評全球首宗基因編輯嬰兒實驗（上）︰充滿倫理問題的研究

話說早兩日有一宗中國科學家發表了一個研究報告，講述全球第一宗基因改造BB出世了！

科學家利用CRISPR/Cas9技術去specifically剪了CCR5基因。基因改造後的embryo（胚胎）會透過體外受孕（in vitro fertilization, IVF）的方法放到母體內繼續懷孕。由於是直接的基因改造，日後BB出生後所有的細胞都帶有這些已改造的基因。令到BB長大後生的BB都一樣會帶有這些基因。BB的BB的BB、BB的BB的BB的BB…下刪好多個世代都可能會有。因此這個研究會對人類基因池造成嚴重影響。

更加重要的是CRISPR技術到目前為止仍然未完全成熟，有很多「脫靶」（off target）——剪錯其他基因——的風險。此研究對人類基因的影響同風險仍然未明，如果剪錯其他基因到底會否引起其他基因遺傳病？對健康有無負面影響、對預防疾病的益處等等通通未明。

令人更加驚訝的是，這次基因改造研究對研究對象（對孖生BB）是沒有任何益處——因為他們本來就不會有HIV。

HIV是非常容易預防的一種傳染病，就算是媽媽感染了HIV，都可以透過藥物將BB的感染風險大幅降低。

嗯，是的，文科生完全睇不到這項研的益處到底是什麼。大概是因爲CCR5基因易剪以及在地大物博的大陸容易找到願意參加研究的父母吧，然後可以成為全球第一個進行人類基因改造的科學家，把名字永遠留在歷史裡。

整個研究都充滿著道德倫理的問題︰

1. 從頭到尾對孖胎都無法在知情下同意（make informed consent decision）。
2. 冒著剪基因的風險去預防一種本來就不會患上的傳染病。
3. CRISPR技術仍然未成熟到可以用在人類身上。
4. 剪CCR5的風險未明，當中其中一個BB仲要只剪了部分，剩下一條變種的基因，非但無法預防HIV，對健康的風險和影響未明。
5. 剪唔好條CCR5都照移植母體是非常不道德的。
6. 28萬人民幣的sponsor有點離譜，甚有以金錢利誘研究對象的觀感。
7. 只follow up對twins 18年，但有很多基因相關的疾病或許十幾廿年後先present，到時邊個負責？
8. 個contract寫到個研究團隊乜都唔會負責，但成個基因改造牽涉大量的風險。完全是漠視病人權益。
9. 整個研究是沒有任何益處。

到底怎樣平衡科學和醫學的發展以及病人權益？當我們阻止不了某些科學家進行一些不道德的研究的時候，我們應不應該起碼吸收了他們的研究的成果？我想不透啊～～～

（編按︰原文錯誤詮釋了一項2004年的研究，已按作者要求刪除相關段落。）

本文獲授權轉載，原文見作者Facebook專頁。

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責任編輯：tnlhk
核稿編輯︰王陽翎