評全球首宗基因編輯嬰兒實驗（上）︰充滿倫理問題的研究

話說早兩日有一宗中國科學家發表了一個研究報告，講述全球第一宗基因改造嬰兒出世了！

科學家利用CRISPR/Cas9技術去specifically剪了CCR5基因。基因改造後的embryo（胚胎）會透過體外受精（in vitro fertilization, IVF）的方法放到母體內繼續懷孕。由於是直接的基因改造，日後嬰兒出生後所有的細胞都帶有這些已改造的基因。使得嬰兒長大後生的嬰兒都一樣會帶有這些基因。嬰兒的嬰兒的嬰兒、嬰兒的嬰兒的嬰兒的嬰兒…下刪好多個世代都可能會有。因此這個研究會對人類基因池造成嚴重影響。

更加重要的是CRISPR技術到目前為止仍然未完全成熟，有很多「脫靶」（off target）——剪錯其他基因——的風險。此研究對人類基因的影響同風險仍然未明，如果剪錯其他基因到底會否引起其他基因遺傳病？對健康有無負面影響、對預防疾病的益處等等通通未明。

令人更加驚訝的是，這次基因改造研究對研究對象（對孖生嬰兒）是沒有任何益處——因為他們本來就不會有HIV。

HIV是非常容易預防的一種傳染病，就算是媽媽感染了HIV，都可以透過藥物將嬰兒的感染風險大幅降低。

嗯，是的，文科生完全看不到這項研的益處到底是什麼。大概是因爲CCR5基因易剪以及在地大物博的中國大陸容易找到願意參加研究的父母吧，然後可以成為全球第一個進行人類基因改造的科學家，把名字永遠留在歷史裡。

整個研究都充滿著道德倫理的問題︰

1. 從頭到尾雙胞胎都無法在知情下同意（make informed consent decision）。
2. 冒著剪基因的風險去預防一種本來就不會患上的傳染病。
3. CRISPR技術仍然未成熟到可以用在人類身上。
4. 剪CCR5的風險未明，當中其中一個嬰兒仲要只剪了部分，剩下一條變種的基因，非但無法預防HIV，對健康的風險和影響未明。
5. 剪不好CCR5都照樣移植母體是非常不道德的。
6. 28萬人民幣的sponsor有點離譜，甚有以金錢利誘研究對象的觀感。
7. 只follow up對twins 18年，但有很多基因相關的疾病或許十幾二十年後先present，到時邊個負責？
8. contract寫到研究團隊會負責，但這個基因改造牽涉大量的風險。完全是漠視病人權益。
9. 整個研究是沒有任何益處。

到底怎樣平衡科學和醫學的發展以及病人權益？當我們阻止不了某些科學家進行一些不道德的研究的時候，我們應不應該起碼吸收了他們的研究的成果？我想不透啊～～～

（編按︰原文錯誤詮釋了一項2004年的研究，已按作者要求刪除相關段落。）

本文獲授權轉載，原文見作者Facebook專頁。

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責任編輯：tnlhk
核稿編輯︰王陽翎