疫病日常的時間性(下):病毒綁架了日常狀態,也修改了日常的「時間性」

我們想讓你知道的是
病毒綁架了日常狀態,也修改了日常的「時間性」。如果說海德格在《存在與時間》中用世故與狡狤的眼光看待日常,那麼在病毒的肆虐下,海德格筆下那個「單調的」日常時間,顯然不可能也不應該存在。
文:黃淑莉(中研院民族所助研究員)
與病毒同步的疫病時間
3月初開始,白宮草坪上的防疫記者會就成了與川普疫病時間同步的媒介。在川普的疫病時間裡,病毒的軌跡有一個超越疫病的政治計畫,隱身在與中國對抗的時間表當中。先是指名中國病毒、批評中國隱瞞病毒軌跡、指責世衛失職、又是攻擊中國將病毒帶到全世界、指控病毒是中國製造的實驗室病毒等等,然而,與中國對抗的政治計畫對病毒而言無關痛癢,川普的疫病時間非但沒有讓人與病毒同步,反倒掩蓋病毒的意圖,輕忽病毒的移動能力。每天節節上升的確診人數依舊看不到高點,病毒像火山爆發的岩漿流竄到全美各地,地圖上染上病毒顏色的州越來越多、顏色也越來越深,直到填滿地圖的每個角落、取代地圖原本的顏色。地圖上顏色的變化宣告著病毒時間的勝利,掩藏不住的是對川普時間的訕笑。
在台灣許多人在時中的疫病時間裡找到與病毒同步的安全感,那是一種可以被計畫的病毒時間,允許人們能在同步當中重新佈署疫病中的日常。從1月20日成立中央疫情指揮中心以來,每天下午兩點準時出現在電視螢幕上的中央防疫記者會,彷彿回到三十年前新聞聯播的那個年代,只不過這回不是播報新聞,而是宣告防疫委員會每一天的新「決定」。
一個決定帶來一個改變,從取消中國旅行團的入境簽證、自主健康管理的防疫措施、隔離檢疫的執行辦法、寒假延長開學延後、取消入境航班邊境封鎖、擴充口罩產線、調整口罩購買限額、禁止防疫物資出口、社交距離管理規定等等,一天一點的小改變、一點一點的小改變累積成更大的改變,在不知不覺中我們的日常已經和疫病時間同步,出門前記得戴口罩、進入室內量體溫、用酒精消毒、減少外出和多人聚會、不再追逐排隊餐廳,病毒顯然已經成為共同生活中的「重要他者」(significant others),我們努力地在病毒路徑和活動空間之間編織起一面保護網,在疫病時間中熟悉的日常依舊緩慢前進,小心地不打擾病毒,深怕一不小心病毒會衝破脆弱的保護網。4月17日連續兩天無確診病例,舉國歡騰,圓山飯店外牆打上ZERO的燈光秀,記者會上的時中指揮官仍舊不忘提醒國人:疫情嚴峻,防疫不能鬆懈!

中央防疫記者會,一天一會、每天至少一個小時,已經持續一百多天。我不知道有多少人會在每天下午兩點守著螢幕看記者會,至少在我認識的人當中守著時中記者會的人,比守著股市開盤的人還多。時中指揮官條理分明的報告、幽默風趣的回應、果斷謙虛的發言,好的政治語言令人愉悅,跟隨著時中部長掌握確診人數、追蹤病毒軌跡、爭議口罩的分配數、猜測旅遊景點的出遊人數等等。數字成為一種比真實更加真實的符號,人人都成了數字專家,在數字的智識活動中發展出一種防疫指標,彷彿病毒令人害怕的感染力,都可以通過數字來掌握。
病毒的移動速度決定了疫病時間的速度,疫病時間的速度成為日常的壓力。在正常與崩潰、行動與靜止之間維持一種物理平衡,這是在「臨界點」的倫理生活,小心謹慎的呵護著脆弱的日常與隨時可能被取消的行動自由。四月初春假的移動人潮,擾動島內時間速度與日常壓力的物理平衡,社交距離與移動速度顯然重新定義了在疫病時間下的日常倫理。
春假第二天,社群媒體上的幾張照片炸開島民的集體焦慮,墾丁大街、花蓮夜市滿滿人潮,連假第三天中央疫情指揮中心緊急公吿十二處人潮過多的旅遊景點,呼籲民眾加強自我管理旅遊足跡。春假最後一天的晚上,大台北地區的家長群組,因為各種來自醫師的建議和醫院內部消息引起不小的騷動,開學當天不少家長幫小孩請假,視疫情狀況再做是否回學校的決定。還記得那天早上,聽說兒子學校有不少學生連假在墾丁和花東出沒,就一直無法決定是否應該幫兒子請假,七點半小孩坐上校車,八點鐘我和平常差不多時間出門,出門後卻無法決定要往哪一個方向前進:是到學校接回小孩?還是到辦公室啟動連假後的日常?
我在前往學校與前往辦公室的交叉路口把車停下來,坐在車內等待十點鐘防疫指揮中心的臨時記者會,打開收音機聽到時中部長說:建議連假期間曾經前往人潮較多地點的民眾,執行自主健康管理。聽到這幾句話,我突然懂了,很放心的用一個「倫理」的理由,做了以「信任」為前提的決定:相信那些在春假期間全家出遊的學生和家長,會留在家中自主健康管理。春假結束的兩週之後,令人擔心的「破口」並沒有出現,大家都鬆了一口氣。
度過一次的危機,並不代表不會有下一次的危機。事實上,在零確診的兩天之後,海軍敦睦艦隊爆發疫病以來最嚴重的群聚感染,三十多位確診、七百多位隔離檢疫,病毒的足跡遍佈全台,二十多萬人可能曾經暴露在病毒之中。在與病毒同步的疫病日常裡,看不見病毒並不表示病毒不在場:我們會與病毒協調旅行的時間表,預留14天的隔離檢疫時間;會跟隨著確診者的足跡回溯,重新組織自身的時間經驗;也會根據1968專線的人潮監控系統,決定何時出發、前往何處;在收到細胞簡訊之後,考慮要不要取消接下來的社交活動;甚至還得要在規劃會議之前,參考WHO的全球疫情預測。我們從「看見病毒」開始學習共同生活,在時間測定的決定中,調節病毒的生命節奏與行動韻律。
對日常時間性的再思考
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【馬力歐陪你喝一杯】看見身障老後的照顧困境,讓照顧悲劇不再發生

我們想讓你知道的是
伊甸基金會期待家有身心障礙者的朋友,能夠知道自己並不孤單,只要願意求助,不需自己一肩扛起所有的照顧重擔。
高齡社會是醫療技術進步、養生觀念提升的反映,但這樣的發展,也伴隨著許多問題,比方勞動力下降、經濟問題、醫療需求改變等。與此同時,我們可能較少關注到的身心障礙族群以及他們的照顧者,同樣也呈現逐年高齡化的發展,而且背負著更多挑戰與考驗,包括家庭、社會資源、公眾意識等。
根據衛福部統計,近七成生活需要他人協助的身心障礙者,是由家人照顧。老人福利法定義老人為年滿65歲,而身心障礙者往往比一般人提早退化20年,表示身心障礙者45歲即邁入老年期。在家人依舊承擔最多照顧勞動的現況,身心障礙者與照顧者雙雙老化的現象加速,照顧需求更顯迫切與複雜。
關於身心障礙者,你所不知道的是⋯⋯
「自從2000年以來,台灣的社會福利發生了很多變化,不管是在食衣住行各方面,當然,也包括政府開始推動長照2.0的制度。這些改變的立意都是良善的,但是我們的社會觀念卻可能還沒有追上。」伊甸基金會副執行長何天元談起關於身心障礙者的福利,有感而發地表示。

在台灣,大眾對身心障礙者還是普遍存在著排斥的心態。何副執行長提到,這樣的排斥,可能不僅僅存在於一般身心健康的民眾,甚至是身心障礙者的家屬,都有可能抗拒接受現實,選擇封閉自己和身心障礙者,停止與外界接觸。「在推動照顧身心障礙者相關的服務上,真的是困難重重,比方我們要辦活動,或者要尋找合適的機構場地,常常遭到民眾抗議。」何副執行長表示。不過,即使如此,伊甸基金會想要持續為身心障礙者倡議、改善現況的決心,並沒有絲毫改變。「因為照顧身心障礙者,真的是非常重要,同時也非常辛苦的一件事情。也正因為如此,所以沒有人應該被孤立,或者獨自承擔這一切。」
目前伊甸基金會提供日間照顧、居家照顧、社區服務、住宿機構等不同形式的服務,希望可以讓更多有需要的家庭,找到一個最適合自己和家人的方式來照顧身心障礙者。「除此之外,因為科技不斷地進步,很多觀念也都在改變,伊甸希望可以永遠多想一步,替大家先做好準備,所以我們提供的各種課程、教材,還有對我們工作人員的培訓等,也都持續在更新。」為了打破傳統觀念上對於身心障礙者的排斥感,伊甸基金會更是持續舉辦活動,透過各種媒體、平台的宣導,希望能夠改變社會普遍的觀感。更重要的是,讓所有的身心障礙者和他們的家屬知道——你不需要孤軍奮戰,伊甸願意提供各種你需要的支援和資源。
當我老了,你也老了
提到伊甸所能提供的支援和資源,家有多重障礙者的恩蓉媽媽對此感受最深。「我們恩蓉是多重障礙的孩子,她還在我肚子裡的時候我就知道了。既然我們選擇迎接她的到來,就必須要為她做好最周全的準備,所以我跟恩蓉爸爸一直都很積極地去找各種課程、復健來上,希望恩蓉在人生的這路上,可以走得更順一點。」恩蓉自從八個月大左右就開始接受復健,在醫療上,恩蓉的爸爸媽媽也非常重視她的黃金治療期。除此之外,各種相關的課程、活動,恩蓉爸爸和媽媽也都盡可能去學習、接觸。在恩蓉一家搬到台北之後,恩蓉更是直接開始使用伊甸的日間照顧服務。「這個決定真的是最好的決定,因為伊甸的照顧服務,改變了我們一家相處的氣氛。」恩蓉媽媽真誠地說。

恩蓉是個喜歡學習的孩子,在享有義務教育的十二年期間,她白天到學校接受教育,傍晚放學回家休息,行程和一般的學生幾乎一樣。但是在高中畢業之後,恩蓉就面臨了大學裡面沒有這樣的服務的問題,換句話說,她白天沒有地方可以去,只能待在家裡,由爸爸媽媽照顧。
「那時候我們想了很多方法、討論過各種可能性,但是因為恩蓉是多重障礙,能夠幫助她的機構真的不多,後來我們只能選擇看護,讓她待在家裡。」但這樣的做法引起了恩蓉很大的反彈,因為她喜歡接觸新事物和具有學習的熱情,和被困在家裡的現實,起了巨大的衝突。恩蓉常常鬧起脾氣,爸爸媽媽也被迫在日常的工作之外,還要處理更多事情、更多情緒,一家人都感到喘不過氣來。
「搬到台北之後,我們進入了伊甸的民生日照中心,在這裡恩蓉可以參加課程,可以復健,有很多她沒有接觸過的新鮮事,讓她非常開心;甚至我常常很驚喜地發現,她持續在進步、在成長。」不只如此,一家人因為伊甸照顧服務的幫助,都各自獲得了喘息的機會,在體力上、心情上都更加有餘裕與彼此相處。
你的辛苦有伊甸懂,請放心好好休息
「絕對要尋求協助,一定要給自己一點休息的空間。」恩蓉媽媽談到過去認識的朋友中,也有一位家有身心障礙兒的媽媽。「那位媽媽的先生沒有辦法接受有障礙的孩子,在孩子出生沒多久之後就選擇消失,把孩子丟給媽媽。唯一值得慶幸的是,他們家家境還不錯,不需要為經濟問題太費心。」即使如此,這位媽媽朋友還是在某一天傳訊給恩蓉媽媽,說自己真的很累,想要結束一切。「我收到訊息真的嚇到了,立刻找里長、找社工過去那位媽媽家,還好沒有發生遺憾的事情。但這也讓我思索到,人是沒有辦法獨自存在的,特別是有身心障礙者的家庭,了解各種支援系統可以怎樣隨時幫到你,隨時給你一個出口、一個喘息的機會,真的很重要。」
把成為身心障礙者家庭的後盾,當成一生目標的何副執行長,也提到他在第一線上,觀察到一些家庭的狀況。「很多家庭把自己封閉起來的原因,是不想讓別人知道自己家裡有這樣的問題,覺得很羞恥;有些則是對外尋求協助,就會產生愧疚感。這樣的觀念,其實直到今天還一直困擾著非常多的家庭。」除此之外,經濟上的壓力,也是讓許多身心障礙者家庭不敢求援的主要原因之一。何副執行長提到,曾經遇到過一位身心障礙者,他的一天四餐就是一片厚片吐司,切成四塊,早餐、午餐、晚餐、宵夜各一塊。「而且你可以看到那片吐司已經是幾乎要腐敗的狀態,真的很令人揪心。」

目前政府已經開始在很多地方設立日間照顧機構,就是希望讓身心障礙者可以就近在社區裡也接受到不同需求的照顧服務。何副執行長強調,現在政府有補助,伊甸基金會也很願意提供急難救助,給所有有需要的家庭,一個暫時緩解現況的機會。「只要願意尋求援助,我們一定會想辦法幫到你。我們只希望能夠傳達一個觀念:讓身心障礙者獲得更好的照顧,其實是讓整個家庭過得更好。」
這是一段讓力量凝聚的旅程
除了縱向的提供幫助之外,橫向的新知教育、心得分享也一樣重要,伊甸透過許多方式,讓資訊透明,讓不管是不是身心障礙者和其家庭,都能對身心障礙者的能力和需求更有概念。
何副執行長邀請大家收聽伊甸的Podcast——「先來一杯,我們再聊」,希望能透過照顧者的分享,讓彼此都有傾訴、傾聽的機會,更讓未來都可能是照顧者的你我,有越來越多的參考樣本。與此同時,讓照顧者們知道自己並不孤單,自己也有權力追求快樂與自我人生。
談到分享,恩蓉媽媽也非常同意「吐苦水」的重要性。「因為我先生是牧師,我身為師母,其實也常常扮演著傾聽者、照顧者的角色,所以我都很鼓勵有同樣狀況的家庭,把感受說出來、把問題說出來,我們一起來解決。」恩蓉媽媽希望讓更多身障家庭知道他們並不孤單:勇於求助、適時喘息、讓專業介入。
伊甸基金會從身心障礙者的角度出發,提供個案管理、心智障礙者雙老家庭支持、支持性就業、日間作業設施、日間照顧服務、社區居住等服務,另外還有居家修繕、交通接送、輔具服務等。不僅為身心障礙者提供了實際的幫助,更重要的是給予了他們和家庭一份深深的愛和希望。就像恩蓉和恩蓉媽媽,透過這些協助,重新找回了生活的意義和價值,並成為社區中傳播正能量的重要角色。我們期待更多家有身心障礙者的朋友,能夠知道自己並不孤單,只要願意求助,身心障礙者的照顧重擔,真的不用自己一肩扛。