《屋簷下的交會》:當一個人被診斷有精神疾病,其職業專長及技藝也會被視而不見

《屋簷下的交會》:當一個人被診斷有精神疾病,其職業專長及技藝也會被視而不見
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我們想讓你知道的是

很多人對精神病人的汙名化,也會擴散為全面否定他們的其他社會角色。但生病其實只是他們漫長人生的一部分經驗,即便某些人不得不終生帶著症狀干擾的經驗生活,但帶病生活仍然是生活。

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文:任依島

精神病人真實的生活樣貌,究竟是如何?

我因為這份工作需要走入社區、踏進別人的家門,而有機會見到精神病人各式各樣的生活樣貌,其中固然會遭遇人們病情不穩定的時候,但更常見的是病情小有起伏、但整體穩定的個案。像是上述的阿榮,在經過藥物治療後,目前仍有自言自語、傻笑的殘餘症狀,雖然能力較為退化,也難以使用流暢的口語溝通與他人互動,但仍保有聽音樂的興趣,這就是他身為人,即使帶病的日常樣貌。

阿榮是病情較為穩定,但因認知功能減退,而需要仰賴家人近身看顧;有些精神病人則不需要家人隨伺在候,每天都過著規律穩定的生活。

信昌與妤潔是一對年約40的兄妹,皆被診斷為思覺失調症。我每次去訪視,都很難遇到他們,幸好,他們的父親願意接受訪視,他說:「他們兩個都固定看醫生,服藥都自己來,不用我提醒。你想遇到他們,需要碰運氣,信昌每天行程都很固定,上午8點準時出門到圖書館看書,然後會去運動場散步,傍晚6點前一定會回到家。」

妤潔也是每天都會出門走走。我第一次遇到她,她正準備出門,整個訪視過程,她的態度和善,對答流暢,語意連貫,除了表情略微生硬以外,就是很穩定的個案。

再一次看到妤潔,是在她家樓下,我在等待爸爸下樓面訪的空檔,看見她穿著洋裝,略施淡妝,側揹一只小皮包,彷彿要上班的打扮。她看到我,輕輕點頭致意就信步離去。隨後我跟爸爸提到了這件事,他說:「對啊,她出門都會穿得很整齊,她認為逛街就是要打扮得漂漂亮亮,所以每天都這樣穿。」

正當我好奇妤潔會去哪裡時,爸爸自行說出了答案:「你不要看她都不說話、面無表情的樣子,雖然看起來跟其他思覺失調的人差不多,但她喜歡逛街,反正坐公車不用錢,她常常一個人坐到商圈,然後逛一整天。我們一開始也不放心,不是怕她會對人怎麼樣,她從來沒有暴力行為,我們是擔心她在街上被人家強力推銷,騙去買什麼很貴的東西。我太太跟過她幾次,發現她不會,我們就放心了。」

妤潔的這個習慣,一直到我結案後兩年,某個傍晚在辦公室附近買便當,突然瞥見她從身後走過去,雖來不及打招呼,但仍可清楚看到她宛如上班族的裝扮,我想這兩年多來,她還維持著生活的日常,一如往常。

像這樣病情穩定,自然地在社區活動、搭車移動的精神病人,其實不在少數,然而認為精神病人皆有攻擊性、會擾亂社會秩序,仍是社會常有的偏見。當我跟他人介紹我的工作是到精神病人家裡訪視時,多數人的反應皆是:「那你有被攻擊過嗎?你不怕被攻擊嗎?」事實上,國內外研究均指出,精神病人的犯罪率遠遠低於一般人,其中佔多數的是藥物/酒精使用疾患與反社會人格疾患,而非大眾以為的思覺失調症或雙相型情感疾患(躁鬱症)。


除了上述常有的偏見以外,很多人對精神病人的汙名化,也會擴散為全面否定他們的其他社會角色。但生病其實只是他們漫長人生的一部分經驗,即便某些人不得不終生帶著症狀干擾的經驗生活,但帶病生活仍然是生活,是活生生的人在過日子,就如同你我一樣,他們的角色也非僅限於病人,在多數時刻,他們仍然是阿公、阿嬤、爸爸、媽媽、姊姊、弟弟、妻子、丈夫、女兒、孫子等等。就像惠嫻即便帶病,她仍是孩子的媽媽。

某次和惠嫻約在公園碰面,時間過了10分鐘,她仍未出現,我拿起手機撥電話給她。

「啊!我忘了跟你有約,可是我現在人在大廟這邊拜拜。」

「那我去大廟那裡找妳好嗎?從這裡過去還滿近的,我們就約在那附近的衛生所。」

「好啊,待會見。」

到了衛生所,我借了一個適合談話的安靜空間。一坐下,惠嫻先開口:「我小兒子啦,他說過幾天要考學測了,臨時要我拿准考證來拜文昌帝君,害我忘記跟你約今天。」

惠嫻是躁鬱症個案,主要受憂鬱、焦慮與失眠所苦,躁期症狀較不明顯,加上有內科疾病,身體較易疲累,因此多半時間都待在家。但除了病人的身分之外,她也是兩個孩子的母親,料理三餐、打點孩子的生活起居,督促學校作業與學習,幫忙孩子申請各式獎助學金,是她時常掛在嘴邊的生活重心。

當孩子面臨重大考試,如同許多家長會到廟裡為孩子祈願一樣,惠嫻也不例外。兒子的請託,她是使命必達,這件事想必在她心中非常重要,才會忘了跟我有約。然而,也因為如此,我才有機會看見她生活的另一面,那是她身為母親所承擔的一份責任。

那一次我跟她就在一邊拜拜、一邊聊天的情境中完成了訪視,結束後,她對我揮揮手說:「我要回去廟那邊,收孩子的准考證了。」

看著惠嫻走向廟埕的供桌,我走到衛生所簡單速記剛剛的訪視重點,敲打筆電鍵盤的同時,想到剛剛訪視時,可以聽到廟會的鞭炮、嗩吶與鑼鼓的熱鬧聲音,雖然聲音大了點,但也能感受訪視工作與在地文化、個案生活的相接。

一直以為社關員進入個案家裡,算是很靠近他們生活的日常了,卻也忽略家訪其實會打斷個案與家屬的生活。一如惠嫻這天最重要的事,是到廟裡幫兒子祈福,但自從接起我電話那一刻,這件要事就被打斷了,直到訪視結束,她回到廟裡,忙著收拾孩子的准考證與供品,然後返家等孩子放學、煮飯,原本生活的空間與時間才又銜接了起來。

當一個人被診斷有精神疾病,除了為人父母、照顧者這類社會角色會被全盤否定之外,有時連其職業專長及技藝也會被視而不見。

阿仁太太總是跟我抱怨:「他常常心情不好,一直待在家中,好幾次還拿出獵刀,說很痛苦不想活了。我也受不了他常在睡前服藥配酒喝,因為他說他睡不著,安眠藥不夠強,我實在覺得他很沒用,這個男人。」

我每次去看他的時候,都是白天,他也都清醒,所以可以好好談話。

這一天,因為電話聯絡不上,礙於訪視期限將屆,只好直接到他家裡,阿仁太太叫我去隔壁房子的倉庫找他。來到倉庫,我看見阿仁在整理獵具,就和他閒聊打獵的事,我指著地上一堆物品問:「那是抓山豬的嗎?」他說不是,接著就從鐵架上面找來一條纜線,做起抓山豬的陷阱。一邊做還一邊跟我說:「我這個跟別人的都不一樣,很厲害,我這個。」不消5分鐘,他就做好了,還當場示範山豬踩到陷阱時,會如何被套牢。

當阿仁情緒不低落時,他就如同這天一樣,是個依文化慣習到山上狩獵的好獵人,這也是他的日常,而非異常。


請個案從日常生活來談自己,或剛好在訪視現場看到個案如實展現平常生活,都讓我認識帶病生活的其他面向。在許多情況下,人們只要被診斷為精神疾病,診斷就會替換掉原來的名字,一個人不再叫做陳稍來、林翠湖,而改稱憂鬱症、思覺失調症患者,症狀成了生命的大寫,情緒變動就等同於發作,生病永遠比生活早一句被問候。

有鑑於此,我提醒自己,雖然社關員的工作是關心症狀對當事人生活的干擾與協助穩定病情,但既然我們是進到社區、踏入家門的工作者,那麼更應該回到他現實生活的場域,看見與認識他生活的日常,也應該轉換觀看視野,從生病到帶病生活,從病人回到人,不要忘記以人的姿態,與個案遭逢(encounter)及工作,如此才能真切地靠近他們的生命經驗。

但透過家訪而靠近個案與家屬,如同前面提及的,也有可能影響到他們原本生活的節奏,畢竟是我們主動去打攪對方。對剛服務的家庭來說,這種生活被打斷的感受,初期可能會較強烈,但隨著關係的建立,多數家庭或個人或許已將每月的訪視,視為他們生活的一個小小緩衝時段。

在那至少60分鐘的時間裡,他們可以一邊看著電視,一邊聊聊這個月的近況,也可能關掉電視,專心和我互動,也可能我去到家裡的時候,家屬幫我開門,又回到廚房繼續沒洗完的鍋碗瓢盆。某些時刻,看起來是我突兀地中斷他們的日常,但後來我發現,反而是我加入了他們的日常,成為他們的日常,至少,這是我的希望。

相關書摘 ►《屋簷下的交會》:精神失序者好手好腳,不工作都是因為懶惰嗎?

書籍介紹

《屋簷下的交會-當社區關懷訪視員走進精神失序者的家》,游擊文化出版
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作者:任依島

說起精神病人,很多人的印象都停留在媒體報導的混亂與攻擊行為,認為他們是「不定時炸彈」;在街上看到行為比較特殊的人,不管那個人是自言自語、身體前後搖動,都管他為「有病」。

這個「有病」,通常指的就是精神疾病,但實際上那個人是不是,不得而知。

多數人對於精神失序者的認知,常常來自於刻板印象,而一個人一旦被賦予刻板印象,就失去了各自的名字、容貌與性格,只剩下一個標籤:精神病人。

但,精神病人真實的生活樣貌,究竟是如何?身為精神失序者的家屬,又是什麼心情?

是資深社區關懷訪視員,與精神失序者及其家屬相遇的生命故事。工作期間,他走進社區,凝視失序者的日常生活,聆聽家屬受苦的經驗。作者將他訪視的所見所聞,透過二十個主題,呈現精神失序者在社區生活的「異」與「非異」,以及家屬面對的諸多難題。

其中有著精神失序者遭社會排除與歧視之苦;也有著家屬之間的衝突、矛盾、吶喊與無奈;但也有人性發出的微光,讓失序者在社區或職場,擁有一個可以呼吸空間的暖心故事。

對於如何靠近服務對象的生活世界,作者也從助人工作者的角度提出許多反思。尤其討論了如何以「互為主體性」、同而為「人」的姿態,貼近對方的世界。

Misfits_08《屋簷下的交會》書封(_立體)
Photo Credit:游擊文化

責任編輯:朱家儀
核稿編輯:翁世航

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