兒子自閉症、女兒憂鬱症,廖芳珍開班授課助家長

兒子自閉症、女兒憂鬱症,廖芳珍開班授課助家長
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許多人對自閉兒存有迷思,以為他們只活在自己的世界中。「我接觸這麼多孩子、這麼多家庭,這些孩子都想交朋友。」廖芳珍說,儘管比較缺乏交際能力,但不代表這些孩子沒有友伴需求。

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採訪:張詩華|攝影剪輯:弗利登|圖片提供:廖芳珍

我兒子走丟過十幾次。帶他的時候很辛苦,什麼事都得教,運動涼鞋卡進電扶梯他也不會叫、不會求助,我只看到他動作怪怪的,拔他的腳拔不動,我趕快把鞋扣打開,下一秒鞋子就捲壞了。我如果反應不正確捲的就是他的腳。」廖芳珍,又稱澐媽,她與先生育有兩個孩子,小兒子於兩歲半時確診為高功能自閉症,於是她開始努力帶著兒子四處跑療育課程,經歷家中經濟危機,花費大量心力、財力在兒子身上,沒想到大女兒高中時憂鬱症合併焦慮症發作。做母親,總是一路在與未知拼搏。

十六年前,廖芳珍的小兒子明澐兩歲半時診斷為高功能自閉症,這之後廖芳珍就帶著全家投入大量心力、財力在兒子的療育課程上。為了讓明澐能更社會化、增進人際交流,廖芳珍還非常注重生活體驗,比如參與自閉兒畫展時,廖芳珍會詢問老師何時布展、何時撤展,除了開幕之外,還帶著明澐參與每個環節,因此往往一個活動就跑許多回。也曾帶明澐參加賞鯨團,第一年遇到上百隻海豚,明澐卻沒「看見」,當下他只在乎船上的窗戶,不停地開關窗戶。直到第二年,明澐才「看到」海豚。

自閉兒不會「讀空氣」 招人誤解

在廖芳珍的努力之下,明澐隨著年紀漸長、自閉症狀較不明顯,卻反而更引來旁人誤解。比如明澐國中時,舞蹈班的教室在四樓,學校電梯只有老師能搭,明澐的學姊偷開電梯,當下問了他要不要搭,明澐一起搭乘了,後來校方認為這是嚴重違紀,正鬧得滿校風雨時,廖芳珍又接到明澐導師來電抱怨:明澐和隔壁班老師要求搭電梯。電話掛了,一股無力感升起,廖芳珍罵了明澐:能不能不要向隔壁班老師要求搭電梯?明澐回說:我不是「要求」,我只是「詢問」啊。老師說不行我就走樓梯啦。

對於旁人懂得「閱讀空氣」,這方面的能力卻是自閉兒較缺乏的,電梯事件雖然在學校鬧得沸沸揚揚,可是明澐無法了解搭電梯的敏感性,對他來說只是很單純的「能搭或不能搭」而已。事後廖芳珍忍不住對明澐說,乾脆開放電梯給學生搭乘好了。明澐卻又回說:不可以。廖芳珍問,為什麼?明澐竟回:「那樓梯怎麼辦?」他反而擔心樓梯失業。

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廖芳珍的女兒與兒子互相畫對方
好想把自閉兒送走……澐媽開班授課助家長

像這樣的故事層出不窮,廖芳珍算是「身經百戰」,回頭看當年無助的自己,對於養育自閉兒不知如何是好,她曾經好希望有個地方能讓她把明澐送去,再帶回來時孩子就能變成一般小孩。廖芳珍決定開班授課,將累積的多年經驗,以及不停學習的特教技能,教授給有需要的家長們。

她認為家長最重要的就是「自己要篤定,不能人云亦云。」許多自閉兒家長,包括她都經常迷失,忍不住去追求一般孩子的人生標準、希望自己的孩子也能做到,這樣的追求是沒有意義的;她更進一步說明,所有為孩子做的決定,都是在反映主要照顧者的內心價值觀,要區辨哪些是自己想要的,卻不是孩子需要的。「每個家庭有不同的經濟條件、風格、以及人員組成,唯有家長很篤定地知道方向、會面臨什麼狀況,才能依照自己情況來安排以及取捨。」

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廖芳珍全家一同欣賞女兒的演出
自閉兒也好想要朋友

此外許多人對自閉兒存有迷思,以為他們只活在自己的世界中。「我接觸這麼多孩子、這麼多家庭,這些孩子都想交朋友。」廖芳珍說,儘管比較缺乏交際能力,但不代表這些孩子沒有友伴需求,有些孩子好想好想要朋友,只是互動方式可能會不恰當。廖芳珍建議,與自閉症者相處時,最重要的還是「尊重」,他與一般人想要的一樣,可以平和的、明確的向他說明自己期望的互動方式。

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女兒憂鬱症 重修母女關係

對於明澐的功課做完了,沒想到還有與大女兒宛玲的功課在等著廖芳珍。過去廖芳珍全心全意專注在明澐的療育上,完全沒有多餘時間單獨留給女兒,女兒幼年時一度因此行為退化,應付不來的廖芳珍也曾對女兒又打又罵。就在宛玲上高中時,終於無力潰堤,憂鬱症焦慮症撲向這個青少女。「這是一個很大的谷底,以前覺得已經一個孩子自閉了,我不要再一個孩子有狀況。」這才攔下兒子的醫生改看女兒,醫生對廖芳珍說:馬麻,你帶弟弟或許可以,帶姊姊全部要重來。

廖芳珍感謝有專業的介入協助,後來的發展是漸入佳境的,「透過這麼多人的幫助,女兒看到她自己,我也看到我自己,現在我們一起往上,相處得很自在很舒服,這段路程到現在沒有停。」

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宛玲與明澐
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姊弟同台演出
廖芳珍心目中的媽媽力

「光母親這個身分力量就非常大了,好像完全可以為了他們付出,無怨無悔,好喜歡當母親的感覺。

當然以前也哭過,曾想為什麼為了他們我要做這麼多選擇?好害怕自己選擇是錯的。但是這兩個小孩讓我一直反省我的內在,很多事情都是在於我自己、我的內在,透過他們讓我看到自己,再重新長出自我的能量。他們帶給我很大的勇氣。」

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本文經BabyHome授權刊登,原文發表於此

責任編輯:翁世航
核稿編輯:潘柏翰