《上帝的手術刀》︰我們應否畫出一條紅線約束科學發展?

《上帝的手術刀》︰我們應否畫出一條紅線約束科學發展?
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我們想讓你知道的是

倫理不是可以「任人打扮的小女孩」。有些價值觀範疇的「紅線」,確實是包括科學研究在內的人類活動所需要遵循的。舉例來說,有一條底線我想讀者們應該不會反對:科學研究的底線,是不傷害其他人類個體。但是單就基因編輯和基因治療的問題上,如何界定「其他人類個體」,又如何定義「不傷害」,並沒有那麼容易!

文:王立銘

不得不說,倫理觀總是滯後於科學發現,甚至也滯後於社會變化本身。原因其實並不奇怪,所謂倫理,大致上代表的是對事物「對」「錯」的判斷,這種判斷必然源自於某時、某地、某個群體中主流的生活方式和價值觀。而主流人群的生活方式和價值觀的變化總是緩慢的,滯後於科學發現的。

比如說,在中世紀歐洲鼠疫肆虐的陰影下,驚慌失措的歐洲市民將鼠疫傳播歸咎於洗澡以及疾病會從皮膚滲入,從而形成了洗澡的禁忌,其背後的心理和社會基礎大可以理解。而這一社會倫理觀念的變化,則要等到歐洲人對鼠疫發病機轉逐漸有所瞭解以後。如果試圖用一把「放之四海而皆準」的倫理尺去衡量,在太陽王路易十四一輩子只洗7次澡的時代,宣稱洗澡無害有益,甚至公開鼓動洗澡大概就是觸犯「倫理紅線」、值得天下共討之的叛逆舉動吧?

也就是說,如果科學和人類價值觀出現衝突的時候,請別忙著扣帽子或者亂棍追打,我們可以給科學一點耐心和寬容。

如果證明科學有益無害,最後一定會成為人類價值觀的一部分。那是不是說科學最大,科學面前我們完全不需要顧忌倫理呢?也不是。雖然說科學進步在歷史上確實經常挑戰和重塑人類價值觀,但在某時某地的某個具體場合,倫理不是可以「任人打扮的小女孩」。有些價值觀範疇的「紅線」,確實是包括科學研究在內的人類活動所需要遵循的。舉例來說,有一條底線我想讀者們應該不會反對:科學研究的底線,是不傷害其他人類個體。

但是單就基因編輯和基因治療的問題上,如何界定「其他人類個體」,又如何定義「不傷害」,並沒有那麼容易!

先說「其他人類個體」的定義吧。不分國界、性別和種族,你們應該都認同彼此是其他人類個體。然而這個概念只要稍微往外延伸,就馬上會碰到倫理和法律的灰色地帶。

在1973年羅訴韋德案的判決中(Roevs. Wade),美國最高法院認定孕婦流產權受到憲法第十四修正案「人的自由」條款的保護,這等於認定胎兒並不受到同為第十四修正案中關於「人的生命」的相關條款的保護。依照這個精神,「胎兒」並不等同於「人類個體」。而與此同時,最高法院判決中又照孕期長度將胎兒分為3類,孕期最後3個月的胎兒即使離開母體也有很高的存活可能率,因此最高法院允許美國各州自行決定此期間是否需要禁止墮胎(見下圖5-9)。綜上所述,一個人類胎兒是否被當成「人類個體」事實上就存在極其複雜的判斷標準,不僅取決於他/她有多大,還取決於他/她的母親身處哪個年代,又居住在哪個國家哪個州!

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圖5-9 美國各州墮胎法律的區別(2013年資料)圖中深紅色標識的州禁止在孕期最後3個月中墮胎,除了孕婦生命和健康受威脅的情形以外。

而現代生物醫學技術的發展又進一步把問題複雜化了。

舉例來說,雖然各國對胎兒地位的法律界定有所差別,但通常來說都允許基於醫學原因的流產。舉例來說,如孕期唐氏症篩檢呈陽性,母親是可以選擇流產的。那麼是不是說發現有遺傳病風險的胎兒和未發現遺傳病的胎兒可以被區分為「人」和「非人」?這種區分的法律和倫理基礎是什麼?我們還可以繼續循著這條線索提出疑問,未受精的人類生殖細胞(精子和卵子)是不是「人類個體」?體外受精的受精卵算不算「人類個體」?在體外發育到哪個階段的受精卵算是「人類個體」?

如果它們可以被認為是「人類個體」,那麼在體外進行包括人工受精和篩選在內的操作合乎倫理嗎?如果它們不是「人類個體」,那麼「人類個體」在科學意義上到底是否具有可操作性的判斷標準(例如,發育到哪一天哪一秒,或者幾個細胞狀態的胚胎具有「人類個體」的地位)?可以想見,把「人類個體」的紅線劃在其中任何一個地方都會引發巨大爭議,而且身處不同時代、不同國家、不同文化中的人們對這條「紅線」位置的容忍度也會有巨大差別。非要用某時某地的標準強行套在他時他地的科學研究中,則可能有刻舟求劍的嫌疑。

我們再來說「不傷害」。我們甚至可以虛構出這個情景來:依我們目前對CRISPR/cas9技術的掌握,很難100%避免修改致病基因的同時,又對基因體其他無關位點進行非特異性的修飾(脫靶效應)。換句話說,CRISPR/cas9技術在做治療遺傳病的「好事」時,確實也存在亂改基因體(做「壞事」)的可能。那麼這樣的治療方案有沒有違反「不傷害」的「紅線」?我們也同樣可以反過來發問:如果我們有在胚胎階段修改致病基因的能力而沒有這樣做,患病嬰兒出生後,是否可以反過來譴責我們的不作為違反了「不傷害」的底線呢?

將「不傷害」的原則再延伸一下會更加複雜。我們已經討論過治療、預防和改善的區別。治療一種疾病是做「好事」,這一點相信大多數人都會認同。但是,如果可以預防疾病而不預防(比如我們討論過的,透過修改CCR5基因預防愛滋病),算不算是在「傷害」懵懂無知的胎兒,尤其是如果他/她將在愛滋病高危的環境裡出生?更有甚者,如果有一天人類社會真的普遍接受了修改人類胚胎,孩子們變得更聰明、更強壯,也更漂亮了,那麼堅信「人類不應該隨意修改自身」的父母們會不會是在「傷害」自己的孩子呢?

說到這裡,僅是對「不傷害其他人類個體」這條看似毫無爭議的倫理「紅線」略作討論,我們就能立刻看到社會慣常的倫理觀在面對新鮮事物,特別是科學發展時的無力。正因為這樣,我想,我們應該先承認倫理觀本身的多元化和動態性,以期從中達成科學進步與倫理觀念的協調,而不是試圖在科學領域中畫出一條不許越雷池一步的絕對「紅線」來約束科學發展。

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書籍介紹

《上帝的手術刀:基因編輯懸疑簡史》,大寫出版
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作者:王立銘

原版書榮獲吳大猷科普著作「金籤獎」!最會說故事的華人生命科學家、抒情與知識兼具的科普學人最新力作。一個光輝燦爛的人類遺傳解碼大時代。

會不會有一天,我們能利用基因編輯技術,讓自己更聰明、更強壯、更長壽、更美麗?會不會有一天,我們能照著我們的心意改造自己的下一代,把生命稍縱即逝的光華寫進我們的遺傳密碼,從此成為永恆?如果那一天到來,等待我們的是煥然一新的人類,還是魔鬼出沒的世界?

1791年,美國麻塞諸塞州的一位牧民偶然在自家的羊圈裡發現了一隻腿短、跳躍能力極差的小羊。這隻小羊立刻被用來繁育更多的後代,因為它的後代根本無法翻過低矮的羊圈,這使得羊群管理變得方便許多。由此開始,人類開始了對「優生種」的動物經濟式改造,而在科學實驗室的另一群人,則開啟了懷疑、試錯到驗證的程式,一路向DNA的解謎邁進──

本書從孟德爾神父的「豌豆試驗」入手,透過層層伏筆對基因編輯的歷史脈絡娓娓道來。細緻講解生物學熱門進展,同時也步步進逼人類改造生命工程的倫理vs.技術大問題。

書封_大寫出版HC0087(立體)上帝的手術刀
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責任編輯:朱家儀
核稿編輯:翁世航


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【影音】整理數十萬張空拍影像,就像一場馬拉松:看見・齊柏林基金會「數位典藏」計畫

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我們想讓你知道的是

「透過影像為環境發聲」是齊柏林畢生在做的事,也是看見・齊柏林基金會要接力做下去的事。打造一座把台灣存起來的影像資料庫,讓齊柏林留下的影像資產得以傳承世代,「數位典藏」計畫需要你我一同支持響應。

2017年,《看見台灣》的導演齊柏林匆匆離開這個世界,留下無數珍貴空拍影像資產;這些跨越1990年代到2017年、長達25年台灣自然與人文地景變遷的真實紀錄,不只保留了台灣之美,更在學術研究、環保倡議和環境教育上有著無可取代的價值。然而,龐大的影像素材需要經過「數位典藏」才能被有效應用,因此「看見・齊柏林基金會」成立的初衷,就是為了承接數位典藏的使命,讓齊導畢生的心血,能夠世代傳承,發揮永續的影響力。經過兩年的摸索,基金會最終研擬出最合適的數位典藏計畫,不只將齊導作品數位化、分類歸檔,更要建置線上影像資料庫,並將繼續記錄台灣的使命傳承下去。

根據看見・齊柏林基金會統計,齊柏林導演在空中拍攝超過2500小時所累積的影像,約為10萬張空拍底片、50萬張數位照片,上千小時的空拍影片;要為如此龐大的影像資料建檔與整理,勢必耗費許多金錢、時間與人力。不過,只要能集結眾人之力,這一場數位典藏人員及專業志工接力的馬拉松,將會是美麗而撼動人心的一段旅程。

「數位典藏」做什麼?

數位典藏(digital archive),意思是將有保存價值的實體或非實體資料,透過數位化(諸如攝影、掃描、影音拍攝、全文輸入等)與加上屬性資料等詮釋資料(Metadata),建立數位檔案的形式,作為永久保管儲存。

而看見・齊柏林基金會的數位典藏計畫可分為三大工作線,分別為:

  • 傳統底片組:挑選底片→掃描成數位檔案→建立屬性資料→歸檔
  • 數位照片組:挑選照片→建立屬性資料→歸檔
  • 空拍影片組:挑選影片→建立屬性資料→歸檔

除了要將齊導留下來的影像作品數位化歸檔,數位典藏計畫還包括改版建置「iTaiwan8影像資料庫」,也就是建設完整的線上影像資料庫系統,讓齊導作品更便於靈活運用,也能讓更多世人看見。

飛行2500小時累積的空拍影像,怎麼整理?

  • 整理底片/數位掃描

數位典藏組專員詹宇雯的工作,是負責整理傳統底片。即便存放在防潮櫃中,傳統底片仍面臨逐漸老化褪色的壓力,需要與時間賽跑進行數位化保存;然而大多未經篩選的10萬張底片,有些因為直升機震動導致些微的畫面模糊,也有因飛行路線連續較重複的地景構圖,而詹宇雯的其中一項任務,就是拿著放大鏡一一檢視精挑,並標註定位和勘誤照片資訊。

「整理底片最常發生的問題就是人工出錯,因為以前留下的資料可能是齊導或其他志工整理出來、用手寫的,貼紙可能貼錯或資料寫錯。」詹宇雯說起某次經驗,當時有一張台北車站的照片被貼了很多年份,為了找出正確年份,她試圖辨識照片裡招牌跑馬燈上的氣溫、股市市值等資料,交叉比對推斷出正確年份。雖然偶有這種偵探辦案一樣的趣事,但大多數時候是耗費專注度與眼力的過程。

完成底片挑選的階段,接著進到底片掃描數位化。然而,這步驟並不容易,除了整體的影像品質控制與檔案管理,齊柏林導演留下的底片最遠距今至少11年,老化褪色的底片容易出現色彩偏誤,須進行色彩還原,再修掉畫面上的髒點、存成解析度高的數位影像才算完成。

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整理傳統底片的過程,必須拿著放大鏡一一檢視精挑,標註定位和勘誤照片資訊。
  • 建立屬性資料

所謂「建立屬性資料」,其實就是為影像添增各種描述紀錄的資訊,有了這些資訊,龐大的影像資料才能被有效率的搜尋、管理。數位典藏組副組長陳宣穎表示,以齊導拍攝的影像為例,包含:拍攝主題、地點及詮釋地景的關鍵字都屬於此範疇;而其中投入最多時間的便是「定位」和「建立關鍵字」這兩項任務。

「定位」指的是找出拍攝主體所在地點和座標,有時可透過既有的飛行軌跡紀錄來推測,但更多時候是在沒有軌跡紀錄的狀態下,憑藉地理知識及照片上的蛛絲馬跡判讀位置。如果影像拍攝年代久遠,或是地景變化很大,就需要運用更多歷史圖資或佐證資料去搜索、推論。

「我們要一張一張照片判讀,建立屬性資料。像是早期的傳統相機沒有定位功能,常常看到照片中只有一大片山稜線,此時我們就要仔細比對地圖、衛星影像,想辦法查找,盡可能貼近正確。」陳宣穎說。

「建立關鍵字」看起來似乎相對輕鬆,然而事實上,光是決定有哪些關鍵字可以使用,就是一門功夫。第一步必須辨認影像中的景物,例如一塊農田種植的是什麼作物,就必須蒐集其他資料輔助判斷;其次,由於空拍照片尺度不一,在畫面中佔比多大的景物需要設立關鍵字,也需要經過討論訂定規則;最後,還必須從使用者的角度思考,依據一般人的搜尋習慣設立關鍵字。

因此,在建立屬性資料的過程中,看見・齊柏林基金會也特別諮詢多位專家,共同研究規劃出適合台灣空中影像的關鍵字建置邏輯,並以此基礎進行分門別類、校正檢核,確保影像被妥善歸納及運用。

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建立屬性資料時需要大量對比地圖,並依照訂定好的規則建立屬性資料,使歸納邏輯一致。
  • 影音資料典藏

相較於照片整理,動態影片的典藏工程更為多元複雜。首先,要針對近千小時空拍影片進行盤點,接著進行特殊格式轉檔與備份,再逐步建立邏輯編碼、標示檔案管理方式,以推動後續屬性資料建立。

「影片整理最大的兩個挑戰,其一是影片內容橫跨的範圍很大,導演可能是台中起飛、屏東降落,因此要去判斷每個影片節點的地景定位;其二是飛機上升的垂直範圍很大、晃動又劇烈,有時候會遇到『果凍效應1』致使內容失真。」影音製作組專員鄭宇程說明,由於各時期的影片拍帶檔案格式、影像內容品質、影片時長都不同,大大增加了管理建檔難度。

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Photo Credit:TNL Brand Studio
影音資料的典藏,需要讀取大量的檔案,逐格檢視、分段建立屬性資料、調色等。

加入數位典藏的馬拉松,傳承接棒台灣之美

從一步步定義操作流程、統一色彩管理語言、購置影像處理設備等,到培訓志工與實習生、讓人力支援一步到位、避免巨量資料的協作過程中出現錯誤,都是數位典藏計畫的範疇。多元內容創意部副總監王俐文表示,「數位典藏」四個字說來簡單,但過程繁複龐雜,需要所有人一致的專注、耐心、細心、以及熱忱。

「iTaiwan8影像資料庫」作為看見・齊柏林基金會數位典藏計畫的目標之一,改版上線只是第一步,接下來除了完成龐大影像資料的典藏,更大的挑戰是要繼續記錄台灣,讓影像不會只停留在2017年。

「透過影像為環境發聲」是齊導畢生在做的事,也是基金會要接力做下去的事。而數位典藏計畫,就是齊導生命的延續,也是基金會動力的源頭。要打造一座把台灣存起來的影像資料庫並不容易,看見・齊柏林基金會亟需各界的支持,共同建置屬於台灣最美的影像資料庫。讓我們一起守護齊柏林留下的影像資產,讓土地脈動的珍貴影像得以傳承世代,發揮更多價值。

捐款支持看見・齊柏林基金會,透過影像為環境發聲


註1:果凍效應(rolling shutter)是數位相機CMOS感光元件的一種效應,當使用電子快門來拍攝高速移動的物件時,原本垂直的物件拍攝出的畫面卻為傾斜甚至變形。(資料來源:維基百科)


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