《跳舞骷髏》:馬利的孕婦擔心「茅坑惡靈」,但不會煩惱染色體異常

《跳舞骷髏》:馬利的孕婦擔心「茅坑惡靈」,但不會煩惱染色體異常
Photo Credit: Reuters/達志影像

我們想讓你知道的是

美國婦女或許有選擇生不生殘障子女的自由,馬利婦女卻有不用煩惱這件事的自由。美國小孩有接受特殊教育克服殘障的自由,馬利小孩卻有免於最大殘障的自由,那就是不受他人偏見的壓迫。

文:凱瑟琳・安・德特威勒(Katherine Ann Dettwyler)

馬利和許多醫療匱乏的地區一樣,認為打針比服藥有效。醫師通常只會開處方箋,讓病人到藥房買藥,至於把藥注射到體內,就得靠病人自己想辦法了。這往往表示得付一筆小錢「向鄰居借針」。要是再多付一點,還能讓別人替你打針,不然你也可以自己動手。針頭或許每次使用前會用水洗,但顯然沒有消毒。重複使用可能導致注射部位輕微發炎,而這種現象並不少見。隨著愛滋開始在馬利流行,情況變得更加危急。儘管這種做法不夠衛生,卻可能比到診所讓醫師打針更好。我在馬諾布古的朋友艾尼耶絲就曾經親身經歷。

一九八二年雨季,艾尼耶絲帶她一歲大的女兒去了一趟婦幼健康中心,因為她女兒感染了嚴重的瘧疾。醫師替她女兒打了一針鹽酸間苯二酚奎寧。鹽酸間苯二酚奎寧是黏稠的油性氯喹混合物,對抗瘧疾的最強效藥物之一。其實口服氯喹錠可能就夠了,但打針感覺就是不一樣。

遺憾的是,這位在法國受訓的馬利醫師對人體結構了解有限。他沒有選擇將針打在臀部的脂肪和肌肉組織,或是大腿正面,而是打在大腿背面,直接刺進小女孩的坐骨神經。坐骨神經貫穿腿部,有一根手指寬,負責大腦和腿部肌肉的聯繫。坐骨神經被針一扎,小女孩的腿就瘸了。

一歲的她剛學會走路,這下又回復到在地上爬,拖著一條沒有反應的腿。但艾尼耶絲沒有放棄,每個月都帶女兒去卡蒂接受針灸治療,並且每天陪女兒練習,強化她的腿部肌肉。小女孩花了一年多,最後總算又能走路。這段經歷實在可怕,沒想到受害的不只她家。

瘸腿事件後幾個月,艾尼耶絲家隔壁的小男孩也感染了瘧疾。他母親必須替他決定,是要瘧疾還是要殘廢。這男孩之前得過幾次瘧疾都捱過來了,因此她感覺去找醫師可能會增加新的風險,讓孩子因為注射不當而瘸腿。她決定賭一把,將孩子留在家裡。結果她賭輸了。小男孩這回沒能熬過,喪失了性命。

隔天早上,恩騰科尼村民將男人用的神聖聚會所借給我們,當作測量場地。這個圓頂小屋直徑六公尺,中央一根巨大的柱子是用樹幹做的,支撐著茅草屋頂。由於它有兩個大門,因此光線充足,通風良好,又能遮擋暴風雨。

屋樑上掛了不少東西,兩扇門上方分別吊了一串牛骨與一串玉米穗軸,屋椽則是插了幾個男孩割禮玩具。這種木造玩具名叫叉鈴(sistrum),以樹枝為主體,串上葫蘆做的鋸齒圓盤,行完割禮的男孩會穿著特製的服裝,搖著叉鈴在村裡遊行。葫蘆圓盤會發出嘈雜的喀啦聲,提醒村民男孩來了。村民會送男孩小禮物,紀念他們完成割禮。我從來沒在一個地方見到這麼多叉鈴。

測量起初有些混亂,因為外頭的人看不到我們在做什麼,統統想擠進來。不過,村長很快就把問題解決了。測量進展飛快,男人、女人、小孩、男人、女人、小孩,一次一個家族,從其中一扇門進來,測量完後從另一扇門離開。屋外豔陽高照,小屋裡清爽怡人,米蘭達坐在一旁讀書,偶爾抬頭看一眼,但她實在對測量沒什麼興趣。

「媽,妳看!」上午過了一半,米蘭達忽然大喊:「天使來了!」天使是我們家用來稱呼唐氏症兒童的綽號。唐氏症小孩通常(但不是永遠!)都很窩心、開朗又溫柔,許多家裡有唐氏症孩子的父母都覺得他們是神賜的禮物,因此稱他們為天使。我轉頭順著米蘭達的目光望去,只見一個小女孩跟著一大家族的一群小孩走進屋裡。她腦袋小小圓圓的,有著典型的唐氏症五官,鳳眼、內眥贅皮、小扁鼻和小耳朵,絕對是唐氏症沒錯。她的名字叫艾比,跟彼得一樣四歲左右。

我跪在小女孩面前。「哈囉,小可愛。」我用英語說:「我可以抱妳嗎?」我張開雙臂,小女孩主動走到我懷裡,給了我大大的擁抱。

我抬頭看她母親。「妳有發現這孩子跟其他孩子『不一樣』嗎?」我小心翼翼斟酌問道。

「那個,她不會講話。」小女孩的母親語氣遲疑,轉頭尋求丈夫附和。「沒錯。」她丈夫接口道:「她一個字也沒說過。」

「但她一直很健康?」我問。

「對。」小女孩的父親答道:「除了不講話,她就跟其他小孩一樣。她總是很開心,從來不會哭。我們知道她耳朵沒問題,因為我們叫她做什麼,她都會照做。妳為什麼對她這麼感興趣?」

「因為我知道她是怎麼回事,我兒子就像她這樣。」我興奮地從手提袋裡拿出彼得的相片給他們看,但他們看不出像在哪裡。膚色差異蓋過了五官的相似。不過話說回來,馬利人覺得白人都長得一個樣,而唐氏症小孩也不是真的都長得一樣。他們只是「以同一種方式不一樣」,長相還是更像自己的父母與手足。

「你們見過其他孩子也像這樣嗎?」我問他們,心裡滿是好奇,不曉得馬利鄉下如何看待唐氏症這種難得一見的症狀。唐氏症孩童本來就很罕見,大約每七百名才有一例,在一個每年頂多只有三、四十名新生兒的鄉村裡,可能要二十年才會出現一名唐氏症孩童,其中許多孩子根本活不到旁人看出他們與眾不同。唐氏症孩童的身體中線器官(如心臟、氣管和腸道等)經常有缺陷,如不立即進行手術或新生兒照護,許多都無法活命。這些手術和照護在美國的兒童醫院司空見慣,在馬利鄉下卻付之闕如。即使沒有生理的缺陷,唐氏症孩童出生在馬利鄉下還得熬過瘧疾、麻疹、霍亂、白喉和小兒麻痺的嚴酷考驗。其中有些孩童跟彼得一樣,免疫系統不良,更是容易受幼童疾病威脅。在馬利農村要找到一個不但活著,而且活得健康的唐氏症孩童,簡直機率渺茫。