日常生活的小革命:專訪脊髓性肌肉萎縮症患者胡庭碩

日常生活的小革命:專訪脊髓性肌肉萎縮症患者胡庭碩
Photo Credit: 胡庭碩

我們想讓你知道的是

這些年參加了這麼多活動,胡庭碩發現活動中只要有一個身心障礙者,大家有時會視之為洪水猛獸,有時會愛護有加、過度熱情。「我們的教育很少教你要怎麼跟少數相處,所以才會造成這種現象。」大家的出發點都是好的,先問問對方希望你怎麼做,找到一個讓彼此都舒服的方式,那才是體貼、有意義的好意。

文:見域CitiLens

胡庭碩自幼罹患罕見疾病──脊髓性肌肉萎縮症,也就是俗稱「漸凍人」的其中一類,因為運動神經元漸進性退化,而造成全身肌肉萎縮及無力。即使出入需要仰賴輪椅、輔具,他卻不因行動障礙而自我設限,反而勇敢四處奔走,並投入社會創新領域,激勵人們發覺自我價值,共同創造更好的社會。

比連續劇還戲劇化的人生

胡庭碩是一位「漸凍人」,隨著病程推進,他會漸漸地流失生活自理的能力,最終,只能躺在病床上仰望著天花板;醫生也曾宣告他活不過6歲、12歲,至多只能活到18歲。他同時也是一個在單親家庭中長大的孩子,母親為了照護他,選擇辭去保險經理的高薪職位,投入創業以便擁有可彈性分配的時間來照顧庭碩,後來,公司遭合夥人惡性倒閉、家中遭闖空門被洗劫一空,母子倆曾一度過著撿拾菜市場的剩菜、以超商報廢品度日的日子。這樣一個又一個的打擊,他有樂觀當作防護罩,他不但挺過來了,還擁有一顆比一般人更加活躍的腦袋,與熱情、願意付出的心。

在大學時期,他加入了「臺大社會創新社」,自此開啟了與社會創新領域的不解之緣。他和朋友共同創辦了「社會創新巴士」,希望學子們可以從旅行中學習,每天鎖定一個議題,環島到各地進行參訪、田野調查與小組討論等,孕育出許多願意投入社會企業、社會創新領域的種子。

社會創新巴士計畫告一段落後,他也投入坪林與猴硐地區的地方創生相關事務,陸續參與坪林街左邊金瓜三號猴硐生態教育園區等團隊的籌備與經營。胡庭碩致力於將「社會設計思考與商業創新思維」帶入地方,希望讓年輕人看到田野地的真實情況,並向在地人學習,進到農村裡工作、觀察、訪調,問出對的問題,才能得到有意義的答案。

近期,隨著脊髓性肌肉萎縮症的病程加劇,他得減少在外奔波的時間,轉而到政治大學實驗教育推動中心內擔任計畫專任助理,試著將過去的實務經驗帶到教育現場;同時,也利用過去經營出許多黏著力驚人的粉絲專頁、社群,以及參與地方創生事務的經驗等,協助各地夥伴進行社會企業模式培力、社群經營、深度遊程規劃等,一整天忙得團團轉。即使行動能力無法與一般人相提並論,但他跨出界線,活出了加倍的精采。

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Photo Credit: 胡庭碩

按照你覺得社會應該要變成的樣子去生活

胡庭碩勵志的故事,成了許多媒體報導的對象,但他也溫柔地反思自身的經驗會不會變成一種壓迫。他提到,過去曾在公車上遇到一個阿姨,阿姨一開始不停誇獎他,但話鋒一轉,說:「我也有一個坐輪椅的女兒,她總是待在家,很懶惰」;也曾去高中演講時,有老師對一個裝著呼吸器的學生說:「既然他可以做這麼多事,你一定也可以。」這些經驗都讓他心頭一驚,即使同樣是身心障礙,但障礙有分很多程度、層次,將不同病程的狀態混為一談非常武斷。因此,胡庭碩很擔心這是不是另一種霸凌或壓力。

許多身體受挑戰(Physically Challenged)的朋友並不像胡庭碩一般,能自在地參與許多活動。胡庭碩謙虛地說,並不是自己特別勇敢,自己只是比較幸運,在一些關鍵的時刻踏出去嘗試了一些新事物,像大學一起到柬埔寨做教育營隊、受苗栗的在地行動工作者邱星崴之邀去體驗採果,都開啟了他日後從事教育、地方創生事務的大門。「要不計後果地去嘗試一些事情,拓廣自己的生命經驗。」如果要給其他身體移動受限制的朋友一句話的話,胡庭碩認為應該盡量克服自己想像出來的恐懼,實際走出來之後,勢必會遇到不如預期的地方,但也會發現:「沒那麼可怕嘛!」

「我們家附近剛開始有低底盤公車時,是我開始身體退化到不能騎四輪摩托車的時候。那時的公車司機不太知道如何操作斜坡板,會假裝沒看到輪椅,或是對我提出奇怪的要求。」胡庭碩回憶起剛開始嘗試以輪椅搭乘大眾交通運輸工具時的經驗,深深覺得社會氛圍在短短時間內就有了長足的進步。

剛開始,司機在裝設輔助板時常不按照SOP扣卡榫,胡庭碩推輪椅上車時會掉下來,造成巨響,驚呼一聲,又會被司機罵不要大叫,或是司機想省略裝設路板的流程,會要求他直接離開人行道候車亭,在柏油路上等待公車等等。除了來自司機的不諒解,因為上下車時可能要多花快十分鐘,也曾經遇過有乘客假裝在跟司機聊天,言談中卻提到這個社會就是有人很自私,要他自己方便卻要大家不方便,影射身障者占用大家太多時間。這些種種,都讓胡庭碩非常難過。

然而,他把憤怒轉為動力,不停發聲、建言。「我已經是更幸運的人了,我已經有一些社會聲量、有一些文筆,遇到這些很沮喪的事情,這就像老天爺把麥克風交到你手上,你可以選擇藏起來,也可以選擇講出來。」胡庭碩坦言,他也曾經很憤怒、無力、沮喪,對當時最好的慰藉就是找到一個理由、一個讓自己快樂的事,因此,他決定要為了那些遇過一次就不敢出門的障礙者說話,讓障礙者出門不再難如登天。

「去從事這些事情,生活就是一個抵抗,越去做,就有越多人注意到。我們都太高估自己一年可以做到的事,低估了三五年可以做的影響。」胡庭碩分享他移動到各個場地的同時,也「體檢」了各個場地的無障礙設施。無心插柳柳成蔭,因為他的出現也直接或間接促成了行政院青創基地、三重空軍一村、議題製造所等地加裝無障礙設施。胡庭碩謙虛地說他也不是超人,如果輪椅族想要為這些事情做點什麼,其實不需要做什麼倡議,也不需要投書,只要一直出門,一直與人接觸,就能帶來改變。