腦麻女孩的平凡求學路:不被當成「易碎品」,就感受不到與他人的差距

腦麻女孩的平凡求學路:不被當成「易碎品」,就感受不到與他人的差距
翟彥婷在校園生活的模樣|Photo Credit: 大屏共讀提供
我們想讓你知道的是

因為彥婷的身體狀況,原先有工作的媽媽,選擇辭去工作,全心照顧她,媽媽已經可以說是彥婷的貼身保鑣了。一直到高年級後,媽媽才停止陪讀,讓彥婷開始學習獨自面對學校生活。然而世事無法盡如人意,她在適應的過程中還是遇到了阻礙。

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文:洪郁閔、蔡昀珈、陳育昇、郭婷妤、鄞甯襄、陳玫蓉
指導:林紘晟

「我都是一定會把功課寫完,把書念完才會去睡覺的那種,不管時間到多晚,我都一定會把它做完。」

每天唸書到十二點半、在就學期間全勤、喜歡韓國明星、想考法律系的她,受訪時臉上洋溢著笑容,熱情地和人打招呼,鉅細靡遺地回答每一個問題。她是翟彥婷,是一名學測戰士,也是一位腦性麻痺障礙者。

父母的愛,化作守護天使的羽翼

如果說,每個孩子都是來自天上的天使,那麼彥婷就是摔折翅膀的天使。彥婷的出生,讓她的爸爸媽媽一度不知道如何面對。

當初因為媽媽感冒,導致她七個月就出生了。剛開始確診為腦性麻痺時,家人都很震驚、很擔心,媽媽更是崩潰大哭。彥婷的父母從來沒想過自己的小孩會有腦麻,他們花了很長的時間調適心態,才慢慢接受這個事實。

父母的陪伴與照顧,是彥婷能平安成長的關鍵。

在她兩歲之前,爸爸媽媽都陪著她,教她怎麼講話。彥婷的雙手無法做太細緻的動作,雙腳比較沒有力氣,無法靠自己的力氣站起來,所以在她六歲之前,父母需要帶她到各大醫院復健,不斷奔波於家裡和醫院之間。

除了盡力為彥婷作妥善的治療,彥婷的父母在選擇學校時也下了一番功夫。

從幼稚園到高中,在彥婷進入一間新學校前,她的父母都會親自到學校勘查,確認學校的斜坡、無障礙廁所、教室位置有沒有符合女兒的需求,以及學校對女兒設計的措施是否完善,包括考試標準是否調整、輔具的申請作業等等。

曾經有一間學校設施不完善,彥婷的父母說:「就算我女兒用不到,以後也會有人需要。」儘管最後彥婷沒有就讀那間學校,他們依然要求學校改善,後來學校也接受了這個建議。

因為彥婷的身體狀況,原先有工作的媽媽,選擇辭去工作,全心照顧她,媽媽已經可以說是彥婷的貼身保鑣了。小至日常用品的選購、上放學的接送,大至六年的陪讀,甚至是畢業旅行,都能看到她的身影。被問到在交朋友以及與同學相處會不會受到影響時,她說媽媽很開朗,跟同學也相處得很愉快,基本上不會有什麼太大的問題。對於媽媽無怨的付出,彥婷十分感謝,與媽媽的關係也很親近。「畢竟我們隨時都在一起。」

一直到高年級後,媽媽才停止陪讀,讓彥婷開始學習獨自面對學校生活。然而世事無法盡如人意,她在適應的過程中還是遇到了阻礙……

在複雜難解的人際關係裡迷路

開始自己上學後,彥婷遇到的最大難題,是人際。

國小時,彥婷曾交到一個很好的朋友。一開始對方主動找她聊天,後來逐漸變熟,兩家父母的關係也變得很親近。但這樣親密的友情只從小學三年級延續到五年級,在六年級時,彥婷被全班同學排擠,那位好友也加入排擠的行列,對她打擊很大,兩人關係一度不好,後來是雙方家長的介入,才讓她們繼續往來。

彥婷提到,家長們在互相通過電話、了解狀況後,對方的媽媽要她送小禮物來找彥婷,而彥婷的媽媽也要求她要表現出欣然接受的樣子。

那時候我覺得很不自在,好像有什麼東西卡在那邊,就覺得滿奇怪的……不過後來我媽媽是有說,別人既然表達出這樣的誠意,就不應該展現出你很尷尬的樣子……我就慢慢有去化解啦。

談到面對排擠的反應,彥婷說,從來不曾想過會遇到這樣的事,一開始感到非常恐懼,加上媽媽總是教導她要好好對待別人,不要有負面的想法,因此寫了紙條,希望對方把話講開。但對方還是沒有回應,「就會覺得很悲哀,也不知道怎麼做,我想要努力但都沒辦法改善。」

那一年的挫折,是靠著家長的支持才走過的。彥婷會向父母傾訴自己的情緒,媽媽總是會安撫她,而爸爸雖然心疼又生氣,還是會理性地釐清來龍去脈,為她指引解決問題的方向。

父母處理事情時,都不會帶入過多主觀的情緒,也會鼓勵說「如果你努力了,還是沒有辦法,那你就繼續做好你自己就可以了。」時隔數年,彥婷覺得「兩方家長處理事情的態度其實很重要,因為那會影響到小孩彼此如何相處。」

不一樣的翅膀,一樣的避風港

即使彥婷是腦性麻痺障礙者,她的家庭跟大多數的家庭其實沒有那麼不同。

父母盡己所能地照顧彥婷、協助她解決困難,但是家人並沒有因為彥婷的身體狀況而每天繞著她團團轉,也不會要求其他小孩要特別謹慎地對待她。彥婷從小就住在大家庭,家族中的其他小孩因為很熟悉她的狀況,都能很開心地玩在一起。

談起彥婷的哥哥時,她的語調開始高昂,笑聲不斷出現在話語之間:「他常常喜歡躲起來,然後再忽然冒出來,我就覺得很恐怖,他會說『沒有,我只是過來看你,我沒有要幹嘛。』」而且因為身體狀況,被嚇到時她會忽然間抽搐,哥哥就特別開心。但彥婷又不能跟他打架,「因為我打不贏啊,他只要跑掉我就打不到了。」只能跟哥哥吵架,吵到父母都覺得他們很煩。

但哥哥也不是只有頑皮的一面。「哥哥在關鍵時刻才會幫我。」而關鍵時刻竟然是家裡廚房發生火災,彥婷在房間內被濃煙嗆到幾乎不能呼吸,哥哥見狀趕緊推她到比較通風的窗邊,幸好沒釀成什麼大禍。彥婷笑著說:「那種關鍵時刻是真的要很關鍵,其他時候他就很隨便。」

現在,儘管家裡沒有特別的無障礙設施,她也可以不靠輔具,慢慢地自由行動。她喜歡自己一個人在家的時刻,享受獨處的感覺。不被當成易碎品對待,也就不會覺得自己與他人差別很大。

折翼天使的避風港裡,有可以分享情緒的媽媽、為她指引明路的爸爸、互相鬥嘴但也互相扶持的手足,還有一群可以玩耍的小夥伴,這樣的避風港,擁有足以停泊船隻、抵擋大浪的碼頭,也有溫暖的燈塔,與大家想像中的避風港相去不遠。

彥婷的高中生活方程式:友善校園環境、同儕相處的磨合,再加上自己的努力

彥婷現在就讀於屏東女中,對她來說,現在的高中是一個令人喜歡的地方。

在屏東女中求學期間,校方特別安排兩位同學協助彥婷,老師們會依據彥婷的實際情況調整考卷難易度與作業量。彥婷說,當她有些不方便時,同學會知道她何時需要協助,主動幫忙彥婷,「因為同學已經也認識一段時間,大概也知道哪些情況下你可以自己來,什麼情況下你可能真的需要別人,他們大概也都知道。」

但即使學校為她考量了許多,有些細微之處還是無法觸及。對彥婷來說,最大的障礙不是身體,而是那些需要人際互動的時刻。

因為國小時被排擠,她改變了自己面對人際關係的方式。以前彥婷在學校很活潑,非常多話,會跟同學天南地北地聊。可是在被排擠後,彥婷變得很安靜,交友方式從主動變成了被動,害怕如果主動會打擾別人。她坦言,這件事有改變她的個性,讓她不敢主動與人互動。

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Photo Credit: 大屏共讀提供

現在,分組活動成了讓她焦慮的事。「因為我們班是奇數。這實在是太可怕了,就是因為我沒有辦法主動去邀約別人一組,人家可能很多時候就會自動把我忽略。」而且老師還會要求班上同學兩個人一組,她經常因此落單,即使跟老師反映還是沒有改善。下課時間也常常是獨自一人,因為怕打擾同學,所以總是待在座位上做自己的事情。

彥婷說,自己已經可以在獨處以及與他人互動之間找到平衡。「做自己的事情也滿愉快的啊,就是沉浸在自己的世界裡。當然如果有人願意找我說話,我也會很開心。」

通常都靜靜待在位子上的彥婷,平時不太會有情緒起伏,只有在成績沒有考好時會感到難過。雖然身體條件與其他同學不同,但對課業的自我要求,一點也不比別人少。

因為腦性麻痺的關係,她寫字的速度比一般人還要慢,「高中的作業量又很龐大,所以相對地就是也要花很多時間。」即使如此,自律如彥婷,還是每天坐在書桌前五個小時,堅持完成每一項作業。現在,彥婷即將面臨學測的考驗,並且希望自己可以考上法律系,因為自己的記性好,也覺得法律條文還算容易理解。

「爸媽希望我當公務人員,收入比較穩定,也期待我能像一般人一樣養活自己。」彥婷認為爸媽的提議是可行的,因為工作穩定又有保障,她也不想要讓父母擔心。考慮到父母的期望,她打算以成為公務員為目標,向法律系邁進。

翅膀長什麼樣子並不重要

生在一個友善的家庭,需求被理解、滿足後,彥婷覺得障礙不能代表她的全部。

「爸爸媽媽給我灌輸的都是屬於比較正向的。他們都會教我說,其實我跟別人沒有很大的不一樣,雖然你外觀看起來是真的跟他們有一點點差別,在行動這方面。但是其實你跟大家都是一樣的,只要你自己那麼想的話,別人也會這樣看待你。」

即使彥婷在外觀與行動上與其他人不同,但大家都一樣,遇到挫折會哭,發生好玩的事會笑,在面對成長過程的難關時努力向前邁進。折翼天使的路比其他天使崎嶇了點,但與其他天使要面臨的關卡依然有許多重合。

每個來到世上的孩子都是一名天使,降落凡間時,有的不小心掉了羽毛、摔了翅膀,看似再也飛不起來了。不過,如果有願意了解差異、補足缺陷的羽翼在一旁保護,擁有足夠的資源以及心靈支柱,即使是這些特別的天使,也有與其他天使一同飛行的可能。

大屏共讀成果系列報導

本文為「2019 大屏共讀-屏東地區高中生人文及社會科學共讀社群」成果報導之一,作者皆為屏東地區高中生。大屏共讀的學員經過一學期的閱讀與討論後,於暑期進行採訪與寫作,將書本知識與在地故事結合,產出最終的活動成果。活動詳情請見大屏共讀臉書專頁

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航