病友家屬站出來:紀君霖推動台灣癌症「免疫細胞療法」技術開放

病友家屬站出來:紀君霖推動台灣癌症「免疫細胞療法」技術開放
紀君霖提供
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評估治療時,她建議考量經濟能力與身體狀況。多方諮詢,別單聽一個醫生、病友,或是協會意見,就堅信某種療法一定有效。此外,千萬別負債,若是因為任何治療拖垮家庭,甚至失去治療意志,很不值得。

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文:謝懿安
圖:紀君霖提供

彷彿老天選中我們,替其他病友爭取一個機會,我願終其一生持續推廣跟努力……

2018年9月,衛福部公佈「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或管理辦法」修正條文(簡稱特管辦法),開放6項細胞治療技術,由政府把關可施行的醫療院所,提供患者多一種自費常規治療選擇。

其中,針對癌症的免疫細胞療法項目,被病友視為一線希望。台灣癌症免疫細胞協會理事長紀君霖與先生是背後重要推力。

紀君霖淚談與先生最後相處時光

一提和先生的最後一段時光,上一秒還在批判醫療亂象的紀君霖,突然泛紅眼眶,還來不及拿起一旁衛生紙,兩行淚就撲簌簌流了下來。

6年前,先生王宥鈞(筆名卡斯柏)罹患鼻咽癌四期,在台灣經歷33次放療、7次化療,腫瘤仍沒有消失,直到找到日本千葉大學醫學部附屬醫院及久留米大學,願意接受他們加入細胞免疫療法的試驗計畫。

「我先生的反應特別好,」一般鼻咽癌接受放療多能有效控制,然而王宥鈞的腫瘤特別頑固;而細胞療法在目前臨床對實體癌效果有限,卻讓他的腫瘤縮小3成,吃得下,能陪孩子上學,日本醫師也十分驚訝。

在延續的3年生命中,他們共創許多美好回憶:第一次全家在日本旅遊觀光;第一次看著原本還牙牙學語的孩子,穿上制服走進小學門口……上天賜予的這份禮物,紀君霖一家充滿感恩。

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與先生一起在日本旅遊,成為最後難忘的回憶。紀君霖說,只要能幫助到一個人、一個家庭,都很值得。

「這對我、對我老公、孩子,都是一件很棒的事,」紀君霖哽咽地說。「我一直覺得是老天選中我們,」王宥鈞擅長資料收集與歸納,媒體出身的紀君霖懂得與政府、病友溝通,兩人運用彼此專業,將漫漫求醫之路的寶貴經驗,傳遞給更多人。

雖然先生最後還是離開,紀君霖腳步一刻也沒停。從連署細胞療法的修正法案,到與友人成立「台灣癌症免疫細胞協會」,監督癌症免疫細胞治療合法化,期待透過政府把關,揮別坊間亂象。

因為害怕錯誤就醫 只會死更快

「我們一直蠻理性的看待生老病死,」紀君霖說。當離死亡這麼近,說不慌、不怕是騙人的,「但因為這樣做出錯誤決定,只會死更快。」

從放、化療開始,她仔細記錄先生身體反應,「我會做功課,知道哪些是正常副作用,會安撫他別緊張;但若有異常,就跟醫師討論治療方式,」因為認真消化大量資訊,知道接受正規醫療的重要性,讓他們與台、日醫師溝通上十分圓滿。

她不諱言,判斷能力還是要靠自己。即便不斷宣導,要在醫院接受正規醫療,細胞療法也不是仙丹妙藥,只是另一選擇。但因為生技公司、診所說的天花亂墜,無助之下病急亂投醫也多不勝數。

「一旦出問題,沒有病歷報告,連合約書都沒有,你能告誰?而且要證明真的是因為打這一針有事,太難了」,看在她眼裡是更多不捨。

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紀君霖呼籲,細胞療法只是多一種治療選擇,並非萬靈丹,還是要與醫師充分討論,接受正規治療

評估治療時,她建議考量經濟能力與身體狀況。多方諮詢,別單聽一個醫生、病友,或是協會意見,就堅信某種療法一定有效。此外,千萬別負債,若是因為任何治療拖垮家庭,甚至失去治療意志,很不值得。

如今,衛福部通過特管辦法是好的開始,如何確保安全性及訂定合理價格,將是下一步。

醫事司也回應,審查過程中會邀請消費者團體、病友團體加入,一起來討論合理收費標準。目前尚在審理階段,合格的醫療院所名單將於近期公佈衛福部網站,供民眾查詢。

紀君霖笑說,每次參與政府會議,對不合理的規定總是砲火連開,與會的人私下都傳被「利劍穿心」。臉上閃過一絲頑皮笑容,「但如果需要我扮黑臉,沒問題!」

就是這樣直又強的個性,堅守著初衷,即便要忙工作、帶孩子,她仍把協會放第一,將病友聲音帶入專家團體。俠女性格的她,為讓更多病友跟她一樣幸運,「我會持續抗爭下去。」

  • 本文為康健雜誌 x 關鍵評論網癌症專題合作
癌症論壇活動訊息
  • 活動名稱:2019康健癌症論壇-蛻變新人生:癌症終生管理
  • 時間/地點:台北場:4/20(六)9:00-16:30,台北文創大樓6樓演講廳(北市松菸路88號);高雄場:4/27(六)14:30-17:30,高雄夢時代8樓演藝廳(高雄市前鎮區中華五路789號)
  • 活動簡介:癌症慢性病化成為趨勢,癌後終生管理成為抗癌新課題。<康健雜誌>匯聚全台8家醫學中心及治癌醫院,從解析癌症治療國際最新趨勢、新藥發展與應用,到癌後醫療、財務、新生活型態的終生管理計畫等,與你一起探索癌症的治療與預防,展開蛻變新人生。
  • 活動網址:2019康健癌症論壇

本文經康健雜誌授權刊登,原文刊載於此

責任編輯:朱家儀
核稿編輯:翁世航

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