《大霧中人:思覺失調工作錄》:乘載悲傷與幸福的柑仔店

《大霧中人:思覺失調工作錄》:乘載悲傷與幸福的柑仔店
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我們想讓你知道的是

母親遺憾說著,如果當初知道發病會這麼嚴重,一定會辦休學,就讓她沒有壓力好好度過、平平安安就好。因為不知道思覺失調是什麼樣的病症,在一開始很多方式都是延誤的。

文:余欣蓓

乘載悲傷與幸福的柑仔店

小瑩是美川最初到市立療養院「有何不可」咖啡屋計畫裡就開始協助的第一批病友。

美川談到當初帶小瑩的艱難,想盡辦法卻找不到著力點。小瑩家境不缺錢、工作復健對她來說沒有太大的誘因。「為什麼要工作呢? 」成為這位青春俏麗卻病情纏身的女孩最大的疑問。

剛開始到咖啡屋工作時,她常常強迫自己跳上計程車,忐忑的心很想半途折回,穩定一點可以搭公車了,想半途回返的心依舊時不時熾熱著,好幾次已經出門了,卻還是中途下車折回家裡。要跨出與社會連結的一步,何其艱難。

小瑩有位愛她至極的媽媽。母親知道小瑩的掙扎,陪著她。喚她起身、帶她去站牌,陪她坐車去咖啡屋。

小瑩不知道為什麼要工作,美川終於想到辦法,教她把錢花出去,她要小瑩捐錢。

第一次捐款拿到收據時,小瑩無比喜悅,錢的分量開始對她產生意義。漸漸地,她開始把錢拿回家裡,奉養父母,也可以為小姪子小姪女買東西了。她找回人的尊嚴,可以自理、得到工作報酬,在家裡與父母、親友平等,成為回到社會的人,而不再是一個病著的、被拒絕懼怕的人。這裡頭有不可遺忘的大功臣,小瑩父母和家人。

在熱鬧的城市之心裡,小瑩家位在最繁華熱鬧地段的安靜小巷弄中。家裡是整潔清爽、窗明几淨的傳統柑仔店。走上二樓,寬敞的客廳、和煦的陽光都使人感到舒服,屋子裡的溫暖空氣,很難想像主人曾經歷過的悲慟。

小瑩生病的當時,社會對於思覺失調症的認知非常少。當時小瑩已經漸漸有了症狀,會出去一個下午也不知道回家,後來晚上也會,問去哪裡了也不知道。父母發現孩子翹課只以為是高中課業壓力大,孩子去散散心,沒有及時意識到子女的心靈險境。母親遺憾說著,如果當初知道發病會這麼嚴重,一定會辦休學,就讓她沒有壓力好好度過、平平安安就好。因為不知道思覺失調是什麼樣的病症,在一開始很多方式都是延誤的。小瑩嚷著要回老家,也曾順著她,讓小瑩回去和親生母親待了一陣子。但小瑩病情卻更加嚴重,回去不到兩週,身為養母的小瑩媽媽又焦急地去接她回來。「她出生才十幾天就抱回來惜命命顧著,看她這樣,像是內心的一塊肉在割。」女兒出事,做母親的實在心痛自責。

門框上有一道鎖痕,是小瑩發病後,夜裡為了怕小瑩跑出去,在門上做的鎖。白日裡母親就盡量在家陪著小瑩,非不得已不在時便請左鄰右舍顧著。

談起陪伴的要領,母親說:「要有愛心,有耐心,要鼓勵、不要責罵。當她生氣的時候,要關心她,她如果繼續生氣,妳就閉嘴。因為她是病人,要把她當病人看,知道她這個病上來,情緒會這樣就好了,不要跟她回嘴。」

在病之前,所有人都束手無策,唯有愛與陪伴可以度過一切。

小瑩母親說這些話時,是這麼可愛的一位老媽媽,她的慈心超越自己、也超越一切概念。在病之前,所有人都無策,唯有愛與陪伴可以度過一切。小瑩媽媽說自己什麼也不懂,只能醫生說什麼就照辦,醫生說要吃藥,那就要想辦法吃藥,一顆都不能少,騙著哄著也要女兒吃下去。在家屬和病人與病奮鬥的路上,一切日常都是如此艱難,行之不易。

滿桌水果吃得心頭甜,苦澀的過往因為奮鬥而明亮。小瑩和母親母女連心的笑容裡,有走過困頓的堅強和甜蜜。

一樓店裡,小瑩的父親在櫃台顧店,見我要走又和藹地聊了幾句。父親說小瑩能夠好,最感謝松德郭醫師還有美川,然後還要感謝有這本書要誕生,這樣大家可以更知道這種病症的情況。父親說到感謝書,大家都笑了,小瑩說:「我爸爸就是這樣會說話。」問起小瑩爸爸一路陪伴,覺得什麼最重要呢? 父親露出神祕而光彩十足的笑容說著:「三個字,簡單化! 」把一切複雜的都簡單化,這樣就會好了。

雨後柏油路被洗得晶亮,乘載悲傷與幸福的柑仔店還佇立在街角。小瑩母親說的「無限耐心大絕招」,小瑩父親說的「簡單化」,如同大海上的一道陽光,溫暖了一片汪洋。

書籍介紹

本文摘錄自《大霧中人:思覺失調工作錄》,健行出版

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作者:余欣蓓

台劇《我們與惡的距離》讓思覺失調症再度引發討論與重視。戲劇會迎來結局,但是身受精神疾病所苦的真實人生仍得繼續與疾病奮戰。

你知道嗎?思覺失調症(過去稱為精神分裂症,於二○一四年推動正名)在台灣,每千人約有三個人罹患,這種疾病會導致思考、認知與知覺功能失調。在精神科並不少見。

如果精神病人是身處大霧、無窮迴路的渾沌謎團,那麼,翁美川就是提燈人,在迷宮的前方提著燈,看夢境中的病友打轉,她堅忍地風雨中守著,用耐心和希望等待病友們走出迷霧。

台灣主婦聯盟生活消費合作社的翁美川長達三十多年來,不畏外界質疑和異樣眼光,默默從事協助精神病患落實職業復健的工作,幫助他們努力找回重回世界的鑰匙。而一踏入精神障礙照護領域,就再也沒有回頭。從「有何不可」咖啡屋、「士林好所在」工作站、「生活者工作坊」,到「智立勞動合作社」,精障病友的工作訓練也持續不斷地進行著。

至於為美川開啟精障照護之路的羅春嬌督導持續堅守在線上,所奉獻的醫療工作歲月也是台灣四十年來精神醫療史的小小縮影。在精神病友的世界裡,醫護人員的奉獻如同風雨中的燈塔,保護病友們在淒風苦雨中,尋回上岸的路。

這本書裡的故事訴說愛、寂寞、孤獨與奮鬥,更記錄了精神障礙朋友重回社會的工作復健路。在被遺忘的人間角落,有許多家庭正在進行困獸之鬥,我們能做的,是在人生的路上互相扶持,可以的話互相拉一把,明白在危難的時候,自己終將不會被世界遺棄,如同我們不會遺棄世界一樣。

本書特色

  • 本書版稅將捐贈70%給思覺失調症工作團體
  • 生動刻畫愛、寂寞、孤獨與奮鬥的故事,並忠實記錄精神障礙朋友重回社會的工作復健路
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Photo Credit: 健行出版

責任編輯:翁世航
核稿編輯:丁肇九