《星星的孩子其實可以更好》:並非每一個自閉症孩子,都有《雨人》主角那樣的特殊天分

《星星的孩子其實可以更好》:並非每一個自閉症孩子,都有《雨人》主角那樣的特殊天分
Photo Credit: IMDb

我們想讓你知道的是

有「學者症候群」的人,約只佔自閉症群體的百分之十。如果家長們只是看到這些電影,就一窩蜂的讓孩子投入音樂訓練、忽略了孩子本身的意願和能力,會讓孩子很痛苦。

文:曲智鑛

【從電影角色認識自閉症】

有不少電影或影集以自閉症為主角,這使得一般大眾有機會進一步認識自閉症。

不是每個自閉兒都有特殊天分

早期的《雨人》,或是較近期的韓國電影《那才是我的世界》,兩部電影中設定的自閉症皆屬於學者症候群,其實算是泛自閉症中比例相對較低的族群。所謂的學者症候群,指的是擁有某些特殊能力(超常)的自閉症,比如達斯汀.霍夫曼飾演的雨人,即使在人際溝通與生活自理上有極大的困難,卻擁有超強的記憶與計算能力,能夠在賭桌上靠記牌贏錢。而《那才是我的世界》中的自閉症弟弟振泰則具備超強的聽力,能夠聽到幾十公尺以外的對話。

許多電影都會描述有自閉症特質的主角擁有特殊專長。像是雨人對數字極度敏銳、振泰從來沒有學過鋼琴卻無師自通,只要看YouTube就可以彈奏不同的曲子。但真實的情況是,並非每一個自閉症特質的孩子都有這樣的天分。有「學者症候群」的人,約只佔自閉症群體的百分之十。如果家長們只是看到這些電影,就一窩蜂的讓孩子投入音樂訓練、忽略了孩子本身的意願和能力,會讓孩子很痛苦。

改編自真人真事的《理查朱威爾事件》中的主角朱威爾,雖然史料上並沒有明確提出他有自閉症,我卻在觀影過程中一直想起自己長期陪伴的自閉症孩子們:他對擔任執法人員抱持著夢想;對武器和射擊存在某種狂熱;擁有某種正義感;遵循標準作業程序且一絲不苟;特殊的敏感度和觀察力;特別的人際互動模式;有時候說話不合時宜;克制不住想說話的衝動……。

我輔導的孩子中,有的像雨人,有的像《那才是我的世界》中的振泰,有的則和朱威爾一樣,容易因為自閉症被誤解,在社會環境中容易因為有人帶風向而身陷困境。我認為無法交到很多好朋友沒有關係,就像朱威爾在單位內結識了一位律師好友,或同樣喜愛射擊的夥伴,這樣已經足夠。

生存能力的提升需要經驗,需要教練,當然也需要付出代價。在陪伴自閉症孩子的過程中,需要引導他們學會趨吉避凶、遠離災禍,因為這些是真實社會必要的生存技能。

放慢反應速度,避免先入為主的判斷

在《那才是我的世界》中,只要有突發狀況,媽媽總是本能反應,往往會說出傷人的話。舉例來說,弟弟因為在路邊上大號而被抓進警察局,媽媽在不了解事情始末之下便責怪哥哥,甚至用了極傷人的語彙。在還沒完全了解前因後果的情況下,造成許多不必要的誤會與傷害。

特殊教育需求的孩子因為本身特質,經常會給身邊的人帶來衝擊與挑戰,當然也容易讓人形成刻板印象。為了避免誤會,較好的方式是練習「停頓」,等到確實釐清來龍去脈後才下判斷。畢竟覆水難收,說出口的話無法收回!別輕忽這些言語對孩子的殺傷力。

照顧的責任該託付給誰?

《那才是我的世界》也反映了現實生活中自閉症孩子家長擔心的問題。在影片中,媽媽臨終前告訴哥哥:希望在他離開後,只要想起來、只要有空,就去機構幫她看看弟弟,確認弟弟還活著,因為這樣代表這世界有人還在意他、還關心他。

在輔導工作中,我們常有機會面對「手足」的問題。教養最容易引起手足矛盾的原因不外乎「偏心」和「勉強」,父母可能會下意識的偏袒身心障礙的孩子,投入不符比例的時間在他們身上,或是要求健康的手足必須犧牲、承擔,這樣可能會造成意想不到的負面效果。

照顧應該建立在「心甘情願」上,那樣才可能產生長期效益。在面對手足問題時,我常鼓勵家長,要刻意留一些專屬時間給健康手足,並且在專屬時間中創造有品質的互動經驗,讓他覺得自己是重要的,爸媽對他的愛沒有比較少。

教養有潛移默化之效

《雨人》和《那才是我的世界》都對自閉症有鮮明的描繪,透過影片,我們彷彿也認識了一個自閉症朋友。不過我們也該知道,每一個自閉症孩子的特質和表現各有異同,因為自閉症只是這個人的一部分,而非全部,每一個有自閉症特質的人都是完全不同的個體。

我相信,孩子是改變社會的種子,父母和師長給予他們愛與支持,就像替種子灌溉和施肥;協助他們排除環境障礙,就像為種子除草。種子有人灌溉、施肥和除草,就有機會萌芽,孩子也一樣,他們也有機會在未來自立、成為優秀的人。就如同有自閉症的振泰改變了許多人的生命,連原本抗拒彈琴的女主角,也被他對音樂的熱忱所感染。這樣的特殊孩子是改變社會的種子,父母是最先有機會被改變的,再來是其他家人、家族與社區……。

後天訓練可以彌補先天能力缺陷

近年來最讓我有感的自閉症角色,是電影《會計師》中班.艾佛列克飾演的會計師克里斯沃夫。克里斯沃夫經常面無表情,在日常生活中盡可能避免不必要的人際互動,對於無法完成正在進行或預期該完成的工作會產生極大的焦慮。但他同時也是傑出的會計師,工作時異常專注,可以正確且迅速地找出數字間的規律,幫助客戶處理複雜的帳務問題。克里斯沃夫生活獨立,用自己喜歡的方式過活,嗜好多半是不需與人接觸的活動,包括聽音樂和射擊。因為父親的關係,他有著堅強的意志力、強悍的格鬥技巧以及神準的射擊能力。

克里斯沃夫有自己的價值觀與信念,他心地善良,願意主動幫助有困難的人,卻也替黑道處理帳務問題,賺取高額佣金,再把這些錢大部分捐助給自閉症研究機構。他常出現儀式性的行為、有規律的生活作息、服用精神科藥物……他清楚知道自己的自閉症特質,渴望與人交往,但也擔心自身特質造成他人困擾。

不過即使社交能力上有先天缺陷,但經過後天訓練,這個缺陷未必會成為生活障礙。舉例來說,克里斯沃夫與女主角交談時,若是聽不懂對方意思或是回話讓對方錯愕,他就會說:「我是開玩笑的!」希望透過幽默的方式彌補剛才對話的尷尬。而在監獄裡,他的啟蒙恩師不但教導他如何幫黑道洗錢,更直接告訴他:「只有會計師的能力是不夠的,更重要的是你要有能力辨識他人的情緒,理解他人的感受,這樣才能和這幫人打交道。」

幼年與成年的克里斯沃夫在情緒管理與社交能力上有很大的差異,主要便是靠後天努力學習。如果我們把社交能力、情緒覺察能力當成像游泳一樣的技能來看待,看到自閉症孩子需要特別學習這些「技能」,就不會再那麼訝異了。只要依據孩子的能力和特質,擬定合適的訓練策略,這些技能是可以經由後天培養的。

看到的是「自閉症孩子」,還是「孩子有自閉症」?

在《會計師》的開頭與結尾,透過治療師傳遞了很清楚的概念:「我不要幫孩子貼標籤」。即使孩子有某些特質,我們應該關注的,是他們與「所有人」都不一樣的特質,而不是只看到他們跟「一般人」不一樣的這些特質。

仔細觀察,「自閉症」其實只佔克里斯沃夫的一小部分。這提醒我們,跟孩子相處時,看到的應該是「孩子具有自閉症特質」而非「自閉症孩子」。其間最大的不同,是「孩子具有自閉症特質」強調:自閉症其實只是孩子的一部分,不應該由此定義孩子整個人和他的人生。

練習在別人面前誠實揭露自我特質是一輩子的功課

克里斯沃夫在與女主角第一次見面時,不斷「拒絕」對方的善意。在很多人眼中,可能認為很不可思議,他怎麼可以這麼淡定地拒絕一個美女?甚至覺得這樣的互動方式會讓人感覺「難相處」。實際上,這是克里斯沃夫誠實面對自己感受的表現:他有禮貌的拒絕自己不喜歡的事情,因為這樣能讓他感到舒服與平靜,避免需要專心工作的時候被打擾。

誠實面對自己的感受,也是這幾年我努力向自閉症孩子們學習的。很多時候,我很羨慕他們:喜歡的就說喜歡,不喜歡的就說不喜歡。而我們卻往往會遷就人情,明明心裡想著不好,嘴巴上卻說好,心裡實際上並不舒坦;甚至因為考量環境的氛圍,以致不敢說真話,這些都是焦慮與壓力的來源。

每個自閉症孩子都不一樣,就像每個人都有不同的性格、習慣以及喜好。每個孩子的不同狀態與條件,未來會各自發展出各式各樣的生活型態。我們不需要跟別人比較,不需要羨慕別人,更不用去評價。生活型態本身就是多元的,我們應該尊重每個人不同的可能以及選擇。

孩子的成長需要陪伴,大人需要成為穩定的陪伴者。

書籍介紹

本文摘錄自《星星的孩子其實可以更好——曲智鑛老師的27種自閉症特質實證本位訓練法,教出孩子的生活自理、社交溝通和工作能力》,商周出版

作者:曲智鑛

「光頭老師」曲智鑛,他不是所謂的「名師」,但他真正貼近孩子和家長的生活。
曲智鑛老師以他十多年教導與輔導自閉症特質孩子的實務經驗,
分享如何將理論轉化為實際可用的訓練方法,
讓家長和專業工作者能有效幫助這些星星的孩子,
讓他們能自理、更能自立!

自閉症的障礙程度跨距譜系很大,所以從輕症到重症都以自閉症譜系障礙(autism spectrum disorder, ASD)來統稱。目前台灣確診的自閉症約為一萬三千多人,根據統計,若與十年前資料相較,自閉症者增加一點五倍,是身心障礙者增加幅度最大之一。但實際上,由於不少家長擔心留下「紀錄」,不想孩子冠上留下身心障礙的名稱,未確診的孩子可能更遠高於這個數字,如果把具備自閉症特質者都納入,數字更加驚人。

自閉兒佔比之高,令人咋舌。一般自閉症通常具備下列特質,對自閉症家長和師長來說,教養都是很大的問題。要是探討到成年自閉症者,他們的就業與安養問題,更是讓人擔憂。

一、普遍缺乏自我認識和情感表達能力較差:因此從幼兒起,他們便可能表現出不理人、不看人、對人缺少反應、不怕陌生人、不容易和親人建立親情關係、缺少一般兒童的模仿學習、無法和小朋友一起玩耍,缺乏同理、難以體會別人的情緒與感受,無法了解他人較為隱晦的表達方式、較難以一般人能接受的方法表達自己的情感,說話直白等。

二、常有社交互動和語言溝通障礙:自閉症孩子在了解他人的口語、肢體語言,或以語言、手勢、表情來表達意思等方面,都有程度不同的困難。因此,社交溝通也往往是自閉症者邁入社會生活的一大障礙。

三、往往行為刻板重複:自閉症孩子常會有一些和一般人不一樣的固定習慣或玩法,如出門走一定路線,特殊固定的衣、食、住、行習慣,狹窄而特殊的興趣,玩法單調反覆而缺乏變化,環境佈置固定等,如果稍有改變,往往不能接受而會抗拒、哭鬧。

在本書中,專研自閉症、特殊教育與輔導的光頭老師曲智鑛,以他陪伴和教育自閉症特質孩子的十多年實務經驗,佐以自閉症相關理論,提示孩子有自閉症特質的父母師長,可以怎樣跟孩子相處,以及如何教出這些來自星星的孩子的生活自理能力、社交和溝通能力,以及職場工作能力,即使在父母手足無法繼續陪伴時,依然能過得好好的!

星星的孩子_立體書封
Photo Credit: 商周出版

責任編輯:翁世航
核稿編輯:潘柏翰