《你是我一生的願望》:今年聖誕節我需要奇蹟,比「緩和醫療」再大一點的奇蹟

《你是我一生的願望》:今年聖誕節我需要奇蹟,比「緩和醫療」再大一點的奇蹟
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我們想讓你知道的是

我是造成書房桌上厚厚一大疊帳單、爸媽養老房子的二貸、他們的沉重步伐和微馱身影的理由。我的死亡將記錄在他們的支票簿上,他們不能去度假了、無眠的夜晚,他們週日上午將不再祈禱,因為需要祈禱的女兒已經不在了。

文:凱特.鮑樂(Kate Bowler)

耶誕歡呼

基督降臨(譯註:Advent是在聖誕節前,大約一個月的時間。每個教會的計算方式不同,日數每年會有一點不一樣,基本上是十一月底到十二月初之間開始,一直到聖誕節那一天)前的漫長黎明即將到來,現在我們都得學會等待。聖誕節要來了,耶穌誕生,但是現在我們必須在黑暗中等待。

我的家庭是基督教信仰。我相信很多人會說他們也很愛過聖誕節,但是我必須說,他們只知其一,不知其二。我小時候,在十二月二十五日那天,我們吃飯、呼吸,然後睡覺。如果我們唱歌,就一定是唱聖誕歌曲。如果有任何吹氣膨脹的聖誕場景裝飾,我們一定買來放在前院,隨風飄動。在炎熱的七月下午,漫長的車程途中,如果車子暫時停了下來,一定是因為我爸爸要換個方式說:「誰是妳最愛的智者?」多年前,我爸爸開始幫團體寫關於聖誕節知識的問答題,後來慢慢累積成了一本關於聖誕老人與聖誕節爭議的書,他還寫了一本關於全世界聖誕節習俗的書。他總共花了十年寫這些書,以「學術研究」的藉口,買了大約六百個聖誕樹吊飾。我們家最愛的就是在加拿大簡陋的小屋裡過雪白的聖誕節,院子裡都是充氣的巨大聖誕人物——這種東西通常只會出現在汽車販售店外面。

今年,我需要聖誕節,但不是一般的聖誕節。我需要奇蹟,比上帝變成小寶寶再小一點的奇蹟,但是要比杜克醫院的醫生一直說的「緩和醫療」(Palliative)再大一點的奇蹟。

「緩和醫生」(Dr.Palliative)在一次門診中提到,有幾項變數可能改變我的療程。百分之九十的末期結腸癌患者會接受化療,提高其五年存活率。另外還有兩項選擇:我可能會像百分之七的患者,身體有某種異常特質,癌細胞會擴散得太快而無法控制及治療,這等於是死亡判決。或者我屬於剩下的百分之三,身體的異常特質不太一樣,反而可能有新的治療方法。他們會在幾個星期後打電話來讓我知道,我是屬於哪一種。

「所以,我是可能存活,也可能立即死亡,或擁有某種奇蹟癌症,可以有某種特殊治療?」我問道。

「大概就是這個意思。」

我說:「好。」他們已經抽了血,現在我只必須等待結果。過了幾天,他們打電話來了,但是我就像個正常人似的,忙到沒有注意電話留言錄音。一週後,我才得到消息。我坐在戶外,裹著毯子,聽我的電話留言。

「嗨,這裡是癌症中心。妳的結果出來了。醫生要我告訴妳,妳得的是奇蹟癌症,他說妳會懂得這是什麼意思。」我僵住了。然後我再聽一遍,再聽一遍。我開始大叫。

「我得的是奇蹟癌症!我得的是奇蹟癌症!」

托班跑出屋子,我窩進他的懷裡哭了。我們都試著微笑,ㄧ臉疲憊,就像承受不住新希望的人一樣。

「我可能有一線希望。」我一面哭,一面說:「我可能有一線希望。」他緊緊的擁抱我,下巴放在我的頭上。然後他放開我,讓我唱倖存者樂團(Survivor)的「老虎之眼」(Eye of the Tiger),同時往空中不斷揮拳,這就是我的風格。

所謂的奇蹟癌症,就是指我的基因有一組複雜的修復功能失常。我其實聽不太懂。而這是我可以進入臨床試驗,使用尚未上市的實驗性藥物的門票。過幾個星期,在七小時車程之外的亞特蘭大(Atlanta)埃默里大學(Emory University)要開始一項實驗計劃。「不再說緩和醫生」(Dr. Now-Not-Saying-Palliative)將我的病歷送過去,開始申請參與實驗的手續。還不知道我會不會被接受之前,首先要看看我的健康保險是否給付。

聽到消息一小時之後,我開始打電話,慢慢穿過埃默里和杜克保險系統的層層客服人員。每個大學都有一堆人,習慣說「不」。或者,我開始懷疑他們其實是惡意的機器人,假冒人類,拒絕每一項保險給付的申請。我試了一切。我的主要健康保險不給付任何杜克大學之外的醫療支出。我太窮了,沒錢支付這一切。我不是美國人,不符合任何慈善計劃的協助。只要我能支付兩個月的醫療開銷,撐到一月,那時候我就可以有新的保險。但是無論我怎麼計算,也都需要花十萬美金以上。我知道,因為我讓他們詳細估價,連每一根針和每一次掃描都算進去了。

到了下午,我已經沒有可以打電話的對象了。如果沒有付款保證,實驗計劃不會接受我的申請。接下來的幾個星期,除非我籌到不可能的一大筆款項,否則根本無法參與實驗。奇蹟癌症帶來的希望全都煙消雲散了。打完最後一個電話,我摔下話筒,火冒三丈。我轉頭看著我的爸媽。手術之後,他們一直住在我這裡,試著照顧查克、讓冰箱裡一直有食物、帶我去醫院回診。

「別擔心,」爸爸放下書後說著:「我和你媽媽有十四萬流動資金可以運用。」一直到後來我才知道,我的家人——每一個人——通通解約了定存、申請房產二貸,把錢匯合在一起,以拯救我的生命。我存活的一線希望將使得整個家族破產。爸爸就像每次發生大事時一樣,保持了鎮定的表情和聲音。他把退休基金和存款都放在桌上,為女兒賭一個機會,任何機會。而我只看到,癌症把每個人搞得一團糟,把他們的每一分錢都掏空了;癌症要拿走一切。

「我不是正常人!」我大喊著。這句話並不合理,我不知道這句話的意思是什麼。我發現自己正在對著這個男人吼叫,我的心中充滿憤怒和尷尬。這個男人為了供我讀書,購買我的書籍、買給我喜歡的果汁,人生中的大半時光都在工作,我衝出了屋子。

冷風中,我在後院來回踱步,考慮一切。我自己付不起。沒錢就是沒錢,怎麼算都是沒錢。

我在長椅上坐下來,屈膝環抱於胸前。我有個可怕的預感,這一切結束之後——一旦所有可能的藥物都試過了——我的家庭將一無所有。我感到沉重的鐵塊掉落,壓垮一切。我了解這個重量,就像我了解兒子在我手臂睡著時的重量。我是造成書房桌上厚厚一大疊帳單、爸媽養老房子的二貸、他們的沉重步伐和微馱身影的理由。我的死亡將記錄在他們的支票簿上,他們不能去度假了、無眠的夜晚,他們週日上午將不再祈禱,因為需要祈禱的女兒已經不在了。我是他們死亡的女兒;我是他死亡的妻子;我是他死亡的母親;我是中斷的生命,阿門。

書籍介紹

本文摘錄自《你是我一生的願望》,遠流出版

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作者:凱特.鮑樂(Kate Bowler)
譯者:丁凡

  • 入選比爾.蓋茲推薦的2018年夏季書單

你是我一生的願望 EVERYTHING HAPPENS FOR A REASON
本書真切幽默,不情緒化也不抱怨人生,受《當呼吸化為空氣》作者遺孀等多位名人感動推薦。
比爾蓋茲書單推薦:
「這是一本既令人心碎,卻又令人愛不釋手的回憶錄。
我看完後,還持續關注作者的部落格。」

常言「事出必有因」,但對那些幸福卻無端遭逢變故的人來說,這種安慰只會令人憤怒沮喪。與青梅竹馬共組家庭的35歲教授凱特.鮑樂選擇成為母親、追求學術研究,不料末期大腸癌卻自行上門。樂觀和信念無法縮小腫瘤,面對病痛之外,還有熱情親友不斷捎來各種網路或坊間偏方想幫忙... 。

當身心受到折磨時,對生命保持樂觀有多困難?鮑樂分享罹癌者(討厭與)喜歡的謊言,檢視生命的任性與韌性,並告訴讀者:信仰和正念或許都會辜負你,但把握與心愛的人的相處時間,你絕對不會後悔。

鮑樂在人生順遂時,得知罹癌的噩耗,他對過往人生有了反省 :
有時候,能夠活在當下就像是一個禮物。

如果要我描述我的人生罪惡,我不會只說我沒有停下來聞一聞玫瑰花。我會說我太驕傲,我對生命無動於衷。我疏於珍愛當下的事物,而是一心愛著未來的可能性。 我必須學習活在尋常時光裡。
於是,他了解到必須活在當下,珍愛目前他所擁有的,時時刻刻寫下「你是我一生的願望」清單。

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Photo Credit: 遠流出版

責任編輯:翁世航
核稿編輯:丁肇九