當醫生說兒子的「枕葉是空的」,媽媽的心好像也空了一塊

當醫生說兒子的「枕葉是空的」,媽媽的心好像也空了一塊
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小熊在六個月大時被診斷出多囊性腦質軟化症,當醫生對著鍾欣穎說兒子的「枕葉是空的」,她的心好像也空了一塊,無法理解醫生說的是什麼意思,困惑、無助曾經襲捲這個家庭。

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採訪、攝影:武美齡|文:張詩華|圖片提供:鍾欣穎

轉動喇叭鎖打開房門,這樣一個看似稀鬆平常的動作,暑假後準備入小學的小熊終於學會了,鍾欣穎(小熊媽)也感動得錄影。小熊在六個月大時被診斷出多囊性腦質軟化症,當醫生對著鍾欣穎說兒子的「枕葉是空的」,她的心好像也空了一塊,無法理解醫生說的是什麼意思,困惑、無助曾經襲捲這個家庭。

孩子出狀況 「冷暴力」 打擊夫妻關係

小熊是這個家的第一個孩子,出生後頭幾個月,儘管鍾欣穎對孩子的成長有些疑慮,但旋即又認為大概是嬰兒還在發育中;不過奇怪的是,小熊的各項生長曲線都有進展,唯獨頭圍,在小熊三至六個月大時都沒有成長。

直到某一次,鍾欣穎在工作場合和一位同樣六個月大的小朋友互動,她才驚覺,這個陌生小孩伸手與自己互動的方式,在小熊身上全都見不到,因此暗下決心要帶孩子去檢查。

孩子出狀況時,往往父母自己的內心也會打結。小熊確診後,家庭陷入低潮,夫妻關係更是降入冰點,「那時爸爸把所有事情都丟給我,雖然該做的他都還是會做,也會載小熊去復健,可是他開始不太講話、不太跟我們互動。冷暴力是最恐怖、最讓人受不了的,我覺得當時就像是那種狀態。」鍾欣穎說。小熊爸選擇封閉自己來逃避家有特殊兒的壓力,夫妻間缺乏溝通,彷彿枕邊人不再與她同一陣線,曾讓她十分洩氣、失望。

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孩子成為爸媽的「老師」!

後來小熊爸媽終於彼此說開,互相理解彼此的立場、想法,夫妻重新一起找到方向,小熊爸更是敞開心接納小熊是個特殊的孩子,他寫下這段文字:

「只有接納後產生的力量才會一直源源不絕

聽之前特殊家長分享的故事說到

小孩是自己的老師

其實一開始我接觸到哥哥這樣特殊的小孩我還是一直很疑惑

他到底怎麼成為我的老師

接納後我才發現

他讓我知道如何真正的當爸成為爸爸

而我也從三不的人(不要 ,不行,不可以)變成凡事都先以對方的角度去設想

先想為什麼他需要想要

而我可以幫助他們能夠怎麼引導他們

永不放棄這四個字漸漸的在我心裡越來越強烈」

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夫妻有了共識之後,除了一起輪班帶小熊復健,後來更決定讓孩子到伊甸鳳山早療中心日托班就讀,在專業老師的帶領下,小熊每日慢慢進步,現在上下樓梯、自己吃飯等動作都已做得非常棒,讓爸媽欣慰不已。

小熊即將上小學了!兩歲多時,小熊只會說十個左右的詞,現在可以表達更多,還被早療中心選為畢業生代表致詞;兩歲多時,小熊才從爬的狀態站起來,現在則行動自如,還有人疑問,這孩子是不是很愛動?其實小熊非常需要運動幫助發展,鍾欣穎自身正好具有運動的專業,常在臉書分享小熊運動的影片,小熊的成長、進步自然不在話下。

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無法選擇孩子,用接納迎來解答

小熊在檢查的那段日子,鍾欣穎很感謝婆婆的陪伴,而且婆婆是小熊的「專業哄睡師」,無論做腦波檢查、核磁共振、電腦斷層等,只要阿嬤出馬使命必達,讓小熊順利入睡受檢。

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不過長輩也曾是鍾欣穎的壓力來源之一,有時親友無心的對她說:你懷孕那時是不是有發燒?是不是……?「大家都想找一個原因,可能這樣大家內心會比較舒服一點。」鍾欣穎說。然而人生往往很難咎責,我們永遠不知道會發生什麼事,我們無法選擇父母,也無法選擇孩子,或許只有「接納」才能迎來解答。

鍾欣穎心目中的「媽媽力」

鍾欣穎鼓勵其他父母,要是察覺孩子有發展狀況,盡早尋求資源、越早開始早療越好,更重要的是「接納」自己的孩子。「有時候我都會想,我真的有接納我的孩子嗎?小熊看不清楚,眼前一片霧濛濛,可是我們卻要他做很多很難的事情,會不會強人所難?但又對他的成長有很多期待。所以我覺得,如果我能接受他目前、甚至未來都有可能是這樣,那麼接受之後才更有力量去做更好的安排。」

鍾欣穎覺得,因為小熊,她更勇敢了,「我們帶著孩子去試、去做,沒有做的話就不知道會有什麼結果,不要退縮,可以不在乎外人眼光,只看孩子的進步。即便是一點點的進步,我們也很開心。」

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本文經BabyHome授權刊登,原文發表於此

責任編輯:翁世航
核稿編輯:丁肇九

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