不要輸在終點上:什麼是「預立醫療照護諮商」與「預立醫療決定」?

不要輸在終點上:什麼是「預立醫療照護諮商」與「預立醫療決定」?
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我們想讓你知道的是

在台灣,病人處於死亡邊緣,90%是由家屬決定老人家好不好死,而這些子女們,完全未受過死亡教育,完全未受過末期的訓練,怎麼處理生命課題呢?

文:黃軒醫師

爺爺殺婆婆事件

台灣「老人殺老人」的事件頻傳,他們共同點:「被殺者常常是長期臥床的病人,而殺人者為獨自照護的角色」。

古人說「執子之手,與子偕老」,那是多麼幸福的「老化」情景。但是父母可以一起變老,健康失能程度卻是各自不同。現場是殘酷的,看到一個失能老人,對另一個失能更嚴重的老人付出照顧,這不該是愛情美麗的終點。

不要輸在終點上

在台灣,2000年6月台灣立法通過《安寧緩和醫療條例》,主旨是讓「重症末期」的病人可以有安寧療護的選擇、不接受積極治療的權利,以維護自身的善終權。

2015年12月三讀通過《病人自主權利法》,希望賦予「具備完全行為能力的成年人」,可經專業醫療團隊的充份諮詢後,書面立下拒絕維生治療與其後接受緩和照護的指示,當其進入特定醫療臨床情境時,便得以接受緩和醫療的身心照護,尊嚴離世。我只希望所有活著的人,你們真的不要「輸在終點上」。

我輸了,沒讓病人「好死」

我曾經多次在重症老人病患身上,插滿許多管子,這是我的醫療常規,依法不能延誤治療。平常我是以醫師法處理即將死亡的病人,我每每心底痛苦掙扎,這些人可都是別人的父母親,公公婆婆。

曾經一個70歲的爺爺不行了,只因為兒子聽人家說:你的爸爸只有一個,你一定要搶救到底。於是兒子拒絕「不施行心肺復甦術」。爺爺生命最後快沒有心跳,我急救、電擊、止血、插管......一直脫肛流血。爺爺的兒子進來了,當我把爺爺肉體硬是摧殘了一次又一次,他終於說:「爸爸,我不要你死那麼慘,我不知道會七孔流血的......」

大學四年級的孫子要進來看爺爺最後一面,大家都已經把剛剛慘狀弄乾淨,爺爺「安詳」躺在床上。孩子看似要對爺爺説什麼的,但被爸爸制止了。

五年後,這位父親心臟病發作,到院前死亡。以前的孫子,也是現在有決策權的人,又開始向爸爸的身體拿來示範什麼叫肋骨斷裂、糞屎滿床,在生命終點上了。

我每次做好做滿這些熟悉的動作,竟然高興不起來。我不能阻擋子女的決策,在台灣,病人處於死亡邊緣,90%是由家屬決定老人家好不好死,而這些子女們,完全未受過死亡教育,完全未受過末期的訓練,怎麼處理生命課題呢?

在高科技下老人延後死亡,但是否快樂的活著?

當我們老年人口比例逐項提高,我們人類因疾病而死亡的時間延後。平均存活年齡提高了,但老人延後死亡,是否代表他們快樂的活著?

人生無常會面臨很多的來不及,當生命突如其來因急重症疾病入住病房或加護單位,醫院往往盡一切所能提供現代化高科技的醫療處置。然而當面臨醫療極限,在最後關頭經常陷入進退兩難的困境,或作出違反病人意願的決定。

其實延後死亡,就是意謂老人的照顧需求增加,且會有更多老年人面臨死亡課題。醫療研究指出老人們較年輕人更易出現多重疾病、身體功能喪失,以及認知功能的障礙。這些老人大多生活品質變差,即使積極治療,也不易維持良好的生活品質。

醫療專家指出,針對末期病人和非常衰弱的老人,應該避免不必要措施,例如心肺復甦術(cardiopulmonary resuscitation,CPR)。這才是「高科技下仍然保有完整行善」的醫療。

生命終點的高危險族群

多數民眾對於老人的醫療選擇照護,並未有事先規劃安排進行相關教育進修,了解相當有限,和老人一起參與自身末期醫療決策的機會也更少了。

相較於癌症患者,高齡者之共病症較多且複雜、拖延時間較久、生理機能衰退易受影響、易功能衰退而致長期臥床、易出現併發症或後遺症,且較易因檢查或治療出現不良反應。

曾經有研究指出,一個人如果對死亡焦慮,心中呈現的是「非常害怕」,但是又自覺健康狀況和同齡比起來「很好」的受試者,有意願去進行預立醫療決定的機會較低。偏偏部分老人,尤其當憂鬱情緒管理不良,日常行為常會掩飾自己的狀態而表現出一切很好、很健康,這群人其實都會是生命終點的高危險族群,不只可能讓自己無法善終,也可能會使另一半被拖累,不可不慎。

什麼是「預立醫療照護諮商」與「預立醫療決定」?

多數老年人面臨生命終點時,不願意接受積極的醫療處置,但對於「預立醫療決定」(Advance Decision,AD)卻採取了不感興趣、不願去想健康惡化或死亡、無法做出決定或還沒有考慮到相關問題等態度。這也說明提升老年病人自主權仍有待加強,包括高齡者生死教育,以及適時介入「預立醫療照護諮商」,英文稱作Advanced Care Planning,簡稱ACP門診。

什麼是「預立醫療照護諮商」(ACP)與「預立醫療決定」(AD)?

  • 「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning,ACP):指意願人與醫療機構的預立醫療照護諮商團隊、自己的親屬或其他關係人進行溝通討論的過程。商討當意願人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,應提供之適當照護方式,以及意願人得接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養。
  • 「預立醫療決定」(Advance Decision,AD):預先表達,在符合特定臨床條件的情況下,接受或拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養的正式書面文件,依據衛生福利公告法定格式內容。

參加「預立醫療照護諮商(ACP)」時,會討論些什麼內容?

預立醫療照護諮商團隊會跟您說明討論下列事項:

  1. 您有那些知情、選擇與決定權?
  2. 維持生命治療、人工營養及流體餵養,這些常見醫療選項的成效與風險(例如:心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、特定疾病之專門治療、重度感染時的抗生素、鼻胃管…等)。
  3. 可終止、撤除或不施行上述醫療處置,所應符合的五種臨床條件:(1)末期病人、(2)不可逆轉之昏迷、(3)永久植物人、(4)極重度失智、或(5)其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病(例如:泡泡龍症、漸凍人…等)。
  4. 預立醫療決定書之格式及生效、變更或撤回程序是什麼?
  5. 醫療委任代理人權限、終止或解除委任的相關規定有哪些?

哪裡可以找到預立醫療照護諮商團隊?

很簡單,拿出你的手機,在Google Map尋找就有了。

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Photo Credit: 安寧資源地圖

如果仍有任何問題,馬上打電話:

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圖片來源:Photo Credit: 安寧照顧基金會

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本文經黃軒醫師授權轉載,原文刊載於此

責任編輯:朱家儀
核稿編輯:翁世航