借鏡美國經驗,台灣該如何提高民眾「預立醫囑」的意願?

借鏡美國經驗,台灣該如何提高民眾「預立醫囑」的意願?
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我們想讓你知道的是

就筆者的觀察,這篇研究點出了一些議題,或許也適用於台灣社會,例如:預立醫囑的議題太過深硬,裡面牽扯法律與醫療議題,過多的資訊量對於一般民眾來說不容易理解也因此造成了推行的困難,此篇文章利用簡單閱讀的資料與民眾為中心設計的衛教網站,讓一般民眾更難親近此議題,也增加彼此間的討論度。

文:陳威澄

2019年「病人自主權利法」已經全面施行了,對於台灣人民追求善終以及無謂的醫療浪費又更近了一步。然而很多人搞不懂何為「病人自主權利法」與「安寧緩和條例」,因此在這篇文章中,我將簡單的解釋一下,並且引用一篇2017年發表有關如何提升民眾簽立預立醫囑(Advance Decision)研究來與讀者分享我們還可以在哪個方面更努力,而該文章也被加州大學醫院的醫師群們(Department of Medicine, University of California, San Francisco)所評為2017年最具影響力的文章之一。

首先,我們先比較兩者的差異,這樣會讓我們比較快速了解兩個法條的內容。第一,兩條法律針對的對象不同,「安寧緩和條例」目的是用來減輕或是緩和末期病人的痛苦,實施支持性的醫療照護,亦或是不實施心肺復甦術(DNR)。而所謂的末期疾病則是需要由兩位專科醫師來判斷才可以成立。「病人自主權利法」的目的則是保障每一個人的善終權力,並且將適用的對象擴及末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智與其他經主管機關公告知重症。第二,醫療處理的決定權,在安寧緩和醫療條之下,病人可以「拒絕心肺復甦術(CPR)、維生醫療和接受安寧緩和醫療」,但是在病主法的規定下,病人則有更多的選擇,包括接受、拒絕或撤除「維持生命治療、人工營養及流體餵養」的醫療照護選項。

第三,民眾可指定醫療代理人,其代理人的條件為20歲以上具完全行為能力之人;換句話說,以往病人多半由伴侶或是子女決定人生最後醫療決定的情況將改變為由病人所指定的醫療代理人,這邊特別建議性小眾的朋友們可以將自己的醫療決定權交由最了解自己的伴侶。第四,這邊值得一提的部分是,​在安寧緩和醫療條例之下,民眾可以自行到相關窗口或自行列印「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,自行填寫完便即可生效。然後在病主法實施之後,若要完成預立醫療決定書,得先完成預立醫療照護諮商,且在諮商過後,經過諮商機構在您的預立醫療決定書核章,才能開始簽署預立醫療決定書。然後再依法完成見證或公正、掃描上傳存記、中央主管機關註記程序,才能使預立醫療決定書生效。另外,在參與預立醫療照護諮商的費用為每個小時3500元,並且目前全台灣有77所醫療機構提供相關服務 (衛生福利部, 2019)。

相較於台灣,美國民眾對於安寧緩和醫療的觀念較為普及;然而在美國也會面臨困難推行預立自主計畫(Advance care planning)的現象,不少學者指出(Schickedanz et al., 2009; You et al., 2015 )缺乏訓練和系統性的資源是阻礙病人完成預立自主計畫的原因(尤其是在忙碌的門診);此外,病人往往認為預立自主計畫的格式難以理解和覺得自己還沒有準備好討論有關這方面的問題也是造成預立自主計畫推廣困難的原因。因此由Sudore醫生等人(2017)所做的研究中,目的是為了探討有什麼方法可以增加民眾完成預立自主計畫的數量,因此他們將414名平均年齡在71歲的長者分成兩組,其中一組是給予容易閱讀的預立自主計畫(easy-to-read)解說書,而另外一組則是給予容易閱讀預立自主計畫解說書再搭配以病人為中心設計的預立自主計畫網站(patient-centered ACP website)。

研究檢驗一周、三個月與半年之後,實驗對象加入預立醫囑的數量變化,研究結果顯示,組別為給予容易閱讀預立自主計畫解說書再搭配以病人為中心設計的預立自主計畫網站(patient-centered ACP website)增加了35%的參與量,而組別為只給予容易閱讀的預立自主計畫(easy-to-read)解說書則增加了25%的參與量。換句話說,兩項計畫都確實增加民眾參與預立醫囑的數量,而且搭配網站的那組增加的效果更好。

就筆者的觀察,這篇研究點出了一些議題,或許也適用於台灣社會,例如:預立醫囑的議題太過深硬,裡面牽扯法律與醫療議題,過多的資訊量對於一般民眾來說不容易理解也因此造成了推行的困難,此篇文章利用簡單閱讀的資料與民眾為中心設計的衛教網站,讓一般民眾更難親近此議題,也增加彼此間的討論度。另外,筆者有實際操作過PREPARE的網站,內容的確模擬了民眾在可能會遇到的種種情況,利用簡單好懂的文字敘述與3-5分鐘的小短片,讓民眾了解預立醫囑的重要性與急迫性,都可以大大增加民眾參與的可能性。最後,關於預立醫療照護諮商的費用是否做些與的微調讓價格更親民,間接讓預立醫囑的人數增加都是我們未來應該值得討論的地方。

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本文經阿登的老人學筆記本授權刊登,原文發表於此

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航


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