《我們都有病》:專訪三位照顧/陪伴者──妥瑞症、思覺失調症、失智症

《我們都有病》:專訪三位照顧/陪伴者──妥瑞症、思覺失調症、失智症
Photo Credit: Shutterstock

我們想讓你知道的是

評估母親與家庭的現況後,Renee和爸爸、哥哥決定求助里長,將媽媽強制送醫。「我還記當救護車來的時候,我媽大喊著『幹嘛抓著我』,連住在樓上的外公,也衝下來擋車。在媽媽的親戚眼裡,只看到我們一家人聯合出賣媽媽。」

一、同理心,永遠不嫌遲──妥瑞症弟弟陪伴者 亭均

(文字:劉桓睿/癌友有嘻哈 謝采倪|採訪:劉桓睿/癌友有嘻哈 謝采倪|拍攝:Ryan chan|採訪協力:蔡孟儒/米娜哈哈記事本

P186_威宇姐姐-亭均
Photo Credit: 布克文化出版社

她是亭均,臺中人,現在就讀護專。從小家裡有一個特別吵鬧的弟弟,總是一直發出奇怪的聲音,或是做出旁人無法理解的動作。

「弟弟一定是故意的。」小時候不懂事的亭均,無法理解有妥瑞症的弟弟。偶爾兩人起爭執時,她最常脫口而出的氣話就是:「你就是因為有病,在學校才會被人嘲笑。」

弟弟的吵鬧不是故意的──妥瑞症的症狀

亭均回憶起,弟弟的童年其實過得很辛苦。因為妥瑞症發作會不自覺發出怪聲或有不受控的特殊行為,因此在學校經常被同學模仿或欺負。弟弟在班上大多在硬撐,表面上裝作不在意,但是一放學回到家,就可以明顯感受出他在難過或是生氣。

她都看在眼裡,但其實還是無法理解弟弟。為什麼會不自覺發出怪聲?為什麼控制不了自己的行為?就算真的是因為妥瑞症造成的。但這些,難道不能用意志力來加以控制嗎?

姊姊的不理解不是故意的

小時候大家都不懂事,姊弟間爭吵,有時亭均氣不過便會拿弟弟的病開刀:「你不要以為你有病,大家就要讓你!」「你不要仗著你有病,就了不起!」

以前總會覺得,講一下又沒什麼,弟弟真的是這樣啊!直到一次激烈的爭吵,亭均又脫口而出拿症狀攻擊弟弟⋯⋯那是弟弟第一次在她面前崩潰大哭,並用悲傷的神情對著她說:「為什麼就連我身邊最親近的家人,都要這樣罵我?」

同理的開始

因為愧疚,亭均終於靜下心來,認真地上網閱讀妥瑞症的相關病例。

以前,她只用「字面上的意思」去理解妥瑞症,現在,她開始用「心」,去理解自己這個和別人不太一樣的弟弟。

有一次,弟弟看電影時,因為症狀發作而發出怪聲,在電影院被人破口大罵。弟弟上網發文抒發情緒,結果引來一群鍵盤狂魔的無盡嘲諷:「有病就不該出門啊」、「電影院應該禁止妥瑞症入場」⋯⋯等等。

極度充滿攻擊性的言論,讓亭均決定挺身而出,幫弟弟回擊了許多來自網路上不友善的言語辱罵。

成為最溫暖的依靠,弟弟由我來守護

亭均說,後來想看電影的弟弟,都會儘量選擇早場沒有人的時間。他們開玩笑說,有時完全沒有人,根本是包場──但依舊看得出她神情中對弟弟略有不捨。

「每次看到那些沒有同理心的人或是言論,就會讓我想起,以前那個很不懂事、沒有同理心的自己。」亭均這麼說的同時,一同受訪的弟弟威宇,和她交換了一個充滿默契的眼神。

同理心永遠不嫌晚

「我們的媽媽雖然已經因為胰臟癌離開了,但是接下來,我和弟弟會好好互相照顧彼此的。」

現在的亭均,除了是弟弟最可靠的戰友外,也是最挺他、最堅實的後盾。或許,我們都曾因為不理解,而無意間成為加害者,但是,只要能及早改善、調整自己的心態,同理心,永遠不嫌遲。

二、從隱藏到練習坦然──思覺失調症陪伴者 Renee

(文字:洪群甯/癌友有嘻哈 謝采倪|採訪:洪群甯|採訪協力:蔡孟儒/米娜哈哈記事本)

P190-瑞怡Renee
Photo Credit: 布克文化出版社

她是Renee,家中有位思覺失調症的母親。媽媽狀況不好時,走在路上會對著空氣咆哮,即便在家也是如此。

有記憶以來,Renee就常與「害怕」和「徬徨」兩種感覺共處──強制將媽媽送上救護車的昔日光景,她到至今都還歷歷在目。

我的媽媽與我的家

從小時候開始,Renee的母親,一直都處在情緒很爆炸的狀態。她回憶,媽媽其實好像沒有什麼病識感。狀況不好時走在路上會對空氣咆哮,情緒來時,會對著窗戶大吼大叫。鄰居曾為此向她們家的窗戶丟東西,試圖制止這樣的情緒鬧劇。

這種不穩定的情況一直持續著,除了鄰里關係外,也一路影響到她的校園生活。

媽媽好像哪裡怪怪的

大概是小學中年級的時候,有一陣子Renee媽媽的狀況也不太好,經常會打電話到學校找老師。名義上是關心Renee的上學狀況,但內容到後來都是情緒抱怨,向老師述說著自己人生中的各種遭遇。

在爸爸不懂、哥哥與自己也不知道要怎麼協助的狀態下,她的母親,漸漸的只待在家中,鮮少出門。

被強制送醫的母親,外人無法理解的眼光

高二那一年,Renee媽媽的狀況已經到了非常嚴重的境界。開始會摔東西,有一次還差點跟鄰居起衝突。後來,里長開始定期到府拜訪,了解Renee家的狀況。

在一次談話中,里長提到有資源,需要的話可以選擇強制送醫。評估母親與家庭的現況後,Renee和爸爸、哥哥決定求助里長,將媽媽強制送醫。

「我還記當救護車來的時候,我媽大喊著『幹嘛抓著我』,連住在樓上的外公,也衝下來擋車。」

「在媽媽的親戚眼裡,只看到我們一家人聯合出賣媽媽。」

到現在,這件事還是得不到親戚的諒解。偶爾就會聽到長輩說「你們怎麼會這麼不孝」、「竟然把你媽媽強行送走」這類的耳語。

病友家屬的障礙與心路歷程

Renee的母親第一次就醫後,才被確診為思覺失調症(過去稱為精神分裂症)。

自己「和別人不太一樣」的家庭狀況,其實讓Renee一直以來都有人際社交上的困難──是高二那年,接觸到學校的諮商專業者,老師帶著她做了許多練習後,才慢慢克服社交障礙。

除了自身情緒外,有時還必須面對親戚的頻頻關心和「下指導棋」──對照護者來說,往往是種壓力。

有時候,問題就是解決不了。一句「你辛苦了」,反而更能給照顧者帶來心靈上的撫慰。

從隱藏到練習坦然,接納自己也接納家庭

Renee坦承,這中間過程的辛苦,有時連她自己都會驚訝,自己到底是怎麼走過來的,她也還在練習著接納自己和她的家庭。

我們問她,現在還會害怕跟別人聊起自己家裡的狀況嗎?


猜你喜歡


《國際大風吹|行動講堂》Ep2:走進戰火下的創傷現場,救援行動如何重新牽起人際間的珍貴聯繫?

《國際大風吹|行動講堂》Ep2:走進戰火下的創傷現場,救援行動如何重新牽起人際間的珍貴聯繫?
Photo Credit:TNL Brand Studio

我們想讓你知道的是

《國際大風吹|行動講堂》Ep2聚焦於戰爭中最大受害者──砲火下流離失所的人民,節目透過影像與聲音,帶領觀眾凝視全球戰爭中流離失所的人們,認識世界展望會長達數十年的難民人道救援經驗。

由李漢威、蔡尚樺聯手主持的直播節目《國際大風吹|行動講堂》第2集已於6月14日首度播出,本次特別邀請華人紀實攝影師張雍、台灣世界展望會會長李紹齡對談,帶領觀眾凝視戰爭中流離失所的人們,聆聽相遇與別離的故事,也讓觀眾認識世界展望會長達數十年的難民人道救援經驗,以及他們對於每場救援行動專業審慎的態度。這些因你我支持而促成的救援行動,都是為了重新牽起人際間被鋼鐵與火藥所摧毀的繫帶,世界展望會的工作人員則背負著託付與使命親臨現場,陪伴人們度過戰火下的煎熬苦難。

「我們不只看到《月球背面的逃難場景》,還聽到月球背面的哭聲,所以世界展望會從來沒有選擇,只有無條件的接納與支持。」

數據解析:你我未曾意識到的「月球背面」

俄烏戰爭打響至今已逾三個多月,因戰事被迫離家的難民人數也急速攀升。根據聯合國難民署統計,截至5月29日已經有超過680萬人自烏克蘭境內出逃至波蘭、匈牙利、羅馬尼亞等鄰近歐洲國家,國際移民組織(IOM)的一項研究也預估有將近800萬人在烏克蘭境內流離失所,總計相當於將近四分之一的烏克蘭國民因為無情戰事淪為難民。

你可能不知道的是,當烏克蘭戰事成為網路熱搜的同時,歐洲大陸遙遠的另一端也存在一群面臨相同困境的人們。根據聯合國難民署的統計數據,截至2020年底全球共有8240萬人被迫流離失所,受俄烏戰爭影響產生的難民僅占全球難民總數的18%。這意味著全球戰火不只存在於烏克蘭與俄羅斯之間,當我們揭開數據,就會發現其中還包括敘利亞內戰、阿富汗戰爭,以及中東或非洲部分地區長久性的區域武裝衝突。而更令人不忍的是,在8240萬流離失所的難民中,兒童人數占比竟高達42%,這些本與戰火紛爭最不相干的族群,卻需要承受這一切悲劇性的後果,甚至改變了他或她的一生。

圖片1
Photo Credit:節目來賓張雍提供
隨著天災人禍不斷發生,從數年前的敘利亞、阿富汗,再到近期的烏克蘭,難民遷徙事件的發生愈發頻繁,甚至連進行多年難民紀錄的來賓張雍都想不到,短短十多年內竟會連續看到如此規模的難民潮。

走入真實現場:救援最前線的世界展望會事工

截圖
Photo Credit:TNL Brand Studio
根據世界展望會統計,敘利亞十年來戰爭的影響為例,已有超過6000名孩童喪生於戰火,也導致超過2百多萬名孩童無法上學或生活發生問題。

「在普遍國際的人道救援中,有一種描述是『戰爭已經逐漸敘利亞化』。」國際戰火衝突的時間拉長,不只剝奪以千萬計的孩子們在正常生活環境下溫飽、健康成長的權利,複雜的環境更讓兒童拐騙及販賣、女性保護問題隨之而來。

這些數字不只意味者數百萬家庭的不幸遭遇,更是戰爭對社會關係的撕裂創口;只有當我們直視數字時才會猛然驚覺,原來世界比想像的更加不平靜。特別來賓張雍也感慨道,這些數字正是驅使他走入現場的動機之一,他想要與人們面對面的互動,相處、攀談、接觸……藉此豐滿個體生命的輪廓,讓人真正為人,不再只是數據中的千百萬分之一。而就在奔走無數逃難前線,體會萬千生離死別後的某天清晨,他一如往常地在路上慢跑,突然瞥見有隻毛毛蟲正緩慢地在路上爬行,於是他停下來,小心翼翼地將其安置路旁,又跑了幾步以後,他猛然發現道路上竟然還有好幾十隻毛毛蟲。但因為能力實在有限,無法將所有毛毛蟲一一安置,最終,他只好繞道而行。

當這猶如寓言故事般的親身經歷與冰冷的統計數字相互對比,它給了我們更為震撼的啟示──除了網路媒體讓我們看到的景象外,還有更多我們看不見的地方,甚至是連攝影記者都難以進入的角落,裡頭還有更多的生命也如同烏克蘭的難民一樣急需救援,而僅靠我們一己之力能做的卻非常有限。面對遙遠且數量龐大的求助者,事實上是需要如同世界展望會這般更大、更有組織的團體,才能凝聚足夠的力量,給予急需救援的人們實質幫助。

例如今年的烏克蘭難民救援行動,除了協助安置順利出逃、在歐洲國家顛沛流離的難民以外,第一時間世界展望會也進入烏克蘭,給予前線無法逃出的人們最緊急的「物資救援」,包含水、糧食、燃料等;幾經輾轉後,部分烏克蘭人也在三月陸續回到故土,此時首當其衝的就是飲用水的處置,接著便是家園重建的漫漫長路。於是世界展望會也於同一時間向當地註冊進駐、開展地方資源網絡,協助難民重建家園,從最基礎的庇護所開始向外擴充,包括生活生計、孩童教育、婦女保護、家庭與心理治療等。

截圖_2022-06-08_下午10_14_50
Photo Credit:TNL Brand Studio
難民遷徙的過程中,需要面對茫然未來的巨大壓力,造成心理甚至生理上的問題,因此世界展望會於烏克蘭救援過程成立兒童關懷中心,從遊戲中抒發內心擔憂。
世界展望會視覺640x360

救援施行:世界展望會人道救援的執行策略

人道救援行動涵蓋甚廣,下至民生物資援助、上至個體關懷照護及社會系統建置,面對如此緊急又錯綜複雜的需求,世界展望會也嚴肅謹慎的對待,從前期評估到後期規劃都有完備的流程,系統性的把關所有環節,並於地方上累積更豐沛的區域網絡及行動量能,張開更多防護網,最後運用專業落實每份跨海祝福,建立關懷世界與孩子的正向循環。

一、漸進式評估與規劃
  首先審視對象於生理、安全、社會等各方面需求的急迫性,擬定不同階段的救援行動。優先項目為「挽救生命」,例如供給糧食飲水補給、遞送生活物資等,滿足難民生理上的基礎需求;接下來則以「陪伴、關懷」為進階項目,例如提供基礎的庇護所收容,或是成立婦女兒童專責關懷中心、教育機構,旨在建置完整的安全及社會生態,給予難民最大的協助。

二、服務團隊在地化
  世界展望會在工作執行時,總是會盡量組織在地的團隊,或與當地且具信譽的非政府組織共同完成,避免因各地不同的語言、文化、風俗民情而產生隔閡,也讓地方上資源及訊息網絡,能以最有效率的方式展開,如此一來才能使資源被誠信且有效的利用。

三、專業規劃與救援
  世界展望會於任何行動前,都會制定明確清楚的工作方向,包含救援目標、執行策略、救援對象數量規模、工作細目等,且前往前線的事工們都必須經過特殊的訓練,學習判別危險及緊急因應措施,如此一來提供當地適切妥當的協助。

截圖_2022-06-08_下午10_13_33
Photo Credit:TNL Brand Studio

重新牽起聯繫:Kindness is a universal language.

除了世界展望會,世上仍有許多人以自身力量,志願投入人道救援的服務。就像來賓張雍在羅馬尼亞邊境認識的當地志工,他們在邊境發放三明治、飲水等物資給滿載烏克蘭難民的遊覽車,但因為羅馬尼亞與烏克蘭的語言並不相通,這讓張雍感到十分好奇:「在援助的過程中不會碰上溝通障礙嗎?」男子搖了搖頭,笑著回答道:「Kindness is a universal language.」。

雖然剛開始並不完全瞭解這句話背後的意義,但經過接著的幾次物資發放,張雍目睹了好幾次相同的畫面──當志工將三明治交到人們手上時,人們的淚水就從眼眶裡泛出。於是我們都懂了,那是某種難以言說的、人與人之間珍貴而無可取代的聯繫。

一起幫助孩子結束旅程,重返家園!飢餓三十救援專線:(02)8195-3005 即刻救援動起來



33屆飢餓三十主視覺_banner640360

關於《國際大風吹|行動講堂》

由《國際大風吹》李漢威、金鐘主持人蔡尚樺聯手主持,每集《國際大風吹|行動講堂》直播節目將邀請重磅來賓,帶大家深入淺出、探討急需人們重視的國際議題,並呼籲各界付出實際行動,向需要幫助的人伸出援手,展開即刻救援。


猜你喜歡