《我們都有病》:專訪三位照顧/陪伴者──妥瑞症、思覺失調症、失智症

《我們都有病》:專訪三位照顧/陪伴者──妥瑞症、思覺失調症、失智症
Photo Credit: Shutterstock

我們想讓你知道的是

評估母親與家庭的現況後,Renee和爸爸、哥哥決定求助里長,將媽媽強制送醫。「我還記當救護車來的時候,我媽大喊著『幹嘛抓著我』,連住在樓上的外公,也衝下來擋車。在媽媽的親戚眼裡,只看到我們一家人聯合出賣媽媽。」

一、同理心,永遠不嫌遲──妥瑞症弟弟陪伴者 亭均

(文字:劉桓睿/癌友有嘻哈 謝采倪|採訪:劉桓睿/癌友有嘻哈 謝采倪|拍攝:Ryan chan|採訪協力:蔡孟儒/米娜哈哈記事本

P186_威宇姐姐-亭均
Photo Credit: 布克文化出版社

她是亭均,臺中人,現在就讀護專。從小家裡有一個特別吵鬧的弟弟,總是一直發出奇怪的聲音,或是做出旁人無法理解的動作。

「弟弟一定是故意的。」小時候不懂事的亭均,無法理解有妥瑞症的弟弟。偶爾兩人起爭執時,她最常脫口而出的氣話就是:「你就是因為有病,在學校才會被人嘲笑。」

弟弟的吵鬧不是故意的──妥瑞症的症狀

亭均回憶起,弟弟的童年其實過得很辛苦。因為妥瑞症發作會不自覺發出怪聲或有不受控的特殊行為,因此在學校經常被同學模仿或欺負。弟弟在班上大多在硬撐,表面上裝作不在意,但是一放學回到家,就可以明顯感受出他在難過或是生氣。

她都看在眼裡,但其實還是無法理解弟弟。為什麼會不自覺發出怪聲?為什麼控制不了自己的行為?就算真的是因為妥瑞症造成的。但這些,難道不能用意志力來加以控制嗎?

姊姊的不理解不是故意的

小時候大家都不懂事,姊弟間爭吵,有時亭均氣不過便會拿弟弟的病開刀:「你不要以為你有病,大家就要讓你!」「你不要仗著你有病,就了不起!」

以前總會覺得,講一下又沒什麼,弟弟真的是這樣啊!直到一次激烈的爭吵,亭均又脫口而出拿症狀攻擊弟弟⋯⋯那是弟弟第一次在她面前崩潰大哭,並用悲傷的神情對著她說:「為什麼就連我身邊最親近的家人,都要這樣罵我?」

同理的開始

因為愧疚,亭均終於靜下心來,認真地上網閱讀妥瑞症的相關病例。

以前,她只用「字面上的意思」去理解妥瑞症,現在,她開始用「心」,去理解自己這個和別人不太一樣的弟弟。

有一次,弟弟看電影時,因為症狀發作而發出怪聲,在電影院被人破口大罵。弟弟上網發文抒發情緒,結果引來一群鍵盤狂魔的無盡嘲諷:「有病就不該出門啊」、「電影院應該禁止妥瑞症入場」⋯⋯等等。

極度充滿攻擊性的言論,讓亭均決定挺身而出,幫弟弟回擊了許多來自網路上不友善的言語辱罵。

成為最溫暖的依靠,弟弟由我來守護

亭均說,後來想看電影的弟弟,都會儘量選擇早場沒有人的時間。他們開玩笑說,有時完全沒有人,根本是包場──但依舊看得出她神情中對弟弟略有不捨。

「每次看到那些沒有同理心的人或是言論,就會讓我想起,以前那個很不懂事、沒有同理心的自己。」亭均這麼說的同時,一同受訪的弟弟威宇,和她交換了一個充滿默契的眼神。

同理心永遠不嫌晚

「我們的媽媽雖然已經因為胰臟癌離開了,但是接下來,我和弟弟會好好互相照顧彼此的。」

現在的亭均,除了是弟弟最可靠的戰友外,也是最挺他、最堅實的後盾。或許,我們都曾因為不理解,而無意間成為加害者,但是,只要能及早改善、調整自己的心態,同理心,永遠不嫌遲。

二、從隱藏到練習坦然──思覺失調症陪伴者 Renee

(文字:洪群甯/癌友有嘻哈 謝采倪|採訪:洪群甯|採訪協力:蔡孟儒/米娜哈哈記事本)

P190-瑞怡Renee
Photo Credit: 布克文化出版社

她是Renee,家中有位思覺失調症的母親。媽媽狀況不好時,走在路上會對著空氣咆哮,即便在家也是如此。

有記憶以來,Renee就常與「害怕」和「徬徨」兩種感覺共處──強制將媽媽送上救護車的昔日光景,她到至今都還歷歷在目。

我的媽媽與我的家

從小時候開始,Renee的母親,一直都處在情緒很爆炸的狀態。她回憶,媽媽其實好像沒有什麼病識感。狀況不好時走在路上會對空氣咆哮,情緒來時,會對著窗戶大吼大叫。鄰居曾為此向她們家的窗戶丟東西,試圖制止這樣的情緒鬧劇。

這種不穩定的情況一直持續著,除了鄰里關係外,也一路影響到她的校園生活。

媽媽好像哪裡怪怪的

大概是小學中年級的時候,有一陣子Renee媽媽的狀況也不太好,經常會打電話到學校找老師。名義上是關心Renee的上學狀況,但內容到後來都是情緒抱怨,向老師述說著自己人生中的各種遭遇。

在爸爸不懂、哥哥與自己也不知道要怎麼協助的狀態下,她的母親,漸漸的只待在家中,鮮少出門。

被強制送醫的母親,外人無法理解的眼光

高二那一年,Renee媽媽的狀況已經到了非常嚴重的境界。開始會摔東西,有一次還差點跟鄰居起衝突。後來,里長開始定期到府拜訪,了解Renee家的狀況。

在一次談話中,里長提到有資源,需要的話可以選擇強制送醫。評估母親與家庭的現況後,Renee和爸爸、哥哥決定求助里長,將媽媽強制送醫。

「我還記當救護車來的時候,我媽大喊著『幹嘛抓著我』,連住在樓上的外公,也衝下來擋車。」

「在媽媽的親戚眼裡,只看到我們一家人聯合出賣媽媽。」

到現在,這件事還是得不到親戚的諒解。偶爾就會聽到長輩說「你們怎麼會這麼不孝」、「竟然把你媽媽強行送走」這類的耳語。

病友家屬的障礙與心路歷程

Renee的母親第一次就醫後,才被確診為思覺失調症(過去稱為精神分裂症)。

自己「和別人不太一樣」的家庭狀況,其實讓Renee一直以來都有人際社交上的困難──是高二那年,接觸到學校的諮商專業者,老師帶著她做了許多練習後,才慢慢克服社交障礙。

除了自身情緒外,有時還必須面對親戚的頻頻關心和「下指導棋」──對照護者來說,往往是種壓力。

有時候,問題就是解決不了。一句「你辛苦了」,反而更能給照顧者帶來心靈上的撫慰。

從隱藏到練習坦然,接納自己也接納家庭

Renee坦承,這中間過程的辛苦,有時連她自己都會驚訝,自己到底是怎麼走過來的,她也還在練習著接納自己和她的家庭。

我們問她,現在還會害怕跟別人聊起自己家裡的狀況嗎?

「我現在反而希望能夠分享自己的故事,讓社會上更多人可以了解、並同理有類似遭遇的人。」

「因為我不希望有人跟我經歷一樣的狀況。」Renee堅定地說。

她想讓更多病友家屬知道,他們並不孤單。

最後她引用來自《脆弱的力量》的一句話:「但當你成功克服那些脆弱,它反而會成為你最強大的能力。」

三、化照顧者的經驗為夢想的種子──失智症爺爺照顧者 小花

(文字:謝旭如/癌友有嘻哈 謝采倪|採訪:米娜哈哈記事本|採訪協力:蔡孟儒/米娜哈哈記事本)

P194_小花
Photo Credit: 布克文化出版社

「你的爺爺不是你的爺爺」──當失智症降落在一個家庭。

她是小花,任職於新創公司,做著時下最夯的數據分析工作。24歲的她,另一個雙重身分,是一位照顧者──照顧患有失智症的爺爺。

失智症的過程──你的爺爺不是你的爺爺

原本爺爺的身體硬朗,雖然已經高齡93歲,仍可以打理自己的生活。但漸漸的,爺爺開始忘記按洗衣機、忘記有沒有吃飯、忘記有沒有吃藥。原以為這些「忘記」,只是正常的老化現象,直到去年,爺爺一個人走上國道──成了新聞,上了媒體報導。

小花全家因此被網路公審、被輿論攻擊:「為什麼不看好老人?」

帶爺爺就醫後,經過巴氏量表的檢測,醫生判定小花的爺爺有「輕度失智症」。失智症,讓爺爺的時間靜止在約莫40年前,沒有手機、沒有網路,一碗陽春麵15元的年代。

在過去,爺爺習慣走著固定路線撿發票回家。近幾年,因為電子發票的推廣,能撿的紙本發票變少了,但爺爺撿發票的習慣仍繼續著。

由於失智症導致認知退化,漸漸的,爺爺撿回來的東西,也不再只是發票⋯⋯

一般輕度失智症到中重度,最快也要一到兩年,但爺爺退化的速度更快,經常性走失──到派出所尋人開始像跑自家後院⋯⋯這並非小花家人想要的常態。

他們曾經請過看護照顧,卻被爺爺打跑,因為爺爺認為看護是小偷。

認知混淆,讓爺爺有時也會懷疑自家人偷竊,甚至產生攻擊行為⋯⋯

照顧者的身心理壓力

小花有想過讓爺爺到安養中心獲得更完善的照顧,但看過的環境都不理想,就算有屬意的安養院,還有等待期的問題。

在沒有合適的選擇之下,由家人照顧是必然的選擇。孝順的小花自願協助父母照顧爺爺。但卻沒想到,被照顧者影響照顧者的情緒,遠遠超過她的預期。

小花說,照顧家人的耐心,消磨速度比外人想像中的更快。

善用網路與社會的資源,照顧者喘息服務

因為察覺到自己身為照顧者所承受的巨大心理壓力,小花透過網路,尋找到可以幫助到自己的資源,像是「當我們老在一起」的喘息照顧居家服務員。

透過偶爾請人與自己分擔居家照護的重擔,儘管時間短暫,對心理壓力的舒緩,卻非常有幫助。小花發現,如果照顧者是年紀較長的父母輩,可能會因為對網路工具的陌生,不知道該如何尋求協助,只好繼續承擔身心的壓力。

化照顧者的經驗為夢想的種子

小花說,現在的她,已經不急於逃離照顧者的角色了,反而想著運用這段經驗,找到改善長照現況的契機。她希望未來可以將自己身為照顧者的經歷,結合數據分析,做一個和老人照顧相關的媒合平臺。

她說她也還不清楚這個目標將會怎麼進行,但她希望可以盡一份心力,幫助到更多需要的人。

我們也很期待,小花心目中的照護平臺,在未來可以真的被創造與落實!不如平臺的名字,就叫做:「我們都需要喘息」吧!

相關書摘 ▶《我們都有病》:專訪三位年輕精神疾病患者——思覺失調症、恐慌症、憂鬱症

書籍介紹

本文摘錄自《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》,布克文化出版

*透過以上連結購書,《關鍵評論網》由此所得將全數捐贈聯合勸募

作者:我們都有病、謝采倪

「生病後的人生,可能會讓你感到痛,
但也可能讓你看到從沒預料到的風景。」

本書收錄48篇關於疾病的故事,集結癌症、精神疾患、罕病、照顧者與醫病人員的真實分享。

22歲、26歲、32歲,是她們罹癌的年紀,將畢業、工作衝刺期、剛新婚,人生正開始卻被迫停下腳步。卻也因此重新思考了「我的人生就是用生命和時間去換錢而已嗎?」

「我們都有病」是由三位年輕癌友共同創辦的病友社群,致力用設計和知識的力量,打造病友友善的社會。

「不提倡正向樂觀的心靈雞湯,只聊真實又有病的人生」

用幽默的態度,讓生病這件事變得不再這麼可怕,希望讀者能從中找到與疾病和平共處的方式。

getImage
Photo Credit: 布克文化出版社

責任編輯:游家權
核稿編輯:翁世航