馬來西亞的「樂生」悲歌:被送走的痲瘋病患下一代,歸來在墳墓前尋根相認

馬來西亞的「樂生」悲歌:被送走的痲瘋病患下一代,歸來在墳墓前尋根相認
Photo Credit:街報

我們想讓你知道的是

「去年很多尋根相認的案例成功後,發現了另個問題——文化代溝。因為孩子送給了馬來家庭領養,變成穆斯林;回來相認後,兩個家庭的溝通卻只能停留在吃飯,沒有辦法太深入。」

文:楊潔

訪談者介紹:陳彥妮,曾任馬來西亞ntv7華語新聞主播、時事節目《追蹤檔案》主持人、TV2《前線窗口》專題節目製作人,現為雙溪毛糯療養院口述歷史工作隊的總協調、田野研究員兼社區志工。

訪問陳彥妮,不是件容易的事。她並不難溝通,反而很樂於分享,一開口就像開了的水龍頭般滔滔不絕。但是,她卻很少談到「自己」。大部分時候,她掛在嘴邊的就是「老朋友(麻瘋病院院民)回家、歷史、後代、關係」這些關鍵詞串聯起來的故事。

退一步想,若從事社區工作有幾種類型,那麼像陳彥妮這樣在雙溪毛糯麻風病院社區浸泡了七年,基本上已與這個社區的人事物黏合在一起。她,就在這個社區本身,分不開了。就如她曾在《回家》的後記,寫下這樣的一段:

「麻瘋病康復者和其後代的故事,像是緊密相扣的環節,是一條命運的鏈條,似乎也把我栓鎖其中。」

雙溪毛糯麻瘋病院後廣為人知,可追溯至2007年因其具有歷史價值的東院被拆遷、讓位給瑪拉工藝大學的醫學大樓而發起的「搶救希望之谷」的運動。當時,彥妮連同前電視製作人黃義忠不僅拍攝了《永遠的希望之谷》記錄官方與病患在古蹟保存的拉鋸戰,也在過程中發現院民另一面細膩卻脆弱的共同點,即是與後代被隔離的情感世界。

回家後的文化代溝

訪談一開始,彥妮就分享最近一次從紐西蘭回來尋根的後代的故事,雖然最終僅能相遇在墳場,但是能找到母親的墳墓並看見父親的照片,對於那名後代來說,那份深刻的感觸卻難以言明,拾回過去缺席的歷史片段,也算是圓滿了。

由於英殖民時代的隔離政策所致,病患不可撫養自己的孩子,因此許多孩子被送予他人領養。《回家》這部口述史不僅填補了官方史料所忽略或抹除掉的部分,也如實地記錄麻瘋病康復者與後代在關係重建的過程的渴望、失望、軟弱與堅強。

彥妮,不僅是作記錄的作者,她也走進「回家」的路上,與這些老朋友和後代一起尋找、聯繫、釋放與重建那曾被壓抑或貧白的情感關係。

除了出書、出席大大小小的講座分享,最近也成立了雙溪毛糯網絡文物館,讓成功的親情相認故事陸續發生了。

「去年很多(尋根相認)的案例成功後,發現了另個問題——文化代溝。因為孩子送給了馬來家庭領養,變成穆斯林;回來相認後,兩個家庭的溝通卻只能停留在吃飯,沒有辦法太深入。孩子因為珍惜與重視這個緣分,想盡孝心,我覺得可以再深化他們的交流。下一步書,我想結合華人與馬來家庭,看他們如何走入彼此的心靈,讓「回家」達到真正的意義,讓兩個難得分開了近半世紀的人,不僅重拾過去的歷史,並珍惜歷史,關係也才會長久。」

图1

第一個「相遇在墳墓」的故事發生在麻瘋病康復者第二代諾萊妮(左)身上,雖然被馬來家庭領養,仍帶著親人來到華人義山探望母親。

關懷與分享是一個圓圈

回家,要從認識歷史開始。彥妮,來自檳城大路後,大路後早年被政府視為「黑區」,是三教九流之地,聚集許多流氓、癮君子、黑幫,也較多是底層階級的家庭,說起來也不是一個光彩的地方。但是,對彥妮而言,卻有另一方解讀:「我在小販中心長大,但是我一直覺得很驕傲。小學的時候,我跟同學經過豬寮,看著那些豬糞衝進水溝,覺得太美了!就跟同學說,我以後要怎麼跟我的孩子說,我在一個這麼漂亮的地方下長大呢。」

《大路後的查某囡仔》是彥妮延續口述歷史的方式,記錄她的母親的回憶錄,也同時勾勒出大路後甚至檳城三個世代的集體記憶圖像。彥妮認為一個生命的結束,唯有留下「自己」、「回憶」給後代才是最重要的,而不是財富或名望,因為後者很快就會被遺忘。一個地方的歷史記憶,是幾代人的共同體,是認識自己與社會關係的根基。

「我覺得一個懂得去珍惜歷史的人,他的未來會比較有方向,整個人是比較完整,那是自我整合的部分,所以我覺得那些暫時不願意回來的後代,或者很認真告訴我,他想要抹除、遮蓋掉歷史的人,他的面容是十分痛苦的,害怕別人知道這秘密。」

彥妮同時也是Care & Share Cycle的創辦人。「嚴格來說,我更關注人的精神世界。我看見有些後代被比較富裕家庭領養,而且接受良好的教育,可是為甚麼依然選擇千里迢迢回來尋根?那個部分的失落或希望需要被滿足,靈魂世界獲得充實後,才有力量走下去,而且可以扶持另一個缺乏力量的人走下去。關懷與分享,變成一個圓圈,一個牽引一個,我相信美好的世界是這樣創造出來的。我希望他不要經歷我走過的冤枉路與痛苦。」

個人生命史的時代意義

污名,總是落在邊緣化的弱勢群體上,當這些個體不能符合社會的正常期待,所呈現的身體、行為、經歷上的「缺點」,經常就被貼上負面羞恥的標籤,當中疾病的污名是最常見的。

「不是所有後代對這段歷史都會感到驕傲,尤其是負面黑暗的歷史。但我覺得麻瘋病必須重新被解讀、認識。再卑微的生命,都會有亮點。看到亮點,你會重新解認識社區,它是潛移默化地影響。當更多人被感動、看到歷史的美、看到這個社區可愛的一面的時候,改變就產生了。」

走過這些年,彥妮發覺麻瘋病其實是世界性的課題,並與柔佛砂拉越、日本與菲律賓等地的麻瘋病相關單位聯繫起來。麻瘋病,雖是院民身上不可磨滅的病痛痕跡,可是卻也銘刻了馬來西亞與世界醫療文化史發展的輪廓。

「我們在做一個專題,總是希望從一顆樹看到整片森林。麻瘋病是個典型的個案,我其實是在服務同樣宿命的兩群人。比方說,如果我深入一個母親的內心世界,她對女兒說不出的話,我可以當個翻譯員,告訴她的女兒,媽媽以前活著的地方是長甚麼樣子的。我可以透過一個人的口述史,去還原檳城木寇山(Pulau Jerejak)麻瘋病院的歷史。木寇山現在已經被發展洪流碾過,沒有人記得這段歷史,如果這個歷史是屬於一個共同體的話,任何被送走的木寇山孩子,有幸讀到這段歷史,他們就會知道即使不回來,也瞭解父母過去的經歷。同樣地,我訪問女兒,她自己本身要尋找真相與身世的慾望與衝動,也是許多後代共同經歷過的。」

麻瘋病康復者與後代的個人經驗雖然因人而異,可是卻擁有共同的遭隔離的情感創傷。透過述說、記錄與瞭解,這些故事與感受已經超脫個別所攜帶的意義,不僅讓彼此看見且不孤單,更作為省思社會如何對待生命平等的鏡子。

在做口述歷史的過程,其實就是經常在陪院民聊天,院民往往是做好的線人,歷史與故事透過在第網絡而拼湊起來。

在做口述歷史的過程,其實就是經常在陪院民聊天,院民往往是做好的線人,歷史與故事透過在第網絡而拼湊起來。

不只是一包米

麻瘋病院引起關注後,有不同團體進駐與物質注入。對於院民的真正需求,彥妮做出這樣的反思:「有些人要關心,可是卻停留在很舊的形式,例如:派米派飯。助人的時候,要想一想是滿足誰的需要。大財團進來、捐了一堆輪椅,或者派米,要勞師動眾集合大家拿著你的大名卡或一大包米拍照,出現在報紙上,到底有沒有方便到院民。實際上你進來走一圈,就會知道他可能只需要一個義腳,而且不需要米,因為院內會提供伙食,他們不用煮飯。」

其實,院民真正需要的是朋友般的關懷,例如:每個月給他剪頭髮、剪指甲,與他聊天,分享生活、娛樂他們,最重要是不怕他們。

如果年輕人沒有準備好,彥妮其實並不鼓勵就這樣莽撞地進來,「你的一個眼神或斜斜地看他的腳,就會讓他們受傷了。我非常排斥像去動物園般瀏覽。現在每年跟少年軍合辦生活營,都會事先讓他們來瞭解歷史與院民的生活。記得有位學員曾分享說當初他希望自己可以給老人家很多愛心,後來他反而從老人家那兒拿了很多愛心。」

第二代的培力

從事社區工作,彥妮也意識到在地培力的重要,尤其是住在院區的第二代。「我要花一段時間與他們建立關係,瞭解他們的想法,以及對這個空間的感情。其實不需要藝術家畫一幅畫,我反而希望他們把想法呈現在牆上,有一天他可能一邊抽煙,一邊跟他朋友說『這面牆是我們自己弄的。』可能很爛,但沒關係,他們覺得驕傲,一起參與、努力與面對問題。」

政府計劃建立文物館,全權由文化部與衛生部負責執行,當地的院民與參議會卻無權參與,彥妮不認同此做法,「如果文物館開幕,可以預測裡頭展覽的是壞掉的醫療器材。但是,麻瘋病的歷史並不是這個病的歷史而已,而是人在整個奮鬥過程中的美麗。誰有主要的話語權,當然是住在裡面的院民與第二代,尤其是老人家,他們覺得進入文物館,什麽東西對他們而言是特別重要的、應先被看見,可能是我們想像不到的。若他們覺得木牌是他們的身份、重要的病歷表,那就擺在顯眼的位置吧。」

文物館一旦忽略在地院民的情感與參與,那就只剩下醫療病理的觀點了。

彥妮與她的老朋友們李初成和陳清河(右)。

彥妮與她的老朋友們李初成和陳清河(右)。

一根草,一點露

問起這條路遇到的困難時,彥妮說覺得自己蠻孤獨。「好朋友會說除了Sungai Buloh,我是不是沒有其他話題?這些話深深刺傷了我。但是,孤獨創造了寫作的契機,我享受也需要這樣的孤獨。我覺得每個人是全然孤獨,無論最快樂或悲傷的時候。所以,我讓自己的內心精神是充實的,可以承接住孤獨。」

過去從事媒體工作所要秉持的客觀分析、還原真相的原則,從開始用院民的眼睛去看世界後,就不再客觀。離開媒體領域,卻繼續帶著記者的觸覺與能力,彥妮反而走得更深入。

「當我走得更細的時候,我看到這個人影響了另一個人,能量一直在滾動,從事三年多的寫作,自己變得很快樂、也有信心,我可以做回自己。」

訪談到最後,彥妮提到自己要學習母親「一根草、一點露」的樂觀積極,「我媽媽72歲仍然對生命充滿好奇,一趟旅行看見有人把頭髮染成榴蓮頭,就覺得旅行已經圓滿。我要像我媽媽那樣有著一顆赤子之心,這樣的情懷是用生命歷練來累積。我就是一根草吧,一點露,我就走過去(困難)。」

彥妮,經常說自己單純做著想做的事,很多收穫與幸運是不勞而獲。但是,因為這樣純樸的衝勁,反而豐富了自己與社區,也因為看見歷史的美,而走得長遠。

Photo Credit:http://arecabooks.com/

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圖4:繼《回家:麻瘋病康復者與後代集體被隔離的感情世界》後,彥妮延續口述歷史的方式,記錄她和母親的回憶錄《大路後的查某囡仔》,也同時勾勒出大路後,甚至檳城三個世代的集體記憶的圖像。

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責任編輯:吳象元
核稿編輯:楊士範