自閉症患者父親的心聲:比起當爸爸,我更像是兒子的「專屬教練」

自閉症患者父親的心聲:比起當爸爸,我更像是兒子的「專屬教練」
Photo Credit: 大屏共讀提供

我們想讓你知道的是

對蔡傑爸而言,比起爸爸,他更認為自己是一位教練,而隨著蔡傑的進步,現階段教練的身分已經比前幾年降低了許多,蔡傑爸笑著說,還好自己天生就喜歡當教練。當蔡傑的教練,最常做的事就是「等」。

文:陳筱茵、林姿函、秦秀雯、吳丞恩、廖翊婷
指導:林亮吟

如果有一座孤島,島上只有我和蔡傑,我們一定會很快樂。——蔡傑爸

蔡傑,目前就讀於嘉義特殊教育學校高中二年級,在他三歲那年,被確診為重度自閉症【註】。照護與教養重度自閉的孩子往往需要大人的全心付出,蔡傑爸爸果斷辭掉工地主任的工作,一肩扛起照顧蔡傑的責任,並將全部心力都放在教育蔡傑身上。

和多數家庭一樣,孩子剛出生時,蔡傑爸媽對孩子抱著極大的期望,又因為恰巧抽中一套昂貴的迪士尼資優教材,蔡傑爸開始研究資優教育,整個家族都期待強褓中的長孫蔡傑成為「資優生」。然而一年一年過去,投注在蔡傑身上的教育卻遲遲看不見成效,除了言語發展落後外,蔡傑的情緒也比一般小孩暴躁。

三歲那年,蔡傑被確診為自閉症者,出乎意料的是,面對鑑定結果,蔡傑爸的態度顯得分外輕鬆,與一般人失望、沮喪的反應不同,雖對兒子不可能成為曾經期待的資優生有些許惋惜,卻也感到喜悅。他終於明白,付出在孩子身上卻得不到回報,並不是因為自己的教育方式有問題,這讓蔡傑爸鬆了一大口氣。

自此,蔡傑爸轉而研究自閉症,並藉由寫作來抒發心情,因常在網路上分享照顧自閉症兒的日常及心路歷程,漸漸走入大眾眼中。

「教練」

蔡傑爸一肩扛下了照顧蔡傑的重任,成為蔡傑嚴格的「專屬教練」。

「剛開始跟家人會有很大的衝突,但只要訓練出來成果是看得見的話,他們就不會有意見了,可是要忍受他們很多年的批評指責。」

蔡傑媽媽曾經試過自己教養蔡傑,但面對蔡傑的固著行為時,儘管知道應該要適時糾正,卻總是心軟,蔡傑鬧情緒、出現自殘行為時,也總因為心疼而退讓;相反的,蔡傑爸認為自己的個性很剛硬,天生就像個「教練」,這樣的特質比較適合教養蔡傑。

對蔡傑爸而言,比起爸爸,他更認為自己是一位教練,而隨著蔡傑的進步,現階段教練的身分已經比前幾年降低了許多,「現在應該是50%了喔,蔡傑進步很多,以前應該是教練占了99%吧!」蔡傑爸笑著說,還好自己天生就喜歡當教練。

當蔡傑的教練,最常做的事就是「等」。

蔡傑小時候需要每週到醫院進行語言治療,因為每次只有三十分鐘,治療師又需要在三十分鐘內看到成果,因此往往會以嚴厲甚至帶威脅的口吻要求蔡傑,規定他做到「應有的進步」。

蔡傑爸說,這樣制式的語言治療造成蔡傑很大的壓力,不過他並不怪治療師,必須在時限內看見成效是體制下無可奈何的結果,無論是教育或醫療機構,都沒辦法單一地對特殊孩子投注足夠的時間,但他希望大人們能花時間陪伴蔡傑及其他自閉症孩子,等他們慢慢突破,「給孩子時間,也給自己時間。」

訪談當天,蔡傑爸帶著蔡傑一起從嘉義南下屏東,在票閘前,蔡傑爸特意假裝不經意地走到蔡傑後方,沒有爸爸在前領路的蔡傑走向平時習慣的北上月台時,蔡傑爸選擇站在原地等待,讓蔡傑自己發現問題,而非直接帶他走去正確的南下月台。「沒有經過錯誤、沒有被修正的機會,就會去依賴別人,所以應該要給他更多時間練習。」蔡傑爸說。

「我會等待,我很願意讓他有犯錯的機會。」

言語之外的宣洩管道

蔡傑爸提到,蔡傑不像一般人使用語言、文字作為情緒宣洩的媒介,不過,說不出來不代表沒有情緒,丟東西、破壞家具是蔡傑常用的發洩方式。

某年春節,蔡傑阿嬤回到房間後,發現自己房間被翻得亂七八糟,像是遭小偷的樣子,由於前陣子家裡才剛遭小偷,所以全家人都很慌張,急著找出「兇手」,抽絲剝繭後才發現原來是蔡傑弄的。蔡傑那天被爸爸唸了一頓後,因為很不高興,所以就透過弄亂阿嬤房間來發洩情緒。

採訪的前一天,蔡傑倒水時將水灑了出來,為了讓蔡傑學會倒水,蔡傑爸規定他重複做「倒水的動作」,做到身體記起來為止。耐不住爸爸的嘮叨和枯燥的練習,蔡傑突然轉身把抹布丟向正在看電視的阿嬤,讓阿嬤嚇了一跳。

我們笑說怎麼都是阿嬤「受害」,蔡傑不好意思地笑了,蔡傑爸說因為蔡傑不敢對爸爸(教練)發脾氣,所以都欺負阿嬤和媽媽,但情緒過後蔡傑爸都會讓蔡傑道歉,「我們體諒他的情緒,但最後他還是要為自己負責」,後來蔡傑除了向阿嬤道歉,還練習倒水三十分鐘。

蔡傑的「快樂箱」

話語剛落,蔡傑便迫不及待地接著說:「我忍不住了,國二的時候,我快樂的點是OO學姊,因為她都會跟我打招呼...... 然後國一快樂的點是XX同學...... 」

蔡傑分享的內容中,每個時間點及同學的名字,甚至是校長的裙子花色都鉅細靡遺,這是自閉症者擁有的特殊才能--零碎天賦,有些自閉症者能記住電話簿上所有電話號碼,有些則能絲毫不變地畫出只看過一次的建築物。

蔡傑滔滔不絕地分享起不同階段令他「快樂的點」,彷彿有個箱子,裡頭裝滿從小到大所有快樂的事,蔡傑一件一件地拿出來和大家分享,開心的樣子彷彿那些「快樂點」即在眼前,也讓訪談充滿趣味。

因為口語發展較一般人慢,蔡傑小時候有很長一段時間無法言說自己的喜怒哀樂,也因為無法表達,家人以為他並不「知道」、沒有感知周遭發生的事。令人驚喜的是,口語能力發展出來後,蔡傑說起許多以前發生的快樂的事,他都默默記得。

「那時我們才了解,原來他其實都知道...... 」蔡傑爸欣慰地說。

經過持續多年的訓練及教育,蔡傑的表達能力有了極大進步,除了口語能力提升,書寫能力也有顯著的發展。


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