《婚姻故事》：兩個人始終仍會是你和我，無法變成我們
我們想讓你知道的是
史嘉莉喬韓森和亞當崔佛，妮可和查理，一步步走向分離的過程，拉扯和衝突日益加劇，卻處處可見他們互相依賴、習慣，彼此了解至深的細節和痕跡。那是婚姻裡遠遠超過愛情的緊密。
文：黃郁書
多年前，我獨自到電影院看《紐約哈哈哈》。平日午後，影廳裡只有我一個人，坐在正中央，面對大螢幕自己哭自己笑。那時我寫下：「總是這樣的，有很多把日子活得一團糟的時候，感覺被遺棄，但簡單地相愛著的時候，再也沒有力氣繼續，卻依然倔強。就像自己今年的縮影。」
如今，窩在暖和的家裡點開Netflix看《婚姻故事》（Marriage Story）──《紐約哈哈哈》導演的新作，彷彿看見當年過度用力生活、追尋夢想的女孩，也成為了有能力愛與被愛的女子，走入了婚姻。Noah Baumbach編劇和執導的電影，總像一面溫柔的鏡，照見每個人在生活和關係裡，一次次微小而深重的挫敗，直至黯淡得快要看不清自己，又及時點亮了光，沒有陽光燦爛，卻是暗夜裡令人心安的暖黃燈火。
在高離婚率的現代社會，從離婚來講述一段婚姻故事，合適得讓人唏噓。史嘉莉喬韓森和亞當崔佛，妮可和查理，一步步走向分離的過程，拉扯和衝突日益加劇，卻處處可見他們互相依賴、習慣，彼此了解至深的細節和痕跡。那是婚姻裡遠遠超過愛情的，生活重疊相融、現在與未來人生合而為一的緊密。
可是妮可想掙脫的恰恰是這樣的一體性，曾經在浪漫誓言裡許下的：從此以後不分你我，成為我們。這也是婚姻與講究個人主義的現代社會不太相容的原因。當每個人都是獨立的個體，追求各自的成就和自我實現，自我和自尊變得很強，相愛或許可能，相守卻太不容易。因為，若要長久安於婚姻，必然要不害怕失去自己，放下或至少削弱了強大的自我，才可能真正歸屬於夫妻和整個家庭。
表面上看來，妮可和查理也不是真有非離婚不可的理由。就像妮可第一次和律師諾拉見面時，淚眼迷濛叨叨絮絮地說：拿到那份邀約時，要是他能打從心底替我開心、向我恭喜，也許就不會走到這一步了。日常生活和工作中那些細碎的不滿、疲於溝通的退讓，可以日積月累壓垮一切，卻也可能在輕輕的擁抱和理解裡消散。但如果其中有一個人，沒辦法發自內心，把對方的所有成就和快樂當作自己的，兩個人始終仍會是你和我，無法變成我們。
但也不只是如此。和其他夫妻比起來，妮可或許稱不上特別犧牲，查理也沒有特別自私，只是對現代女性而言，婚姻裡還是充滿太多矛盾。讀《82年生的金智英》會覺得許多問題來自亞洲社會的傳統觀念，再看《婚姻故事》卻發現，關於工作和家庭、婚姻和自我，各地夫妻都有相似的處境。我想起當代哲學家Martha Nussbaum談希臘悲劇時，說過一段我很喜歡的話，那是身為女性才有的深刻：
當人們面對道德衝突，或是面對愛情、工作、家庭的抉擇時，事情並不只是排出優先順序、選出priority那麼簡單。 當妳深刻在乎一件以上的事，不管選擇哪一個，即使是衡量之下最重要的一個，都會因為放棄或輕忽了其他事情，而感受到極大的痛苦，所以我們才會如此辛苦地掙扎。
在古典學裡，這是人之所以高貴的原因。"Tragedy happens only when you try to live well." 正是因此，妮可和查理的分開那麼揪心、那麼像我們自己。
電影裡最動人的一幕，是看著回到紐約酒吧的查理，從談判過程中的言不由衷，到恢復單身後深情流露，唱出一字一句都敲進心底、叫人心碎的那首Being Alive，幾乎要跟著掉淚。我想，查理的傷痛，不只是心裡還有愛的兩個人沒辦法一起走到最後，而是連曾有的美好都被一併抹去。
某次爭執，查理半是憤怒、半是不解地說，妳以前覺得這就是妳要的，現在又說不是。妳明明曾經很快樂，現在卻突然決定妳並不快樂。其實人的記憶從來都不準確，會隨著時間，隨著當下的情緒和意念而扭曲變形。這大概也是婚姻諮商師第一步就要他們寫下彼此優點的原因。再回望一次，讓心愛的兒子用零零落落的拼字能力再唸一次，我們曾那樣相愛過。
想要有人緊抱著你 想要有人傷你太深 想要有人坐你椅子 讓你無法入睡
（你覺得只有這樣嗎 跟人分手有太多理由 但是孤獨沒有好理由）
想要有人太需要你 想要有人太瞭解你 想要有人制止你 讓你痛苦
（你已經不小了 要知道人生目標 小子 你沒辦法再當孩子了）
我還活著 我還活著 我還活著想要有人太需要我 想要有人太瞭解我 想要有人制止我 讓我痛苦
給我支持 讓我活著 讓我困擾 對我極盡嘲諷 把我當成工具 改變我的生活
但是孤獨 就是孤獨 不是活著我要有人用愛簇擁著我 我要有人強迫我關懷 我要有人陪我度過難關
我會一直常相左右 跟你一樣害怕 讓我們一起度過一起活著 一起活著 一起活著
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責任編輯：游家權
核稿編輯：翁世航
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【馬力歐陪你喝一杯】看見身障老後的照顧困境，讓照顧悲劇不再發生
我們想讓你知道的是
伊甸基金會期待家有身心障礙者的朋友，能夠知道自己並不孤單，只要願意求助，不需自己一肩扛起所有的照顧重擔。
高齡社會是醫療技術進步、養生觀念提升的反映，但這樣的發展，也伴隨著許多問題，比方勞動力下降、經濟問題、醫療需求改變等。與此同時，我們可能較少關注到的身心障礙族群以及他們的照顧者，同樣也呈現逐年高齡化的發展，而且背負著更多挑戰與考驗，包括家庭、社會資源、公眾意識等。
根據衛福部統計，近七成生活需要他人協助的身心障礙者，是由家人照顧。老人福利法定義老人為年滿65歲，而身心障礙者往往比一般人提早退化20年，表示身心障礙者45歲即邁入老年期。在家人依舊承擔最多照顧勞動的現況，身心障礙者與照顧者雙雙老化的現象加速，照顧需求更顯迫切與複雜。
關於身心障礙者，你所不知道的是⋯⋯
「自從2000年以來，台灣的社會福利發生了很多變化，不管是在食衣住行各方面，當然，也包括政府開始推動長照2.0的制度。這些改變的立意都是良善的，但是我們的社會觀念卻可能還沒有追上。」伊甸基金會副執行長何天元談起關於身心障礙者的福利，有感而發地表示。
在台灣，大眾對身心障礙者還是普遍存在著排斥的心態。何副執行長提到，這樣的排斥，可能不僅僅存在於一般身心健康的民眾，甚至是身心障礙者的家屬，都有可能抗拒接受現實，選擇封閉自己和身心障礙者，停止與外界接觸。「在推動照顧身心障礙者相關的服務上，真的是困難重重，比方我們要辦活動，或者要尋找合適的機構場地，常常遭到民眾抗議。」何副執行長表示。不過，即使如此，伊甸基金會想要持續為身心障礙者倡議、改善現況的決心，並沒有絲毫改變。「因為照顧身心障礙者，真的是非常重要，同時也非常辛苦的一件事情。也正因為如此，所以沒有人應該被孤立，或者獨自承擔這一切。」
目前伊甸基金會提供日間照顧、居家照顧、社區服務、住宿機構等不同形式的服務，希望可以讓更多有需要的家庭，找到一個最適合自己和家人的方式來照顧身心障礙者。「除此之外，因為科技不斷地進步，很多觀念也都在改變，伊甸希望可以永遠多想一步，替大家先做好準備，所以我們提供的各種課程、教材，還有對我們工作人員的培訓等，也都持續在更新。」為了打破傳統觀念上對於身心障礙者的排斥感，伊甸基金會更是持續舉辦活動，透過各種媒體、平台的宣導，希望能夠改變社會普遍的觀感。更重要的是，讓所有的身心障礙者和他們的家屬知道——你不需要孤軍奮戰，伊甸願意提供各種你需要的支援和資源。
當我老了，你也老了
提到伊甸所能提供的支援和資源，家有多重障礙者的恩蓉媽媽對此感受最深。「我們恩蓉是多重障礙的孩子，她還在我肚子裡的時候我就知道了。既然我們選擇迎接她的到來，就必須要為她做好最周全的準備，所以我跟恩蓉爸爸一直都很積極地去找各種課程、復健來上，希望恩蓉在人生的這路上，可以走得更順一點。」恩蓉自從八個月大左右就開始接受復健，在醫療上，恩蓉的爸爸媽媽也非常重視她的黃金治療期。除此之外，各種相關的課程、活動，恩蓉爸爸和媽媽也都盡可能去學習、接觸。在恩蓉一家搬到台北之後，恩蓉更是直接開始使用伊甸的日間照顧服務。「這個決定真的是最好的決定，因為伊甸的照顧服務，改變了我們一家相處的氣氛。」恩蓉媽媽真誠地說。
恩蓉是個喜歡學習的孩子，在享有義務教育的十二年期間，她白天到學校接受教育，傍晚放學回家休息，行程和一般的學生幾乎一樣。但是在高中畢業之後，恩蓉就面臨了大學裡面沒有這樣的服務的問題，換句話說，她白天沒有地方可以去，只能待在家裡，由爸爸媽媽照顧。
「那時候我們想了很多方法、討論過各種可能性，但是因為恩蓉是多重障礙，能夠幫助她的機構真的不多，後來我們只能選擇看護，讓她待在家裡。」但這樣的做法引起了恩蓉很大的反彈，因為她喜歡接觸新事物和具有學習的熱情，和被困在家裡的現實，起了巨大的衝突。恩蓉常常鬧起脾氣，爸爸媽媽也被迫在日常的工作之外，還要處理更多事情、更多情緒，一家人都感到喘不過氣來。
「搬到台北之後，我們進入了伊甸的民生日照中心，在這裡恩蓉可以參加課程，可以復健，有很多她沒有接觸過的新鮮事，讓她非常開心；甚至我常常很驚喜地發現，她持續在進步、在成長。」不只如此，一家人因為伊甸照顧服務的幫助，都各自獲得了喘息的機會，在體力上、心情上都更加有餘裕與彼此相處。
你的辛苦有伊甸懂，請放心好好休息
「絕對要尋求協助，一定要給自己一點休息的空間。」恩蓉媽媽談到過去認識的朋友中，也有一位家有身心障礙兒的媽媽。「那位媽媽的先生沒有辦法接受有障礙的孩子，在孩子出生沒多久之後就選擇消失，把孩子丟給媽媽。唯一值得慶幸的是，他們家家境還不錯，不需要為經濟問題太費心。」即使如此，這位媽媽朋友還是在某一天傳訊給恩蓉媽媽，說自己真的很累，想要結束一切。「我收到訊息真的嚇到了，立刻找里長、找社工過去那位媽媽家，還好沒有發生遺憾的事情。但這也讓我思索到，人是沒有辦法獨自存在的，特別是有身心障礙者的家庭，了解各種支援系統可以怎樣隨時幫到你，隨時給你一個出口、一個喘息的機會，真的很重要。」
把成為身心障礙者家庭的後盾，當成一生目標的何副執行長，也提到他在第一線上，觀察到一些家庭的狀況。「很多家庭把自己封閉起來的原因，是不想讓別人知道自己家裡有這樣的問題，覺得很羞恥；有些則是對外尋求協助，就會產生愧疚感。這樣的觀念，其實直到今天還一直困擾著非常多的家庭。」除此之外，經濟上的壓力，也是讓許多身心障礙者家庭不敢求援的主要原因之一。何副執行長提到，曾經遇到過一位身心障礙者，他的一天四餐就是一片厚片吐司，切成四塊，早餐、午餐、晚餐、宵夜各一塊。「而且你可以看到那片吐司已經是幾乎要腐敗的狀態，真的很令人揪心。」
目前政府已經開始在很多地方設立日間照顧機構，就是希望讓身心障礙者可以就近在社區裡也接受到不同需求的照顧服務。何副執行長強調，現在政府有補助，伊甸基金會也很願意提供急難救助，給所有有需要的家庭，一個暫時緩解現況的機會。「只要願意尋求援助，我們一定會想辦法幫到你。我們只希望能夠傳達一個觀念：讓身心障礙者獲得更好的照顧，其實是讓整個家庭過得更好。」
這是一段讓力量凝聚的旅程
除了縱向的提供幫助之外，橫向的新知教育、心得分享也一樣重要，伊甸透過許多方式，讓資訊透明，讓不管是不是身心障礙者和其家庭，都能對身心障礙者的能力和需求更有概念。
何副執行長邀請大家收聽伊甸的Podcast——「先來一杯，我們再聊」，希望能透過照顧者的分享，讓彼此都有傾訴、傾聽的機會，更讓未來都可能是照顧者的你我，有越來越多的參考樣本。與此同時，讓照顧者們知道自己並不孤單，自己也有權力追求快樂與自我人生。
談到分享，恩蓉媽媽也非常同意「吐苦水」的重要性。「因為我先生是牧師，我身為師母，其實也常常扮演著傾聽者、照顧者的角色，所以我都很鼓勵有同樣狀況的家庭，把感受說出來、把問題說出來，我們一起來解決。」恩蓉媽媽希望讓更多身障家庭知道他們並不孤單：勇於求助、適時喘息、讓專業介入。
伊甸基金會從身心障礙者的角度出發，提供個案管理、心智障礙者雙老家庭支持、支持性就業、日間作業設施、日間照顧服務、社區居住等服務，另外還有居家修繕、交通接送、輔具服務等。不僅為身心障礙者提供了實際的幫助，更重要的是給予了他們和家庭一份深深的愛和希望。就像恩蓉和恩蓉媽媽，透過這些協助，重新找回了生活的意義和價值，並成為社區中傳播正能量的重要角色。我們期待更多家有身心障礙者的朋友，能夠知道自己並不孤單，只要願意求助，身心障礙者的照顧重擔，真的不用自己一肩扛。
