自閉症患者父親的心聲:比起當爸爸,我更像是兒子的「專屬教練」

自閉症患者父親的心聲:比起當爸爸,我更像是兒子的「專屬教練」
Photo Credit: 大屏共讀提供
我們想讓你知道的是

對蔡傑爸而言,比起爸爸,他更認為自己是一位教練,而隨著蔡傑的進步,現階段教練的身分已經比前幾年降低了許多,蔡傑爸笑著說,還好自己天生就喜歡當教練。當蔡傑的教練,最常做的事就是「等」。

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文:陳筱茵、林姿函、秦秀雯、吳丞恩、廖翊婷
指導:林亮吟

如果有一座孤島,島上只有我和蔡傑,我們一定會很快樂。——蔡傑爸

蔡傑,目前就讀於嘉義特殊教育學校高中二年級,在他三歲那年,被確診為重度自閉症【註】。照護與教養重度自閉的孩子往往需要大人的全心付出,蔡傑爸爸果斷辭掉工地主任的工作,一肩扛起照顧蔡傑的責任,並將全部心力都放在教育蔡傑身上。

和多數家庭一樣,孩子剛出生時,蔡傑爸媽對孩子抱著極大的期望,又因為恰巧抽中一套昂貴的迪士尼資優教材,蔡傑爸開始研究資優教育,整個家族都期待強褓中的長孫蔡傑成為「資優生」。然而一年一年過去,投注在蔡傑身上的教育卻遲遲看不見成效,除了言語發展落後外,蔡傑的情緒也比一般小孩暴躁。

三歲那年,蔡傑被確診為自閉症者,出乎意料的是,面對鑑定結果,蔡傑爸的態度顯得分外輕鬆,與一般人失望、沮喪的反應不同,雖對兒子不可能成為曾經期待的資優生有些許惋惜,卻也感到喜悅。他終於明白,付出在孩子身上卻得不到回報,並不是因為自己的教育方式有問題,這讓蔡傑爸鬆了一大口氣。

自此,蔡傑爸轉而研究自閉症,並藉由寫作來抒發心情,因常在網路上分享照顧自閉症兒的日常及心路歷程,漸漸走入大眾眼中。

「教練」

蔡傑爸一肩扛下了照顧蔡傑的重任,成為蔡傑嚴格的「專屬教練」。

「剛開始跟家人會有很大的衝突,但只要訓練出來成果是看得見的話,他們就不會有意見了,可是要忍受他們很多年的批評指責。」

蔡傑媽媽曾經試過自己教養蔡傑,但面對蔡傑的固著行為時,儘管知道應該要適時糾正,卻總是心軟,蔡傑鬧情緒、出現自殘行為時,也總因為心疼而退讓;相反的,蔡傑爸認為自己的個性很剛硬,天生就像個「教練」,這樣的特質比較適合教養蔡傑。

對蔡傑爸而言,比起爸爸,他更認為自己是一位教練,而隨著蔡傑的進步,現階段教練的身分已經比前幾年降低了許多,「現在應該是50%了喔,蔡傑進步很多,以前應該是教練占了99%吧!」蔡傑爸笑著說,還好自己天生就喜歡當教練。

當蔡傑的教練,最常做的事就是「等」。

蔡傑小時候需要每週到醫院進行語言治療,因為每次只有三十分鐘,治療師又需要在三十分鐘內看到成果,因此往往會以嚴厲甚至帶威脅的口吻要求蔡傑,規定他做到「應有的進步」。

蔡傑爸說,這樣制式的語言治療造成蔡傑很大的壓力,不過他並不怪治療師,必須在時限內看見成效是體制下無可奈何的結果,無論是教育或醫療機構,都沒辦法單一地對特殊孩子投注足夠的時間,但他希望大人們能花時間陪伴蔡傑及其他自閉症孩子,等他們慢慢突破,「給孩子時間,也給自己時間。」

訪談當天,蔡傑爸帶著蔡傑一起從嘉義南下屏東,在票閘前,蔡傑爸特意假裝不經意地走到蔡傑後方,沒有爸爸在前領路的蔡傑走向平時習慣的北上月台時,蔡傑爸選擇站在原地等待,讓蔡傑自己發現問題,而非直接帶他走去正確的南下月台。「沒有經過錯誤、沒有被修正的機會,就會去依賴別人,所以應該要給他更多時間練習。」蔡傑爸說。

「我會等待,我很願意讓他有犯錯的機會。」

言語之外的宣洩管道

蔡傑爸提到,蔡傑不像一般人使用語言、文字作為情緒宣洩的媒介,不過,說不出來不代表沒有情緒,丟東西、破壞家具是蔡傑常用的發洩方式。

某年春節,蔡傑阿嬤回到房間後,發現自己房間被翻得亂七八糟,像是遭小偷的樣子,由於前陣子家裡才剛遭小偷,所以全家人都很慌張,急著找出「兇手」,抽絲剝繭後才發現原來是蔡傑弄的。蔡傑那天被爸爸唸了一頓後,因為很不高興,所以就透過弄亂阿嬤房間來發洩情緒。

採訪的前一天,蔡傑倒水時將水灑了出來,為了讓蔡傑學會倒水,蔡傑爸規定他重複做「倒水的動作」,做到身體記起來為止。耐不住爸爸的嘮叨和枯燥的練習,蔡傑突然轉身把抹布丟向正在看電視的阿嬤,讓阿嬤嚇了一跳。

我們笑說怎麼都是阿嬤「受害」,蔡傑不好意思地笑了,蔡傑爸說因為蔡傑不敢對爸爸(教練)發脾氣,所以都欺負阿嬤和媽媽,但情緒過後蔡傑爸都會讓蔡傑道歉,「我們體諒他的情緒,但最後他還是要為自己負責」,後來蔡傑除了向阿嬤道歉,還練習倒水三十分鐘。

蔡傑的「快樂箱」

話語剛落,蔡傑便迫不及待地接著說:「我忍不住了,國二的時候,我快樂的點是OO學姊,因為她都會跟我打招呼...... 然後國一快樂的點是XX同學...... 」

蔡傑分享的內容中,每個時間點及同學的名字,甚至是校長的裙子花色都鉅細靡遺,這是自閉症者擁有的特殊才能--零碎天賦,有些自閉症者能記住電話簿上所有電話號碼,有些則能絲毫不變地畫出只看過一次的建築物。

蔡傑滔滔不絕地分享起不同階段令他「快樂的點」,彷彿有個箱子,裡頭裝滿從小到大所有快樂的事,蔡傑一件一件地拿出來和大家分享,開心的樣子彷彿那些「快樂點」即在眼前,也讓訪談充滿趣味。

因為口語發展較一般人慢,蔡傑小時候有很長一段時間無法言說自己的喜怒哀樂,也因為無法表達,家人以為他並不「知道」、沒有感知周遭發生的事。令人驚喜的是,口語能力發展出來後,蔡傑說起許多以前發生的快樂的事,他都默默記得。

「那時我們才了解,原來他其實都知道...... 」蔡傑爸欣慰地說。

經過持續多年的訓練及教育,蔡傑的表達能力有了極大進步,除了口語能力提升,書寫能力也有顯著的發展。

蔡傑爸拿出手機,展示給我們看通訊軟體中與蔡傑的對話紀錄,如同訪談中向我們分享他的快樂箱,蔡傑也會將他的快樂打成一句一句話,傳給爸爸。對話紀錄多是蔡傑滔滔不絕的分享,「今天OOO上台表演」、「今天校車司機哥哥和我聊天...... 」蔡傑爸待分享完畢後回以可愛的貼圖。溫馨的對話記錄的是蔡傑生活中滿滿的快樂回憶,也是一路走來父子倆對彼此的珍惜。

「現在智能障礙是輕度,交流障礙是中度,他從小診斷都是重度的。」蔡傑爸說出這句話時,眼神流露出的驕傲與欣喜藏也藏不住。

努力融入社會的「怪」

蔡傑小時候特別在意、固執於習慣的事物,像是出門要走固定路線、倒水時水杯容量要一樣滿,一旦改變,蔡傑便會抓狂。這稱為「固著行為」,是自閉症者常見的特徵之一,原因是為了避免額外的負擔和不安全感,盡可能減少未接收過的刺激。

蔡傑爸認為,一旦蔡傑累積了太多的「習慣」,將影響到生活適應,以致未來很難融入社會。「我只要有機會就會去挑戰他,不會讓他這樣的行為越來越多。」面對蔡傑的固著行為,蔡傑爸時常帶著他嘗試新事物,要求他接受與認知中不同的方式,但蔡傑爸也強調,要給他多一點時間。

訪談過程中,可以看到蔡傑爸不斷地耐心教導蔡傑「一般人會怎麼做」。「我讓他從小就了解自己,讓他認清楚這個壓力。」蔡傑爸說。

對一般人而言,社會化、學習扮演不同的社會角色是一門必修課。問及社會化跟自閉症的特質是否會有衝突,蔡傑爸表示,社會上會碰到其他人,那就會有不同的眼光和批評,自閉症者要非常社會化是不太可能,畢竟他們天生就跟一般人不一樣,但我們就試試看能做到什麼程度。

如果一般人的社會化程度是100分,蔡傑能夠達到60分就好了,畢竟台灣社會已經很進步了,我希望蔡傑做到的是,就算別人覺得怪,但也能接受。

「我們希望他終身學習『如何怪到一般人能接受的程度』就好。」

父代母職的背後,同時也是母代父職

蔡傑爸雲淡風輕地說起,有一回,他帶著年幼的蔡傑去嘉義住家附近的公園,卻發現放眼望去,幾乎都是母親與孩子的身影,自己與蔡傑這對父子的存在顯得異常突兀,整個公園裡,只有蔡傑爸是男性教養者。

在這樣強烈的對比下,這對奇特的「組合」難免招致不必要的閒話以及視線,蔡傑爸也自覺難以融入公園裡的「媽媽育兒社交圈」,「她們就會覺得,這個爸爸是不是沒在上班,『哪會規工?囡仔佇遮耍?』(怎麼會整天帶小孩在這裡玩?)」蔡傑爸說。

在蔡傑爸上百場演講之後,許多人注意到他辭去原本的工作,專心一意地教導蔡傑。但較少人注意到的是,在父代母職的背後,是蔡傑媽媽堅毅地挑起了家庭生計的重擔。

蔡傑爸離職後,蔡傑媽一路工作至接下他的職位,從坐辦公室的測量師,搖身一變成了工地主任,原本只專注在內務的她必須開始處理外業。「她也很辛苦,矮矮小小一個人在工地工作賺錢。」蔡傑爸語帶心疼地說。

只有153公分高的蔡傑媽,每天要面對的是身材比她高大許多的工人,而當熟識多年的同事問起︰「恁先生這馬咧做啥?」她也只能有些尷尬地回答:「在家帶小孩啦。」父親帶小孩到公園面對的窘境,蔡傑媽也在工地獨自面對。

孤島,只有我和蔡傑的世界

我很喜歡這樣靜靜看著孩子,一個永遠也不會被社會污染的孩子淨化了我原本複雜的心靈,我們才開始慢慢學會…… 與世無爭、看淡、看輕,和孩子一起享受簡單而知足的人生,我何德何能。

蔡傑爸這些年如教練般辛勤努力地訓練蔡傑、陪伴他備考高職的綜合職能科,都是希望孩子能夠融入社會當中,成為眾多人的一份子。即便這個社會已經「很進步」,但是離蔡傑能獨立生活仍有一段距離,父子倆仍在努力往「一般」靠攏。

可是,身為一個父親,他又何嘗不想讓孩子無拘無束地做他自己呢?

「如果有一座孤島,島上只有我和蔡傑,我們一定會很快樂...... 」

臉上閃過一絲黯淡後,蔡傑爸又開朗堅定地說,「現實是我們生活在團體,我們一直努力適應社會化,蛻變之後,我們也可以活得有意義又快樂。」

大屏共讀成果系列報導

註:自閉症是一種複雜的神經生理障礙,影響患者的腦部發展並顯現於社交、溝通、興趣和行為上。自閉症是一種長期的發展障礙,不屬於精神或心理疾病,自閉症的特徵是情緒、言語和非言語的表達困難及社交互動障礙,會對限制性行為與重複性動作有明顯的興趣。

本文為「2019 大屏共讀-屏東地區高中生人文及社會科學共讀社群」成果報導之一,作者皆為屏東地區高中生。大屏共讀的學員經過一學期的閱讀與討論後,於暑期進行採訪與寫作,將書本知識與在地故事結合,產出最終的活動成果。活動詳情請見大屏共讀臉書專頁

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航