《當父母老後》:當照顧者說「他的狀況只有我最知道」,就是耗竭的警訊

《當父母老後》:當照顧者說「他的狀況只有我最知道」,就是耗竭的警訊
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我們想讓你知道的是

很多照顧者會覺得只要把病人照顧好,自己就沒關係,但實際上,如果照顧者沒有把自己照顧好,是不可能照顧好病人的!

唸給你聽
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文:蔡惠芳

子女在照顧父母的時候,在照護現場並不會有一個像教科書或是考試題目一樣的標準答案,而是一個整體性、連續且持續性的狀態,也就是要同時兼顧身體護理、情緒、關係的維護。

只要病人好,我怎樣都沒關係?

在照顧現場經常可以看見,才處理完一個狀況,緊接著就到了下個時段的準備工作,例如餵食、翻身拍背或是抽痰、換尿布等重複的動作,持續和被照顧者拉扯。

「這期間的子女,可以喊累嗎?」、「面對照顧父母的疲累,如果找人訴苦,會不會被認為是不孝?」、「既然承接了照顧的工作,一定要24小時待命嗎?」、「好像全世界只剩下我最懂父母需要什麼了,只能由我來照顧父母……。」

照顧者的迷思,容易體現在各種問題中,期待自己能夠得到且符合一個標準答案。

「我可以不睡覺!」、「我可以去借錢!」、「只要告訴我怎麼辦,一定全都配合……。」這些都是照顧者可能會說的話。

我也曾遇過這樣的例子:一名女兒照顧著住院的媽媽,但女兒本身的體力沒有很好,已經累到恍神、出現黑眼圈,甚至走路都搖搖晃晃,再加上剛好感冒,每當讓她去休息,她都會拒絕並且說:「沒關係,只要媽媽能痊癒,我就好了。」

很多照顧者會覺得只要把病人照顧好,自己就沒關係,但實際上,如果照顧者沒有把自己照顧好,是不可能照顧好病人的!

當照顧者自己的狀況不佳時,他對病人的需要可能顯得力不從心,也可能會忽略或簡化病人的需求──病人的物品可能會零零落落掉在旁邊,各種照顧細節也可能沒能確實的執行。

只有我最知道他的狀況,沒人可取代?

當照顧者習慣性擔任付出的角色時,也容易慢慢形成自己在提供照顧時的習慣,過度在乎的結果,形成「只有我才知道怎麼照顧他,或他不會習慣別人的照顧。」久而久之,「我的照顧工作是無法有人替代」的迷思就形成了。

所以,周圍的人應主動提醒或關心照顧者,適時提供協助,好讓照顧者可以轉換一下照顧的角色,得到喘息的機會,這對照顧品質的維持是很重要的。

「他的狀況只有我最知道!」當有這樣的想法出現時,也是一個耗竭的警訊。

表面上是展現一種負責的態度,但心裡可能因為過度擔心情況失控,導致自己無法面對,所以只要病人在我手中,就可以避免可能會發生的變化。其實心裡擔心的是:我已經筋疲力盡,無力再去因應其他的事情了。

但實際上,照顧者是應該有喘息時間,在某些時候,由別人來照顧病人,有時候找個照服員協助,或暫時到安養中心,即便只有一兩天,都是一個很好的方式。

人總是會有彈性疲乏的時候,放手讓別人來做,當然會擔心別人可能沒有像你那麼懂他,當協助的人可以做到七八成,讓照顧者休息一下,對整個照顧品質來說也是好的。

照顧病人,不能喊苦?

這樣的心態通常是擔心如果喊苦,病人會有壓力、是不是自己的能力不夠,或是被誤認為想要逃避照顧的責任。

其實,當一個照顧者的辛苦,不只是體力上的付出,還有生活作息被打亂,包括情緒上也常因為病人的互動而受到影響,在這樣的壓力下,「苦」和「累」變成是照顧者的生活寫照。

如果把苦硬吞下去,病人並不會因此而感受到更多的體貼,相反地,容易造成照顧者對這份工作感到孤立無援,更加力不從心。

有一名家屬跟我說:「我不敢讓病人知道我很累了,本來彼此之間的感情很好,最近關係變得很緊繃。我會覺得他為什麼要一直找我麻煩,很想告訴他:『你不舒服,我也很累啊!我也想要睡覺、我也會餓!』但又得不斷告訴自己,我不能讓他覺得我受不了了,否則他會有罪惡感,生病已經很可憐了,為什麼還要把這種情緒加諸在他身上?」

事實上,適度的讓病人知道照顧者已經到達能夠負荷的極限時,病人可以理解,反而可以調整一下自己的狀態。試著讓病人知道:「我現在需要休息一下!」或者說:「你希望我可以讓你舒服些,但我在想,是不是有其他的方式,可以讓彼此更好?」

跟別人講再多,也沒有用?

照顧者跟其他人互動時,會很容易認為「這是我們家的事情」,跟別人說也沒有用。

「家家都有本難念的經,這是我們家的課題,別人不會了解的。」、「你不知道,你不懂他有多難搞,反正說了也沒用,還不是都靠我在照顧。」這種跟其他人說再多也沒有用的想法,容易讓照顧者更顯得孤立。

很多照顧者是在家屬支持團體中,聽到別人說出了自己的心聲,才發現原來有人和自己一樣,原來光是被傾聽、得到一份支持,就足以讓他在照顧的過程中,重新得到滋養,讓自己得以繼續走下去。

有些家屬會抱持著「我是他的子女,這份責任沒有辦法被其他人取代,所以我抱怨也徒勞無功」的想法,可是我們想的剛好相反,我們沒有要取代照顧者的角色,我們也不可能取代家屬的角色,但經由傾聽及對家屬的支持希望可以讓照顧者有充電的感覺,讓他們在照顧的路途中,能夠繼續走下去。

有時候照顧者要說的苦,並不容易對其他人說出口,比方說:我沒有能力,或是我有能力但沒有意願,怕自己說出來的話,會招來別人的指責。這時候,透過較能理解照顧者狀態的人,或是有專業人員的帶領的支持團體來訴說,會是一個安全的管道。

你的辛苦,他們能夠理解,也懂得區辨你是在宣洩情緒,抑或是在照顧過程中,已經到達崩潰的邊緣,極需要被協助。所以,找到一個合適的管道,清一清埋藏在心底的情緒垃圾,其實可以幫助自己在照護的長路上走得更穩、走得更久。

我的世界圍繞著他轉,完全犧牲自己的生活空間?

在陪伴過程中,有些人容易走入一種「我以他為中心,所以沒有自己的生活」情節裡。

這是很危險的事情,失去了自己的人際關係,當需要協助時,頓時會孤立無援,當有一天病人走了,生活的重心就沒了。

很多子女過去幾年的生活型態就是全職照顧者,除了日常的生活照顧、借輔具、帶病人上醫院、辦理相關的證明等等,生活中除了這些以外,沒有自己的人際關係,沒有朋友也沒有親友的互動。

等到病人即將離世的時候,照顧者會開始覺得慌了,不希望病人走,等到他走了,就什麼都沒有了,世界也空了,他帶走了一切!

為什麼會變成這樣子?一方面是照顧病人本來就花費很多心力,另一方面是認為稱職的照顧者,就必須全心全力地投入,否則會覺得自己沒有盡力。然而,人總會犯錯,照顧的工作不可能會完美。

喘息,也需要學習

照顧者應該有自己的生活,可能在一個禮拜中要給自己設定一段時間,幾個小時或甚至只有半個小時的時間也都可以,去做自己想做的事情,去咖啡店看本書、聽一段音樂、上網追個劇等,給自己一個放鬆的機會,不要把自己24小時的時間,全都以病人為中心,缺少了自己生活的經營。

照顧者的喘息非常的重要,「喘息」不僅可使照顧者減輕壓力、減少身體負荷、提升人際社交互動,對於之後結束照顧工作的生活回歸,也很有幫助。

但是,很多人都會忽略掉,原來──「喘息,也需要學習!」在照顧的過程中給自己一些時間,透過申請政府提供的喘息服務,可以從事一些放鬆的活動,例如:芳療、書寫、烹飪,走出去喝杯咖啡,或者參與一些支持性的團體活動,都可以幫助照顧者放鬆,能夠繼續面對並走向更長遠的照顧路。

照顧者可以透過「中華民國家庭照顧者關懷總會」所提供的關懷專線:0800-507-272,獲得更多的喘息服務資訊。

喘息咖啡館,和你談談心:一段喘息的時間,不要失去自己

在照顧的過程中,學會在內心很壓迫的情況下,幫自己找一個喘息的時段。

整個過程中也要適當經營自己的生活,調整一下生活的次序與節奏,讓自己能夠放下,這是一種學習,學習在生活中、照護中,不要失去自己。

相關書摘 ►《當父母老後》:你有注意到自己的父母正在「失能」嗎?

書籍介紹

《當父母老後……,兒女面臨高齡長輩老、衰、病、死的情緒困頓出口》,博思智庫出版
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作者:蔡惠芳

無憂老後,寫給中年兒女的陪伴之書。同理全天下子女,面對父母老衰病死歷程的情緒因應之道!

「面對父母變老這件事,你準備好了嗎?」家中有高齡長輩,子女如何有所意識與準備?兒女承擔照顧責任,怎麼突破下半場的考驗?

照顧是一條漫長的路途,隨著付出、陪伴和失落,往往讓雙方的身心靈消耗殆盡,轉而演變成無力、沮喪,甚至是憤怒;這種複雜微妙的心情,從不同的視角看見照顧經驗的珍貴,契機何在?

本書立意與核心,主要針對各種年齡層的兒女,在面對父母及長輩──老、衰、病、死的過程,他們可能會發生的情緒、糾結、困頓等各種衝突,希望能夠透過這本書,提供看待整個過程的不同視角,透過自己的脈絡整理而產生出的力量,從中找到一個方向和解決的想法。

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Photo Credit:博思智庫

責任編輯:朱家儀
核稿編輯:翁世航

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