柯文哲市長有沒有亞斯伯格症?這是政治問題,但不只是台灣的政治問題

柯文哲市長有沒有亞斯伯格症?這是政治問題,但不只是台灣的政治問題
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我們想讓你知道的是

對於選民來說,當我們要評論柯文哲時,不需要考慮他有沒有亞斯伯格症,就跟其他政治人物,用一樣的標準看待就好。

柯文哲市長展露出來的「亞斯特質」,讓更多台灣人開始了解什麼是「亞斯伯格症」,這倒不是壞事。隨著柯市長在政壇上引發的紛爭越來越多,有許多人以他有/沒有亞斯伯格症來為他辯護、或攻擊他。這些散落在媒體與網路社群的討論,或多或少又會影響旁觀者對亞斯伯格症的理解。

柯文哲有「亞斯伯格症」嗎?議論這問題的人通常不知道,柯文哲是否符合亞斯伯格症診斷標準,取決於西方國家的許許多多「政治問題」。

亞斯伯格症診斷標準越來越寬,患者跟「正常人」的差異越來越少?

2019年8月,加拿大蒙特利爾大學知名學者勞倫特.莫頓(Laurent Mottron),發表一篇研究,以學術數據說出一件圈內人都知道的事情:「50年來,亞斯伯格症的診斷越來越寬鬆,現在診斷亞斯伯格症的人,跟其他沒有這類診斷的人,在症狀上的差異(effect size)越來越小。」

莫頓是專精於認知神經科學研究的精神科醫師,他是法國人,因為受不了法國人以精神分析理論治療自閉症孩童,遠渡加拿大成為知名學者。我搜集他一些相關論文,同時在Amazon電子書店,找到一本由英國科學史研究者瑞秋.古柏(Rachel Cooper)撰寫、討論精神科診斷手冊的電子小書,來應證莫頓醫師掀起的討論。

綜合兩位學者所言,亞斯伯格症的診斷一直是浮動的,而且往「越來越寬」的方向在走。韓國的研究推論,如果進行全面性的社區普查,小學生符合自閉症、亞斯伯格症診斷的盛行率,會超過2%,甚至接近3%。加拿大蒙太雷吉省統計的盛行率,從2000年以來,每年增加24%。「亞斯」與「非亞斯」的差異越來越小。兩者的遺傳與神經學上的差異越來越不明顯,這對科學研究會造成困擾。

古柏的書寫得清楚,自閉症診斷準則的修訂,是一連串的政治角力。美國精神醫學會第五版診斷準則(DSM-V)工作小組主席大衛.古佛(David Kupfer)的原意,是要減少自閉症相關疾患的診斷數,降低醫療、教育、社福的支出。但古佛教授對工作小組沒有絕對的掌控力,在各種消息傳出之後,有力量的病患與家屬支持團體自然會進行各種遊說,阻止診斷準則明顯地限縮。

古佛教授也阻止不了DSM-V發佈後,受到各種力量牽引,診斷越來越寬鬆的趨勢。有些研究推論,一個「帶有亞斯特質、但症狀沒有那麼鮮明」的兒童或成人是否會被確診,蠻大比例是由「他看哪一位醫師」來決定。臨床醫師的思維會受到各種社會變遷影響,而且通常不會因為「多診斷一個人政府就要多花一筆錢」而變得保守。

在一些公開的言談裡,柯文哲曾提到自己的「亞斯伯格症」。但如果正式質詢,他會表明自己並沒有經過正式的診斷。成年人要診斷亞斯伯格症並不容易,成長的過程會社會化、症狀會減輕,所以歐美國家自費價約3000美金,醫師、心理師經過與個案漫長的會談、測驗,有時得訪談個案的父母、伴侶、朋友,甚至要到個案家鄉尋找童年時的老師與玩伴,才有夠多的證據,推論個案小學時代符合亞斯伯格症診斷。

西方社會的成年人尋求確診亞斯伯格症,通常是為了能更加瞭解自己。我們不能強迫柯市長尋求診斷,也沒有理由不允許他(以及陳佩琪醫師)談論他的亞斯特質。相對的,當有超大影響力的政治人物談及自己的亞斯特質時,人民自然也能參與討論或批評。

以下,就繼續講亞斯伯格症診斷裡的「政治性」,讓大家在討論時,能多一點背景知識。

消融在「自閉症光譜疾患」裡的亞斯伯格症,本身也是一場政治

當網路上有人在討論柯文哲的亞斯特質時,常會有人跳出來說,亞斯伯格症這病名已經被除名,甚至有人穿鑿附會,編造各種除名的原因。但其實亞斯伯格症被融入新版自閉症光譜疾患的原因很簡單,因為在「高功能自閉症」與亞斯伯格症之間,一直無法有明確的劃分。對一些學者來說,這是難以接受的,而許多證據也都間接支持,從最嚴重的自閉症、亞斯伯格症、到明顯的亞斯特質,很可能是一道多基因決定的「光譜」。於是在美國精神醫學會討論新版診斷準則的會議裡,「合併派」佔了上風。

當新版診斷準則統合各自閉症相關疾患到「自閉症光譜疾患」時,台灣成人亞斯社群的核心人物曾聚會討論,決定還是繼續使用亞斯伯格症這名詞。當亞斯伯格症的命名者漢斯.亞斯伯格醫師捲入「替納粹決定罹患精神疾病的小孩誰生、誰死」的歷史風暴時,國外知名學者發言說,要不要繼續使用亞斯伯格症這名詞,應該由社群決定,旁人無須太過熱心介入。

雖然美國精神醫學會的診斷準則已經拿掉「亞斯伯格症」,但世界各地亞斯社群還是繼續使用亞斯伯格症這名詞,例如獲選時代雜誌年度人物的格蕾塔.通貝里(Greta Thunberg)。「合併派」雖然較符合科學研究,但也造成很大的困擾:一位智商50、有嚴重語言溝通障礙的中重度自閉症患者,跟像通貝里這樣個性固執、堅持,但語言、書寫能力超一流的青少女,他們需要的資源與協助截然不同。成名前的通貝里需要的或許是學校協助建立人際關係、避免被霸凌、改善憂鬱;中重度的自閉症孩童,需要的是高密度的「早療」,以及對往往需要犧牲職涯照顧陪伴小孩的父母(通常是媽媽)的支持。

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Photo Credit: Carlo Allegri/Reuters/達志影像
格蕾塔.通貝里(Greta Thunberg)

跟舊版診斷準則的自閉症一樣,亞斯伯格症的特徵是有社會溝通與理解能力的缺損、以及固著堅持的行為,但擁有接近平均值(或之上)的智商與語言能力。將亞斯伯格症併入「自閉症光譜疾患」後,開始有一些能力卓越、光鮮亮麗的個案,出來讚美「自閉症是我的超能力」,主張自閉症是「神經多樣性」(neurodiversity)的一環,不是疾病,不需要治療,不需要改變。這對於疾病的去污名化當然有幫助,但也會掩蓋住有些中重度患者需要更多直接照護與政府介入的現實。

所以,美國的自閉症社群,也就早已分出各種不同症狀群、不同嚴重度的次團體,有各自的訴求。資源有限,需求不同,各種微妙的政治行動也就從而產生。

診斷標準越來越寬,因為這符合人性的需求

為什麼西方國家診斷亞斯伯格症的兒童越來越多?一來,是自閉症光譜(autism spectrum)成功地去污名化,電影、電視裡有越來越多正向、擁有特殊能力的亞斯伯格症角色,讓父母越來越能接受小孩有這類問題。二來,是擁有亞斯伯格症診斷,能得到不錯的特殊教育資源,有時也或許會有些社會福利的補貼。

「亞斯覺醒」的意識興起後,「覺醒」的家長會為小孩尋求一個診斷。這有時會是一段挫折,在2007年時,平均需要花費3年,歷經4.5位專業人員,才能確診亞斯伯格症。一開始家長可能會被告知,你的小孩目前沒有大問題,於是家長又得經歷更換醫師、轉診的煎熬。

西方國家眾多熱心的遊說者(lobbyist)不斷鼓吹「越早診斷越好」。在連串「自我倡議」(self-advocacy)的社會運動之後,有些醫師心裡也會想著,讓更多有鮮明亞斯特質的小孩及早得到診斷,似乎也不是壞事,臨床實務上的診斷標準也就隨之放寬。隨著盛行率攀升,學校與地方教育單位必須投入的資源也得增加,這時家長團體的政治遊說,可確保資源源源不絕投入,通常媒體也會站在支持鼓勵的角度,協助推動宣傳「察覺我與我的小孩有亞斯伯格症,為我們的人生帶來許多正面影響」。老師也會形成推力,學校教育體系通常也樂見其成,畢竟有了診斷,才能名正言順幫助這學生。

但,當亞斯伯格症的診斷標準越來越寬鬆,莫頓教授所觀察到的,被診斷亞斯伯格症的人與其他人的差異,也就越來越小。自閉症光譜疾患的兩端,中重度的自閉症與亞斯伯格症患者的需求與政治利益,也就越來越不一樣。

「卡珊德拉症候群」的受苦者,需要更寬廣的「亞斯人」標準

像莫頓這些腦科學領域的學者,覺得在自閉症研究裡如果放進太多症狀較輕微的個案,會稀釋研究結果,阻撓科學研究的進展。但那些因為伴侶(通常是先生)有鮮明亞斯特質而受苦的人們,會需要寬鬆一點的標準,來讓他們訴苦與互相支持。

卡珊德拉是希臘神話裡的女祭司,她得罪太陽神,被處以「以後妳的預言都沒人相信」的懲罰。亞斯先生在外常是工作認真、有為有守,因為先生的亞斯特質受苦、折騰、甚至有些憂鬱的太太,對外訴苦時常沒人相信「這麼好的人怎會這樣」,眼淚只能往肚裡吞,所以也被稱為「卡珊德拉症候群」。

在門診有時會見到,有些亞斯特質的先生,因為固執、堅持、白目、暴怒、不近人情,導致太太出現憂鬱症狀來看診。這時,我們能說,你先生不符合亞斯伯格症診斷準則,所以妳不是「卡珊德拉」嗎?症狀的嚴重程度,與帶給別人的困擾、痛苦,並不是成正比。

同樣的道理,亞斯特質鮮明的國、高中生,常因為講話白目、不擅拉幫結派、社交敏銳度低,成為被霸凌、欺負的對象。如果成績、家境普通,就更容易成為沒人疼愛的「黑羊」,在學校找不到可以倚靠的人。這時我們能說,因為你不符合亞斯伯格症診斷準則,所以你不無辜,不需要學校與政府的資源介入?

西方國家越來越重視「被忽略的亞斯女孩」,會特意挖掘症狀不如亞斯男孩鮮明,但在學校團體生活中感到痛苦的青少女──她們在班上,若不是被霸凌,就是容易成為邊緣人、被當空氣。這些女孩通常會表示,得到診斷,為她們的人生帶來正面的力量。對性別差異的重視,自然也會讓診斷率繼續高升。

針對國外大學新生的研究顯示,在「亞斯特質量表」前10-15%的學生(也就是100人裡有10-15人),會較容易感受到孤獨、朋友不多、容易憂鬱。即使是距離診斷準則還有一段距離的「亞斯特質」,還是有可能遇到社交困窘、感受孤獨被排擠、或造成身邊的人的痛苦。這自然也會造成有些醫師在診斷時傾向稍稍放寬,因為他的診斷或許能協助眼前的人、與一整個家庭。

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Photo Credit:Reuters/達志影像

「柯文哲有沒有達到亞斯伯格症診斷標準」無須再討論

我沒有跟柯文哲談過話,不過我傾向相信他有強烈的亞斯特質。他兒子曾診斷高功能自閉症,後來診斷亞斯伯格症。西方國家許多父母就是因為子女被診斷亞斯伯格症,才恍然大悟,原來自己小時候也差不多是這樣,從此積極尋求屬於自己的正式診斷。另一方面,陳佩琪醫師是小兒科醫師,肯定見過許多有亞斯伯格症的兒童。她對柯文哲亞斯特質的判斷,值得採信。

至於50幾年前還在讀小學的柯文哲,是否符合現今西方國家對亞斯伯格症的診斷標準,我覺得這就不重要了。莫頓教授的另一篇研究,認為自閉症患者的症狀,常會隨著年齡而改善,尤其是跟社交有關的能力。亞斯伯格症患者會社會化、會學習模仿、可以熟記「劇本」與「範本」,還可以分析自己的婚姻寫成紐約時報暢銷書、四處演講。所以,柯文哲的白目、直白與各式權謀,哪些是真實、哪些是照劇本演出?除非是他身邊心腹,外界難以得知。

對於選民來說,當我們要評論柯文哲時,不需要考慮他有沒有亞斯伯格症,就跟其他政治人物,用一樣的標準看待就好。在成人與青少年亞斯的社群裡,偶爾會出現因為過度的固著與堅持,傷害到其他人的案例;比如追蹤喜歡的對象,被拒絕後一時衝動傷害對方。社群裡普遍的看法是:不可以拿「亞斯」來為自己辯解。父母、老師與社群裡的朋友,都會彼此要求,要遵守社會規範,更不能違背法律,人人都要為自己的行為負責。

最後,我引用在莫頓教授的論文發表後,刊登在英國《衛報》的一篇文章。作者湯姆.克萊門斯(Tom Clemens)是高功能的自閉症患者,他會講4種流利語言,雖然有嚴重的社交障礙,但他可以獨立生活與工作。他的弟弟是重度的自閉症患者,連個普通平凡的生活都沒辦法過,一輩子都需要活在別人的照護之下。這樣的經驗讓他猶豫,是否要用「自閉症」來描述自己相對較輕的症狀,他擔心這會讓像他弟弟這樣嚴重病患的需求不被看到。

他說,很明顯地,「自閉症光譜」需要被區分成不同狀態來對待。對自閉症的討論與研究,如果偏向語言功能流利的這一端,嚴重自閉症患者與家屬面臨的嚴峻考驗,所得到的重視與資源可能就會減少。所以他主張,可從重新引入「亞斯伯格症」的概念開始。

我的結語是:DSM-V裡的「自閉症光譜疾患」診斷準則,從修訂到實施,就是高度政治化的產物。「政治化」不是壞事,這代表許多人的關心與參與。然而不變的是,受苦的人還是在那裡,沒有改變。診斷準則以及臨床實務,只是我們描述、分析這些人,以及決定資源分配的手段,如此而已。

附錄

  • 克萊門斯發表在《衛報》的評論,很快就有其他社群意見領袖投書,指出他的論述盲點。有興趣的人可以自行搜尋,細節不在這裡討論。重點是:我們可以在這過程裡看到國外自閉症、亞斯伯格症社群的蓬勃發展,有許多確定診斷的社群意見領袖帶動討論,社群內部會公開討論許多爭議,而這些觀點可以刊登在知名的大媒體上。
  • DSM-V工作小組在擬定新版診斷準則時,曾先進行田野測試(field trial),在兩家醫院評估,使用新版跟舊版DSM診斷準則,對疾病盛行率的影響。結果是,新版準則會微幅減少符合診斷的病人數。顯然後來的發展,跟最初的評估有很大差異。
  • 在富裕的西方國家,診斷亞斯伯格症的小孩,有時可以得到成本高昂又費時的一對一治療,所以父母支持團體與倡議團體會不斷進行政治遊說、確保資源投入,服務提供者與政府官僚則會想要限制。
  • 美國的自閉症、亞斯伯格症倡議團體早就分流,高功能與低功能個案的需求完全不同,團體間常有緊張拉鋸。但他們在一件事情上團結合作,不斷以電話與email轟炸有力人士,最後取得勝利,在DSM-V診斷準則裡加上一句:「曾在DSM-IV診斷自閉症相關疾患的人,應繼續依DSM-V給予自閉症光譜疾患診斷」。在DSM診斷系統裡,這樣的加註,是極不尋常、前所未有的。
  • 在此得一再重申:我是以「科普、心普寫作者」的身分寫這篇文章,而不是以「專業人員」身份。我雖然是精神科醫師,但我沒有到「青少年與兒童心智科」受訓過,平常我沒在看過動症、亞斯伯格症的患者,實務上也不知道如何診斷。同時,我也不是科學史的研究者。我的資訊來源,就是莫頓教授的相關研究、討論,以及古柏的電子書,如此而已。若有其他熟悉DSM-V發展歷史的專家覺得我寫得太淺薄,請勿見怪。
  • 撰寫此文時,為了書寫與閱讀的流暢,如果遇到應該寫「自閉症光譜疾患較輕微的那部分」(upper end),我會代換成「亞斯伯格症」。如果是「自閉症光譜疾患較嚴重的那部分」(middle and lower end),會寫「自閉症」。這是預設寫給大眾看的文章,所以在用字上不會像寫研究論文般精確。
  • 有些讀者可能是第一次接觸談自閉症、亞斯伯格症、亞斯特質的文章,簡言之,亞斯伯格症的三大特徵,是人際關係的困難、語言理解能力的障礙、以及過度固執堅持的行為模式。過往(DSM-V合併之前)自閉症與亞斯伯格症的差異,主要是亞斯伯格症有「正常」的智商與語言能力,自閉症有明顯的語言溝通障礙、或明顯偏低的智商測驗分數。而所謂「亞斯特質」,則是指天生具有亞斯伯格症的三大特徵,但症狀較輕微、不符合診斷準則。自閉症、亞斯伯格症、以及鮮明的亞斯特質,一般認為是一道「光譜」,也就是說,這些腦神經特質可能是由一群(或許數十個?)基因共同決定,呈現出由強到弱的症狀表現。但須注意的是,環境、際遇也會影響基因表現,同卵雙胞胎有可能一個診斷自閉症、另一位未達診斷標準。另外,所謂的「光譜」,應該視為「銀河」,而不是一條直線。有學者認為,泛自閉症其實有三條「次光譜」,交纏組合而成,有的人可能A光譜較強、B光譜較弱,另一個人可能相反。人類大腦特質有非常豐富的多樣性,如此才能適應多變的環境與生存競爭。
  • 作者為精神科醫師,工作之餘喜愛從事心普、科普文的寫作。作者主張「資訊有價」,數千字的文章會在網路上自由流傳,兩三萬字的主題會以「科普小書(電子書)」的形式,0~100元的價格區間,以「絕望森林出版社」的名義銷售。歡迎瀏覽作者的「電子小書」。
  • 對於成人亞斯議題有興趣的讀者,除了可閱讀我撰寫的《我與世界格格不入》,還可購買由蕭上晏撰寫的新書,台灣第一本成人亞斯伯格症自我倡議的書《我與我的隱形魔物》。
  • 欲瞭解卡珊德拉症候群,請先閱讀「卡珊德拉症候群:無人理解的痛苦」。

參考資料

  • Temporal Changes in Effect Sizes of Studies Comparing Individuals With and Without Autism. A Meta-analysis (Laurent Mottron, JAMA Psychiatry)
  • Diagnosing the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Rachel Cooper, Routledge)
  • Developmental changes of autistic symptoms (Laurent Mottron, Autism)
  • What is autism? How the term became too broad to have meaning any more (The Guardian)
  • Autism now so over-diagnosed it will be a meaningless condition within 10 years, warn experts (The Telegraph)
  • Autism diagnosis questioned in Canadian-led review (CBC)
  • Is it autism? The line is getting increasingly blurry (NEUROSCIENCE NEWS)

本文經陳豐偉授權刊登,原文刊載於此

責任編輯:朱家儀
核稿編輯:翁世航