柯文哲市長有沒有亞斯伯格症?這是政治問題,但不只是台灣的政治問題

柯文哲市長有沒有亞斯伯格症?這是政治問題,但不只是台灣的政治問題
Photo Credit: 中央社

我們想讓你知道的是

對於選民來說,當我們要評論柯文哲時,不需要考慮他有沒有亞斯伯格症,就跟其他政治人物,用一樣的標準看待就好。

柯文哲市長展露出來的「亞斯特質」,讓更多台灣人開始了解什麼是「亞斯伯格症」,這倒不是壞事。隨著柯市長在政壇上引發的紛爭越來越多,有許多人以他有/沒有亞斯伯格症來為他辯護、或攻擊他。這些散落在媒體與網路社群的討論,或多或少又會影響旁觀者對亞斯伯格症的理解。

柯文哲有「亞斯伯格症」嗎?議論這問題的人通常不知道,柯文哲是否符合亞斯伯格症診斷標準,取決於西方國家的許許多多「政治問題」。

亞斯伯格症診斷標準越來越寬,患者跟「正常人」的差異越來越少?

2019年8月,加拿大蒙特利爾大學知名學者勞倫特.莫頓(Laurent Mottron),發表一篇研究,以學術數據說出一件圈內人都知道的事情:「50年來,亞斯伯格症的診斷越來越寬鬆,現在診斷亞斯伯格症的人,跟其他沒有這類診斷的人,在症狀上的差異(effect size)越來越小。」

莫頓是專精於認知神經科學研究的精神科醫師,他是法國人,因為受不了法國人以精神分析理論治療自閉症孩童,遠渡加拿大成為知名學者。我搜集他一些相關論文,同時在Amazon電子書店,找到一本由英國科學史研究者瑞秋.古柏(Rachel Cooper)撰寫、討論精神科診斷手冊的電子小書,來應證莫頓醫師掀起的討論。

綜合兩位學者所言,亞斯伯格症的診斷一直是浮動的,而且往「越來越寬」的方向在走。韓國的研究推論,如果進行全面性的社區普查,小學生符合自閉症、亞斯伯格症診斷的盛行率,會超過2%,甚至接近3%。加拿大蒙太雷吉省統計的盛行率,從2000年以來,每年增加24%。「亞斯」與「非亞斯」的差異越來越小。兩者的遺傳與神經學上的差異越來越不明顯,這對科學研究會造成困擾。

古柏的書寫得清楚,自閉症診斷準則的修訂,是一連串的政治角力。美國精神醫學會第五版診斷準則(DSM-V)工作小組主席大衛.古佛(David Kupfer)的原意,是要減少自閉症相關疾患的診斷數,降低醫療、教育、社福的支出。但古佛教授對工作小組沒有絕對的掌控力,在各種消息傳出之後,有力量的病患與家屬支持團體自然會進行各種遊說,阻止診斷準則明顯地限縮。

古佛教授也阻止不了DSM-V發佈後,受到各種力量牽引,診斷越來越寬鬆的趨勢。有些研究推論,一個「帶有亞斯特質、但症狀沒有那麼鮮明」的兒童或成人是否會被確診,蠻大比例是由「他看哪一位醫師」來決定。臨床醫師的思維會受到各種社會變遷影響,而且通常不會因為「多診斷一個人政府就要多花一筆錢」而變得保守。

在一些公開的言談裡,柯文哲曾提到自己的「亞斯伯格症」。但如果正式質詢,他會表明自己並沒有經過正式的診斷。成年人要診斷亞斯伯格症並不容易,成長的過程會社會化、症狀會減輕,所以歐美國家自費價約3000美金,醫師、心理師經過與個案漫長的會談、測驗,有時得訪談個案的父母、伴侶、朋友,甚至要到個案家鄉尋找童年時的老師與玩伴,才有夠多的證據,推論個案小學時代符合亞斯伯格症診斷。

西方社會的成年人尋求確診亞斯伯格症,通常是為了能更加瞭解自己。我們不能強迫柯市長尋求診斷,也沒有理由不允許他(以及陳佩琪醫師)談論他的亞斯特質。相對的,當有超大影響力的政治人物談及自己的亞斯特質時,人民自然也能參與討論或批評。

以下,就繼續講亞斯伯格症診斷裡的「政治性」,讓大家在討論時,能多一點背景知識。

消融在「自閉症光譜疾患」裡的亞斯伯格症,本身也是一場政治

當網路上有人在討論柯文哲的亞斯特質時,常會有人跳出來說,亞斯伯格症這病名已經被除名,甚至有人穿鑿附會,編造各種除名的原因。但其實亞斯伯格症被融入新版自閉症光譜疾患的原因很簡單,因為在「高功能自閉症」與亞斯伯格症之間,一直無法有明確的劃分。對一些學者來說,這是難以接受的,而許多證據也都間接支持,從最嚴重的自閉症、亞斯伯格症、到明顯的亞斯特質,很可能是一道多基因決定的「光譜」。於是在美國精神醫學會討論新版診斷準則的會議裡,「合併派」佔了上風。

當新版診斷準則統合各自閉症相關疾患到「自閉症光譜疾患」時,台灣成人亞斯社群的核心人物曾聚會討論,決定還是繼續使用亞斯伯格症這名詞。當亞斯伯格症的命名者漢斯.亞斯伯格醫師捲入「替納粹決定罹患精神疾病的小孩誰生、誰死」的歷史風暴時,國外知名學者發言說,要不要繼續使用亞斯伯格症這名詞,應該由社群決定,旁人無須太過熱心介入。

雖然美國精神醫學會的診斷準則已經拿掉「亞斯伯格症」,但世界各地亞斯社群還是繼續使用亞斯伯格症這名詞,例如獲選時代雜誌年度人物的格蕾塔.通貝里(Greta Thunberg)。「合併派」雖然較符合科學研究,但也造成很大的困擾:一位智商50、有嚴重語言溝通障礙的中重度自閉症患者,跟像通貝里這樣個性固執、堅持,但語言、書寫能力超一流的青少女,他們需要的資源與協助截然不同。成名前的通貝里需要的或許是學校協助建立人際關係、避免被霸凌、改善憂鬱;中重度的自閉症孩童,需要的是高密度的「早療」,以及對往往需要犧牲職涯照顧陪伴小孩的父母(通常是媽媽)的支持。

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Photo Credit: Carlo Allegri/Reuters/達志影像
格蕾塔.通貝里(Greta Thunberg)

跟舊版診斷準則的自閉症一樣,亞斯伯格症的特徵是有社會溝通與理解能力的缺損、以及固著堅持的行為,但擁有接近平均值(或之上)的智商與語言能力。將亞斯伯格症併入「自閉症光譜疾患」後,開始有一些能力卓越、光鮮亮麗的個案,出來讚美「自閉症是我的超能力」,主張自閉症是「神經多樣性」(neurodiversity)的一環,不是疾病,不需要治療,不需要改變。這對於疾病的去污名化當然有幫助,但也會掩蓋住有些中重度患者需要更多直接照護與政府介入的現實。