柯文哲市長有沒有亞斯伯格症？這是政治問題，但不只是台灣的政治問題

最後，我引用在莫頓教授的論文發表後，刊登在英國《衛報》的一篇文章。作者湯姆．克萊門斯（Tom Clemens）是高功能的自閉症患者，他會講4種流利語言，雖然有嚴重的社交障礙，但他可以獨立生活與工作。他的弟弟是重度的自閉症患者，連個普通平凡的生活都沒辦法過，一輩子都需要活在別人的照護之下。這樣的經驗讓他猶豫，是否要用「自閉症」來描述自己相對較輕的症狀，他擔心這會讓像他弟弟這樣嚴重病患的需求不被看到。

他說，很明顯地，「自閉症光譜」需要被區分成不同狀態來對待。對自閉症的討論與研究，如果偏向語言功能流利的這一端，嚴重自閉症患者與家屬面臨的嚴峻考驗，所得到的重視與資源可能就會減少。所以他主張，可從重新引入「亞斯伯格症」的概念開始。

我的結語是：DSM-V裡的「自閉症光譜疾患」診斷準則，從修訂到實施，就是高度政治化的產物。「政治化」不是壞事，這代表許多人的關心與參與。然而不變的是，受苦的人還是在那裡，沒有改變。診斷準則以及臨床實務，只是我們描述、分析這些人，以及決定資源分配的手段，如此而已。

附錄

• 克萊門斯發表在《衛報》的評論，很快就有其他社群意見領袖投書，指出他的論述盲點。有興趣的人可以自行搜尋，細節不在這裡討論。重點是：我們可以在這過程裡看到國外自閉症、亞斯伯格症社群的蓬勃發展，有許多確定診斷的社群意見領袖帶動討論，社群內部會公開討論許多爭議，而這些觀點可以刊登在知名的大媒體上。
• DSM-V工作小組在擬定新版診斷準則時，曾先進行田野測試（field trial），在兩家醫院評估，使用新版跟舊版DSM診斷準則，對疾病盛行率的影響。結果是，新版準則會微幅減少符合診斷的病人數。顯然後來的發展，跟最初的評估有很大差異。
• 在富裕的西方國家，診斷亞斯伯格症的小孩，有時可以得到成本高昂又費時的一對一治療，所以父母支持團體與倡議團體會不斷進行政治遊說、確保資源投入，服務提供者與政府官僚則會想要限制。
• 美國的自閉症、亞斯伯格症倡議團體早就分流，高功能與低功能個案的需求完全不同，團體間常有緊張拉鋸。但他們在一件事情上團結合作，不斷以電話與email轟炸有力人士，最後取得勝利，在DSM-V診斷準則裡加上一句：「曾在DSM-IV診斷自閉症相關疾患的人，應繼續依DSM-V給予自閉症光譜疾患診斷」。在DSM診斷系統裡，這樣的加註，是極不尋常、前所未有的。
• 在此得一再重申：我是以「科普、心普寫作者」的身分寫這篇文章，而不是以「專業人員」身份。我雖然是精神科醫師，但我沒有到「青少年與兒童心智科」受訓過，平常我沒在看過動症、亞斯伯格症的患者，實務上也不知道如何診斷。同時，我也不是科學史的研究者。我的資訊來源，就是莫頓教授的相關研究、討論，以及古柏的電子書，如此而已。若有其他熟悉DSM-V發展歷史的專家覺得我寫得太淺薄，請勿見怪。
• 撰寫此文時，為了書寫與閱讀的流暢，如果遇到應該寫「自閉症光譜疾患較輕微的那部分」（upper end），我會代換成「亞斯伯格症」。如果是「自閉症光譜疾患較嚴重的那部分」（middle and lower end），會寫「自閉症」。這是預設寫給大眾看的文章，所以在用字上不會像寫研究論文般精確。
• 有些讀者可能是第一次接觸談自閉症、亞斯伯格症、亞斯特質的文章，簡言之，亞斯伯格症的三大特徵，是人際關係的困難、語言理解能力的障礙、以及過度固執堅持的行為模式。過往（DSM-V合併之前）自閉症與亞斯伯格症的差異，主要是亞斯伯格症有「正常」的智商與語言能力，自閉症有明顯的語言溝通障礙、或明顯偏低的智商測驗分數。而所謂「亞斯特質」，則是指天生具有亞斯伯格症的三大特徵，但症狀較輕微、不符合診斷準則。自閉症、亞斯伯格症、以及鮮明的亞斯特質，一般認為是一道「光譜」，也就是說，這些腦神經特質可能是由一群（或許數十個？）基因共同決定，呈現出由強到弱的症狀表現。但須注意的是，環境、際遇也會影響基因表現，同卵雙胞胎有可能一個診斷自閉症、另一位未達診斷標準。另外，所謂的「光譜」，應該視為「銀河」，而不是一條直線。有學者認為，泛自閉症其實有三條「次光譜」，交纏組合而成，有的人可能A光譜較強、B光譜較弱，另一個人可能相反。人類大腦特質有非常豐富的多樣性，如此才能適應多變的環境與生存競爭。
• 作者為精神科醫師，工作之餘喜愛從事心普、科普文的寫作。作者主張「資訊有價」，數千字的文章會在網路上自由流傳，兩三萬字的主題會以「科普小書（電子書）」的形式，0～100元的價格區間，以「絕望森林出版社」的名義銷售。歡迎瀏覽作者的「電子小書」。
• 對於成人亞斯議題有興趣的讀者，除了可閱讀我撰寫的《我與世界格格不入》，還可購買由蕭上晏撰寫的新書，台灣第一本成人亞斯伯格症自我倡議的書《我與我的隱形魔物》。
• 欲瞭解卡珊德拉症候群，請先閱讀「卡珊德拉症候群：無人理解的痛苦」。

參考資料

• Temporal Changes in Effect Sizes of Studies Comparing Individuals With and Without Autism. A Meta-analysis （Laurent Mottron, JAMA Psychiatry）
• Diagnosing the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders （Rachel Cooper, Routledge）
• Developmental changes of autistic symptoms （Laurent Mottron, Autism）
• What is autism? How the term became too broad to have meaning any more （The Guardian）
• Autism now so over-diagnosed it will be a meaningless condition within 10 years, warn experts （The Telegraph）
• Autism diagnosis questioned in Canadian-led review （CBC）
• Is it autism? The line is getting increasingly blurry （NEUROSCIENCE NEWS）

本文經陳豐偉授權刊登，原文刊載於此

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