《照護的靈魂》:難道深陷阿茲海默症的她,就不值得擁有片刻幸福嗎?

《照護的靈魂》:難道深陷阿茲海默症的她,就不值得擁有片刻幸福嗎?
圖片僅為示意,非內文提及的當事人真實照片|Photo Credit: Shutterstock / 達志影像
我們想讓你知道的是

每一種病痛經驗都有各自令人痛苦心碎的細節,但它們卻擁有同樣無可避免的一點:照護工作的痛苦時期會隨著失智情況惡化而逐漸加長,最終到達擊垮未受過訓練的家庭照顧者的程度。

文:凱博文(Arthur Kleinman)

黑暗降臨

瓊安病情的晚期──並不是臨終階段,而是我擔任她主要照顧者的最後階段──對我來說大多都是黑暗期。在最糟的時候,事情便成了去忍受無法忍受的狀況。我曾與一些家庭照顧者聊過,他們摯愛的人罹患了失智症,尤其是早發性阿茲海默症,而幾乎每個人都有過相同的經驗。這樣的挑戰一開始相對平凡無奇,或許只是無法感到受人讚賞吧,之後則升高到絕望,而且幾乎筋疲力盡,所有這些都因為我們面對眼前日益艱困的工作時隱然逼近的無助與無法勝任感,而變得更加嚴重。每一種病痛經驗都有各自令人痛苦心碎的細節,但它們卻擁有同樣無可避免的一點:照護工作的痛苦時期會隨著失智情況惡化而逐漸加長,最終到達擊垮未受過訓練的家庭照顧者的程度。

瓊安罹患阿茲海默症的這十年中,焦躁的情形在大部分時間裡都很短暫。但是到了這時候,那種焦躁幾乎持續不去,儘管程度相對較低。我們不再擁有平靜和施受均衡的時刻了。然而,她升高的焦慮背後這種持續作響的躁動,依然會週期性地爆發成劇烈狂躁。而且不像過去幾年那樣只持續幾分鐘,這種不受控制的過度活躍狀況會持續長達數小時,有時甚至超過一天。在這些時刻,瓊安不理會語言的安撫。鎮定劑的效果也微乎其微。她完全不受控制,所以我們能做的似乎就只是等到狂躁耗盡自身能量,而她筋疲力竭癱倒在地板上為止。

這種真的很可怕的狀態,在我看來,似乎之後或者也可能之前,會出現負向的心態, 其最初的徵兆是抗拒。她通常會配合照護工作,但是這時候她不接受他人的照顧,有時候會拒絕下床,或拒絕洗澡,或拒絕穿衣服。她也會說身邊的人的壞話,而她以前從來不曾這樣。舉例來說,她在麥克萊恩醫院(McLean Hospital)的老人神經精神病中心(Geriatric Neuropsychiatric Service)住院的那一週,她無法容忍好幾位病患,尤其是那些聲音大又自我中心的人。瓊安對他們大叫「沒教養」和「噁心」。

她的負面態度延燒到了護理人員和照護員身上,甚至連醫生也遭殃。她批評他們,拒絕他們的協助,而且提及他們時一再出言不遜。這與以往的她實在差異太大,所以看見她這樣的言行舉止,真是讓我震驚不已。無論是希拉,或是我,或是任何其他家人,都無法控制住瓊安的焦躁和黑暗的情緒以及充滿敵意的舉止。

瓊安變得容易猛烈爆發憤怒。每隔一段時間,她會完全脫離現實。完全無法和她講理,沒有任何辦法可以讓她冷靜下來。在她情況最糟的時候,會陷入精神錯亂,攻擊他人,大吼然後尖叫,對於任何人做的任何事或說的任何話,都沒有反應。這是照顧失智症病患最棘手的面向之一,非常類似於精神病患的照顧者會面臨的狀況。

這段時期的記憶不斷地在我腦海裡翻騰,就像一連串難以負荷的苦難時刻持續不停地互相撞擊著。在和我們的律師開過一場緊張又令人煩惱的會議後,我們置身在波士頓金融區一座辦公大樓裡下降的擁擠電梯中。我們已經開始針對失智症病程中所衍生的法律事務,進行艱難的討論——關於法定代理人和監護人的權限、醫療代理人委託書以及我們的遺囑等需求——這些事讓瓊安感到混亂和焦躁。

當電梯門打開時,她離開我身邊,而且立刻被一群衝出去享受午餐休息時間的年輕女人差點撞倒在地。她們沒人停下腳步來查看瓊安的狀況,而且沒有對瓊安道歉。瓊安非常害怕,她僵在原地而且不肯移動,讓我很難把她帶到安全的地方。我很生氣,但不是對瓊安,而是對感覺遲鈍的那些年輕上班族,她們對一位明顯有殘疾的人完全不予理會。

還有一次,我們跟我母親和我弟弟、弟媳在波士頓一家高級餐廳吃晚餐,慶祝瓊安的生日。可以離開屋裡一個晚上,讓人感覺很愉快。我們要入座時,瓊安忽然間跳了起來, 開始對我生氣地大叫,堅稱她不是個小孩,她一點問題也沒有,我不用協助她就座。幾分鐘後,她發現我們沒有幫她點酒,因為醫師囑咐不能喝酒又吃藥,她又跳起來尖叫。這一次,即使我讓了步,幫她點了一杯雞尾酒之後,她依然沒有停止大叫。她大吵大鬧,打擾到餐廳裡的每個人。之前我就有過這樣的經驗,知道這種狀況會愈演愈烈。瓊安可能變得完全瘋狂而失控。我感覺到待在餐廳裡的壓力對她可能太大,遲疑著該不該立刻帶她回家,但我決定留下來。我真的希望她享受這場家庭聚會。

這頓晚餐並不順利。原本應該是一場慶生會,感覺起來卻比較像是一場災難的緊張序幕。每隔幾分鐘,瓊安就會發一頓脾氣。甜點是插著蠟燭的蛋糕,吃完之後我們起身離開,瓊安一直不願讓我幫她穿上外套、不願讓我護著她走出餐廳。到了門口,她還繼續斥責我。我們走向車子時,她不願牽著我的手,逼得我得走到車流中,好保護她不被過往車輛撞上。在開車回家的路上,她威脅說要跳下車子,好一了百了。

我們到家的時候,她瘋狂暴怒。她翻倒一張小桌子,然後開始把相框和其他東西往地上猛砸。她完全失去控制, 我害怕她會傷到自己。我幾乎控制不住我自己的怒氣,而且不是第一次,我懷疑我到底能不能再撐得下去。瓊安拒絕換衣服或上床睡覺,最後在沙發上睡著了。我拿一條毯子蓋在她身上,然後在椅子裡坐了幾個小時,想著該怎麼辦。到了隔天早上,她又變得溫和聽話,對於昨天發生過的事一點記憶也沒有。她問我說:「我們為什麼在客廳睡覺?」

另一段插曲,發生在紐約市。光是能抵達那裡,就已經是個小小的勝利。我不想冒險搭飛機,所以開車。我想,我太過雄心萬丈了,企圖帶瓊安去大都會歌劇院看威爾第的歌劇《唐卡羅》(Don Carlo), 親戚買了很貴的票給我們,因為他知道瓊安和我喜愛威爾第這部歌劇,在她生病之前我們就看過好幾次了。到紐約的四小時車程中,瓊安變得焦躁起來。當我停在服務區幫車子加油時,她想上洗手間。我無法想像她獨自一人去,但很幸運地,我找到一名年邁女士願意陪她去。回到車上之後,瓊安變得無法安靜,而且態度挑釁,但我還能夠讓她冷靜下來,繼續我們的旅程。我們借住在女兒安妮家裡,這讓所有事情都比較輕鬆一些。

在歌劇開演時,瓊安變得相當焦慮。早在第一幕時,她就以一般交談時的音量開始和我說話,完全不理會我們周遭的人對我們發出的「噓」聲。我持續將自己的手按在她雙手上安撫她,並且輕聲要她壓低音量,等到中場休息時間再說。我想著是不是該帶她到外面,但台上正在唱詠嘆調與合唱,我不確定該怎麼不引人注目地帶她離開。我知道她是多麼喜歡音樂,而這對她來說又是多麼特別的一場演出。但是前排的觀眾開始輕聲地抱怨。其中一個男人很快地轉過頭來,用力地捏緊我的手,生氣地對我嘶聲說道:「讓她安靜!」

很幸運地,我們沒有造成更嚴重的狀況,撐到了中場休息。我滿身大汗而且十分恐慌,但我從瓊安的表情可以看到威爾第華麗的音樂讓她多麼興奮。我試著對那些抱怨的觀眾解釋,說我的太太有失智症,而且我已經竭盡全力安撫她了。「失智症!」他們說,一邊笑著。「把她帶走。她不該來這裡。」他們的粗魯無禮和冷言冷語,讓我想訓斥他們一頓,但我心裡感覺很矛盾。他們雖然殘酷但或許是對的,我在悲傷中明白到這一點。我不應該讓她或是任何人承受這種情況。但是她的臉上因為愉悅而如此洋溢著生氣,我想讓她聽到還沒上場的那首最美麗的歌唱。難道深陷在這可怕的疾病之中,她就不值得擁有片刻幸福嗎?

我們留了下來,而且總算聽完整場歌劇,這場演出精彩無比,但我大部分時間都花在緊握著她的手並讓她感到安心,隨時準備面對她可能失控崩潰的情況。當掌聲響徹表演廳時,我望向瓊安,她熱淚盈眶地微笑著回望我,說:「真是太美了!」我鬆了一口氣,而且感到十分開心,同時慶幸我們撐了過來。但是萬一……?因為這個念頭,我回給她一個微笑,輕吻她的臉頰,並且緊緊勾著她的手臂,在洶湧的人潮中帶著她盡快朝著出口走出去。

書籍介紹

本文摘錄自《照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書》,心靈工坊出版
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作者:凱博文(Arthur Kleinman)
譯者:王聰霖

我將她的精神活出來,作為一種感謝的方式,來完成這段無比漫長的哀悼過程,放手讓瓊安離開。——凱博文

我成了她的引路人。
我牽著她的手,吻著她的手和臉頰,一開始是為了提醒她,她是多麼被深愛著。
後來當她的認知功能惡化時,牽手則是為了讓她安心,牽著她的人確實是我。

凱博文,美國精神科醫師,哈佛大學醫療人類學學者,在精神醫學、人類學等領域備受敬重,卻在妻子瓊安罹患失智症後,才發現自己對於「真正的照護」一無所知。

瓊安,通曉中文的漢學學者,溫暖、優雅、令人如沐春風,啟發凱博文深情溫柔的一面,夫婦倆一同到臺灣、中國做過研究,但過世前,她已完全不認得丈夫。

凱博文回首這段歷程,吐露妻子是他生命中的最重要的支持者,徹底改變他的人生,照顧妻子這十年讓他從「被照顧者」轉成「照顧者」,而他空有 40 年的醫學專業,竟對於照護摯愛毫無準備。

因為,照護的領域之廣,遠遠超出了醫學。

從夫妻倆否認失智的嚴重性、自覺可以在家照顧、醫師高高在上無法提供任何照護建議,到進入長期照護模式、最終入住護理之家......他以情感和道德的角度探討應該如何實踐照護,以及隨著醫療科技發展和醫療管理企業化,而出現的問題:照護病人不再顯得重要。

為什麼照護應是醫療的核心,卻不受重視?

人人都有獲得照護的權利,這是基本人權。照護往往漫長而艱苦,但意義深遠。對於需要我們的人表達出關愛,讓彼此活在友善之中,是我們身而為人的核心價值,這不只是深刻的情感,也是一種道德體驗。

凱博文呼籲美國政府應修訂政策,改善健保制度,讓照護專業和居家照顧者獲得應有的報償、獎勵、訓練與尊重,並且刻不容緩。因為,照護不只是藉由互助來活下去的工具,它還是讓生命充滿意義與熱情的必要條件。

本書不只是寫給妻子的情書,更是寫給所有照護者的情書。他們付出所有以支撐他人的生命與希望,並幫助人們有所善終。他們總是覺得自己做得不夠,即便已竭盡全力。

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Photo Credit: 心靈工坊

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航