是枝裕和《雲沒有回答》:盡可能拯救多一點因不安、恐懼水俁病所苦的人

我們想讓你知道的是
雖然是水俁病背景,但是跳脫了紀實報導的框架,更多是無比惋惜一位愛好文藝的菁英如何在官僚這個職業上,沒能跳脫自身的美學、誠實,和誠實造成的衝突,以至於自我毀滅。而這同時,他也在叩問日本當真有「福祉社會」存在的可能?
文:是枝裕和
為「環境廳」設在代代木新廳舍裡揭牌的山中貞則,初代環境廳長之後,就被名為「水俁病告發會」的三十人團體包圍,接受了申請書。整個事件,象徵了環境廳多災多難的前途。
此時,水俁病的狀況極為紛亂。自從一九五九年厚生省的調查結果石沉大海後,新日本窒素工廠廢水完全沒有相關對策,任憑繼續流放出去。該年十二月,水俁工廠在排水設施中加裝了淨化裝置,以示解決問題的態度,但後來得知,淨化裝置對有機汞完全不具任何功效。工廠方從一開始就知道這件事,卻為了矇騙漁民和媒體竟做出這種掩飾行為,實在卑劣。
一九六五年,未從水俁記取任何教訓的企業和行政,在新潟縣阿賀野川沿岸的昭和電工乙醛製造工廠廢水又引發了水銀中毒,也就是所謂新潟水俁病這種新的疾病。
政府對於熊本水俁病和新潟水俁病的見解受到通產省等抵制,一直無法對外公開,一九六八年九月二十六日,才終於透過厚生省與科學技術廳發表出來。距離官方發現熊本水俁病之初,其實已過了十二年又四個月。
水俁病是因長期且大量攝取水俁灣的魚貝類,所引起的中毒性中樞神經疾病。官方公認,原因物質為甲基水銀化合物,是由新日本窒素水俁工廠之乙醛醋酸設備中生成的甲基水銀化合物於廢水中排出,汙染了水俁灣內的魚貝類,當地居民攝取體內保有濃縮甲基水銀化合物的魚貝類而引起。
一旦認定原因在於CHISSO的工廠廢水後,水俁病相關問題就被侷限在兩點上。其一,是補償金額問題。
自從受害者家庭互助會在一九五九年經低額撫慰金打發後,就再沒有任何激烈的行動,而隨著政府提出見解,他們也開始新的補償交涉。只是,互助會經過內部反覆討論的結果,分成了交由厚生省決定補償金額的完全委託派(六十五歲世代),以及想以裁決有所了結的訴訟派(二十八歲世代)這兩派。
一九七○年五月二十七日,CHISSO針對完全委託派的補償金做出決定,死者慰問金從一百七十萬日圓調到四百萬日圓,生者由八十萬日圓調到兩百萬日圓,年金也由十七萬日圓調整到三十八萬日圓。然而,只相當於重大事故支付死者補償金的五分之一而已。
另一方訴訟派的一百一十二人對此低額補償表達抗議。同年六月十四日,他們向熊本地方裁判所提出總額約六億四千萬日圓的起訴,水俁病問題正式進入訴訟抗爭的時代。
另一個問題,就是水俁病的認定制度。一九五九年十二月二十五日,熊本縣為了判定水俁病而設置「水俁病受害者審查協議會」,由協議會負責診斷患者與判定水俁病的住院、出院事宜。一九六一年九月協議會接受厚生省的改組,成員從七人增加到十人,重新成立「水俁病受害者審查會」。往後,由該審查會負責審查水俁病的補償領取資格。然而,此一認定制度的判定基準相當嚴格,造成被駁回申請者為數眾多。在設置環境廳的一九七一年彼時,水俁病的認定基準出現大動搖。被駁回申請的受害者聯合起來,要求行政不服審查。
在這樣的情況下,一九七一年七月五日,第二任環境廳長官的大石武一就任。經歷一年的長官職務後,大石親自展現了新設環境廳的執行方向。
大石於八月七日向熊本、鹿兒島兩縣知事要求撤銷駁回處分,並以事務次官身分針對水俁病受害者認定要件提出所謂的「四十六年度事務次官通知」。該通知認為救濟受害者之路應該比過去更寬廣,可說是打破醫學與各省廳之間派閥主義的一項決定性決斷。
當透過認定申請人截至目前的生活史,以及其他與該疾病有關的疫學資料等判斷,無法否定是因該地區水質汙染所造成的影響時,必須承認該人的水俁病是因受到該影響,並立即進行認定。
就這份通知,大石同年八月二十六日在參議院公害政策特別委員會上也提出以下說明。
以我們的立場,在面對水俁病時,還是希望盡可能進行大範圍的救濟。可以的話,當然必須要有正確的診斷,但對於有所疑慮的對象,只要多少認為和水俁病有關,我們也要盡量處理。
(中略)確認為水俁病,毋庸置疑!這種從原因、結果上來看都是水俁病的案例自然不必多說,不過被認定多少與該有機汞有些關聯的案例,我希望也懇請再做考量,盡可能給予處理。
(中略)譬如,除了單純的水俁病以外,還出現了其他症狀,好比曾攝取所謂的有機汞,或是長時間攝取有機汞之類的情況,我們也很難斷定有機汞不是可能性之一。我的想法,是希望包含這樣的情況,從更多方面進行判定。
縱使醫學上有些疑問,也要盡可能拯救多一點因不安、恐懼水俁病所苦的人,大石的出發點在於人類的良心。那是個用良心推行公害管理的理想主義時代。至少大家期望這麼做。
環境行政搭上輿論的順風車,度過了短暫的豐裕期。一九七三年爆發石油危機後,高度經濟成長的神話隨之崩解,公害政策預算在企業合理化之下被削減,公害管理不利,而正因為有過這短暫的順風時期,通產省、運輸省等所謂經濟掛帥的省廳對環境行政的壓力才會如此之大。
一九七二年二月,就發生了這樣一件象徵性的事件。
環境廳披露了大氣保全局汽車公害課長榊原孝(四十一歲)留下了家人,從一月二十八日失蹤。榊原當時是制定廢氣排放法的負責人,因而媒體大肆報導他的失蹤。
近來,課長似乎對家人說了「自己很疲累」的話,長久以來面對連日徹夜編列預算,以及因限制基準與運輸省斡旋、對汽車業界動向感到憂慮等,不僅感到疲勞,甚至變得有些神經質。
妻子香代子小姐表示:
「去年年末在預算編列時,他一直連續熬夜,一月以後每回到家都晚上九點、十點,總像口頭禪念著『好累』、『好累』。去年夏天接獲任職命令時,他曾說過『這是很辛苦的工作』,不過他是個在家絕對不談工作的人,所以我完全沒有頭緒。原本以為他很想得開,顯然新的省廳工作太過辛苦了吧。他很喜歡喝酒,每晚都會小酌,最近量是稍微少了點。他的身體很硬朗,幾乎從來沒有因病請假。」
當時的新聞上寫著這篇報導。
一九五三年,榊原於名古屋大學工學院畢業,進入運輸省汽車局整備部車輛課,直至環境廳運作之前都在處理車輛整備關係。環境廳開始營運,他就任汽車公害課長,著手制定柴油引擎的一氧化碳相關規範,並於三月中提出結論。
對此法律的制定,汽車業界與運輸省以當前技術水準成本過高為由,強烈反對大量生產。由於出身的運輸省意向與環境廳態度不同,他被夾在中間,因此曾向同事訴苦,也曾對家人說過「如果無法完善,我就要辭職,也會去找工作,妳和孩子就回老家吧」。據說有天晚上,他突然在深夜叫醒妻子,拿出圖表一面說明新法律所制定的排放廢氣規範,一面囁嚅著「麻煩了、麻煩了」,簡直完完全全陷入神經質的狀態。由於制定法律的負責人失蹤,環境廳下達嚴密的封口令,隱瞞失蹤的事實。
越是認真思考問題,負責的人就會越痛苦。環境行政從運作的那一刻起,就有著這般複雜的背景。
七○年代前半,厚生福祉行政與環境行政同樣飛躍地前進。不過,也有很多部分什麼政策都沒有,就這樣擱置不管。其中一項,即是癲癇患者政策。癲癇在法律上屬於精神疾病,因此與身障者等區分開來,不做福祉對象考慮。松友了(「日本癲癇協會」常務理事)因自己擁有癲癇的孩子,對此提出質疑,與十多位癲癇孩子的家長組成「家長會」,拿著陳情書向當時的厚生大臣(齋藤邦吉)陳情,請求政府把這些人列為福祉對象。那是一九七三年的事。接受這份陳情,把松友引見給大臣的就是山內。
Tags:
「本來以為,只是跌倒而已⋯⋯」—居家照顧服務,幫助年長者走出老老照顧困境

我們想讓你知道的是
「老老照顧」家庭似乎隨著高齡化越來越多,但年長者照顧的問題,不該成為另一位長者的負擔。「老老照顧」反映了這個社會,對長者的支持和資源分配不足。我們期待的是,在經歷了大半輩子的努力之後,年長者應該能夠享有安穩、尊嚴和被溫柔支持的晚年生活,而不是面臨照顧其他老年人的壓力。
近十年來,隨著高齡化、少子化和各種社會發展趨勢的疊加,年長者的照顧問題浮上檯面,「老老照顧」的狀態,也逐漸進入公共話語中。所謂的「老老照顧」,是指65歲以上年長者,不僅要應對自己隨著年齡增長而來的健康問題,還要承擔24小時照顧另一位長者/失能長者的重負。
身體上的高負荷和精神層面的緊繃狀態,常使得這些年長的照顧者,處於身心失衡的邊緣。他們可能更容易罹患憂鬱、焦慮和失眠等心理健康問題。除此之外,照顧者可能因為照顧工作而無法安排個人時間,無暇參加社交和娛樂活動,導致感到孤獨和無助,與社會疏離。對於年長者而言,他們的社交資源和互動網絡本來就相對缺乏,這些內在的壓力就更容易被忽視,使得老老照顧的挑戰,在社會上長期處於被低估的狀態。
本來以為,只是跌倒而已⋯⋯
77歲的洪爺爺和72歲的洪奶奶,住在一個安安靜靜的小社區裡。他們夫妻倆有三個孩子,長女和次子都已經組成了自己的家庭,只有曾經小中風的長子與他們同住,一家三口靠著洪爺爺的豬血糕攤子,勉強的維持著生活。

大約在五、六年前,洪爺爺就發現自己身體不太舒服,下腹部常常疼痛。或許是不願意面對自己生病的事實,因此只讓醫生開止痛消炎藥應付病狀,拒絕進一步的檢查和治療。但今年初,他突然四肢無力,倒了下去。這次,醫生檢查出了洪爺爺的疝氣問題,緊急動了手術。但手術之後,身體的復原狀況並不理想,脊椎也發現了退化和磨損等問題,再加上原本就有高血壓和青光眼,洪爺爺不僅無法做生意,連生活起居都得依賴洪奶奶的照顧。從起床到進食、洗漱、上下床,生活的每一步都需要依靠妻子攙扶協助。但是,洪奶奶自己也是一個70多歲的長者了,骨質疏鬆症和膝關節病痛已糾纏她多年,加上獨自照顧著失能丈夫的壓力,不管是在體力或心理上,對奶奶來說都是非常大的負荷。「我照顧他(洪爺爺),要背、要推、要抱⋯⋯照顧得我自己都生病了,全身都在痛。我們住四樓,沒有電梯,帶他去看醫生,要找爬梯機的人來幫忙,上、下樓一趟都各要花費900元,真的太貴了,負擔不起。」洪奶奶說。提供爬梯機服務的工作人員,看到洪家爺爺奶奶處在這樣的困境中,建議奶奶尋求外部援助,她才終於在今年八月,撥打了1966申請長期照護服務。

老老照顧的窘迫,有可能發生在每個人身上
「『老老照顧』的狀況,在已經是高齡社會、即將邁向超高齡社會的台灣,的確有越來越多趨勢。」伊甸基金會的居服員督導陳紹慈解釋道,在傳統的台灣家庭中,照顧長者通常會被視為是家庭成員的責任,然而,隨著現代生活節奏的加快、勞動力市場的變化、現代家庭組成的改變,越來越多的年輕人無法提供日常的家庭照顧。這使得許多中老年人,在自己可能也需要被照顧的情況下,仍得承擔起照顧更年長或健康狀況較差的老年人的責任。「許多家庭會陷入『老老照顧』的狀況,有幾個主要原因,一是資訊的缺乏,比方偏鄉、經濟條件較差、資訊取得不易等等,讓這些家庭可能不知道,其實有其他的管道可以提供協助;另一是傳統觀念的束縛,很多人會認為把父母親送到老人院,就是代表不孝。」

一直以來,伊甸基金會嘗試用許多不同的方式,提升一般民眾對於長照議題的認識和敏感度。因此,從都市到偏鄉,伊甸基金會在全台各地設立長照服務站、關懷據點、長照機構、日照中心、社區輔具站等實體單位,定期安排社區服務,包括訪視、弱勢長者餐飲服務等等。也透過社群媒體,例如YouTube、Facebook、Instagram和Podcast等平台,向不一樣的族群和年齡層傳播關於長照的觀念。「我們會這麼做,是因為我們知道,傳播新的觀念不容易,改變舊的觀念更是困難。就像獨自照顧洪爺爺的洪奶奶,如果不是提供爬梯機服務的工作人員建議,她可能要更久,甚至永遠也不知道自己是可以獲得幫助的。」陳紹慈說道。

除了讓大家認識被照顧者的需求之外,近年來,伊甸基金會努力將照顧的範圍,拓展到照顧者身上。「因為照顧者所承受的身心壓力是驚人的。比方他必須承受情感上的壓力,尤其是照顧親密的家庭成員時,可能會特別悲傷、無助或焦慮,在所照顧對象的健康狀況惡化時更是嚴重。」另外還有與社會隔絕、經濟壓力等等,陳紹慈也提醒道,照顧者還有很大的一個壓力來源,是自己的身體負擔:「照顧工作往往涉及體力勞動,而且是很大量的勞動,比方協助病患移動、翻身等等,在沒有接受過專業訓練的情況下,照顧者自己可能也很快就會受傷。」像洪奶奶的情況就是如此——她自己的膝蓋和骨質疏鬆的問題,就在照顧洪爺爺之後變得更加嚴重,因此,提供適當的支持和關懷給照顧者是非常重要的。這樣的支持包括提供實際的照顧服務和經濟援助,包括心理和社會支持,包括讓照顧者擁有喘息的時間。因為,只有照顧好自己,才有能力更好的照顧別人,所以伊甸基金會的努力,不僅提升了照顧者的生活品質,同時也加強整個長照體系的效能和持續性。
安享晚年,應該是我們共同期待的未來
在居服員開始協助洪家之後,洪奶奶終於感到身上的重擔減輕了一些。「他(洪爺爺)是很固執的人,又餓不得。以前我得幫他洗好澡之後再去弄飯,他會因為餓了而生氣。現在有一哥(居服員)來幫忙,我可以趁這個時候趕快去處理午餐,他一洗好就可以吃,真的覺得輕鬆很多。」不只如此,洪爺爺也非常喜歡一哥的協助。只要是一哥要來服務的日子,洪爺爺總是早早就期盼著他,不斷詢問他人什麼時候會到。另外,洪奶奶也在個管員的評估和協助下,申請了居家用的輔具,這樣即使居服員不在,她獨自照顧洪爺爺也會輕鬆一點。

「我們在評估每個家庭的狀況的時候,都是先看他們當下最緊急的需要是什麼,就從這邊開始安排。這也是我們和每一個家庭認識彼此、磨合的開始。因為我們往往在評估的過程中,就會發現家庭中還有更多需要協助的地方。我們必須慢慢地、一步步地協助家庭接納更多的服務項目,或者嘗試其他的服務方式。」伊甸基金會居服員督導說到,協助個案家庭,必須設立短、中、長程目標。以洪爺爺為例,現在他接受了沐浴、肢體關節活動這些服務,然後也申請了輔具,這屬於短程的目標,拉到中、長程來看,居服員督導更希望可以鼓勵洪爺爺出門、願意去看醫生,讓他的脊椎得到真正妥善的治療和照顧。「因為洪爺爺還蠻喜歡和居服員相處,所以未來我們也期待可以透過居服員的引導,讓他能夠走出家門,接受治療,甚至體力可以好到能夠進入我們的日照機構或社區據點,參加活動。」伊甸基金會期待著,在大家的協助下,洪爺爺和洪奶奶能夠生活得更舒適,好好享受老年生活的每一個美好時刻。

「老老照顧」家庭越來越多,老夫妻互相陪伴很美好,但年長者照顧的問題,不該成為另一位長者的負擔。「老老照顧」反映了這個社會,對長者的支持和資源分配不足。我們期待的是,在經歷了大半輩子的努力之後,年長者應該能夠享有安穩、尊嚴和被溫柔支持的晚年生活,而不是面臨照顧其他老年人的壓力。多年來,伊甸基金會投注心力,希望能夠成為年長者晚年的依靠。但我們更希望的是,有一天社會可以建立一個更友善、全面的支援系統,確保長者都能擁有一定的生活水準。這樣的系統應該涵蓋足夠的醫療照護、經濟援助、居住安排以及社交活動,減輕個人和家庭的負擔,並提升整個社會對於年長者的關懷與尊重,更進一步的,讓長者們享受他們應得的尊嚴和幸福。
伊甸基金會「老人照顧服務計畫」透過日間照顧、公托中心、關懷據點、居家服務、長者送餐服務、照顧者團體支持、照顧者資源連結等,讓長輩在熟悉的地方找到服務,也讓照顧者在專業的地方得到喘息,讓每一位長輩及照顧者一起安心、快樂地好好變老。