日常生活的小革命:專訪脊髓性肌肉萎縮症患者胡庭碩

日常生活的小革命:專訪脊髓性肌肉萎縮症患者胡庭碩
Photo Credit: 胡庭碩

我們想讓你知道的是

這些年參加了這麼多活動,胡庭碩發現活動中只要有一個身心障礙者,大家有時會視之為洪水猛獸,有時會愛護有加、過度熱情。「我們的教育很少教你要怎麼跟少數相處,所以才會造成這種現象。」大家的出發點都是好的,先問問對方希望你怎麼做,找到一個讓彼此都舒服的方式,那才是體貼、有意義的好意。

胡庭碩說,身障者的福利不應該只是補助交通費,讓身障者覺得有被Empower(賦權)是很重要的,一個是被動被幫助,一個是讓障礙者握有改變的力量,這個互動是很不一樣的。舉「無障礙設備採購」為例,目前相關補助的申請對象都是場館的經營者,對這些人來說,因為沒有切身之痛,多一事不如少一事。若能鼓勵障礙者來通報自身會利用到的公共館舍無障礙設施不足,除了填寫建議外,更進一步成為申請補助採購的發起端,後續交付採購,就會有很多人想要來幫助,填寫的也會是比較有意願或習慣來參加文化活動的障礙者。

比起勞師動眾,最後常常塵封在檔案室裡的普查報告,透過機制讓身障者成為主動發起者,不但能補足無障礙設施空白之處,也能鼓勵一些較為活躍的身障者走出來。後續也可以考慮讓身障者自己去做提案、規劃,讓更多人可以出來接觸文化、享受文化。「一直關在家裡,會很像家裡未爆彈,這是一個值得關注的國家級議題。一個沒有自己生活圈的人,對於家裡來說壓力很大。」胡庭碩話鋒一轉,嚴肅地分享這不僅只是身障者的權利議題,若是能讓更多身障者走出來,由國家政策形成支持網絡,將能有效讓照護者的負擔減輕,這是長照社會也必然面臨到的問題。

照顧好自己的心情,失敗也不會怎樣

胡庭碩笑著說,雖然媽媽不太理解自己到底在做什麼,也很少聊這些事情,但他猜想媽媽或許也很能明白他一頭栽進社會創新領域的心情,便放手讓他勇敢去闖。「因為媽媽以前也在經商,一個人想要創業,就知道擋也擋不住,失敗也不會怎樣。」身為一個活躍的障礙者,他不停強調:「我不是超人」,並說正是自己一路上來受了許多幫助,才如此希望能在自己沒有跌倒的時候,為社會多做一點事。胡庭碩鼓勵大家走出來的同時,也提醒大家在參加這些事情前,照顧好自己的心情很重要。

(本篇文章出自國立新竹生活美學館發行之《北辰》刊物 Vol.1
指導單位:文化部|出版單位:國立新竹生活美學館|執行單位:見域工作室)

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本文經方格子 vocus見域CitiLens授權刊登,原文發表於此

責任編輯:游家權
核稿編輯:翁世航