三位「失智卻不失志」的生命鬥士,如何優雅地與失智共舞?

三位「失智卻不失志」的生命鬥士,如何優雅地與失智共舞?
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他們的生命依舊多彩,沒有被失智症蒙上宿命的陰影,為什麼這三位「失智,卻不失志」的生命鬥士,仍能優雅的「與失智共舞」呢?我訪談並觀看完三部短片後,發現原來他們擁有三大共通點。

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文:朱國鳳(前資深媒體人)

「我在49歲被確診失智,第二年就被迫退休、被迫吊銷駕照…...我彷彿被整個社會當成是一個笨蛋」,這是一位澳洲失智病友的現身說法,她曾經是一位護理師。

當我在一場演講中,聽到這段親身敘述時,仍然可以感受到她當年被迫「繳械」的無助與無奈。

失智護理師的無助與無奈,是因為目前醫界尚未開發出可以成功對抗失智症的藥物。很多被確診的人,感覺就像是世界末日,要趁著記憶還沒消失前,趕緊把遺囑寫好。

但是天主教失智老人基金會發行的《與失智共舞》短片,卻讓世人對於失智症的恐怖印象有所改觀。

在這場短片首映記者會上,天主教失智老人基金為執行長鄧世雄強調,「失智不可怕,關鍵是要積極面對,找到各種支持,仍然可以很有尊嚴地活下去,甚至是實現很多人生夢想。」

  • 三位生命鬥士如何與失智症共舞?

譬如林添發爺爺,73歲時確診,卻能在82歲時考上南華大學哲學與生命教育系,86歲大學畢業,91歲順利取得碩士學位。

劉仁海牧師,65歲時確診,今年已經71歲。退休後仍然積極投身公益,行程滿檔,女兒還笑稱:「想跟老爸聚餐,還要事先預約咧。」

白婉芝老師,67歲時確診,今年70歲。白老師回憶被確診時,曾經陷入黑暗深淵,把自己關在家裡長達半年多,甚至想逃離臺灣。

但是現在白老師的牆上月曆,行程註記密密麻麻,周一手語課、週二日本舞、週三料理課......白老師的臉上總是充滿笑容。

他們的生命依舊多彩,沒有被失智症蒙上宿命的陰影,為什麼這三位「失智,卻不失志」的生命鬥士,仍能優雅的「與失智共舞」呢?我訪談並觀看完三部短片後,發現原來他們擁有三大共通點。

及早發現,家人一起勇敢面對

最早察覺不對勁的,往往是家人。譬如患者會一再發問:「今天是幾號?今天星期幾?眼鏡放哪裡?」。

迷路,也成為日常。白老師摩托車騎著、騎著,會想不起來家在哪裡?劉牧師送妻子去醫院門診,竟然花了五個鐘頭,還找不到醫院正對面的停車場。

因此能夠第一時間,協助帶去醫院確診的,只有家人。如果沒有及早確診,失智病程就無法獲得控制,家人也無法理解,為何患者的個性會明顯轉變?為何會容易失控、變得猜忌多疑?

找到正確答案,才能予以包容;原本的緊張關係,才有可能舒緩。更重要的是,家人與患者一起積極面對,才能找到各種資源。

譬如失智共照中心、失智社區服務據點、日照中心、各種課程。只有及早接受相關治療與訓練,失序的人生步調,才有可能回到常軌。

保持健康的生活型態:三動+一食

台大醫學院職能治療系副教授毛慧芬表示,想要預防失智、或是延緩失智繼續退化,要靠「身體動、腦力動、人際互動、地中海飲食」,四大關鍵,缺一不可。

短片中的三位案例,果然都正力行這種健康的生活型態。就以動腦而言,雖然失智病友往往苦惱近期記憶失靈,但是林添發爺爺善用早期記憶,將兒時學會的日語當成專業,固定教授日語會話;到了耄耋之年,奮進取得學士與碩士學位。

由於積極動腦,林爺爺經常忘記自己是一個曾經被醫生宣告,「只剩下七歲智力」的失智病患者。

還有良好的人際互動,更是失智病友能夠繼續圓夢的重要關鍵。譬如白老師透過團康活動,結識了一群志同道合的鄰居,甚至以結拜姊妹相稱。

這些好姊妹守護著忘東忘西的白老師,當白老師無法分身時,還會輪流去安養院探望白老師的母親。白老師在記者會上深情的對著姊妹淘說:「謝謝你們帶領我、包容我,煮飯給我吃,比自己的手足還要親。」

當我看著影片中的其中一位好姊妹說:「有我們這群好姊妹在,你不用怕」時,我終於能夠理解,已經寡居並且失智的白老師,仍然能夠到處遊山玩水、經常登台表演,原來是背後有一個強大的「應援團」啊!

發揮生命價值,積極貢獻社會

林爺爺退休前,就擔任過榮譽觀護人、更生輔導員,接受政府表揚。失智確診後,不想成為社會負擔,更毅然決定創設「弘道老人福利基金會大林志工站」,積極照顧獨居老人。

二媳婦也說,林爺爺對抗失智,不是靠藥物,「而是每天都積極著想要幫助別人的信念」。兒孫見賢思齊,也紛紛跟著阿公一起當志工、做善事。

一生擔任神職人員的劉牧師,年輕時就曾親身照顧、甚至擁抱過痲瘋病患。還曾在新竹火車站前廣場,與深陷絕望的遊民促膝深談,成功打消了遊民的死念。

卸下牧師一職後,仍然不支薪擔任兩家社福機構的董事長與常務理事。記者會前日,他剛從南方澳的原民部落回來,仍然忙於公益活動,繼續發揮生命價值。

劉牧師的正向與樂觀,讓一起共事的同儕也表示,「失智症,沒有想像中的嚴重或可怕。」

確實,失智症不可怕,可怕的是社會的誤解。記得一位資深護理人員曾表示,早期大眾對於癌症,也是看成洪水猛獸。醫院甚至將癌症病患安置在最偏僻的位置,家人也不太敢來探視。

現在逐漸理解,癌症,就像是一種慢性病。同樣的,失智症,也不會傳染,社會應該儘快有正確認知。

《與失智共舞》的導演劉臣恩,對於失智症的註解下得相當好 「失智症,是一個需要堅強意志+長期關懷+智慧應對的疾病。」

回到文章開頭所提到的那位被「繳械」的凱特護理師,她後來在先生扮演強力後盾之下,不僅取得失智研究領域的碩士學位, 繼續攻讀博士班,還出版了兩本專書,並且擔任了「國際失智症聯盟」的主席,她就是凱特.史懷弗。

誰說失智確診後,就只能被迫從人生舞台退場?只要懂得正確應對,仍然可以與失智症「優雅共舞」。

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本文經愛長照授權轉載,原文發表於此

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航

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