日常生活的小革命:專訪脊髓性肌肉萎縮症患者胡庭碩

日常生活的小革命:專訪脊髓性肌肉萎縮症患者胡庭碩
Photo Credit: 胡庭碩

我們想讓你知道的是

這些年參加了這麼多活動,胡庭碩發現活動中只要有一個身心障礙者,大家有時會視之為洪水猛獸,有時會愛護有加、過度熱情。「我們的教育很少教你要怎麼跟少數相處,所以才會造成這種現象。」大家的出發點都是好的,先問問對方希望你怎麼做,找到一個讓彼此都舒服的方式,那才是體貼、有意義的好意。

文:見域CitiLens

胡庭碩自幼罹患罕見疾病──脊髓性肌肉萎縮症,也就是俗稱「漸凍人」的其中一類,因為運動神經元漸進性退化,而造成全身肌肉萎縮及無力。即使出入需要仰賴輪椅、輔具,他卻不因行動障礙而自我設限,反而勇敢四處奔走,並投入社會創新領域,激勵人們發覺自我價值,共同創造更好的社會。

比連續劇還戲劇化的人生

胡庭碩是一位「漸凍人」,隨著病程推進,他會漸漸地流失生活自理的能力,最終,只能躺在病床上仰望著天花板;醫生也曾宣告他活不過6歲、12歲,至多只能活到18歲。他同時也是一個在單親家庭中長大的孩子,母親為了照護他,選擇辭去保險經理的高薪職位,投入創業以便擁有可彈性分配的時間來照顧庭碩,後來,公司遭合夥人惡性倒閉、家中遭闖空門被洗劫一空,母子倆曾一度過著撿拾菜市場的剩菜、以超商報廢品度日的日子。這樣一個又一個的打擊,他有樂觀當作防護罩,他不但挺過來了,還擁有一顆比一般人更加活躍的腦袋,與熱情、願意付出的心。

在大學時期,他加入了「臺大社會創新社」,自此開啟了與社會創新領域的不解之緣。他和朋友共同創辦了「社會創新巴士」,希望學子們可以從旅行中學習,每天鎖定一個議題,環島到各地進行參訪、田野調查與小組討論等,孕育出許多願意投入社會企業、社會創新領域的種子。

社會創新巴士計畫告一段落後,他也投入坪林與猴硐地區的地方創生相關事務,陸續參與坪林街左邊金瓜三號猴硐生態教育園區等團隊的籌備與經營。胡庭碩致力於將「社會設計思考與商業創新思維」帶入地方,希望讓年輕人看到田野地的真實情況,並向在地人學習,進到農村裡工作、觀察、訪調,問出對的問題,才能得到有意義的答案。

近期,隨著脊髓性肌肉萎縮症的病程加劇,他得減少在外奔波的時間,轉而到政治大學實驗教育推動中心內擔任計畫專任助理,試著將過去的實務經驗帶到教育現場;同時,也利用過去經營出許多黏著力驚人的粉絲專頁、社群,以及參與地方創生事務的經驗等,協助各地夥伴進行社會企業模式培力、社群經營、深度遊程規劃等,一整天忙得團團轉。即使行動能力無法與一般人相提並論,但他跨出界線,活出了加倍的精采。

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Photo Credit: 胡庭碩

按照你覺得社會應該要變成的樣子去生活

胡庭碩勵志的故事,成了許多媒體報導的對象,但他也溫柔地反思自身的經驗會不會變成一種壓迫。他提到,過去曾在公車上遇到一個阿姨,阿姨一開始不停誇獎他,但話鋒一轉,說:「我也有一個坐輪椅的女兒,她總是待在家,很懶惰」;也曾去高中演講時,有老師對一個裝著呼吸器的學生說:「既然他可以做這麼多事,你一定也可以。」這些經驗都讓他心頭一驚,即使同樣是身心障礙,但障礙有分很多程度、層次,將不同病程的狀態混為一談非常武斷。因此,胡庭碩很擔心這是不是另一種霸凌或壓力。

許多身體受挑戰(Physically Challenged)的朋友並不像胡庭碩一般,能自在地參與許多活動。胡庭碩謙虛地說,並不是自己特別勇敢,自己只是比較幸運,在一些關鍵的時刻踏出去嘗試了一些新事物,像大學一起到柬埔寨做教育營隊、受苗栗的在地行動工作者邱星崴之邀去體驗採果,都開啟了他日後從事教育、地方創生事務的大門。「要不計後果地去嘗試一些事情,拓廣自己的生命經驗。」如果要給其他身體移動受限制的朋友一句話的話,胡庭碩認為應該盡量克服自己想像出來的恐懼,實際走出來之後,勢必會遇到不如預期的地方,但也會發現:「沒那麼可怕嘛!」

「我們家附近剛開始有低底盤公車時,是我開始身體退化到不能騎四輪摩托車的時候。那時的公車司機不太知道如何操作斜坡板,會假裝沒看到輪椅,或是對我提出奇怪的要求。」胡庭碩回憶起剛開始嘗試以輪椅搭乘大眾交通運輸工具時的經驗,深深覺得社會氛圍在短短時間內就有了長足的進步。

剛開始,司機在裝設輔助板時常不按照SOP扣卡榫,胡庭碩推輪椅上車時會掉下來,造成巨響,驚呼一聲,又會被司機罵不要大叫,或是司機想省略裝設路板的流程,會要求他直接離開人行道候車亭,在柏油路上等待公車等等。除了來自司機的不諒解,因為上下車時可能要多花快十分鐘,也曾經遇過有乘客假裝在跟司機聊天,言談中卻提到這個社會就是有人很自私,要他自己方便卻要大家不方便,影射身障者占用大家太多時間。這些種種,都讓胡庭碩非常難過。

然而,他把憤怒轉為動力,不停發聲、建言。「我已經是更幸運的人了,我已經有一些社會聲量、有一些文筆,遇到這些很沮喪的事情,這就像老天爺把麥克風交到你手上,你可以選擇藏起來,也可以選擇講出來。」胡庭碩坦言,他也曾經很憤怒、無力、沮喪,對當時最好的慰藉就是找到一個理由、一個讓自己快樂的事,因此,他決定要為了那些遇過一次就不敢出門的障礙者說話,讓障礙者出門不再難如登天。

「去從事這些事情,生活就是一個抵抗,越去做,就有越多人注意到。我們都太高估自己一年可以做到的事,低估了三五年可以做的影響。」胡庭碩分享他移動到各個場地的同時,也「體檢」了各個場地的無障礙設施。無心插柳柳成蔭,因為他的出現也直接或間接促成了行政院青創基地、三重空軍一村、議題製造所等地加裝無障礙設施。胡庭碩謙虛地說他也不是超人,如果輪椅族想要為這些事情做點什麼,其實不需要做什麼倡議,也不需要投書,只要一直出門,一直與人接觸,就能帶來改變。

「按照你覺得社會應該要變成的樣子去生活,這件事真的很有力量。有一陣子我真的覺得很絕望,覺得就不要搭公車,因為只要遇到一次,對我的情緒都有很大的波動,但我很感謝當時的我一直做、一直說,當你為別人、不特定人、公共利益去做時,會讓自己更有勇氣。」胡庭碩如此總結。

日常裡的文化平權

從一個致力於推動文化工作的肢體障礙者角度來說,胡庭碩觀察到,臺灣在建構友善身障者環境這個議題上面臨三個困境。第一個問題是大家不知道、沒有意識。以「設備」來說,水保局持續鼓勵單位修建斜坡、添購無障礙路板,這些工作都有補助可以申請;在「交通」部份,除了大眾交通運輸皆有一定班次配有無障礙設施之外,在主要的都會區、高鐵站都有無障礙計程車,只要兩、三個小時前先打電話,他都可以幫你調到車,但一般人不知道,就會畫地自限、不願出遊,這個侷限是因為自己不知道這項服務存在,這是相當可惜的。「不理解補助方法或既有的工具,你無法行動也無法做更多事。」胡庭碩鼓勵大家,多去運用既存的資源,一點一滴地做出改變。

第二個問題是器材操作者的教育訓練不足。在他看來,如果要打分數的話,臺灣的法規完備度大概有70分,但現場工作者對這些事情的想像還在30、40分的程度。舉例來說,他在網路上查詢到某一臺巴士是有低底盤的,但到了現場,客運站的小姐會推託說那個不能用。這時,就得要現場打給總公司客訴;有時遇到司機說自己不會操作,或說故障無法使用,但胡庭碩觀察,大部份時候是操作失當所造成的。胡庭碩直言,現場人員的訓練和設備的維護很重要,他認為配有相關器材的大眾交通運輸工具,在出車前都應該要完整測試過無障礙設備再上路,若是常常有練習的機會,真正遇上障礙者需要搭乘也不會手忙腳亂。

第三個問題是「詢問的藝術」。這些年參加了這麼多活動,胡庭碩發現活動中只要有一個身心障礙者,大家有時會視之為洪水猛獸,有時會愛護有加、過度熱情,然而過度的對待都是不必要的。「我們的教育很少教你要怎麼跟少數相處,所以才會造成這樣太過熱情或過度反應的現象。」胡庭碩分享,有次他到一棟大樓演講,演講地點在六樓,但當天電梯無法使用,一發現這個情況,馬上有人說:「沒關係,老師我們抱你上樓。」最後,演講場地從六樓移到一樓,在草地上進行了一場別開生面的演講,輕鬆自在。「大家的出發點都是好的,也願意去完成,只是若能在幫助別人之前,先停一停,想想對方真正需要什麼,或者,先問問對方希望你怎麼做,找到一個讓彼此都舒服的方式,那才是體貼、有意義的好意。」胡庭碩說,有時我們真的太慣於用自己的想法去幫忙別人。在推動身障者的文化平權這件事情上,也應該要知道他們真正的想法,而不是政策制定端一廂情願的好意。

不過,讓人感到窩心的是,其實社會一直在進步。庭碩指出,「過去大家不理解,會做太多事。例如 : 當我上車時,司機會要大家讓出中間所有的座位來讓我停放輪椅,會讓我覺得好像在挑釁其他乘客,但最近大家已經比較知道有障礙者要一起搭公車時,大家可以如何做,例如 : 上下路板時不能拿傘,有人下雨天會來幫司機和自己撐傘。除此之外,雖然有人還是會說身障者搭公車是浪費大家時間的話,這時就會有人幫忙回覆:『如果你趕時間,你就應該搭計程車,公車是給大家搭的。』」這些微小但確實的改變,就像小小的暖流,溫暖了這個社會,帶來了盎然的生機。

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Photo Credit: 胡庭碩
胡庭碩參與文化部青年村落文化行動計畫成果發表會。

賦權給青年、障礙者

胡庭碩曾經參與過文化部青年村落文化行動計畫以及新北市社造計畫,也擔任過文化部、原委會、客委會及勞動部等相關社會創新計畫的諮詢委員,在執行過程中,他也積極參與各項活動,「對我來說,最有幫助的事情是人脈,因為做這些事情是小眾或難以定義的。所以大家在做這些事情時,常常難以累積樣本或支持圈。」胡庭碩認為,最寶貴的常常不是當下的課程,反而是和這些青年交換聯絡方式,持續追蹤彼此在做的事情之後產生的連結與合作。

「不要再辦(由上而下規劃的)培訓了!」胡庭碩直言,每個部會都會覺得教你怎麼寫計畫、怎麼行銷很重要,但如此一來,同一個青年就會參加過多的培訓,就會培訓疲勞、彈性疲乏。他也分享宜蘭辦理「農民學院」的做法:把有同樣理念的小農聚在一起,每一屆會甄選新進的農友,所有的課程是這些參與者一起討論出來的,自己的培訓計畫也是大家一起來執行的。有了共同的目標,大家自然而然就會聚在一起、做事情,辦出來的活動就會是有民意基礎的。政府只花了第一年的力氣找來大家,後續就靠大家自己想辦法。胡庭碩分享,目前有很多培力資源,但應該要把參與式規劃的精神帶入,讓青年真正有意義的參與,共同建構彼此的互助網絡,讓青年來自己決定需要補充什麼樣的知識、共同討論要怎麼互助。

除此之外,胡庭碩也觀察到,目前缺少有由身心障礙者擔任提案人可以提送的公共環境近用權「無障礙設施」補助。「有沒有辦法讓補助的發動端是身障者呢?金額不用高,只要60萬,就能大大提升臺灣各個藝文場館的無障礙設施普及率,比辦理普查來得便宜太多了!」胡庭碩指出,傳統的無障礙斜坡以水泥施作,但其實現在有耐用、堅固、可收折的碳纖維材質,能克服許多環境限制,以20公分的可移動式斜坡來說,只要新臺幣4,000元就能買到。過去很多場館都會推託說他們是歷史建築無法改動,但其實是因為不知道有了更新的工具,可以說是「知難行易」,這樣划算的投資,應該普及化,只要是必須備有嬰兒車的場館,就應該有移動式斜坡板來保障身障者的藝文近用權。

胡庭碩說,身障者的福利不應該只是補助交通費,讓身障者覺得有被Empower(賦權)是很重要的,一個是被動被幫助,一個是讓障礙者握有改變的力量,這個互動是很不一樣的。舉「無障礙設備採購」為例,目前相關補助的申請對象都是場館的經營者,對這些人來說,因為沒有切身之痛,多一事不如少一事。若能鼓勵障礙者來通報自身會利用到的公共館舍無障礙設施不足,除了填寫建議外,更進一步成為申請補助採購的發起端,後續交付採購,就會有很多人想要來幫助,填寫的也會是比較有意願或習慣來參加文化活動的障礙者。

比起勞師動眾,最後常常塵封在檔案室裡的普查報告,透過機制讓身障者成為主動發起者,不但能補足無障礙設施空白之處,也能鼓勵一些較為活躍的身障者走出來。後續也可以考慮讓身障者自己去做提案、規劃,讓更多人可以出來接觸文化、享受文化。「一直關在家裡,會很像家裡未爆彈,這是一個值得關注的國家級議題。一個沒有自己生活圈的人,對於家裡來說壓力很大。」胡庭碩話鋒一轉,嚴肅地分享這不僅只是身障者的權利議題,若是能讓更多身障者走出來,由國家政策形成支持網絡,將能有效讓照護者的負擔減輕,這是長照社會也必然面臨到的問題。

照顧好自己的心情,失敗也不會怎樣

胡庭碩笑著說,雖然媽媽不太理解自己到底在做什麼,也很少聊這些事情,但他猜想媽媽或許也很能明白他一頭栽進社會創新領域的心情,便放手讓他勇敢去闖。「因為媽媽以前也在經商,一個人想要創業,就知道擋也擋不住,失敗也不會怎樣。」身為一個活躍的障礙者,他不停強調:「我不是超人」,並說正是自己一路上來受了許多幫助,才如此希望能在自己沒有跌倒的時候,為社會多做一點事。胡庭碩鼓勵大家走出來的同時,也提醒大家在參加這些事情前,照顧好自己的心情很重要。

(本篇文章出自國立新竹生活美學館發行之《北辰》刊物 Vol.1
指導單位:文化部|出版單位:國立新竹生活美學館|執行單位:見域工作室)

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本文經方格子 vocus見域CitiLens授權刊登,原文發表於此

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