸在床墊邊緣盪啊盪,碰不到地面。

「好,等我一下,我來看看這裡面有什麼東東。我知道有好東西在裡面。」他在透明的塑膠抽屜中翻找,裡面裝滿了亂七八糟的東西——橡膠手套、數包口香糖、平裝書、衛生紙、幾條護唇膏和雜誌。

「哈!」他發出勝利的呼喊聲,掏出了4小包玻璃紙包裝、而且大致完好沒碎掉的蘇打餅乾,還有1個用金色箔紙封口的草莓小果凍。他把其中2包餅乾遞向我,幾乎是不好意思地問我:「要不要吃? 」

「謝謝你,瑞吉。」

「真希望有喝的東西可以給妳。」

「餅乾就很好了。」

「再說一次妳叫什麼名字? 」

「凱芮。」

「喔,對,沒錯。所以說,凱芮,我又在想關於肺移植的事。」

「哦? 是嗎? 」

身為靈性關懷師,我不會決定要和病患聊些什麼,我會傾聽病患心裡在想什麼,或許是讓他煩惱的事,也或許是當天讓他特別高興的事。瑞吉想要聊的是肺臟移植的事,向來如此。

我剛開始探視瑞吉時,他想要談籌備工作:要在哪裡動手術、他需要做好哪些準備、他寫了多少信給不同的醫生和器官移植中心、捐肺給他的可憐人可能發生了什麼事(或是將會發生什麼事)。瑞吉會描述等到完成移植之後,自己希望過什麼樣的生活——他會搬出護理之家,自己租一間公寓,也可能是水上房屋。他要買一艘小船,然後去釣魚。他甚至說不定會和妹妹恢復聯絡,他已經30年沒見過她了。說不定他還會去探望數十年前分手的前妻。聊這些事讓他很快樂,我則是負責聽。

但是隨著時間過去,聊到肺臟移植開始讓他生氣。他氣護理之家的護士不是無視他的移植計畫,不然就是認為這個想法很可愛。我能了解他為什麼生氣:試著想像一下,你認為只有一個辦法能拯救你,你把所有的希望寄託在這個辦法上,可是你所仰賴救你一命的人卻覺得這個想法「很可愛」。

不過,瑞吉最大的怒氣和挫折是衝著兩個人來的:安寧護理師史黛西和社工師蘇。瑞吉心裡認定,這兩個人有能力救他,每次她們一現身,瑞吉就開始死纏爛打,質問她們為什麼還沒有做好移植的準備工作。她們有權有勢有人脈,這些瑞吉全部沒有。沒人要理他,他能做的只有發洩自己的憤怒、挫折和無力感。

實情是這樣的:從來就沒有什麼移植計畫,從來沒有。瑞吉的身體承受不了手術,史黛西對他解釋了數十遍,蘇也重複說明了一遍又一遍,他的身體沒辦法熬過移植手術。她們被瑞吉弄得很煩,瑞吉老是搞一些消極抵抗的把戲,亂發脾氣亂罵人,不願意接受現實。她們有幾十個病人要顧,瑞吉的要求太多了,他需要有人聽他說移植的事,總是要求她們採取行動,又不願意或是不能接受她們的解釋。瑞吉相信,史黛西和蘇有力量實現他的願望卻不肯去做;他相信,只要她們肯幫忙,就能讓肺移植成真,所以他不斷催逼她們。

至於我這個靈性關懷師,我沒有力量。靈性關懷師不會給病患任何東西,不像護士會發藥給病人,也不像社工會幫病人規劃參加一些計畫或方案。而且我也不會向病人索取任何東西,不會索討尿液樣本、量脈搏體溫,或是要病人在文件上簽名。基本上就是什麼也不會發生。

我能做的只有出現在病人面前,聽他們說話。說來奇怪,但這正是靈性關懷師的力量之所在,靈性關懷師這個角色的力量存在於其無能為力。正因為就算吵著要我去安排移植的事也根本沒有用,所以瑞吉不會對我嘮叨這件事。我們可以和平共處,他可以停止抗爭,就算只是休戰一個小時也好。他不必對我要求任何事,我也不至於在他心中變成一個「壞人」。

有時候,瑞吉會對我發洩挫折感,不過等到最後他的怒火燃燒殆盡,他會變得傷感起來,開始想像,想像自己過著截然不同的人生。

「要是我能夠深呼吸,豈不是很棒? 」

「對啊,很棒。」

「要是我能搬離這裡,豈不是很棒? 」

「是啊,我真心希望你能夠搬出去。」

「我要養一隻小狗。雜種狗就好。」

「你要幫牠取什麼名字? 」

「不知道。」他又說:「我還可以去看妳和妳的家人。妳有小孩吧? 」

「有。」

「我可以帶他們去釣魚。」

「那真是太好了。」

「只有換了新的肺,才有可能做到這些事。」

「肺移植可以讓你做到這些事,能夠搬離這裡。」

「看吧,妳知道這有多重要,妳懂我想要的是什麼。」

「你想要移植肺臟,因為你想要活下去,這是合情合理的期望。」

「沒錯,就是這樣。這是合情合理的,一點也不瘋狂。我想要獲得再活一次的機會。我想要重新開始。我想要好好過日子。」

因為瑞吉沒有過過好日子。不單單是因為他的人生發生了一些壞事,更是因為他對其他人做了不好的事,而那是他賴以維生的工作。

談論肺移植其實是在談論人生,談論他以前過的生活,以及他希望自己過去經歷了一個怎樣的人生。走到人生盡頭的瑞吉完全是孑然一身,身邊沒有任何一個朋友、愛侶或家人,只剩下在這一生當中持續對別人施暴的片斷回憶。

我沒辦法給瑞吉新的肺,但是我可以給他靈性關懷師(或是我們當中的任何人)所能提供最有力的一樣東西:陪伴。我可以陪瑞吉聊他對新事物的希望,以及他對過去的懊悔。因為這些是他真正想談的事,肺移植其實是個引子,用來帶出他想講的期望,以及期待的反面也就是後悔。在他心情比較平靜的時候,雖然不是每次我去探視都會這樣,但我見過不只一次瑞吉頭垂得低低的,雙腿在床緣晃來晃去,對我說:「我不是笨蛋。這是不可能的。可是我就是沒辦法放棄。」

在內心深處,瑞吉知道自己沒辦法動移植手術,但是放棄這件事就等於放棄希望,這一點他無論如何辦不到。

現在他剩下不到6個月可活,而這6個月,他會在一個裝有花飾鉛條窗的小房間裡度過,住在曾經是一間產科醫院的公立護理之家6樓,房間裡有個塑膠推車,裡頭裝滿了小包裝的胡椒鹽,和一本本已經填完的字謎書,唯一與他作伴的只有自己的思緒。

肺移植對他來說是一個載具,就像他想買的那艘小船。只要搭上肺移植這艘船,就能航向他失聯已久的妹妹,航向他多年前拋棄的妻子,航向他從未見過的我的孩子,還有我這個他始終記不得名字的靈性關懷師。這是一條與其他人相連的道路,而他這一生非常欠缺與他人的連結。

瑞吉想要談肺移植的事,因為這是他的希望。他最大的期望不只是要活下去,還希望能修正自己的人生,希望能再活一次,這一次要活出不同的人生。

除了肺移植,他還能把希望寄託在何處呢?


父親過世時,我下定決心要讓自己的人生過得無怨無悔。我甚至把這當成對自己的承諾寫在一張紙上。

我竟然會認為這是一件能夠實現的事,可見當時的我有多年輕。

我從來沒遇過任何一個病人沒有半點遺憾。當然不是人人都有像瑞吉那樣深的悔恨,大部分的人並沒有做過那麼後悔莫及的事。

但人們總有遺憾,即使是幸福滿滿的人生也不例外。我見過擁有40年幸福婚姻和5個孩子的媽媽,遺憾當年為了結婚而從大學輟學。守著故鄉一輩子的農夫納悶著,要是自己當初聽從長官的要求,在戰後留在日本1-2年,而不是飛奔回鄉照顧帶給他莫大滿足感的家傳山核桃園,可能會發生什麼事?

人生是無數的選擇,每一個選擇都意謂著放棄另一條路,所以後悔跟著不斷累積,這是無可避免的。然而,透過思索這些後悔和遺憾,讓我們有機會思考自己想要改變過去的什麼地方,去思考我們感覺生命中缺少了什麼、希望能有什麼不同。最重要的是,我們有機會在想清楚之後採取行動,即使能做的事只有那麼一點點。

「希望」是指相信可能發生更好的事,「後悔」則讓我們知道自己期待哪些更好的事。後悔能夠砥礪希望,讓其中隱藏的渴望更加清晰。只要一息尚存,就算是正在接受安寧療護,依然能夠努力去實現這些希望。

年輕的時候我認為,後悔代表失敗,應該不惜代價去避免。其實後悔是一扇窗,是不請自來的機會,也是讓人感到不愉快的提醒,雖然痛苦,但會促使人去想像其他可能的情境。後悔可以成為通往希望的媒介,但首先你得接受它。你必須把它攤在從鉛條鉸鏈窗流瀉進來的光線下細細檢視,好看清楚你希望過往的人生有何不同。

一個人的一生中,後悔遺憾可能數以千計,但希望的樣貌卻是不計其數。希望會改變外形,能夠穿透最小的縫隙發芽茁壯,甚至直到最後一刻都有可能出現。有時候會有人質疑,對於沒有治癒希望的安寧病人來說,回到他們曾經熟悉並且熱愛的生活方式根本不可能,還談什麼希望? 垂死之人眼中的希望會是什麼樣子?答案是:希望可能是任何樣子,可能存在於每一處。

瑞吉後悔自己度過了空虛寂寞的一生,他的希望是重新與人連結,甚至得到愛。這是他的渴望。他沒有什麼使得上力的地方,他的前妻不會回頭,妹妹也不會。他的要求使得所有看護人員對他敬而遠之,他在臨終前對愛的渴求反而使得這份希冀不可能成真,他想要和人連結的希望終將落空。


瑞吉過世的那個晚上,值班的靈性關懷師是派屈克。瑞吉要求靈性關懷師到場,當派屈克趕到時,瑞吉看著他,問他那個藍眼睛的女孩呢?派屈克解釋說,他是當值的靈性關懷師,於是瑞吉轉過身去面對著牆壁。

那是在說我嗎? 第二天派屈克這樣問我,問我認不認識這個病人。是的,我說,就是我。我當然認識他。

讓人訝異的是,當時我已經有幾乎半年沒見過瑞吉,因為他住的護理之家不再屬於我負責的範圍。我們很久之前就已經道別,連說再見的時候他還是不記得我的名字,看起來也並不在意換了一個新的靈性關懷師取代我的位置。我始終不確定自己有沒有和瑞吉建立起任何一丁點連結,但是或許,或許有這個可能,光是在一起就已足夠,或許在我們一起吃著蘇打餅乾和草莓果凍時,多少算是滿足了他對與人連結的期盼。但願如此。

書籍介紹

本文摘錄自《讓每個人找到自己生命的意義: 臨終關懷師的22個心靈故事》,如果出版
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作者:凱芮・伊根(Kerry Egan)
譯者:葛窈君

22個臨終前最赤裸的生命告白,
聆聽就能得到力量,於是我們學會,他們太晚才學會的事。

從沒交過朋友是莎拉最大的遺憾,極度害羞的她該不該在死前試著努力融入群體?
葛羅莉亞從沒讓兒子知道其實他不是爸爸親生的,她該不該在離世前告訴兒子真相?
辛西雅的體重讓她一輩子受盡嘲笑,為何臨死前她愛上自己的身體?
一個為了年幼孩子堅持抗癌的女性,為何最終能夠真誠地擁抱死亡?

死亡帶來一種急迫性,
逼得臨終之人正視那些累積了一輩子的創傷、恥辱與遺憾。
他們藉由訴說自己的故事,努力釐清生命中的壞事究竟為何發生?有何意義?

臨終前訴說的人生故事,雖然是個人追尋生命意義的過程,
但人生故事有直搗人心的神祕力量,
聆聽這些故事,我們能從中看見自己,理解並接納生命的豐富樣貌,
趁早學會,那些他們太晚才學會的事。

作者凱芮・伊根從事靈性關懷師工作超過15年,
曾陪伴數百人在生命盡頭回顧人生。
她會踏上這條路,是因為一場讓她身心支離破碎的手術。
她在剖腹產過程中,肚子還開著麻醉卻失效了,
醫師緊急使用K他命為她麻醉,卻造成她產後數年飽受精神病所苦。
臨終之人的生命故事,成了她的療癒良方;
而這本交織了她個人經歷和臨終故事的書,能讓你我學會:
「不管經歷了什麼樣的困難,你要接受它,善待它,還要讓它善待你。」

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Photo Credit: 如果出版

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航


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