《薩提爾的守護之心》:外曾祖母最後的禮物,努力帶他離開火雞語言,要他說出人類語言

《薩提爾的守護之心》:外曾祖母最後的禮物,努力帶他離開火雞語言,要他說出人類語言
示意圖,非內文當事人照片|Photo Credit: Shutterstock / 達志影像
我們想讓你知道的是

這也是燕湘的特質,不斷找尋自閉症資訊,只為了對孩子有幫助,絲毫不避諱面對自閉症。另一則是燕湘的信念,即使當時以勤狀態嚴重,她仍一直相信以勤能走入常軌,就像她堅信外婆與以勤的聯繫,那是一種很深的信念,能產生巨大的威力。

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文:李崇建、甘耀明

來自宇宙邊陲的星兒

燕湘對一張照片印象深刻,那是她外婆與以勤的合照。外婆身穿淡紫色客家花布、灰棉褲,坐在一套藍色的沙發,將穿著紅豔衣褲的以勤抱在大腿上。當時的以勤兩歲,頭髮削得精短,臉上無絲毫表情,而外婆平淡閒適,兩人眉目有相似的輪廓。

以勤的皮膚黑黝黝,外曾祖母給了「黑金剛」綽號,這源自電影《金剛》的印象。電影最著名的鏡頭,是大猩猩爬上紐約帝國大廈,反擊現代飛機的火力攻擊。這驚悚的一幕,彷彿冥冥中暗示著,外曾祖母看到以勤的另一面:他喜歡不顧危險的往上爬。

以勤的幼兒發展,沒有俗諺的「七坐八爬九發牙」。他四肢發展快速,像體質優良的士兵,六個月能爬鐵絲網般,貼地迅速匍匐前進,十個月能衝鋒陷陣般跑步,週歲能爬竿挑戰高處。他不顧勸告的爬椅子與架子,全家上下都是他的戰場,燕湘忙著收拾殘局。最後他爬上高兩公尺的圍牆,對著整條巷子的電線杆顧盼,尋找新挑戰,難倒了照顧他的大人。

以勤的語言發展遲滯,發出類似「咯嘍、咯嘍、咯嘍」重複詞,不會說任何有意義的字彙。即便艱困的、不經意發出「爸爸」的聲音,卻是對著牆壁說。前輩的育兒經安慰了燕湘:男嬰在語言發展,通常比較慢,甚至到兩歲才講話。燕湘大惑不解的是,兒童語言縱然發展遲緩,多少也聽得懂大人指令,但是以勤不僅聽不懂,也避開與人眼神接觸,除了火雞之外。

有一次燕湘帶他回外婆家,經過後院養的家禽,以勤下意識吐出一串「咯嘍、咯嘍」聲音。雞鴨無動於衷,唯獨火雞回應「咯嘍、咯嘍」。以勤與火雞一拍即合,彼此較量喉嚨好幾個小時,他執著的跟火雞耗下去,大人怎樣勸阻都沒用。燕湘只得由他去。

以勤兩歲時,曾短暫托育數日,這是以勤的第一次,與幼兒園的同年齡小朋友互動。以勤無法跟著大家唱遊,若從旁人不知情者的觀看,他偶爾看似融入孩群般跑來跑去,其實是處在平行世界,跟自己玩。以勤最後的興趣是爬,爬上教室的鐵窗,像金剛爬上帝國大廈,嚇壞園裡的師生們。幼兒園長最後跟燕湘講,這孩子的狀況很特別,要找專家評估原因。

燕湘的胞姐有豐富的育兒經,也覺得以勤發展「怪怪的」,但是不敢斷下結論,建議燕湘帶去檢查。

燕湘從善如流去醫院,但到大堂就被人潮阻擋,簡直人滿為患。公家醫院治療免費,掛號費只要馬幣一塊錢(約七塊台幣),大家不舒服就來逛醫院。燕湘的求診單位是兒童發展科,缺乏單一窗口檢查,光是體檢、智力測驗、感覺統合等項目,要到各單位與漫長隊伍排檢,估計得耗上好幾天。

燕湘帶著好動的以勤,要排隊太難,他不如意就當眾哭叫,在地上學驢打滾,沒有一種病痛這麼嚇人。最後燕湘只得咬牙自費,找私人診所的語言治療師檢查,希望能盡早瞭解兒子的狀況。

語言治療師拿出「克氏行為量表」,表列十四項行為,勾選哪些符合幼兒的狀況。表單簡直為以勤而設計,光是前幾項選項,燕湘毫不猶豫的勾選。

「不易與別人混在一起玩。」

「聽而不聞,好像是聾子。」

「強烈反抗學習,譬如拒絕模仿、說話或做動作。」

「不顧危險。」

「不能接受日常習慣之變化。」

表列的以勤幾乎都有,還經常發生。

燕湘一邊填寫,一邊回想以勤的狀況。他看到圓形東西就轉,家裡面大小的圓形,像是電風扇、瓶蓋、杯墊、糖果盒,只要是圓形物品,彷彿有股魔力誘惑他,或者他會讓這些東西轉起來。

以勤還有特殊的痼癖,他喜好汽車模型,每天怎麼玩都不膩。常常手上揣一個,口袋裡永遠鼓著一個,連床都是藍色敞篷車體。若是強迫他接受車子以外的事物,就會大哭大鬧一番。

以勤常將一百多輛汽車玩具取出,按照顏色與車款順序排成列,次序邏輯只有他知曉。凡有人抽走其中一輛,或弄混幾輛的順序,他很快就能察覺,並且趕緊復原成它的次第。

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Photo Credit: Shutterstock / 達志影像
示意圖,非本文當事人

親戚送他湯瑪士軌道火車。以勤對火車站著、趴著、追著玩,像火車先驅史蒂文生對火車執著般,耗了四小時都不停止。最後火車先投降了,停在藍色塑膠軌道動不了。火車終於沒電了,而以勤仍然電力勃勃。等大人裝上電池後,又上演相同戲碼。

填完克氏量表,答案令人驚訝。以勤有自閉症傾向,還有過動症的狀況。

語言治療師解釋,以勤是人際互動困難,導致語言社交互動障礙。以勤不會凝視人,缺少眼神交流,也不愛與人分享。執著次序的排列車子,愛轉動的圓形物品,無法調節情緒的哭鬧,甚至會去撞頭的現象,都是自閉症的表現。

耽溺在狹隘嗜好,看似專注力的表現,其實是活在自我的世界,對外在變化毫不在意,這也是自閉症傾向。

以勤到處爬上爬下,無法安靜下來的躁動,這是過動症的狀況。

語言治療師又說,他觀察以勤玩遊戲,智商比同年齡孩子高,如透過早療與進入特殊學校,情況應會大幅改善。

這麼多的資訊進入,她的困惑有了解答,然而聽完治療師解釋,燕湘卻不禁憂慮起來。她從前聽過自閉症,但只是模模糊糊的概念,現在卻已經和她生命緊緊纏繞,而且已經奮鬥了兩年,病因現在才找到,她沒有鬆口氣的感覺,而是遍體鱗傷之後,準備提口氣再奮戰。而且她有一個信念:雖然以勤被判斷為自閉症、過動症等狀況。但她相信只要她有心,一定能帶以勤好好成長。

一般的父母得知病因,會陷入一段自責、無力的時間。有時候可憐孩子,亦憤怒世界不公平,內在就像個壓力鍋,動輒各種情緒紛亂,而不是將心力放在面對問題。若是經常在自責中,一旦孩子出現狀況,父母會很容易動怒,會很容易沮喪與無奈。

燕湘得知病因,她的內在雖然有自責,但是並未被自責困住,也並未將力氣在自責中「耗盡」,而是積極面對問題,這歸因於燕湘的個性,還有她成長的歷程。

愛與心的連結

燕湘的外婆是家族中最長者,亦是對這位曾孫最疼愛者,不論以勤是什麼樣子。

外婆有幾次生病住院,因罹患低血壓毛病,需要靠藥物控制。探病的燕湘知道什麼是外婆的良藥,她秀出手機中的「黑金剛」,影片中的以勤又跑又叫,走跳功夫獨特且高明,有時對鏡頭笑得好久,彷彿知道誰在鏡頭的另一端觀看,把燕湘的外婆逗樂了,氣血循環因此增加了。

二○○九年農曆春節,燕湘的外婆昏倒住院了。腦部缺氧造成後遺症,常忘了來訪的親友是誰。燕湘的媽媽非常著急,隨時殷勤陪伴在側。但是老人忘了女兒,常常動怒問:「妳是誰?怎麼來這兒!」

「媽,我是妳女兒呀!妳要記得。」

「不認識。」燕湘的外婆回答。

燕湘的媽媽十分難過,每每提及此段回憶,心中有萬分不捨,看著自己的母親躺在病床受折磨,各種針管扎入身體,藥劑一點一滴輸入,生命卻一點一滴消失,連最後記憶都空白了。

外婆的空白記憶,似乎唯獨對以勤顯影。

燕湘抱著以勤來探望。老人摸著曾孫的小手,彷彿抓到記憶的線索,說:「我有印象,只是想不起你叫什麼。」不知她是否記得以勤跟火雞對話,可以肯定的是她的最後時光,仍存有這位曾孫的印象。該說什麼,又說不上來,只能撫摸他的小手傳遞了深厚情感。

祖孫有一種莫名的聯繫,延續到兩天後的凌晨四點。

燕湘的外婆在凌晨四點被宣告腦死,等待隔天家屬到齊後拔管。在同一個時刻,身在十幾公里外的以勤,半夜裡忽然醒來,大哭大鬧不止,重複上演拿手的戲碼。任憑燕湘哄他、抱他,怎樣都安撫不了!孩子聲嘶力竭的哭著。令人驚奇的是,當她捻亮客廳的電燈,以勤便突然不哭了,安靜專注的看著掛鐘。時間寧靜肅穆,鐘指著凌晨四點。

燕湘心裡堅信著,這是外婆走之前,過來探望以勤,掛念以勤的象徵。

以勤隔天到醫院,探望腦死的外曾祖母。迥異於往日的好動,他靜靜佇立床邊,專注的凝視老人,任時光靜滯在藕斷絲連的關口。

這時以勤尚未受語言治療,仍常發出火雞語「咯嘍、咯嘍」,外人認為他活在自我世界,但在情感訣別之際,他卻勇敢跨出一步,雖然顛簸卻無畏,口中說:「太太,太太。」

「你說什麼?」語言來得突然,燕湘狐疑。

「太太,太太,BYE!BYE!」以勤的口音很模糊,但是在場的大人都沒有聽錯。

客語稱外曾祖母是阿太(a-tai)。兒童在語言萌發階段,常常愛用疊字,「太太」是阿太的意思。

訣別時刻,思念湧起。

以勤的回應,令燕湘摸著兒子的頭,心頭無比溫潤。

或許,這是外曾祖母的禮物。以生命最後的力道,給以勤的無形禮物,努力帶他離開火雞語言,要他說出人類語言。禮物不僅止如此。隔年,燕湘的外婆做陰壽,燕湘買菊花祭悼,延遲了回家時間,久等的媽媽只好看電視,恰好看完寰宇電視(ASTRO)放映自閉症影片,片名一時之間竟然忘了,她要燕湘找出影片來看。

那時以勤被認定自閉症,燕湘亟欲解開兒子身上的枷鎖,相關資訊決不放過,她買了幾份當日報紙,在節目單裡尋覓,最後疑惑的停在「一閃一閃亮晶晶」,手指敲了兩下,怎麼看來像兒歌?或者兒童節目?

這也是燕湘的特質,不斷找尋自閉症資訊,只為了對孩子有幫助,絲毫不避諱面對自閉症。另一則是燕湘的信念,即使當時以勤狀態嚴重,她仍一直相信以勤能走入常軌,就像她堅信外婆與以勤的聯繫,那是一種很深的信念,能產生巨大的威力。

勇敢認識自閉兒

燕湘透過台灣的親友,買了舊版的DVD,那是林正盛導演的紀錄片《一閃一閃亮晶晶》,記錄四位泛自閉症者李明澐、簡志澄、馬宇謙、李柏毅的故事。

二十幾歲的李伯毅是重度自閉,醫生判定終生無法講話,卻是一位天才畫家,經過治療之後,會講簡單言語。他從小對水畏懼,目前卻有職業水準泳技。至於讀國小的李明澐、簡志澄、馬宇謙,則透過媽媽們與特教老師的努力,呈現他們的成長歷程。

透過網路無國界,燕湘聯繫上李明澐的媽媽廖芳珍,說明自身處境。

燕湘盡其所能,積極應對自閉症,使人想起薩提爾女士的話:「問題不是問題,如何應對問題,才是個問題。

看了自閉症的紀錄片,和自閉症者家屬聯繫,會有什麼影響呢?燕湘認為這是一個開始,她看見了一絲希望,也有了前進的方向。

和廖芳珍聯繫後幾個星期,郵務員按響了門鈴,遞上從台灣寄來的包裹。封箱膠帶層層包紮,裡頭是跨海洋、跨國界的關懷,是自閉症兒童的早療書籍。其中幾本是舊書,封面邊緣有些脫膠、捲曲,書冊略有汙漬。書裡處處以橘色螢光筆註記重點,或用原子筆註記心得。這些是前主人廖芳珍的紀錄,養育自閉症兒子的心血。

「在那之前的日子,以勤火雞式的說話,情緒常常瞬間抓狂。我絞盡腦汁想辦法解決,卻思緒一片混亂。」燕湘事後回憶,「這些書是錦囊妙計,好像是老天爺給的禮物,書裡都是我遇到的問題,讓我知道該怎麼努力。」

燕湘翻開《孩子,你不孤單》,書中有些句子非常鋒利,「沒有任何藥丸、注射,以及保健品或其他妙方,可以完全治癒自閉症。」

也就是自閉症可以改善,卻無法根癒。有些習性會一直跟著,直到孩子長大成人。「不會痊癒」這幾個字,刺進心坎裡滴血,燕湘震懾良久。

她過些時日才知道,書的主人廖芳珍也是在碰觸這句話之後,眼淚流個不停,生命一度失去意義。每當廖芳珍走在路上,看到別人的孩子抬頭向媽媽露出撒嬌的笑臉,她的心再次被刺痛而哭泣,當時兒子李明澐不會如此,因為自閉兒欠缺情感流露。

廖芳珍的淚水或許仍在書頁?燕湘將其視為汗漬。淚水與汗水成分一樣,唯獨後者能使命運改變。

燕湘回想《一閃一閃亮晶晶》裡,流汗付出的廖芳珍,使李明澐會笑、會跳舞,孩子的命運正逐漸清晰,走向乾淨明亮的未來,有表演舞台可以容身。這給燕湘一盞明燈,如果她能夠努力,以勤會像紀錄片中的孩子成長,擁有常規的舉動與學習。

這是她想要的圖像,以勤長大後是獨立個體,會自己生活、工作或追求小小的夢想,這比一般父母的期待簡單,就只要這麼簡單。

二○一三年十一月,廖芳珍受邀到馬來西亞,在新山的「南特會所」講授應用行為分析(Applied Behavior Analysis,簡稱ABA)。ABA廣泛用在公司經營、商業管理與學校教育,也用在自閉症治療。簡單來說,是透過獎勵物品,誘發自閉兒自發性請求。

燕湘舉例說明,年幼的以勤不會說話、不懂肢體語言,只曉得哭鬧,想要什麼都令人費解,比如一個簡單的喝水動作,他都要透過漫長學習。

燕湘教導以勤喝水時,先教他用手指著水,才給他水喝。等到以勤下次要喝水了,懂得先以手指著水才能喝到。接著燕湘教他發音,比如簡單的「嗯」聲,等到他會用手指著水,發出「嗯」的聲音,媽媽才給水喝。最後教他「水」的發音,口渴時懂得說出「水」,才能得到水喝。

廖芳珍帶來了不少新觀念,ABA讓媽媽們開新眼界。在此之前,當地教導自閉兒的方式,類似傳統的土法煉鋼,常見是一群人圍著孩子,用椅子等工具將人圍堵到角落,硬逼著孩子學會。

廖珍芳到訪新山,燕湘彷彿遇到多年筆友,兩人相談得很愉快。如今燕湘將書放在南特會場,在陽光不太眷顧的書架,有些書卻隱隱發光,被翻得微捲且脫膠、泛黃,留下斑斑的紀錄。

這些紀錄是母親們奮鬥的祕笈,來自海洋那一端的台灣,暫泊馬來西亞,內頁增加了燕湘的見解,在下一位媽媽焦急的淚水碰觸前,它們都在韜光冬眠。

書籍介紹

本文摘錄自《薩提爾的守護之心》,寶瓶文化出版
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作者:李崇建、甘耀明

愛是體驗性的,愛不是一個道理。

薩提爾:「問題不是問題,如何應對問題,才是個問題。」

當孩子面臨生命困境,
大人應該如何「應對」,才能真正幫助孩子?

藉由薩提爾模式,當大人覺察、療癒自己後,
孩子也才能感受到接納、陪伴與愛,
因而長出面對生命的力量。

運用薩提爾的好奇對話,才能真正觸碰到孩子行為底下的聲音,接住孩子正在墜落的心。

當孩子犯錯或受挫,身為父母或老師的你,是否曾經:

  • 指責、批評孩子?
  • 對孩子說滿口大道理?
  • 恐嚇孩子:「絕對不能再有下一次了……」
  • 淚眼訴說:「我已為你犧牲一切。你就不能乖一點嗎?」

父母或老師的這些行為,是因為他們的內心充滿焦慮、生氣、害怕、痛苦,或自責、內疚等各種情緒,但是當父母或老師不自覺地落入建議者、說教者、壓迫者、指責者的角色時,這並無法真正協助孩子,只會將孩子愈推愈遠。

但孩子令人惱怒的行為,只是表象。孩子更需要被傾聽與接住的是他在乖張行為之下,那一顆以叛逆、爆衝或冷漠所包裝起來,但內在其實孤單、脆弱又惶恐的心。

運用薩提爾的好奇對話,能讓父母或老師真正觸碰到孩子行為底下的心,那也是孩子更內在、更完整、更想被傾聽的靈魂。不過,在過程中,父母及老師的內在傷痛可能會被挑起,因為在成為父母或老師之前,許多人早已是千瘡百孔,內心受傷的大人,因此,大人覺察自己,療癒與照顧自己的內在就更顯刻不容緩與重要。

李崇建與甘耀明繼《對話的力量》、《閱讀深動力》之後,兩人再度攜手。期待這本溫暖、動人的教育新作,能讓孩子與大人都被深刻理解,並擁有愛與被愛。

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Photo Credit: 寶瓶文化

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航