日常生活的小革命：專訪脊髓性肌肉萎縮症患者胡庭碩

「按照你覺得社會應該要變成的樣子去生活，這件事真的很有力量。有一陣子我真的覺得很絕望，覺得就不要搭公車，因為只要遇到一次，對我的情緒都有很大的波動，但我很感謝當時的我一直做、一直說，當你為別人、不特定人、公共利益去做時，會讓自己更有勇氣。」胡庭碩如此總結。

日常裡的文化平權

從一個致力於推動文化工作的肢體障礙者角度來說，胡庭碩觀察到，臺灣在建構友善身障者環境這個議題上面臨三個困境。第一個問題是大家不知道、沒有意識。以「設備」來說，水保局持續鼓勵單位修建斜坡、添購無障礙路板，這些工作都有補助可以申請；在「交通」部份，除了大眾交通運輸皆有一定班次配有無障礙設施之外，在主要的都會區、高鐵站都有無障礙計程車，只要兩、三個小時前先打電話，他都可以幫你調到車，但一般人不知道，就會畫地自限、不願出遊，這個侷限是因為自己不知道這項服務存在，這是相當可惜的。「不理解補助方法或既有的工具，你無法行動也無法做更多事。」胡庭碩鼓勵大家，多去運用既存的資源，一點一滴地做出改變。

第二個問題是器材操作者的教育訓練不足。在他看來，如果要打分數的話，臺灣的法規完備度大概有70分，但現場工作者對這些事情的想像還在30、40分的程度。舉例來說，他在網路上查詢到某一臺巴士是有低底盤的，但到了現場，客運站的小姐會推託說那個不能用。這時，就得要現場打給總公司客訴；有時遇到司機說自己不會操作，或說故障無法使用，但胡庭碩觀察，大部份時候是操作失當所造成的。胡庭碩直言，現場人員的訓練和設備的維護很重要，他認為配有相關器材的大眾交通運輸工具，在出車前都應該要完整測試過無障礙設備再上路，若是常常有練習的機會，真正遇上障礙者需要搭乘也不會手忙腳亂。

第三個問題是「詢問的藝術」。這些年參加了這麼多活動，胡庭碩發現活動中只要有一個身心障礙者，大家有時會視之為洪水猛獸，有時會愛護有加、過度熱情，然而過度的對待都是不必要的。「我們的教育很少教你要怎麼跟少數相處，所以才會造成這樣太過熱情或過度反應的現象。」胡庭碩分享，有次他到一棟大樓演講，演講地點在六樓，但當天電梯無法使用，一發現這個情況，馬上有人說：「沒關係，老師我們抱你上樓。」最後，演講場地從六樓移到一樓，在草地上進行了一場別開生面的演講，輕鬆自在。「大家的出發點都是好的，也願意去完成，只是若能在幫助別人之前，先停一停，想想對方真正需要什麼，或者，先問問對方希望你怎麼做，找到一個讓彼此都舒服的方式，那才是體貼、有意義的好意。」胡庭碩說，有時我們真的太慣於用自己的想法去幫忙別人。在推動身障者的文化平權這件事情上，也應該要知道他們真正的想法，而不是政策制定端一廂情願的好意。

不過，讓人感到窩心的是，其實社會一直在進步。庭碩指出，「過去大家不理解，會做太多事。例如 : 當我上車時，司機會要大家讓出中間所有的座位來讓我停放輪椅，會讓我覺得好像在挑釁其他乘客，但最近大家已經比較知道有障礙者要一起搭公車時，大家可以如何做，例如 : 上下路板時不能拿傘，有人下雨天會來幫司機和自己撐傘。除此之外，雖然有人還是會說身障者搭公車是浪費大家時間的話，這時就會有人幫忙回覆：『如果你趕時間，你就應該搭計程車，公車是給大家搭的。』」這些微小但確實的改變，就像小小的暖流，溫暖了這個社會，帶來了盎然的生機。

Photo Credit: 胡庭碩

賦權給青年、障礙者

胡庭碩曾經參與過文化部青年村落文化行動計畫以及新北市社造計畫，也擔任過文化部、原委會、客委會及勞動部等相關社會創新計畫的諮詢委員，在執行過程中，他也積極參與各項活動，「對我來說，最有幫助的事情是人脈，因為做這些事情是小眾或難以定義的。所以大家在做這些事情時，常常難以累積樣本或支持圈。」胡庭碩認為，最寶貴的常常不是當下的課程，反而是和這些青年交換聯絡方式，持續追蹤彼此在做的事情之後產生的連結與合作。

「不要再辦（由上而下規劃的）培訓了！」胡庭碩直言，每個部會都會覺得教你怎麼寫計畫、怎麼行銷很重要，但如此一來，同一個青年就會參加過多的培訓，就會培訓疲勞、彈性疲乏。他也分享宜蘭辦理「農民學院」的做法：把有同樣理念的小農聚在一起，每一屆會甄選新進的農友，所有的課程是這些參與者一起討論出來的，自己的培訓計畫也是大家一起來執行的。有了共同的目標，大家自然而然就會聚在一起、做事情，辦出來的活動就會是有民意基礎的。政府只花了第一年的力氣找來大家，後續就靠大家自己想辦法。胡庭碩分享，目前有很多培力資源，但應該要把參與式規劃的精神帶入，讓青年真正有意義的參與，共同建構彼此的互助網絡，讓青年來自己決定需要補充什麼樣的知識、共同討論要怎麼互助。

除此之外，胡庭碩也觀察到，目前缺少有由身心障礙者擔任提案人可以提送的公共環境近用權「無障礙設施」補助。「有沒有辦法讓補助的發動端是身障者呢？金額不用高，只要60萬，就能大大提升臺灣各個藝文場館的無障礙設施普及率，比辦理普查來得便宜太多了！」胡庭碩指出，傳統的無障礙斜坡以水泥施作，但其實現在有耐用、堅固、可收折的碳纖維材質，能克服許多環境限制，以20公分的可移動式斜坡來說，只要新臺幣4,000元就能買到。過去很多場館都會推託說他們是歷史建築無法改動，但其實是因為不知道有了更新的工具，可以說是「知難行易」，這樣划算的投資，應該普及化，只要是必須備有嬰兒車的場館，就應該有移動式斜坡板來保障身障者的藝文近用權。