自由窄廊中的矛盾:台灣成功的防疫經驗,為何歐美社會無法複製?
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台灣備受國際讚譽的防疫措施事實上相當難在其他民主國家複製執行,這與台灣的華人文化有著高度的關係,而這樣的國家文化,也顯示出台灣身為民主燈塔的矛盾。
2020全球籠罩在疫情之下,台灣卻靠著官民合作的優異防疫措施,成功進到平行時空,成為各國爭相報導的防疫模範生,《彭博社》(Bloomberg)10月29日更報導,在全球多國新冠病毒病例創新高之際,台灣卻已200天沒有本土病例紀錄,令全世界羨慕不已。
今(2020)年3月,《外交事務》雜誌登出一篇文章提到台灣如何透過科技,包括利用防疫、口罩地圖等App,提升民眾的防疫能力,除此之外,政府將健保署與移民署資料庫結合,並基於「安全考量」揭露第二與第十九例的路徑史,降低病毒傳播率。
然而台灣的防疫措施,可能就像美國衛生部長來台時說的一樣——優異卻無法在美國付諸實行。其中最大的一個原因就在於文化背景。
自由窄廊內的矛盾台灣
事實上台灣政府的防疫措施,包括結合資料庫、介入市場創建國家隊等,與國際上其他國家相比是相當「大政府」的政策。
去(2019)年由知名經濟和政治學大作者艾塞默魯(Daron Acemoglu)和羅賓森(James A. Robinson)合著的《自由的窄廊》一書在台灣相當火紅,其中一大重點提到,能座落在民主窄廊的國家,人民監督的力量必須能夠制衡政府,換句話說,政府的權力若有所成長,人民制衡的能力也就也必須以相同的幅度成長,才能維持在民主自由的窄廊中。
至於台灣是否在民主的窄廊中?台大經濟學系主任林明仁就曾表示:「若從《自由的窄廊》這本書的思路來說,他 (按:作者羅賓森)應該也會同意台灣是世界上還在窄廊中掙扎的少數國家之一吧!」,不過艾塞默魯和羅賓森始終沒有表示台灣是否在窄廊中,在一次提及台灣的訪談中,艾塞默魯反而指出中國文化對包括台灣在內的東亞國家的影響。
在此次的疫情當中,我們就可以看到,被國際稱為「亞洲民主燈塔」的台灣,當政府擴權時,人民提出疑慮或制衡的聲音相當低,甚至可說是幾近沒有。當政府公開第二與第十九例的旅遊史時,雖然引起了熱烈的討論,但討論內容也沒有提到政府侵害人民隱私權,而是聚焦在是否該措施會導致「獵巫」或「網路霸凌」。
到底是什麼,導致了台灣這個民主國家對政府擴權和個資保護的意識低迷?或許在討論台灣現象前,要先聊聊隱私權保護的起源,而這就要提到全球個資法最為成熟、嚴密的國家之一——德國。
備受納粹陰影影響的德國
全球第一部個資保護法就誕生於1970年的西德。自從1930年代起,納粹的蓋世太保使用,當時的人口普查人員會挨家挨戶填寫人民的個資卡,其中記載著民眾的民族、母語、宗教、職業等,戰後該系統被完好地交由東德的國家安全部(俗稱史塔西,Stasi),史塔西便利用著該系統監控人民,追查、壓迫他們認為的可疑人物。
因著如此的歷史,西德政府提出世上第一部保護資料(data)的「資料保護法」(Hessische Datenschutzgesetz;HDSG),直到今天,全球最為完善的個資法——「一般資料保護規範」(GDPR),也是由德國政府所提出的。
有趣的是,事實上台灣也有類似用來控管人民的個資系統,不過在台灣,該系統不但沒有在民主化後消失,甚至還沿用到今天,也就是我們大家熟悉的——戶口戶籍系統。
戶籍系統始於日治時期,在國民黨退守台灣後,國民政府持續使用該系統,並在白色恐怖時期透過該系統監控黨外人士或防範匪諜,然而台灣卻沒有像德國一樣發展出高度注重個資保護的社會態度。
相反地,2018年8月北市衛生局遭駭客竊取298萬筆北市民個資,2019年7月銓敘部電腦疑遭入侵,59萬筆公務人員個資外洩,縱使兩起案件都使政府遭到批評,但卻沒有任何一位受害者對此申請國賠。國賠金額低,或許能部分解釋為什麼民眾要求政府賠償的興趣缺缺,不過更深層的文化脈絡,恐怕才是背後的主要原因。

團體意識至上的華人文化
從社會發展的角度來看,在華人社會中,自由主義或從下而上的制衡力量相當少被提及,《全球國際關係起源》(The Making of Global International Relations)一書就提到:「西方的哲學與行為深受『主權』、『領土』、『國際無政府狀態』、『戰爭』與『國際社會』的影響,但中國則是更多受到『統一』、『階級制』、『天下』以及『朝貢制度』的影響。」
而從國家文化的角度,華人則是相當注重「團體利益」。荷蘭社會心理學者霍夫斯德(Geert Hofstede)在上世紀80年代調查了40多國的跨國企業、超過11萬6000個員工,其中就針對個人和團體主義(Individualism/ Collectivism)進行考究(霍夫斯德1993年的著書提到,對於個人主義而言,能夠控制自己的私人生活,並獨立於團體,是個關鍵的要素)。
研究就發現,中國與香港等中華文化地區,在個人主義上的追求表現都相當低,在行為上往往願意犧牲個人利益來符合團體利益。綜合上述的對華研究可以看出,華人文化在制衡政府的自由主義,以及獨立於團體的個人主義上的意識發展,都是相對較低的。
霍夫斯德1990年出版的期刊中就定義「國家文化」為一種價值觀、信念,並且在孩童時期就已習得,而台灣學子們從小「以班為單位」的學習歷程,以及長期接收的中華文化思想,都形塑了我們以團體利益為重、較不在乎個人權益保護的傾向。
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我們想讓你知道的是
發展遲緩並非孩子成長的終點,事實上,若能透過早期療育,包括各種醫療復健、特殊教育、家庭支持和福利服務的介入,就有機會減輕發展遲緩的現象,給予遲緩兒及家庭更多的療育支持,幫助孩子邁開成長步伐,順利長大。
我們常聽到的「發展遲緩」(developmental retardation),指的是嬰幼兒或兒童在知覺、運動、認知、語言或社交等方面,出現遲緩的狀況。根據世界衛生組織統計,兒童發展遲緩的發生率大約為6%至8%,以台灣每年平均有20到25萬新生兒計算,台灣每年大約有1萬5千名嬰兒,可能有發展方面的問題。
但是,發展遲緩並非無法矯治,事實上,若能透過早期療育,包括各種醫療復健、特殊教育、家庭支持和福利服務的介入等等,就有機會減輕發展遲緩的現象,幫助孩子邁開成長步伐,順利長大。
接連照顧兩代遲緩兒,她身心俱疲
今年4歲的蓁蓁,因為有癲癇及心房中膈缺損的問題,所以出生後便一直在醫院接受治療。後來醫院安排發展評估,發現蓁蓁不僅因為心臟影響整體發展,也有長短腳的問題。蓁蓁的主要照顧者是奶奶,但奶奶除了照顧蓁蓁,也要照顧有輕度智能障礙的蓁蓁爸爸。
蓁蓁爸爸小時候因糞便的細菌感染,發燒到40度後就醫住院,當時醫療跟早療觀念都不發達,並沒有發現蓁蓁爸爸的發展異狀。等到發現後,才趕緊接受早療服務。蓁蓁奶奶常常感慨地說:「因為太晚接受早療,所以成效比較有限,如果當初能夠早點發現的話,或許現在蓁蓁爸爸可以更好。」
雖然感慨,但是蓁蓁奶奶還是一步一步、踏踏實實地陪著蓁蓁爸爸走過了早療之路。現在的蓁蓁爸爸不僅表現不錯,更透過就業媒合找到了一份穩定的工作,平時除了上班,就是陪蓁蓁玩,兩人相處起來像是兄妹一樣充滿了童真的趣味,讓蓁蓁奶奶感到很欣慰。原本想說生活終於要步入正軌的蓁蓁奶奶,沒想到孫女也出現了發展遲緩的狀況。身為主要照顧者的蓁蓁奶奶,想到所有的努力跟辛苦都要再來一次,巨大的疲倦感讓她時常淚流不止。「但是,為了我這個孫女將來能夠自立自主,我現在不扛起來,還有誰能扛起來?」蓁蓁奶奶說。
在照顧的路上,永遠不該讓一個人踽踽獨行
情況和蓁蓁一家類似的家庭,其實並不在少數。隨著台灣邁入高齡社會,家庭與人口結構改變,不論是上有長輩、下有子女、自己又有工作在身的三明治族父母;或是因父母忙碌而需將孩子交給長輩照顧的隔代教養家庭;資源不足、經濟弱勢的偏鄉家庭、單親家庭等等,在面對發展遲緩兒的照顧問題時,經濟、生理、心理所承受的壓力更加巨大。
根據衛福部統計,在2021年,台灣共有約1.9萬名兒童接受早期療育服務,以比例來看,遲緩兒接受早療服務的比例,遠低於遲緩兒的個案人數。這或許是因為受到過去「大雞晚啼」的觀念影響,有些家庭中的主要照顧者,可能無法及時,或者不願意面對嬰幼兒在發展上的異常狀況。而另一個原因則是發展遲緩並不像感冒或者跌倒擦傷一樣很明確。根據研究,目前只有大約20%的發展遲緩能夠找到原因,而在這些已知的原因中,還包括了各種先天的缺陷以及後天的影響。
染色體異常、營養缺乏、肌肉神經病變等都屬於先天的缺陷,像上文中的蓁蓁,就是因為遺傳性癲癇問題,而導致的發展遲緩。在後天的影響上,則有可能像是蓁蓁爸爸一樣在幼兒時期受到細菌感染,或者腦傷、腦性麻痺等等。另外也有可能是外在環境所導致,比方家人對於嬰幼兒疏於照顧和互動、兒童受虐,又或者是經濟弱勢的家庭,較無法滿足幼兒成長所需的資源,才導致發展遲緩。

無論原因為何,如果持續忽視嬰幼兒有遲緩發展的情形,對遲緩兒本身、家庭以及社會,都會帶來更沈重的負擔。試想,如果遲緩兒只能依賴主要照顧者而生活,隨著他的年齡增長,主要照顧者會老去、會生病,甚至有一天意外降臨,遲緩兒該怎麼辦?更重要的是,照顧遲緩兒的工作,也不應該只由一人扛起,因為長期照顧所產生的心理壓力,日積月累所導致的悲劇時有所聞。但這些其實都是可以避免的,因為只要發現得早,遲緩兒在專業的支持和幫助下,可以減輕發展遲緩的狀況,更有機會跟上同齡孩子的發展步伐。
慢飛家庭特攻隊 寶貝成長大作戰
伊甸投入早期療育服務邁入第30個年頭,每年幫助超過2萬名發展遲緩兒童及家庭趕上成長步伐。根據伊甸的服務經驗,許多家庭在發現孩子有遲緩成長現象時,往往不知所措,如果再加上社會環境、家庭結構及生活經濟等壓力,整個家庭就會加速失序,面臨崩潰邊緣。因此,伊甸的早療服務,期許能成為每個早療家庭的堅強後盾,以家庭為核心,為孩子安排療育課程,並透過親子活動、親職講座及定期療育會議,幫助家長在育兒上建立實用的五大能力,包含「溝通力」、「學習力」、「自信力」、「決策力」以及「影響力」,讓家長更了解孩子的需求,並能積極且自信地陪伴孩子跨越成長阻礙,減輕照顧壓力。今年邀請到藝人楊祐寧擔任愛心隊長,期待能強化並帶來早期療育正面、積極的印象,讓有需求的家庭,願意主動尋求支援,接受伊甸專業早療顧問團的幫助,共同支持孩子在成長階段中的種種需求。

上文中的蓁蓁奶奶,曾經為了蓁蓁的發展,不管颳風下雨,騎著機車載著蓁蓁到醫院回診,一個月要跑醫院好幾趟,非常辛苦。後來蓁蓁開始接受伊甸的早療服務,短短兩年時間,蓁蓁就有了非常明顯、令人驕傲的進步。比方可以自行上下樓梯、戒掉了尿布,在生活自理及口語能力上都有所提升。其中最大進步是在環境適應上——原本蓁蓁相當依賴奶奶,剛開始進入日托班上課的前半年,常常會哭鬧。但現在已經可以自在的跟著團體一起活動,和同學們也相處很融洽,甚至能夠幫忙老師照顧比自己年紀小的孩子。
「蓁蓁是個體貼的孩子,她在接受早療服務之後,這些特質都慢慢的展現出來。」有一次蓁蓁奶奶在家中默默哭泣,被蓁蓁看到,蓁蓁便上前擦掉奶奶的淚水、安慰奶奶,讓蓁蓁奶奶覺得很驚訝,也很窩心。有時候蓁蓁奶奶在家裡接代工做,長時間久坐時後,蓁蓁還會自動自發的幫奶奶搥搥腰背。蓁蓁奶奶說:「看她那麼乖、那麼懂事,我就覺得再怎麼辛苦也很值得。」蓁蓁一天天的進步,讓蓁蓁奶奶覺得很欣慰,雖然還有許多成長挑戰等著蓁蓁克服,但現在的她,已經擁有更多可能性,順利長大、過著自己喜歡的生活,都不再是遙不可及的夢想,而是伸手就有機會抓住的目標。
「當超人,可以不只有自己一個人」,伊甸早療服務一直鼓勵慢飛家庭勇敢站出來,也期待社會大眾給予友善對待及行動響應,支持伊甸「弱勢兒童服務計畫」,幫助慢飛家庭解鎖成長任務,大家一起努力,用愛陪伴一個孩子,守護一個家。詳情請上官網,或洽捐款專線0800-025-885。
