跨世代對談:三位空間專業者如何看待萎縮城市、地方發展與公民參與?

我們想讓你知道的是
這篇訪談的重點分別是萎縮城市、地方發展、公民參與。薛呈懿提到:雖然宜蘭一直被稱為民主聖地、社造先驅,但她認為在公共政策的討論上,宜蘭到了一個瓶頸,如何透過參與、公民討論、建立共識讓羅東真正改變,是更重要的事情。
文:一心
訪談對象
- 50世代:黃瑞茂(淡江大學建築系副教授)
- 40世代:黃書緯(台灣大學創新設計學院專案助理教授)
- 30世代:薛呈懿(前宜蘭縣議員、2018年羅東鎮長參選人)
訪談策劃說明
現今,城鄉空間的議題數以萬計;面向未來,隱藏於後的多方壓力,如人口減少、氣候異變、科技生活等,又讓空間課題變得更為詭譎、難以控制。眼底城事此次透過世代訪談的方式,試圖捕捉我們如何構思下一步,給予設計專業者們或社會大眾一個面向未來的思考引信。
本次邀約的三個世代分別為50歲世代、40歲世代、30歲世代(以下簡稱50世代、40世代、30世代)。50世代邀請的是淡江大學建築系副教授黃瑞茂(以下簡稱阿茂)、40世代邀請的是台灣大學創新設計學院專案助理教授黃書緯、30世代邀請的是前任宜蘭縣議員薛呈懿。這三位都是持續關注空間議題,並在工作或教學的行動當中嘗試拓展不同的實踐方式,故對於議題觀察與行動後的省思更為深刻。
三位關注的核心,都是空間(設計)如何融入生活、進一步改變社會。
對於30世代而言,做社區、改變空間最快的方式,便是直接參與政治、參與選舉,扭轉原本「政治」的分配模式。這一點,是1986年解嚴後出生的30世代,在政治開放下的特殊性。至於40世代的代表書緯而言,談到許多「社區基礎」的社會創新,例如知名的日本創生專家木下齊的模式、社區發展應先勇於面對當前課題如人口減少、透過自主產業發展的模式,這個模式高度仰賴參與者以社區為基礎,透過資訊時代的網際網路,藉由新的連結產生新的可能性。最後,則是50世代,這個世代的社區工作者,對於台灣社區營造的基本觀點,是台灣由下而上、最後成為國家方針的「政策特殊性」,他們的觀點以國家政策為切入點,例如關心日本、台灣在地方營造的法治基礎差異,因此,日本有地方法,所以是地方官僚主導,台灣沒有地方法,因此是公民參與的模式。
本次訪談三個世代關注的重點分別為萎縮城市、地方發展、公民參與。將世代交流重點整述如下,亦期待以此次作為世代對談的嘗試,讓更多的世代透過對話相互理解,共謀未來的路徑。
三位與談者近年的經驗簡述
- 阿茂:我給自己的任務是「如何將設計帶入生活當中」
阿茂,在20幾年前與陳志梧、曾旭正老師等一起成立淡水社區工作室,一路將建築設計、都市設計專業結合著社區參與理念。在2012年前後擔任OURs專業者都市改革組織理事長,是個轉折,對於空間議題在社會上造成的拉扯深有所感,開始嘗試透過不同形式的工作坊取代單向的演講,結合了設計參與公民審議或是21世紀議程的架構帶著參與者一起操作,共同思考一個對話的議題空間更。
「去年以前我將社區營造的發問重點是『我們要怎麼樣的生活方式』。主要思考脈絡是工業發展後,台灣累積了一定的各種資本,有能力去思考與實踐一點點理想。但去年(2018年)大選結果後,我改了這句話為『我們選擇什麼樣的生活方式』;似乎在這個將近三十年的實踐行動中,我們忽視了更為關鍵的真實世界的作用。而當下的挑戰也不同了,面對更為變動的社會,不只應具備辨認問題的能力,指出日常實踐的方向更為重要。」
- 書緯:以社會學探尋空間,關注不同流動產生各式疆域限制與邊界打開的機會
書緯,曾在中山社會系、台大社會系、台大城鄉所擔任不同教育部跨領域社會實踐計畫專案教師的書緯,接下來將把這幾年的教學經驗帶到台大創新設計學院。本身背景為社會學,因長期關注都市設計、空間,將社會學背景與空間議題相互串連,嘗試在大學課程中,讓不同行動者有相互合作的可能性。
「我近年關注『流動』議題。都市由資源與人匯聚而成,因此產生了需求,為了解決這些需求,專業分工與合作顯得重要;同時,在這過程中,所有匯流進來的資源、人、物都需要不同層面的連結,如基礎設備、公共系統、組織。且在不同層面的相互連結中,發現了『疆域』、『邊界』的重要性。嘗試用各種方式想打開或跨越邊界或地理上的限制,在跨越的過程中看見了社會的分歧與矛盾。」書緯也在文章「如何設計一個沒有邊界的課程?」中提到對於課程與議題的想像:「課程必須讓問題能具體化,讓行動者透過該邊界物,彼此協調、合作且共同行動。大學如果希望這個社會更開放合作,大學課堂本身就要先是對公眾開放,且歡迎參與的。」
- 呈懿:參政,是積極進入體制內改變的行動力
呈懿,畢業於中原大學景觀系,在台大城鄉所就學過程中投入故鄉選戰,當選為宜蘭縣議員,並於2018年投入宜蘭縣羅東鎮鎮長選舉,最後以九千多票落敗。呈懿在青春共和國的訪談中提到「青年參政的目的,不就是把所學跟理想,帶進體制內?」這句話,可清楚了解她不斷思考如何有效的將空間專業價值有效地透過行動而實踐。
「從大學開始我就察覺到自己對於空間切入社會改造這件事情有興趣。我在羅東長大,去年的羅東鎮長選舉是一次很棒的經驗;我們推動了一系列的公民行動,不只在於反對,而是一起討論羅東都市空間應如何改進。另外,雖然宜蘭一直被稱為民主聖地、社造先驅,但我認為今天在公共政策的討論上,宜蘭到了一個瓶頸,如何透過參與、公民討論、建立共識讓羅東真正改變,是我最想做的事情。」

成長與發大財外,務實面對城鄉萎縮(Shrinking cities)議題才是真勇氣
針對本次訪談的主要提問「面對紛雜的議題,我們該怎麼建構未來十年、二十年或三十的願景?」阿茂首先提到,在1990年代後的後現代思考脈絡下,策略性思考變成主流,但願景式的討論卻很少。阿茂舉例,國發會預估2050年時台灣人口將減少400~700萬人口,人口減少到底是會在都會區還是其他地方城市呢?如果不是減少在台北都會區,那六都升格不就是一個耍寶的政策!
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【馬力歐陪你喝一杯】看見身障老後的照顧困境,讓照顧悲劇不再發生

我們想讓你知道的是
伊甸基金會期待家有身心障礙者的朋友,能夠知道自己並不孤單,只要願意求助,不需自己一肩扛起所有的照顧重擔。
高齡社會是醫療技術進步、養生觀念提升的反映,但這樣的發展,也伴隨著許多問題,比方勞動力下降、經濟問題、醫療需求改變等。與此同時,我們可能較少關注到的身心障礙族群以及他們的照顧者,同樣也呈現逐年高齡化的發展,而且背負著更多挑戰與考驗,包括家庭、社會資源、公眾意識等。
根據衛福部統計,近七成生活需要他人協助的身心障礙者,是由家人照顧。老人福利法定義老人為年滿65歲,而身心障礙者往往比一般人提早退化20年,表示身心障礙者45歲即邁入老年期。在家人依舊承擔最多照顧勞動的現況,身心障礙者與照顧者雙雙老化的現象加速,照顧需求更顯迫切與複雜。
關於身心障礙者,你所不知道的是⋯⋯
「自從2000年以來,台灣的社會福利發生了很多變化,不管是在食衣住行各方面,當然,也包括政府開始推動長照2.0的制度。這些改變的立意都是良善的,但是我們的社會觀念卻可能還沒有追上。」伊甸基金會副執行長何天元談起關於身心障礙者的福利,有感而發地表示。

在台灣,大眾對身心障礙者還是普遍存在著排斥的心態。何副執行長提到,這樣的排斥,可能不僅僅存在於一般身心健康的民眾,甚至是身心障礙者的家屬,都有可能抗拒接受現實,選擇封閉自己和身心障礙者,停止與外界接觸。「在推動照顧身心障礙者相關的服務上,真的是困難重重,比方我們要辦活動,或者要尋找合適的機構場地,常常遭到民眾抗議。」何副執行長表示。不過,即使如此,伊甸基金會想要持續為身心障礙者倡議、改善現況的決心,並沒有絲毫改變。「因為照顧身心障礙者,真的是非常重要,同時也非常辛苦的一件事情。也正因為如此,所以沒有人應該被孤立,或者獨自承擔這一切。」
目前伊甸基金會提供日間照顧、居家照顧、社區服務、住宿機構等不同形式的服務,希望可以讓更多有需要的家庭,找到一個最適合自己和家人的方式來照顧身心障礙者。「除此之外,因為科技不斷地進步,很多觀念也都在改變,伊甸希望可以永遠多想一步,替大家先做好準備,所以我們提供的各種課程、教材,還有對我們工作人員的培訓等,也都持續在更新。」為了打破傳統觀念上對於身心障礙者的排斥感,伊甸基金會更是持續舉辦活動,透過各種媒體、平台的宣導,希望能夠改變社會普遍的觀感。更重要的是,讓所有的身心障礙者和他們的家屬知道——你不需要孤軍奮戰,伊甸願意提供各種你需要的支援和資源。
當我老了,你也老了
提到伊甸所能提供的支援和資源,家有多重障礙者的恩蓉媽媽對此感受最深。「我們恩蓉是多重障礙的孩子,她還在我肚子裡的時候我就知道了。既然我們選擇迎接她的到來,就必須要為她做好最周全的準備,所以我跟恩蓉爸爸一直都很積極地去找各種課程、復健來上,希望恩蓉在人生的這路上,可以走得更順一點。」恩蓉自從八個月大左右就開始接受復健,在醫療上,恩蓉的爸爸媽媽也非常重視她的黃金治療期。除此之外,各種相關的課程、活動,恩蓉爸爸和媽媽也都盡可能去學習、接觸。在恩蓉一家搬到台北之後,恩蓉更是直接開始使用伊甸的日間照顧服務。「這個決定真的是最好的決定,因為伊甸的照顧服務,改變了我們一家相處的氣氛。」恩蓉媽媽真誠地說。

恩蓉是個喜歡學習的孩子,在享有義務教育的十二年期間,她白天到學校接受教育,傍晚放學回家休息,行程和一般的學生幾乎一樣。但是在高中畢業之後,恩蓉就面臨了大學裡面沒有這樣的服務的問題,換句話說,她白天沒有地方可以去,只能待在家裡,由爸爸媽媽照顧。
「那時候我們想了很多方法、討論過各種可能性,但是因為恩蓉是多重障礙,能夠幫助她的機構真的不多,後來我們只能選擇看護,讓她待在家裡。」但這樣的做法引起了恩蓉很大的反彈,因為她喜歡接觸新事物和具有學習的熱情,和被困在家裡的現實,起了巨大的衝突。恩蓉常常鬧起脾氣,爸爸媽媽也被迫在日常的工作之外,還要處理更多事情、更多情緒,一家人都感到喘不過氣來。
「搬到台北之後,我們進入了伊甸的民生日照中心,在這裡恩蓉可以參加課程,可以復健,有很多她沒有接觸過的新鮮事,讓她非常開心;甚至我常常很驚喜地發現,她持續在進步、在成長。」不只如此,一家人因為伊甸照顧服務的幫助,都各自獲得了喘息的機會,在體力上、心情上都更加有餘裕與彼此相處。
你的辛苦有伊甸懂,請放心好好休息
「絕對要尋求協助,一定要給自己一點休息的空間。」恩蓉媽媽談到過去認識的朋友中,也有一位家有身心障礙兒的媽媽。「那位媽媽的先生沒有辦法接受有障礙的孩子,在孩子出生沒多久之後就選擇消失,把孩子丟給媽媽。唯一值得慶幸的是,他們家家境還不錯,不需要為經濟問題太費心。」即使如此,這位媽媽朋友還是在某一天傳訊給恩蓉媽媽,說自己真的很累,想要結束一切。「我收到訊息真的嚇到了,立刻找里長、找社工過去那位媽媽家,還好沒有發生遺憾的事情。但這也讓我思索到,人是沒有辦法獨自存在的,特別是有身心障礙者的家庭,了解各種支援系統可以怎樣隨時幫到你,隨時給你一個出口、一個喘息的機會,真的很重要。」
把成為身心障礙者家庭的後盾,當成一生目標的何副執行長,也提到他在第一線上,觀察到一些家庭的狀況。「很多家庭把自己封閉起來的原因,是不想讓別人知道自己家裡有這樣的問題,覺得很羞恥;有些則是對外尋求協助,就會產生愧疚感。這樣的觀念,其實直到今天還一直困擾著非常多的家庭。」除此之外,經濟上的壓力,也是讓許多身心障礙者家庭不敢求援的主要原因之一。何副執行長提到,曾經遇到過一位身心障礙者,他的一天四餐就是一片厚片吐司,切成四塊,早餐、午餐、晚餐、宵夜各一塊。「而且你可以看到那片吐司已經是幾乎要腐敗的狀態,真的很令人揪心。」

目前政府已經開始在很多地方設立日間照顧機構,就是希望讓身心障礙者可以就近在社區裡也接受到不同需求的照顧服務。何副執行長強調,現在政府有補助,伊甸基金會也很願意提供急難救助,給所有有需要的家庭,一個暫時緩解現況的機會。「只要願意尋求援助,我們一定會想辦法幫到你。我們只希望能夠傳達一個觀念:讓身心障礙者獲得更好的照顧,其實是讓整個家庭過得更好。」
這是一段讓力量凝聚的旅程
除了縱向的提供幫助之外,橫向的新知教育、心得分享也一樣重要,伊甸透過許多方式,讓資訊透明,讓不管是不是身心障礙者和其家庭,都能對身心障礙者的能力和需求更有概念。
何副執行長邀請大家收聽伊甸的Podcast——「先來一杯,我們再聊」,希望能透過照顧者的分享,讓彼此都有傾訴、傾聽的機會,更讓未來都可能是照顧者的你我,有越來越多的參考樣本。與此同時,讓照顧者們知道自己並不孤單,自己也有權力追求快樂與自我人生。
談到分享,恩蓉媽媽也非常同意「吐苦水」的重要性。「因為我先生是牧師,我身為師母,其實也常常扮演著傾聽者、照顧者的角色,所以我都很鼓勵有同樣狀況的家庭,把感受說出來、把問題說出來,我們一起來解決。」恩蓉媽媽希望讓更多身障家庭知道他們並不孤單:勇於求助、適時喘息、讓專業介入。
伊甸基金會從身心障礙者的角度出發,提供個案管理、心智障礙者雙老家庭支持、支持性就業、日間作業設施、日間照顧服務、社區居住等服務,另外還有居家修繕、交通接送、輔具服務等。不僅為身心障礙者提供了實際的幫助,更重要的是給予了他們和家庭一份深深的愛和希望。就像恩蓉和恩蓉媽媽,透過這些協助,重新找回了生活的意義和價值,並成為社區中傳播正能量的重要角色。我們期待更多家有身心障礙者的朋友,能夠知道自己並不孤單,只要願意求助,身心障礙者的照顧重擔,真的不用自己一肩扛。