【關鍵時事】台南母殺女案,反映精障者社區資源佈建的不足

【關鍵時事】台南母殺女案,反映精障者社區資源佈建的不足
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我們想讓你知道的是

這起悲劇,真切反映出精神障礙者的照顧者所背負的壓力與困難。這正凸顯了精障家庭所需的社區資源佈建,仍有非常大的改進空間。而這些社區資源其實也並非全部的精神疾病患者都能使用。

文:王婉諭

最近發生了一起人倫悲劇

台南一位年邁的母親,長期照顧患有思覺失調症的女兒,因心力交瘁,加上自己身體也不好,母親便想帶女兒一起走。留下尋短訊息後,母親殺死女兒,也拿著刀架在自己脖子上,但被趕來的警察阻止。

這起悲劇,真真切切地反映出作為精神障礙者的照顧者,他們所背負的壓力與困難。

近年來,罹患精神疾病有逐漸年輕化的趨勢,甚至有在求學階段就發病的青少年,有些長期留滯於家中,也多半仰賴家人的照顧。根據衛福部資料顯示,慢性精神疾患者的主要家庭照顧者,平均照顧年數長達17.13年

作為主要照顧者的病友家人,因為長時間、高密度的相處,打亂自己原有的生活,也在照顧工作中逐漸失去自己。

他們一方面可能扛著經濟的重擔,另一方面又要照顧家人,加上外界對精神疾病患者的歧視與不理解,讓這些壓力也落在照顧者肩上。長期累積下來,讓他們也面臨情緒潰堤的危崖。

除了患者自己,照顧者也會想問,「為什麼是我?」「又有誰能幫幫我?」

一直以來,我們不斷強調社區支持服務的必要性,也努力為此爭取更多資源。社區支持服務之所以重要的原因之一,便是分擔家中主要照顧者的負擔。

在過去幾次拜訪社區復健機構的經驗中,我們看到了許多病友與疾病、與家人,和平共存的真實案例。病友白天能夠到「社區復健中心」進行復健,或在「會所」尋求病友同儕的支持,到了晚上,再回到家中或「社區家園」居住,形成穩定而規律的生活結構。

在社區資源的支持下,不僅能讓病友能夠逐步復歸到社會裡,也能讓照顧者有所喘息,慢慢恢復自己的生活。

但是,目前台灣的社區資源佈建,仍遠遠不足、長期遭受忽視。

根據《身心障礙者權益保障法》第50條的規定,各地方政府應依身心障礙者的需求評估結果,提供他們需要的個人支持與照顧服務。這些服務包含:社區居住、社區式日間照顧服務、社區日間作業設施、家庭托顧等等。然而,這些服務實際提供給精障家庭的比例極低。以2019年的情況來看,社區居住的服務人數僅佔整體的11.4%,社區式日間照顧服務則是10.7%,社區日間作業設施僅4.4%,家庭托顧更只有2.8%。

這樣稀少的服務量,正凸顯了我們的政府,對精障家庭所需的社區資源佈建,仍有非常大的改進空間。

另外,這些社區資源其實也並非全部的精神疾病患者都能使用。

因為根據《身心障礙者權益保障法》(簡稱身權法)規定,針對領有身心障礙者證明的病友,才會提供相應的社區支持服務。然而,目前我國其實約有19萬人領有慢性精神疾病的重大傷病卡,但僅有12萬人同時具有身心障礙者證明。這些不願或不符合身心障礙者身分的精神疾病病人,其實也迫切需要相關的社區照護支持服務。

衛福部社家署應該正視精神障礙者同樣是《身權法》的服務對象,以具體政策作為,來改善目前精障者社區支持服務資源佈建不足的事實;此外,長照司也應該承接起精神疾病病人老化所需要的照顧,避免讓面臨雙老的精障家庭,獨自承擔沉重的照顧壓力。

照顧病友的重擔不應該全部壓在家人身上,行政院、社政及衛政單位應共同承接起病友所需的照顧資源,別讓他們因為照顧壓力,再次墜入深淵。

相關資源

1、伊甸基金會活泉之家成立「精神疾病照顧者專線」服務,以家屬的需求為核心,為照顧者提供即時的諮詢,並且邀請精神疾病的照顧者擔任接線員,讓打電話進來的人,能聽到貼近自身的經驗分享,來減少獨自面對問題的挫折與孤獨。

  • 精神疾病照顧者專線:02-2230-8830
  • 服務時間:每周一至周五,下午 1 點 30 分至 8 點 30 分

2、新北市也有家屬關懷服務:

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本文經王婉諭授權轉載,原文刊載於此

責任編輯:游家權
核稿編輯:翁世航


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數位發展部數位政府司司長王誠明。

那政府是從什麼時候開始數位化的呢?源頭可以追溯到1998年時推動的「電子化政府計畫」。長期投身電子化政府計畫的規劃與推動的數位發展部數位政府司司長王誠明回憶道:

「那時政府發展許多大型網路、服務資訊上網等基礎建設,並將戶政、地政等民生領域的人工服務流程優化為電子化的線上服務,過程累積了不少可應用的資料庫及大型資訊系統;到了2017年,安全傳輸、資訊分析整合等技術也漸漸成熟,國內外都意識到『資料』是提供服務的重要元素,於是政府便開始更著重於資料的分析與應用。」

從那時起,政府秉持著讓民眾參與政府運作的開放精神,展開「服務型智慧政府推動計畫」,以民眾關切議題的數位服務為優先項目,透過開放高應用價值資料與即時分析技術,提供民間資料應用的空間,或是由機關主動開發相關服務,不只對外增強政府的公共服務能力,對內也改善民主治理的運作機制,回應整體社會的數位化需求。

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王誠明司長特別強調,雖然電子化政府與智慧化政府乍看都是透過電子產品及數位技術加速政府服務,但在執行思維上卻有根本性的差別。傳統的政府服務多半從「公共事務管理」的角度思考,例如報稅、戶政、地政等,都朝向便於管理者管理的角度去開發;但在智慧化政府的發展觀念中,政府反而會站在民眾的角度思考,利用資料開放與分析技術等方式,鼓勵公私單位開發更多數位服務。例如過去政府開放實價登錄、公車路線、空氣品質等即時資料,衍生出實價登錄地圖、台北等公車等多元應用的APP,這些都是透過資料治理來滿足民眾生活需求的最佳範例。

隨著資料治理概念的深化,臺灣Open Data的服務也逐漸成熟,甚至在英國開放知識基金會(OKFN)的開放資料國際評比中獲得世界第一的殊榮。於是2015年,國發會從「賦權」概念出發、強調資料作為精準數位服務的基礎,打造「數位服務個人化」(MyData)資料自主服務,以「民眾自主決定資料如何使用、給誰用」的核心精神,打開政府服務的里程碑。

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Photo Credit:數位發展部「個人化資料自主運用(MyData)」網頁
My Data服務平台。

在過去,若民眾要到銀行辦理開戶或貸款等業務時,會因需要出示相關證明,所以得耗費許多時間往返機關與銀行辦理。如今透過MyData平台,辦理者經過不同等級的身分驗證後,就能即時將指定資料傳輸給指定機關,而且過程中民眾也可以隨時追蹤,知道資料傳到什麼地方、被誰使用;倘若資料不慎被盜用,民眾也能第一時間收到簡訊和Email通知來即時處理。

MyData平台的服務不只強化食醫住行育樂等民生領域的數位服務,王誠明司長也說,當中央與地方整合成熟之後,也希望跨足私部門,從監管力道強的金融產業開始,漸漸延伸至監管力道較弱,卻與民生息息相關的產業(如醫療),甚至期待在最終階段引入AI服務,落實資料智慧應用。舉例來說,未來民眾失業時只要告訴政府「我失業了」,MyData平台就能主動查詢、分析民眾同意開放的資料,藉由資料彙整及AI分析的智慧服務,主動回饋民眾如何申請補助、提供就業輔導等個人化建議。

由內而外深化數位治理,組織再造迎擊轉型挑戰

當政府則從「資料」的角度出發,打造新型態的公共服務模式時,「資料」不只化身為政府或企業組織間最珍貴的資產,也成為一切數位服務發展根基。不過,成千上萬的資料該如何妥善的管理、安全的傳輸、合法的應用,也成為智慧化政府發展過程的關鍵課題。對此,王誠明司長也坦言,這正是政府在轉型過程中面臨的三大挑戰:機關本身思維與行事風格的轉變、跨機關間資料傳輸的法律規範適用性,以及資料本身的個資保護問題。

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政府數位治理的三大挑戰:機關思維的轉變、資料傳輸的交換、隱私與方便的平衡。

所以如今政府透過組織再造,成立位階更高、權責更集中的「數位發展部」,把過去可能分別是通傳會、經濟部、國發會資管處、行政院資安處在做的事情重新整合,回應這些轉型過程中跨機關、跨領域的複雜問題,讓轉型過程中無論公私部門都有可以共同討論、解決問題的夥伴。

「數位轉型其實是一個持續的過程,它不是像轉骨一樣瞬間。它是一個持續的滾動調整,根據社會需要和當下技術,讓服務做得更好。」

王誠明司長也說,正因轉型是漫長的過程,所以數位發展部的角色就是在調整過程中能靈活運作、協調合作的機關,讓無論技術、制度、法律等層面的政府服務都能與資安會緊密結合,正確導入數位治理制度,落實資安與個資保護。

持續落實、不斷提升:數位治理永無止境

最後,王誠明司長也強調,深化數位治理不只該思考如何運用數位服務提升機關效能,也包含怎麼找出社會中沒能力使用數位服務的人,並給予幫助。若要達成這樣的目標,倚靠的就不只是技術成長,還包含整體數位環境的建置。仔細觀察臺灣社會近年的轉變,就能發現不少相似的痕跡──越來越多的數位服務不只作為應用的工具,深化公共服務效率及公民參與的可能性,還能打破傳統框架,成為新興的溝通媒介,建立公私部門之間不同的協力模式;更甚至我們還能從視訊看診、健康存摺等疫情應對措施中學習,也相信未來國家再度面臨困難或風險時,在數位治理的增能之下,可以更快速的恢復,並透過完善的數位工具解決難題,從中學習並不斷的強化精進。

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