【2020女性影展】專訪《游移之身》導演蔡佳璇:法律跟醫療制度,如何左右跨性別者對身體的選擇?

【2020女性影展】專訪《游移之身》導演蔡佳璇:法律跟醫療制度,如何左右跨性別者對身體的選擇?
Photo Credit: 洪偉珊攝影,女性影展提供

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專訪蔡佳璇導演,跨過攝影機背後,看看他是如何透過本片傳達與觀察跨性別者這樣宏大艱深的議題。

採訪:黃鈺涵、陳品瑄|文字紀錄:黃鈺涵|攝影:洪偉珊

《游移之身》是導演蔡佳璇研究所的畢業創作,曾獲得新北市紀錄片獎第二名,本屆更強勢入圍女性影展的台灣競賽單元。片中紀錄一名跨性別者Erika一步步打造心目中理想的身軀以及生活,而不管是面對家人還是自己的內心,Erika的生命旅程還有許多的課題需要解決。長年在台灣與日本兩國間游移,不管是歷經性別重置手術到回台換證,還是與另一半的相處日常,都足以窺見他的堅韌樂觀,確實就像Erika自己所說的,他不是被困在牆內的人,而是一個自由人。

女影此次專訪蔡佳璇導演,跨過攝影機背後,看看他是如何透過本片傳達與觀察跨性別者這樣宏大艱深的議題。

  • 當初為什麼會想拍關於跨性別者的紀錄片呢?本身長期在關注LGBTQ議題嗎?

我大學就有加入性別社團,是台大學生會性別工作坊。因為那時對性別議題開始產生興趣,所以加入了社團,一直到後來也都有在關注性別議題。但我進入研究所後,也沒特別想一定要拍跟性別有關的片,是剛好那時候有機會認識Erika,所以才開始拍攝這部片。

那時跟系上去日本交流,要做一個小作品,本想要用東京的同志空間做一個小主題,我就詢問朋友有沒有人認識在東京的同志,或是了解同志空間的人。後來就有人推薦Erika給我,才認識他。那時候Erika就帶我去跨性別者會去的俱樂部。

  • 因本片主角的跨性別者身分較為敏感,當時又是如何與他取得拍攝共識的?

其實他剛開始要跨過去性別身份的時候,自己也創了一個粉絲專頁叫「Erika的跨性別日常」,大概是在我第一次去日本拍他之後,沒多久就創了粉專。他可能也開始想要透過自己的故事幫助跨性別者發聲,跟大家分享這件事情。也因此,他對分享自己的故事這點倒是沒有什麼問題。只是我在拍攝過程中也會一直跟他確認,如果這個故事之後播放或是做成影片出去有沒有關係,他都說沒有問題。

  • 可以跟我們分享您在拍攝過程中遇過最大的困難,或是最令您印象深刻的是什麼呢?當初又是如何克服的?

拍攝過程中,覺得比較困難的其實有好幾個,但現在馬上想到的是在拍攝時對雙方造成的壓力。因為我發現Erika在日本拍攝時,會比在台灣遭受到的壓力會更大一點。我有去東京拍了一趟,沖繩也有一趟,我覺得壓力大可能的原因有兩個,一個是因為日本的社會文化,尤其是在東京那樣的地方,大家都還蠻在意別人的眼光,大家都會管好自己的事情。

那是一種大都市的冷漠,每個人都想要融入群體,不想要太特立獨行。而且我們在拍攝時可能也會影響到周圍的其他人,當然是盡量避免這件事啦,但是他可能就會緊張。那另一個原因是他外國人的身份,我覺得這兩件事使得我們在拍攝的時候,可能在路上啊或在餐廳裡面他會特別緊張,那在台灣他就幾乎完全不會,在台灣的同樣情境下,他都是很自然的。

除此之外,在沖繩的時還有另方面是他工作上的壓力,因為那時候他剛到新環境新工作,所以可能這方面的壓力也是有。我會覺得拍攝這件事情對他來講是種壓力,也因為我跟他很熟了,所以他會把這個壓力跟情緒展現出來,就會連帶影響到我,這是我覺得比較困難的地方。

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Photo Credit: 《游移之身》劇照,女性影展提供
  • 本片基本上是用參與式和觀察式的紀錄片手法,可以隱約感受到一種與Erika、角色們的距離。為何會想這樣安排?

其實大部分紀錄片都是這樣子交互使用,也沒特別想,但一開始我是比較傾向觀察式,就是沒有特別去干預他,或是讓他帶著走。但是到後面會再出現一個困難是剛開始可能他做什麼我就拍,沒特別去要求、指導或控制他還是什麼,所以可能會比較多東西是他一直在發揮,有點變成像是他在引導我。因為他又是一個還蠻有表達跟表現能力的人,所以他會講很多很多自己的生命經驗,不過有時候會重複,也有時候已經說了太多。

但這樣出來的素材會發現好像都是他一直講話,但我可能沒有去引導,或是找出一些相應的畫面。那時我的指導老師就跟我說,好像都是他在滔滔不絕,會有點自我耽溺的感覺,所以後來就有再去思考說要拍什麼,再去跟他溝通,慢慢調整方式,其實現場也是要適當的引導他,不能讓他自己完全無限發揮。我也還在學習怎麼更好地扮演導演的角色。

  • 拍攝時如何去拿捏什麼時候要拿起攝影機記錄,什麼時候又不要?日本與台灣是相當不同的環境,對攝影機也相對敏感,這是否在拍攝期間造成困擾或誤會?

針對Erika的部分,其實大部分都還是會盡量先拍下來,除非他說這個不能拍才會不拍,但是有時候也會跟他溝通啦,因為有時候他只是會害羞或什麼的,就會跟他溝通為什麼要拍這個,會盡量在他可以接受的範圍拍。那有時候是他情緒很不好的時候,就會先停下來。

雖然到後來我跟他很熟了,他私下會跟我說一些沮喪或難過的事情,但他在鏡頭前比較不會講這些比較真實或負面的情感,因為他比較希望呈現出一個陽光正面的形象。
這也是一個剛剛說到引導會出現的困難,因為他希望我去拍出這樣的他,所以他會一直講比較正面的事情,尤其是在鏡頭前,但後來我有去慢慢調整,再找出更深層的層面。

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Photo Credit: 《游移之身》劇照,女性影展提供
  • 導演最後以Erika要回台灣過生日跟家人吃飯,但家人卻沒出現這段作為全片的結尾有什麼特別的用意嗎?

因為他講的那段話,「他是一個自由人」,就是她跨過那個性別的高牆,聽起來是個光明的結尾,比較正向一點,然後我覺得這是他比較想傳達給觀眾的。但我用媽媽的那件事情當結尾,其實表示著雖然他已經跨過性別的高牆,但是他跟媽媽之間還是有一個心牆在那邊。就是媽媽其實還不太能接受他這樣,也還需要很多時間讓他們去溝通或療癒彼此。我想要平衡一下結尾,留下一個算是遺憾的感覺,也代表未來她也有一些空間要前進。

  • 那Erika的家人有因為這支紀錄片有什麼樣的轉變嗎?

爸爸媽媽那邊我不知道,因為媽媽可能還沒有看。但是第一次在府中放映的時候,她的姊姊、弟弟跟爸爸,還有一些爸爸的親戚有來。我覺得也有可能是因為這幾年來她姊姊有愈來愈支持他,越來越認同他做的事情,也有當他跟長輩之間的橋樑,我覺得這算是影片之外一個蠻好的結果。因為他爸爸可能就是從以前都不跟他講話,到現在看到他來看片其實還蠻感動的。另外他弟弟後來有傳訊息給我說,他覺得雖然他跟Erika都住在一起,但看完紀錄片好像又更看到一些他沒看到的事,覺得有機會也想給媽媽看。

  • 當初是怎麼說服姊姊答應受訪的呢?

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台灣糖尿病人口超過250萬人,每年健保支出近310億元,衍生的慢性腎臟病、心臟病等共病,每年健保負擔費用也名列前茅。財團法人糖尿病關懷基金會呼籲,若能早期介入使用適當藥物控制血糖並保護器官,不但可降低糖友發生心腎病變的風險,長期還可大幅減輕健保負擔。

根據中華民國糖尿病學會統計,2000至2014年全台第2型糖尿病人口由84萬人逐步上升至220萬人,且以每年約15萬人的速度持續增加。若以此成長趨勢來看,保守估計台灣目前糖尿病人口約有250-300萬人左右,數量相當驚人。

而台灣糖尿病人口逐年攀升的結果,也反映於國內健保給付支出上。根據健保署統計,2019年用於糖尿病的醫療費用,包括藥物、總診療費、住院費、其他醫材等治療費用,總支出近310億元,名列健保十大支出第二名。

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血糖失控影響全身器官!糖尿病心腎共病增健保財務負擔

除了糖尿病本身健保支出醫療費用極高外,財團法人糖尿病關懷基金會執行長,台大醫院內科部臨床教授李弘元醫師表示,「糖尿病同時也是很多疾病的根源,若血糖控制不佳,將進一步影響全身血管與器官。」

尤其糖尿病引起的腎病變,可謂造成國人洗腎最大元兇之一,而腎臟病更是健保「最燒錢」的疾病,根據健保署2019的統計,慢性腎病治療費用高居「10大燒錢國病」之冠,全年度支出高達533億元。

根據統計,台灣有超過三成的糖尿病患者同時併有心血管疾病,健保署同年統計也發現,慢性缺血性心臟病治療費用全年度達122.66億元。綜合上述可知,光是將糖尿病與慢性缺血性心臟病、慢性腎病的健保支出加總,費用就相當可觀,足見糖尿病防治刻不容緩!

想減少健保負擔?糖友控制血糖更要盡早保護器官預防共病

有鑑於此,想要減少健保負擔,及早介入糖尿病患用藥與治療,避免血糖失控引起後續共病的發生非常重要。李弘元醫師指出,「近年來國際上對於糖尿病治療觀念有大幅度的轉變,不再是單純控制血糖,更要盡早保護器官。」

美國糖尿病學會(ADA)最新公布的治療指引,便建議醫師應從糖尿病患者治療初期就評估心血管疾病與腎臟病等共病風險,而腸泌素(GLP-1 RA)與排糖藥(SGLT2抑制劑)即為指引建議優先考慮使用的藥物。

腸泌素不只穩定血糖、體重,研究:更能減少心腎共病風險

其中,腸泌素在穩定血糖、減重、減緩共病上都有優異表現。但到底什麼是腸泌素呢?李弘元醫師解釋,腸泌素是人體腸道原本就會分泌的一種蛋白質激素,能促進胰島細胞分泌胰島素,並抑制升糖素分泌,達到調控血糖的作用。

腸泌素同時還能進一步作用在人體胃部,抑制胃的排空(胃的排空速度變快便容易產生飢餓感);並促進大腦中樞神經產生飽足感,對於體型較胖(糖胖症)的糖友也有輔助控制體重的益處。

且國外大型研究數據顯示,在血糖控制相同的狀況下,相較其他控糖藥物者,選用腸泌素治療可減少14%的心血管疾病風險、21%的腎病變發生及12%死亡率。因此,腸泌素自然也成為近年來全世界的各大糖尿病學會指引建議的優先治療選擇。

台灣腸泌素藥物健保給付有多嚴格?為何糖友看得到用不到?

雖然腸泌素在臨床益處顯而易見,可受到健保財務吃緊,2019年起健保給付限縮影響,目前國內腸泌素健保給付僅限於糖化血色素達到8.5%,且時間持續長達6個月;或已發生如心肌梗塞、缺血性腦中風等重大心血管疾病者。

但因為多數醫師不會眼睜睜看著病人血糖持續居高不下,大部分在糖化血色素超標但未達8.5%之前就會調整藥物,導致健保給付門檻和臨床狀況有極大落差,使糖友們看得到卻用不到。

糖化血色素換算平均血糖值

  • 正常血糖控制目標:空腹血糖130 mg/dL、餐後血糖160-180 mg/dL、糖化血色素7%以下(根據不同年紀與臨床狀況,控制目標會有些微差異)。
  • 糖化血色素8.5%時:平均血糖在200 mg/dL以上,相當於空腹血糖接近200 mg/dL、餐後血糖250-260mg/dL,而這樣的數值離建議目標有一段距離。

李弘元醫師指出,如不符合上述健保給付標準者須自費使用腸泌素,每個月平均要花上3000至4000元的藥物支出,還不含門診掛號、診療、照護等相關費用,長期累積下來金額相當可觀。

因此在現行健保給付條件下,造成很多糖友即使血糖控制不佳,卻因經濟不允許,無法及早使用腸泌素治療,進一步增加衍生心腎共病的風險。此一結果不僅對糖友病情控制是一大打擊,長期也反而更無助於降低整體健保財務支出。

3年就回本!糖尿病關懷基金會:盼下修腸泌素健保給付條件打造雙贏局面

而對於此一現況,李弘元醫師強調,雖然他認同為維持台灣醫療體系長久運作,健保財務考量有其必要性。但就長遠目標來看,腸泌素現有的健保給付標準不僅在臨床實務上有違常理,更不符合國際現況。

李弘元醫師進一步分享,綜觀亞洲地區鄰近國家的藥物給付標準,在日本、韓國、中國大陸都沒有針對腸泌素訂定類似的使用限制;全世界目前也沒有任何一個國家像台灣一樣,必須糖化血色素超過8.5%以上,且持續長達半年才能開立。

同時,李弘元醫師表示,根據糖尿病學會與醫療經濟學專家的計算數據顯示,若能將腸泌素給付標準從糖化血色素8.5%下修到7.5%,雖然短期內藥費支出會增加,但在第三年起即可因減少重大心腎併發症支出,減輕約2300萬點健保支出,相當於前兩年增加藥費支出的總和;且於第四年與第五年分別可節省約6800萬與1億2400萬點,長期下來,有望減少的健保支出花費將相當可觀。

總結來說,如未來相關單位有機會放寬給付標準,幫助糖友盡早使用腸泌素介入治療,不僅有助節省健保開銷,對糖友來說也有器官保護、降低死亡率的益處,是患者與社會皆能受惠的雙贏局面。


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