《你是我一生的願望》：今年聖誕節我需要奇蹟，比「緩和醫療」再大一點的奇蹟

文：凱特．鮑樂（Kate Bowler）

耶誕歡呼

基督降臨（譯註：Advent是在聖誕節前，大約一個月的時間。每個教會的計算方式不同，日數每年會有一點不一樣，基本上是十一月底到十二月初之間開始，一直到聖誕節那一天）前的漫長黎明即將到來，現在我們都得學會等待。聖誕節要來了，耶穌誕生，但是現在我們必須在黑暗中等待。

我的家庭是基督教信仰。我相信很多人會說他們也很愛過聖誕節，但是我必須說，他們只知其一，不知其二。我小時候，在十二月二十五日那天，我們吃飯、呼吸，然後睡覺。如果我們唱歌，就一定是唱聖誕歌曲。如果有任何吹氣膨脹的聖誕場景裝飾，我們一定買來放在前院，隨風飄動。在炎熱的七月下午，漫長的車程途中，如果車子暫時停了下來，一定是因為我爸爸要換個方式說：「誰是妳最愛的智者？」多年前，我爸爸開始幫團體寫關於聖誕節知識的問答題，後來慢慢累積成了一本關於聖誕老人與聖誕節爭議的書，他還寫了一本關於全世界聖誕節習俗的書。他總共花了十年寫這些書，以「學術研究」的藉口，買了大約六百個聖誕樹吊飾。我們家最愛的就是在加拿大簡陋的小屋裡過雪白的聖誕節，院子裡都是充氣的巨大聖誕人物——這種東西通常只會出現在汽車販售店外面。

今年，我需要聖誕節，但不是一般的聖誕節。我需要奇蹟，比上帝變成小寶寶再小一點的奇蹟，但是要比杜克醫院的醫生一直說的「緩和醫療」（Palliative）再大一點的奇蹟。

「緩和醫生」（Dr.Palliative）在一次門診中提到，有幾項變數可能改變我的療程。百分之九十的末期結腸癌患者會接受化療，提高其五年存活率。另外還有兩項選擇：我可能會像百分之七的患者，身體有某種異常特質，癌細胞會擴散得太快而無法控制及治療，這等於是死亡判決。或者我屬於剩下的百分之三，身體的異常特質不太一樣，反而可能有新的治療方法。他們會在幾個星期後打電話來讓我知道，我是屬於哪一種。

「所以，我是可能存活，也可能立即死亡，或擁有某種奇蹟癌症，可以有某種特殊治療？」我問道。

「大概就是這個意思。」

我說：「好。」他們已經抽了血，現在我只必須等待結果。過了幾天，他們打電話來了，但是我就像個正常人似的，忙到沒有注意電話留言錄音。一週後，我才得到消息。我坐在戶外，裹著毯子，聽我的電話留言。

「嗨，這裡是癌症中心。妳的結果出來了。醫生要我告訴妳，妳得的是奇蹟癌症，他說妳會懂得這是什麼意思。」我僵住了。然後我再聽一遍，再聽一遍。我開始大叫。

「我得的是奇蹟癌症！我得的是奇蹟癌症！」

托班跑出屋子，我窩進他的懷裡哭了。我們都試著微笑，ㄧ臉疲憊，就像承受不住新希望的人一樣。

「我可能有一線希望。」我一面哭，一面說：「我可能有一線希望。」他緊緊的擁抱我，下巴放在我的頭上。然後他放開我，讓我唱倖存者樂團（Survivor）的「老虎之眼」（Eye of the Tiger），同時往空中不斷揮拳，這就是我的風格。

所謂的奇蹟癌症，就是指我的基因有一組複雜的修復功能失常。我其實聽不太懂。而這是我可以進入臨床試驗，使用尚未上市的實驗性藥物的門票。過幾個星期，在七小時車程之外的亞特蘭大（Atlanta）埃默里大學（Emory University）要開始一項實驗計劃。「不再說緩和醫生」（Dr. Now-Not-Saying-Palliative）將我的病歷送過去，開始申請參與實驗的手續。還不知道我會不會被接受之前，首先要看看我的健康保險是否給付。

聽到消息一小時之後，我開始打電話，慢慢穿過埃默里和杜克保險系統的層層客服人員。每個大學都有一堆人，習慣說「不」。或者，我開始懷疑他們其實是惡意的機器人，假冒人類，拒絕每一項保險給付的申請。我試了一切。我的主要健康保險不給付任何杜克大學之外的醫療支出。我太窮了，沒錢支付這一切。我不是美國人，不符合任何慈善計劃的協助。只要我能支付兩個月的醫療開銷，撐到一月，那時候我就可以有新的保險。但是無論我怎麼計算，也都需要花十萬美金以上。我知道，因為我讓他們詳細估價，連每一根針和每一次掃描都算進去了。

到了下午，我已經沒有可以打電話的對象了。如果沒有付款保證，實驗計劃不會接受我的申請。接下來的幾個星期，除非我籌到不可能的一大筆款項，否則根本無法參與實驗。奇蹟癌症帶來的希望全都煙消雲散了。打完最後一個電話，我摔下話筒，火冒三丈。我轉頭看著我的爸媽。手術之後，他們一直住在我這裡，試著照顧查克、讓冰箱裡一直有食物、帶我去醫院回診。

「別擔心，」爸爸放下書後說著：「我和你媽媽有十四萬流動資金可以運用。」一直到後來我才知道，我的家人——每一個人——通通解約了定存、申請房產二貸，把錢匯合在一起，以拯救我的生命。我存活的一線希望將使得整個家族破產。爸爸就像每次發生大事時一樣，保持了鎮定的表情和聲音。他把退休基金和存款都放在桌上，為女兒賭一個機會，任何機會。而我只看到，癌症把每個人搞得一團糟，把他們的每一分錢都掏空了；癌症要拿走一切。