佩蒂史密斯《如夢的一年》:時光無可阻擋,或者改變我將在猴年邁入七十的事實

我們想讓你知道的是
我開始做雜事,哼唱記憶不全的歌曲,深信人與季節一樣,生機必自返,而在環狀星球或者手執玻璃劍的大天使面前,千年萬年不過一瞬。
文:佩蒂.史密斯(Patti Smith)
〈馬可說〉
二月中,我回到家,一個被遺忘的月份。由西往東走跨越時區,比東往西難調整。跟起搏細胞有關。我講的不是人造的心臟起搏器,而是人體內建來保持身體同步的。在西岸待了數星期,明顯搞亂我的起搏細胞。晚餐時就頭暈眼花、瞌睡連連,半夜兩點即醒。我開始半夜散步,被寂靜包圍。街頭無車,空氣有種死寂。
今年的情人節創下紐約市史上最冷紀錄。錯綜的冷流白霜覆蓋一切,光禿樹枝垂掛冰凍心型裝飾,好似交響曲音符。屋簷與臺架的冰柱裂墜,足以致命,破碎於人行道,有如棄置的原始時代武器。
我寫得很少,也不再穿梭夢中夢。從此岸到彼岸,美國大陸燈火一盞盞熄滅,另一個時代的油燈閃爍,繼而止息。旅館招牌沉默,案頭書籍向我招手。《兒童十字軍》、《巨像》、馬可.奧理略。我打開奧理略的《沉思錄》(Meditation),上書:別活得有如你可以活千年……。對我而言,這句話太有道理了,攀爬生命的年梯,我已屆七十。我告訴自己,振作,歡欣度過六十九歲的最後幾季,六十九是吉米.罕醉克斯的神聖數字,他對奧理略的名言如此回應:我將活得隨心所欲。我想像吉米與奧理略各自挑選會融於手中的巨大冰柱,互相揮刺。
貓兒磨蹭我的膝蓋。我打開一罐沙丁魚,切了她的份,然後剁碎洋蔥,烤了兩片燕麥吐司,給自己做了三明治。我注視烤麵包機的銀亮表面反照出的影像,我看起來既年輕又老邁。我匆匆吞嚥,沒收拾檯面,還盼望看到些生命跡象——一群螞蟻合力拖離廚房磁磚間的麵包屑。我渴望球莖植物冒芽、鴿子咕咕、黑暗掀去、春日重返。
馬可.奧理略要我們張大眼睛警醒時光的流逝。一萬年或者一萬個日子,時光無可阻擋,或者改變我將在猴年邁入七十的事實。七十。只是一個數字,不過也指出煮蛋的沙漏計時器,大部份沙子已落下,而我就是那顆蛋。沙粒落下,我越來越想念逝者,看電視時易哭,羅曼史、退休警探凝視海洋時背部中槍、疲倦的爸爸從搖籃抱起娃兒,都會觸發我的眼淚。而眼淚現在會灼痛我的眼睛,我不再是個快跑者,時間似乎不斷加速了。
這個重複的意象,我努力放大有利於我的部份,譬如以水晶沙漏取代煮蛋計時器,以細碾的大理石取代沙粒,就像你在聖耶柔米的木頭書房、阿爾布雷希特.杜勒的畫坊裡看到的那種沙漏。雖然沙漏的不變原理應該跟沙子落下的速度有關,華麗瓶子或者研磨更為細緻的沙粒並無幫助。
自從沉思奧理略,我試圖對時光流逝更自覺,或許可以看到數字跳動間的宇宙移動。儘管如此,二月還是過去了,雖說今年是閏年,我多出一天可觀察。我望著日曆上的29,不捨撕掉這一張。三月一日是我的結婚紀念日,喪偶已二十年,我拖出床下的一個長形盒子,掀開蓋子,細緻的面紗下有件維多利亞時期風格的洋裝,我撫平皺折,把盒子推回去,微感失去重心,哀傷暈眩。
外面世界,七早八早就天黑,強風四面吹來,與陣陣大雨合奏,就這樣,事態大為失控。發生得太快,我來不及撿起地板上的衣物與書籍,也來不及關上失靈的天窗,大雨嘩啦沖進來,淹過腳踝,然後膝蓋。門似乎不見了,我被困在房中央,一個橢圓形黑團形成不斷擴大的孔洞,佔據了大部分粉膠牆壁,通向一個扔滿黑色玩具的長通道。我涉水向前,看到漂流的頂蓋Z字切過小長條的水仙花叢,犁平它們,把鐘狀花朵掀到紊亂的氣流裡。我伸手盲目摸索,尋找出路或者沒入虛空,群鳥叫聲震驚了我。
一個淘氣聲音吃吃笑說:「不過是遊戲。」
毫無疑問,就是招牌的傲慢聲音。我後退,鼓起勇氣。
我回嘴:「是呃,什麼遊戲?」
「自然是大混亂。」
這個所謂的遊戲我略知一二。「大混亂」是一個全大寫但「神性」為小寫的遊戲,對毫無警覺的參與者來說,只有麻煩,別無其他。你會發現被恐怖等式的組合元素攻擊,一個邪惡眼神、兩顆旋轉星辰、不斷迂迴的齒鏈。「大混亂」跟你玩真的,由掌管月亮潮汐的神祇及其麾下飛猴造成,這群無孔不入的東西也曾在《綠野仙蹤》的奧茲催眠國度攫擄毫無防備的桃樂絲。
我毫不動搖,說:「我不想玩。」瞬間,「大混亂」如來時無兆,去也無蹤 。
我審視損失。除了稍微凌亂,一切如舊。面對突如其來的平靜,我檢查了整面牆:沒有一絲橢圓形入口的痕跡,膠泥平滑,毫無皺痕。我的手撫過牆面,想像濕繪壁畫,想像一個擺滿大桶閃亮顏料的熱鬧畫室,普魯士藍的天空,黃褐色與猩紅色的湖泊。我曾渴望活在那樣的時代,還是個少女,戴穆斯林帽,望著平滑如水銀的湖面下,鮮豔卻朦朧的歌德色環緩緩旋轉。我注意到春日水仙過早綻放,現在遁回源頭,萎縮,退卻。
雨水從無法鎖緊的天窗滴落。受損花朵遍佈,踩上便釋放一股麻醉人的氣息。甩掉昏昏然效應,我把黃色花朵扔進垃圾桶,拿出拖把與水桶拖木頭地板。之後,我展開困難任務:分開浸濕黏合的四散書稿,沮喪目睹字句化成無可辨識的汙漬。
我大聲說:「水塘也是面鏡子。」管他聆聽的是誰。
我坐在床沿,深呼吸幾口,套上乾襪。三月來臨令我驚恐。阿爾托的死亡。羅伯.梅爾索普的過世。春日的誕生。我母親的生日據傳是燕子返回燕子教堂的日子,接下來就是春日第一天。母親。有時我真懷念她的聲音。不知道今年她的燕子會如期返回嗎?這是我自小的疑問,而今重探。
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【圖解】在台灣,等一項癌症救命新藥需要等上超過700天,而日本最快只需要60天!台灣人,你真的有「命」等嗎?

我們想讓你知道的是
等一項救命的藥物,需要多久時間?台灣新藥從申請日到健保正式給付生效,如癌症創新新藥等重大疾病藥物,平均需等超過700天;而鄰近國家日本,則是60-90天內。換句話說,台灣人一旦生了病,想要用到新研發的救命藥物,病人需耗時等待。台灣人,真的有「命」能等嗎?
2022年中,余苑綺因癌症過世,不僅讓演藝圈許多粉絲與親友不捨與難過,也讓許多同是癌症病友的患者與家屬,感到忐忑不安。余苑綺從2014年罹患直腸癌後,立委余天耗費數百萬就為替女兒挽命,甚至四處奔走希望爭取美國最新的抗癌藥物,可惜最終未能等到就已離世。
看得到卻用不到的救命新藥

事實上,類似遺憾在台灣時有所聞。即使國外屢有救命新藥問世,台灣人卻不一定能使用得到。根據數據顯示,在日、韓、以色列、加拿大等11個高所得國家中,台灣的肺癌存活率在高所得國家排名倒數第四,只有日本的一半;攝護腺癌存活率為倒數第一、乳癌倒數第二,胃癌則輸日本、韓國。若以平均餘命來看,台灣也比日本短少三年。
國人平均餘命、癌症存活率等指標,落後其他國家,健康投資不足也是一大原因。若與鄰近的日本比較,日本整體醫療支出佔整體GDP比例為11%、其中強制性醫療保險支出8.3%、藥費支出2.3%,而台灣則是6.1%、3.5%、1.2%,三者占比皆低於日本。
慢性病、罕見疾病甚至是現今新興癌症治療趨勢,如免疫療法、精準醫療等,亟具突破性、療效更佳的治療,在健保資源有限下,被限縮給付,導致病人只能自力救濟,自掏腰包使用。

為什麼新藥新科技導入台灣那麼難?

健保業務也包含引進新藥及新科技,但為什麼仍讓新藥新科技導入受阻?首要原因就是健保財源不足,進而排擠新藥引進。雖然每年的健保預算相較25年前開辦時的2000多億元,已成長到8000億元,但醫療費用年年成長,仍跟不上如雨後春筍增加的治療項目。台灣整體藥費支出早已偏低,新藥預算更是嚴重不足,不但零成長,甚至還負成長。
財務衝擊下,造成新藥給付審理流程頻頻卡關,許多國外原廠新藥因台灣議價空間小,使得引入時程拉長、健保給付條件越趨嚴格。許多效果良好的藥品,卻因支出費用高,在健保現有預算限制下,只得限縮藥品的給付範圍,讓可使用的病人族群也連帶限縮。
無法與國際治療標準接軌的台灣

新藥納入給付前都得先進行「醫療科技評估」(HTA),意即評估新藥引進是否具有成本效益,但常常因財務衝擊大,在醫療科技評估(HTA)這關就被擋了下來。依據2019年藥品查驗中心醫療科技評估(HTA)報告顯示,僅3成癌症患者所需用藥能獲得健保給付。
影響的不僅是個人減少延長生命機會,也讓台灣用藥標準大幅落後先進國家。根據統計,台灣新藥從申請日到入健保給付生效,如癌症等重大疾病創新藥物,平均審查需超過700天;而鄰近國家的日本,則是在60-90天內。
尤其,相較於食品藥物管理署核准的藥品適應症,台灣健保給付的藥品適用範圍,因為預算相對限縮,僅部分適應症可以納入健保,未納保之適應症的病人必須自救苦等審核通過。換句話說,台灣人一旦患重大疾病,可能只有三個殘忍選擇:一是使用既有治療控制病情苦等新藥納保;二是賣車賣房自費使用藥品換取生命延續;三若金錢耗盡最後只能放棄治療。反觀日本,新藥給付不僅時間快速,甚至是依照仿單所有的適應症都給付,民眾可以使用到依照仿單給付的最新藥品。
環環相扣下,台灣標準治療早已和國際嚴重偏離。政府對於台灣醫療政策要有前瞻性的思考,應全面檢討醫療資源利用效率,增加新藥預算以加速新藥新科技納入給付,為台灣民眾謀求新藥可近性及最佳醫療選擇權利。