柯文哲市長有沒有亞斯伯格症?這是政治問題,但不只是台灣的政治問題

柯文哲市長有沒有亞斯伯格症?這是政治問題,但不只是台灣的政治問題
Photo Credit: 中央社

我們想讓你知道的是

對於選民來說,當我們要評論柯文哲時,不需要考慮他有沒有亞斯伯格症,就跟其他政治人物,用一樣的標準看待就好。

最後,我引用在莫頓教授的論文發表後,刊登在英國《衛報》的一篇文章。作者湯姆.克萊門斯(Tom Clemens)是高功能的自閉症患者,他會講4種流利語言,雖然有嚴重的社交障礙,但他可以獨立生活與工作。他的弟弟是重度的自閉症患者,連個普通平凡的生活都沒辦法過,一輩子都需要活在別人的照護之下。這樣的經驗讓他猶豫,是否要用「自閉症」來描述自己相對較輕的症狀,他擔心這會讓像他弟弟這樣嚴重病患的需求不被看到。

他說,很明顯地,「自閉症光譜」需要被區分成不同狀態來對待。對自閉症的討論與研究,如果偏向語言功能流利的這一端,嚴重自閉症患者與家屬面臨的嚴峻考驗,所得到的重視與資源可能就會減少。所以他主張,可從重新引入「亞斯伯格症」的概念開始。

我的結語是:DSM-V裡的「自閉症光譜疾患」診斷準則,從修訂到實施,就是高度政治化的產物。「政治化」不是壞事,這代表許多人的關心與參與。然而不變的是,受苦的人還是在那裡,沒有改變。診斷準則以及臨床實務,只是我們描述、分析這些人,以及決定資源分配的手段,如此而已。

附錄

  • 克萊門斯發表在《衛報》的評論,很快就有其他社群意見領袖投書,指出他的論述盲點。有興趣的人可以自行搜尋,細節不在這裡討論。重點是:我們可以在這過程裡看到國外自閉症、亞斯伯格症社群的蓬勃發展,有許多確定診斷的社群意見領袖帶動討論,社群內部會公開討論許多爭議,而這些觀點可以刊登在知名的大媒體上。
  • DSM-V工作小組在擬定新版診斷準則時,曾先進行田野測試(field trial),在兩家醫院評估,使用新版跟舊版DSM診斷準則,對疾病盛行率的影響。結果是,新版準則會微幅減少符合診斷的病人數。顯然後來的發展,跟最初的評估有很大差異。
  • 在富裕的西方國家,診斷亞斯伯格症的小孩,有時可以得到成本高昂又費時的一對一治療,所以父母支持團體與倡議團體會不斷進行政治遊說、確保資源投入,服務提供者與政府官僚則會想要限制。
  • 美國的自閉症、亞斯伯格症倡議團體早就分流,高功能與低功能個案的需求完全不同,團體間常有緊張拉鋸。但他們在一件事情上團結合作,不斷以電話與email轟炸有力人士,最後取得勝利,在DSM-V診斷準則裡加上一句:「曾在DSM-IV診斷自閉症相關疾患的人,應繼續依DSM-V給予自閉症光譜疾患診斷」。在DSM診斷系統裡,這樣的加註,是極不尋常、前所未有的。
  • 在此得一再重申:我是以「科普、心普寫作者」的身分寫這篇文章,而不是以「專業人員」身份。我雖然是精神科醫師,但我沒有到「青少年與兒童心智科」受訓過,平常我沒在看過動症、亞斯伯格症的患者,實務上也不知道如何診斷。同時,我也不是科學史的研究者。我的資訊來源,就是莫頓教授的相關研究、討論,以及古柏的電子書,如此而已。若有其他熟悉DSM-V發展歷史的專家覺得我寫得太淺薄,請勿見怪。
  • 撰寫此文時,為了書寫與閱讀的流暢,如果遇到應該寫「自閉症光譜疾患較輕微的那部分」(upper end),我會代換成「亞斯伯格症」。如果是「自閉症光譜疾患較嚴重的那部分」(middle and lower end),會寫「自閉症」。這是預設寫給大眾看的文章,所以在用字上不會像寫研究論文般精確。
  • 有些讀者可能是第一次接觸談自閉症、亞斯伯格症、亞斯特質的文章,簡言之,亞斯伯格症的三大特徵,是人際關係的困難、語言理解能力的障礙、以及過度固執堅持的行為模式。過往(DSM-V合併之前)自閉症與亞斯伯格症的差異,主要是亞斯伯格症有「正常」的智商與語言能力,自閉症有明顯的語言溝通障礙、或明顯偏低的智商測驗分數。而所謂「亞斯特質」,則是指天生具有亞斯伯格症的三大特徵,但症狀較輕微、不符合診斷準則。自閉症、亞斯伯格症、以及鮮明的亞斯特質,一般認為是一道「光譜」,也就是說,這些腦神經特質可能是由一群(或許數十個?)基因共同決定,呈現出由強到弱的症狀表現。但須注意的是,環境、際遇也會影響基因表現,同卵雙胞胎有可能一個診斷自閉症、另一位未達診斷標準。另外,所謂的「光譜」,應該視為「銀河」,而不是一條直線。有學者認為,泛自閉症其實有三條「次光譜」,交纏組合而成,有的人可能A光譜較強、B光譜較弱,另一個人可能相反。人類大腦特質有非常豐富的多樣性,如此才能適應多變的環境與生存競爭。
  • 作者為精神科醫師,工作之餘喜愛從事心普、科普文的寫作。作者主張「資訊有價」,數千字的文章會在網路上自由流傳,兩三萬字的主題會以「科普小書(電子書)」的形式,0~100元的價格區間,以「絕望森林出版社」的名義銷售。歡迎瀏覽作者的「電子小書」。
  • 對於成人亞斯議題有興趣的讀者,除了可閱讀我撰寫的《我與世界格格不入》,還可購買由蕭上晏撰寫的新書,台灣第一本成人亞斯伯格症自我倡議的書《我與我的隱形魔物》。
  • 欲瞭解卡珊德拉症候群,請先閱讀「卡珊德拉症候群:無人理解的痛苦」。

參考資料

  • Temporal Changes in Effect Sizes of Studies Comparing Individuals With and Without Autism. A Meta-analysis (Laurent Mottron, JAMA Psychiatry)
  • Diagnosing the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Rachel Cooper, Routledge)
  • Developmental changes of autistic symptoms (Laurent Mottron, Autism)
  • What is autism? How the term became too broad to have meaning any more (The Guardian)
  • Autism now so over-diagnosed it will be a meaningless condition within 10 years, warn experts (The Telegraph)
  • Autism diagnosis questioned in Canadian-led review (CBC)
  • Is it autism? The line is getting increasingly blurry (NEUROSCIENCE NEWS)

本文經陳豐偉授權刊登,原文刊載於此

責任編輯:朱家儀
核稿編輯:翁世航