《直視死亡的勇氣》:臨終病人自我犧牲,是他要送給家人的禮物

《直視死亡的勇氣》:臨終病人自我犧牲,是他要送給家人的禮物
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我們想讓你知道的是

傑可這種自我犧牲的行為——放棄自己追求獨立的願望,允許自己在家人面前不設防、示弱——乍看之下可能覺得他很消極,但事實上,這決定很艱難、很積極,是他刻意要送給家人的禮物。

文:艾拉・碧阿克醫師(Ira Byock)

收下依賴的禮物與照顧的負擔:傑可.愛德華茲

每次問到病人他們所受的苦時,病人往往告訴我,他們怕變成心愛之人的負擔。有時候,人不是怕死,而是怕自己得依賴別人照顧,害照顧的人覺得不但要扛起經濟需求和病人身體需求,還要應付無可避免的情緒要求。的確,照顧臨終病人需要毅力,家屬可能得持續留意著病人身體是否舒適,例如隨時幫病人把嘴唇濡溼,幫病人退燒;這些家屬可能得陪著病人,一坐就是好幾個鐘頭,甚至好幾天,用陪伴來展現自己的愛和保證。照顧病人的人,通常都無法好好睡覺,這幾乎已經是普遍的狀況,臨終病人可能發出聽不懂的呻吟,也可能呼吸很吵雜,會讓照顧者不但不能睡,更覺得淒涼、緊張。

可是,把這段時期單純說成「負擔」,是扭曲了這段經驗的本質。雖說病人自己可能覺得被照顧、被密切注意,真的使照顧者太費力或太不愉快了,但是我不只一次聽到照顧病人的人告訴我,他們認為陪病的時光很珍貴,負擔很少太重。更常見的情況反而是,照顧病人的人,認為陪病是一項神聖的責任,他們願意扛起來——他們需要扛起來。我常請病人想像,要是他自己好好的,是另外一個家人快死了呢?病人通常會回答:「噢,那我會很難過,可是我要照顧他們。」

在心愛之人臨終時照顧他,可以強力地向對方表達愛意、忠誠和尊敬。臨終病人可以送出的最後禮物,就是「允許配偶或成年子女照顧自己」。「照顧」的身體行為,也可以對哀傷的家屬有所幫助。這點確實在傑可.愛德華茲和他家人身上得到印證。傑可一直覺得自己像個棄兒,所以年紀一到就離開了米蘇拉,當他發現染上愛滋時,才很不情願地回家。他很愛母親和幾個姊妹,但是想到她們得照顧他,他就好恨。他覺得自己不值得,這種感覺讓他更強烈覺得照顧自己是一種負擔,因此有一段時間他堅持拒絕讓母親和姊妹照護他的身體需求。直到某一刻,傑可了解自己奉上的「負擔」本質是什麼,也允許母親和姊妹護理他日益惡化的身體。傑可這種自我犧牲的行為——放棄自己追求獨立的願望,允許自己在家人面前不設防、示弱——乍看之下可能覺得他很消極,但事實上,這決定很艱難、很積極,是他刻意要送給家人的禮物。讓家人照顧,接受家人的愛,傑可藉此以自己的方式,幫助家人緩和喪親的傷痛。只要把傑可的故事說出來,就足以充分傳達他在臨終之際,與他家人體驗到的療癒和成長。

傑可住在米蘇拉的舊城區,舊城區沿著西部拓荒者的麵粉磨坊和鋸木廠而建,嵌入了蜿蜒的克拉克福克河邊緣。住在米蘇拉的人們是一批「不落俗套」的人物。19世紀開始有人搬來定居的年代,米蘇拉吸引了鐵道大亨和牛仔,也吸引了印第安人以及藝術家。時至今日,移居此地的則是作家、影星、專業醫護人員、飛蠅釣客【註】以及學生。只是,米蘇拉的舊區,如今公路環繞,似乎還是一成不變,一大堆雜亂的單行道與鐵軌和高架橋交錯,在這一區很容易迷路。此地的住宅,很不搭調地混合了一些維多利亞式的房子,和空地上色彩柔和的移動式房屋住宅。這裡的地標往往是一大片菜園,或是某人家前院停著的新摩托車。

我轉錯了無數個彎,才終於在州際的高架橋附近,找到傑可的家。公路另一頭有個紙漿廠,空氣瀰漫著濃濃的木屑味。那是一棟兩層樓的建築,前門廊下有烤肉架,周邊還有晾衣繩。傑可住在一樓的公寓裡。

傑可當時才43歲。我第一次知道這號人物,是聽家庭保健護士夏綠蒂說的,那時她在醫院外停車場一角遇到我,跟我說:「我有一個愛滋病人,我要跟他的醫生討論,把他轉到安寧療護。我想時候到了,你該去看看他。」

於是我問:「他有什麼事情,是妳可以告訴我的?」

「嗯,他有很多問題。」她頓了一下,彷彿是想到了更重要的話要說:「他是個問題病人,對每個人揮拳頭,可是我就是喜歡他。」我驚訝地挑了挑眉。夏綠蒂是腫瘤科病房的老鳥了,照顧過不計其數的臨終病患,有著交通警察粗裡粗氣的外表。跟她談過之後的這幾週,我會開始了解,傑可.愛德華茲雖然壞脾氣又暴躁,卻會慢慢讓人喜歡上他,他可以融化冷酷的專業人士。

我擔任安寧療護的醫療主任,有一項工作就是審核每個病人的疼痛和用藥狀況,確保每個病人都可以盡量舒服一點。我要整合安寧療護護理師和安寧療護社工師,團隊合作、各司其職,可是也一起努力達成全面關懷的目標。有時候,我覺得自己好像在指揮一個很有天分的小型樂隊,要讓每個人音調、拍子都正確,我強烈地知道完整演奏的曲調聽起來應該是什麼樣;我要病患和家屬情緒上都覺得安全,安全到可以把病人最後幾週甚至最後幾天時間,當成機會,進行有意義的互動。在傑可這個例子裡,我的工作成果格外令人滿意,因為最後演奏出來的「音樂」,比我們原先所能想像的要悅耳得多。

傑可獨居,雖然他已經病到這地步了,還是養了一條桀傲不馴的混種拉布拉多獵犬,名叫凱特,而他母親寶琳經常往他家跑。這是母子之間的痛處:傑可痛恨自己無法獨立,寶琳偏又拒絕撤退,即使一天也不肯。找到傑可家之後,迎接我的,是個嬌小的白髮女人,眼神溫柔,原本憤怒沮喪,卻很高興見到我。傑可剛剛過完悲慘週末,反覆噁心、嘔吐、持續頭痛,還一直責怪他唯一的目標,也就是他母親,害他這麼不舒服。

他房間小小的,位在屋子後方,床墊放地上,兩邊放了書架,伸手可及。在這樣一個寒冷的一月午後,傑可臥床抽菸,偶而還會把堆的滿滿的煙灰缸放在胸前,整個房間煙霧瀰漫的。收音機裡嗚嗚播放著一首鄉村歌曲;看他的樣子,日子過得很艱難,他讓我想到那些神經緊張,要去參加麻醉藥品濫用者互助協會(戒毒會)聚會的人。他的頭髮很長,沙子色,像細繩一樣;淺藍的眼睛已經深深凹陷。他的臉說明了一切:兇狠的臉,兩頰蒼白凹陷,皮膚則是坑坑疤疤的。

於是我自我介紹,問他感覺怎樣,期待聽到他說自己哪裡痛、說自己人很虛,還準備迎戰他的憤怒。我已經很習慣面對憤怒的病人,尤其是得阻塞性肺病、愛滋、或癌症末期的。有時候病人直接對我發作,只因為我就在現場,或因為我代表救不了他們的那個醫療體系。他們可能因為和醫師、醫院有過一連串不愉快的經驗,所以就發怒了。他們覺得自己被騙了又受到忽略,所以對於新的醫療人員會非常懷疑。可是,憤怒往往不只是對於殘酷命運的反彈,而是一種情緒面具,面具背後就是傷心。人正要失去珍貴的東西或珍愛的人時,就會生氣,但明明「失去」時的情緒是傷心和無計可施的痛。只是憤怒可以把這樣的痛苦導向外面。

傑可詳細述說著剛過的痛苦週末,又說此刻覺得好多了,可以吃流質,胃口稍微恢復了一點點。可是他還是下不了床,非常虛弱。雙腿痛得要命,加上惡夢連連,夢到管子插進自己腦袋裡,害他睡得斷斷續續的。

他生氣地宣布:「甘昔維爾鈉這種藥真的把我擊垮了,弄得我一塌糊塗。」還抱怨自己不同的藥物治療,引發腸道感染,也讓他左眼視力慢慢減退。幾天前,他還抨擊原來的醫師「開什麼笨藥」,要求草藥治療。他說話聲音沙啞、憤怒,偶而停下來喝口水,然後又久久沈默著。寶琳站在門口附近,每次他一動,她就主動要過來幫忙。「不要陰魂不散!」他掙扎著要去端一杯水的時候,會突然迸出這麼一句。於是寶琳只好躲到廚房去。

我問傑可有沒有什麼是我可以幫得上忙的,然後談到他頭痛的問題。傑可有點脫水,而這可能加重了他的頭痛,但也喚醒了他足夠的醫療常識,知道要求施打1公升的生理食鹽水點滴。

和許多重症臨終病人相處之後,我發現自己「負責協助處理病人症狀」的責任彷彿一張入場券。讓我可以談論病人發生的事,卻不用說得太露骨——這責任讓我和病人雙方都可以用安全、客觀的方式開始討論臨終這個主題。

我想知道他對自己的病程到底有沒有疑問?他粗魯地回應說自己知道愛滋會要命,他看過別人死於愛滋,可是他會擊敗愛滋,至少短期看來是如此。我希望他說得對,也希望他這番樂觀不是一種徹底的否定,而比較是為了壓抑痛苦的可能性。傑可最後的路要怎麼走此時並不明朗,但我要設法在時候到了,他也願意的時候,讓他安全地看得更遠,而不要只是否認。

於是我們討論怎樣可以幫助他感覺更強壯,我開始說:

我想我們可能讓你覺得更舒服;可是,萬一無常今天或明天就來呢?假如你突然病得更重,或者突然來個颶風,屋頂塌下來,你知道自己受困,只剩15分鐘可以活呢?你在等死的時候,心裡會閃過什麼呢?什麼事還來不及做?有沒有什麼事你還來不及做、有沒有什麼話來不及對重要的人說?

「是啊……」他慢慢開始說起:「有些東西,我希望我的孩子可以擁有。我有好多話想告訴她們。」他說著,只能勉強抬起頭來,只有虛弱的時刻,急切的心情才會沈靜下來。提起兩個女兒來,他似乎比較放鬆;怒火像退潮一樣淡去,他談起了自己的人生。

傑可在米蘇拉長大,他父母生了6個孩子,他是獨子,排行老二,很黏姊姊格里,整個童年時代,都當她的心腹,保護著她。和妹妹阿琳的關係就比較不明確,前幾年累積的衝動行為及手足爭吵造成的傷害,讓雙方關係更緊張,自從他確診得愛滋之後,妹妹就沒來看他了。傑可是個天生的音樂家,他母親記得他還在學步時就會敲打鍋碗瓢盆,跟一般孩子不同的是,他這習慣長大了還改不過來。他們一家經濟拮据,住在鄉間,只能勉強餬口。傑可的父親,在他17歲那年心臟病發,一命嗚呼,家裡沒有人掉淚;因為他父親是酒鬼,常毆打傑可這個獨子。傑可一長大,就離開米蘇拉,到加州去,在搖滾樂團當鼓手。活在夜店林立的世界,加上工作不穩定壓力大,傑可很快就跟父親一樣有了酒癮。雖然如此,他還是掙扎著,熬過了好幾年酗酒、施打毒品的日子。

傑可很複雜多面,不只是個油盡燈枯的音樂家,在加州那幾年,情緒上就像雲霄飛車,總是大起大落的。他娶了吉妮這個嬌小的黑髮女子,這女子就像他的音樂一樣,是一生的熱情所繫。他們生了兩個女兒,賽西莉亞和蕭妮,兩個孩子差2歲,傑可一下子寵上天,一下子嚴厲管教。傑可和吉妮的婚姻風風雨雨、互相怨恨。他一直和吉妮鬥,對兩個孩子又很善變。在吉妮堅持下,傑可放棄了自己的音樂和夜生活,雖然音樂和妻子都是他的愛,但最後證明為了愛妻子而犧牲了自己熱愛的音樂,這樣的婚姻實在是太沈重。其實,傑可還沒離婚就又開始熱情地打鼓——-還有吸毒。他大概就是在那時候用了不乾淨的針頭,決定了他的命運。

離家12年之後,傑可從加州回到米蘇拉,他告訴母親他是回來跟童年朋友一起玩樂團的,但我一直懷疑那個時候他隱約知道自己是回家等死的。最後,有一次他喉嚨痛了整整5個禮拜,禁不住母親一再嘮叨,才去看醫生,接受愛滋病毒測試。一開始他沒跟母親說測試結果是陽性反應,而是宣布自己得了肺氣腫,還沒年邁就會跟那些「走到哪裡都要拖著氧氣罐」的人一樣。我認為傑可是害怕母親一旦知道真相,會逼瘋他,於是他自己保密了3天,可是最後還是向母親坦白了。等母親終於哭完之後,他得到母親絕不會搬到他的住處,也絕對不會送他去住院的保證。

傑可還是對自己可以戰勝愛滋存有希望,所以一再向母親保證:「別擔心,會有轉機的。」也許這句話只是幌子,給她希望。所以偶而傑可強悍的外表會消逝,他會斥責自己「怎麼這麼蠢」,痛罵醫生開的藥沒有用,還怪母親哭個不停。

第一次見面,傑可和我聊了一個多鐘頭,我拉了一張廚房椅子坐在他床尾,他堅持我只要幫他打點滴止住他的頭痛,再開個藥幫他治治口腔感染的痛就好。我們談話時,我懷疑他是不是把我們供應的止痛藥藏起來,這樣萬一自己想要另一種選項,想要另外一種可能的結局時,就可以用得到。愛滋病的預後有太多的不確定,卻又是明確知道時間有限,所以愛滋病人常有這樣的反射動作;而傑可的人生,反映出他可能是個過份獨立的人,凡事自己作主。他病歷裡有一張紙條,是兩週前安寧療護護理師寫的,透露了傑可的一些想法,他對護理師說:「我要控制整個狀況,再找到對的藥物讓自己死。」

可是,諷刺的是,我相信他的藥史會阻止他嘗試自殺。在加州的時候,他至少戒毒3次,3次痛苦的戒毒讓他強烈地厭惡藥物,只有大麻例外。因為排斥藥物,所以他的家醫科醫師開的藥物,他一律拒絕服用,還一直尋求草藥的自然療法。

離開傑可和他母親時,我一方面充滿希望,一方面覺得不勝負荷;因為傑可的例子熟悉到令人心痛,有太多的事要做,涵蓋的層面也很廣,我怕我們只有幾個禮拜的時間。我可以保證他不會痛苦而死,還可以保證安寧療護工作人員會協助他完成心願,也許給兩個女兒寫一封遺書。只是傑可這輩子活得一團亂、活得很苦惱,一連串破滅的夢想和破碎的人際關係彷彿沒完沒了,未竟之大業還很多。不過,這一團亂的苦惱人生,掩不住他人性的光輝。雖然同事事先就警告過我,但我發現自己還是喜歡傑可。這個已經定性很難改變的年輕人,在他母親眼中依舊是小男孩,我在他身上還是能看到他母親看到的那個小男孩。在憤怒的面具背後,我看得到他的天真、他的愛。我不要他死得孤孤單單,身邊除了母親沒有別人;我也不要他死的時候覺得自己不值。我不否認他犯的錯很嚴重,但還是在他身上看到一種根本的美,希望他在死前可以體驗什麼叫做「無條件的愛」。

隔天是安寧療護團隊定期開會的日子,我心裡還在想著傑可所受的磨難。每個禮拜都有12-13個安寧療護工作人員,會在安寧療護辦公室那間沒有窗戶的會議室裡,圍坐著一張大型會議桌開會,會議室枯燥沈悶,我們在牆上掛了病人和家屬的裝框相片,藉此讓會議室有點「人性」。通常會議一開始,都是牧師湯姆.金恩簡單敘述新近去世的病人,說幾句紀念的話,默哀一會兒,然後我們就開始討論目前的個案。

我直接跳過傑可的醫療狀況——他的診斷、症狀、治療與用藥等等——因為我想催促整個團隊思考傑可的個人狀況,團隊不需要聽我述說怎樣照顧臨終病人,因為他們都是專家,知道怎麼溫柔地引導病人和家屬逐步達到善終的里程碑——也就是引導病人說出「對不起」,請求原諒,接受寬恕,說出「我愛你」,承認自己的價值,還有道別。對安寧療護團隊來說,引導病人緩緩達到這樣的境界,就跟每天去看病人檢查生命徵象一樣重要。只是我很擔心傑可,所以我直接扮演起了嚴肅的指揮角色。

「我們不要忘記現在還有多少機會。」我這般督促大家,就怕不是每個同事都了解傑可的困境,我要確認他們都在聽我講;因為開會過程中,我們會傳慰問卡,每個人都會寫一句給家屬,所以很容易分心。

「各位注意,傑可一直被家庭放逐,是家裡的異類,幾年前因為自己的衝動,也因為風風雨雨的家庭動態,所以離開了米蘇拉,可是現在他回來等死。他大可留在加州,一槍把自己斃了,也可以吃什麼藥過量而死,他也可以死在洛杉磯、舊金山的安寧療護體系裡,可是他卻沒這樣做,為什麼?為什麼他要回故鄉等死?那是因為在某種層次上,他的家對他很重要。我們得幫助他改善他和家人的關係,而且最好要快,我不知道到底還有多少時間。」我不常這樣慷慨激昂高談闊論,於是大家都非常仔細聆聽;本來在寫慰問卡的,也停手了。 通常每個時期我們會照顧15個家庭,那天開會討論了8個案子,傑可只是其中一個——可是大家都印象深刻。

註釋:飛蠅釣(Fly Fishing)是一種釣魚的方式。相較於普通垂釣以可食的葷餌吸引魚類,飛蠅釣則是利用皮、毛與線等材料製成毛鉤,以栩栩如生的昆蟲造型毛鉤吸引浮游於水面之魚的視覺,使之誤認為是蠅蟲而跳躍上鉤。

書籍介紹

本文摘錄自《直視死亡的勇氣:一位安寧療護醫師教你善終的可能,更教你活著的勇氣》,高寶出版
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作者:艾拉・碧阿克醫師(Ira Byock)
譯者:溫璧錞

死亡確實是一件令人不舒服、痛苦且殘酷的事;
但唯有站在死亡面前,你才能看清生命的輕重。

閱讀本書時,首先會為作者碧阿克醫師的誠實而驚訝。身為「安詳離世」的提倡者,他非但拒絕將死亡浪漫化,甚至明明白白告訴讀者,死亡是一件令人不舒服、痛苦且殘酷的事,會迫使所有人掀開難以啟齒的問題或關係,但這也是臨終經驗帶來的禮物——有擺脫不掉、深刻的傷心,但又那麼親密、那麼開誠佈公、那麼深情,讓你因此發現生命的方向更加清晰。

我們表面上談的是死亡,實則闡述好好活的勇氣與熱情。

「我一直很習慣從醫學的眼睛來看死亡,但父親罹癌離世的經歷強迫我從病患家屬的立場體驗絕症。」碧阿克醫師對死亡的描寫,雖然大膽與直接,卻充滿對生命的禮讚及珍重,從自己父親的離世開始,以10個故事述說他所見的死亡與善終、悲傷與喜樂,述說如何理解人類面對臨終的過程,如何活在死亡陰影下,內在卻變得更堅強,變得與所愛的人更親近。

清醒而深情地陪伴臨終病人,對病人和我們來說,都是一種價值。病人的回憶,以及我們雙方共處的時光,將共同匯集成遺產,豐富我們的生命。而從生到死的轉變,可以像誕生的奇蹟一樣深刻、親密、珍貴;許多家屬更承認,只要能善用最後相處的機會,臨終陪伴甚至可能成為值得記憶的美好時光,讓病人走的毫無遺憾與牽掛。

當有天我們被迫踏上這段旅程時,該恐懼的不是死亡,而是能不能活出精彩人生。

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Photo Credit: 高寶出版

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航