《沒有裂縫,就不會透亮光》:癱瘓反倒讓我更適合在外太空生活,只是當時我渾然不覺

《沒有裂縫,就不會透亮光》:癱瘓反倒讓我更適合在外太空生活,只是當時我渾然不覺
圖為亞裔美國籍科幻小說家妮狄・奧考拉夫 (Nnedi Okorafor)|Photo Credit: Cheetah Witch @Wikimedia Commons CC BY-SA 4.0

我們想讓你知道的是

那時,還沒有成年人重新學會使用身體的成功模範可讓我參考。自從重新摸索以來,我發現了幾個成功的故事,每每都令我無比震撼。他們個個不可思議,都有著獨到的辦法。

他製造的義肢讓他能夠再度攀岩,不僅為自己打造了全新的兩條腿,能力甚至比舊腿更上層樓。他可以爬上難度更高的岩面,把義肢腳嵌入更小的岩石細縫中。他甚至發現,藉由調整生化義肢,便可以隨時根據需求改變身高。最後,他開始爬到自己原來雙腿無法攀及的高度,字面意義如此,比喻意義亦然。

赫爾說:「我並不認為自己的身體壞了。我認為一個人永遠不會『壞掉』,只有科技才會壞掉。」

赫爾把壞掉的修好了(我是指科技),創造無限可能。最撼動我的是他打造了機器外骨骼,強化個人的行走能力;一旦裝上機器輔具,原本走路無礙的人,就可以連走好幾英里卻不疲累。赫爾的科技重燃我對跑步的希望,而且是真真切切的跑步,腦袋不必耗費四倍力氣思考每條腿要如何抬、左右腳要如何著地,只因為少了嬰兒時期培養出來的本能。我夢想著比過去雙腿與未受傷脊椎跑得更快。赫爾遇到的人生現實,帶給了我種種夢想。

所以⋯⋯在二○二九年,我的雙腿外骨骼將是由鎂合金所製,構成精美的長春花網格,薄到幾乎看不出來,宛如映著光線的蜘蛛網,會隨著我的身體動作變化,只要我坐下就會隨著我的重量彎屈。但不要被它精緻的外表所騙,每一根細線都極為有力,不失靈活地強化我的雙腿。我背上有片跟紙一樣薄的柔韌膠狀防水墊,可以加熱、冷卻並輕柔地傳導訊號,取代因癱瘓而失去的本體感受訊號。這意味著這個墊子能讓我感知到雙腿的位置。

每天行走起來順暢且正常。旁人看到外骨骼依然會很好奇,通過美國運輸安全管理局(TSA)安檢也頗麻煩,即使利用快速安檢計畫(PreCheck)也一樣,但這些都是小事。時刻害怕跌倒、感知麻痺與消失的恐懼都已拋諸腦後。雪地行走不再是噩夢一場,跟朋友在街上閒聊散步毋需考驗專注力。我更常去聽音樂會,因為在人群中不再有像被扔到外太空的感覺。我還會在自家附近慢跑。

只要按下左腳踝上細線附近的小按鈕,我的外骨骼就會進入「仿生模式」,把本體感受與力量增加成原本的三倍。我無論跑跳都比平時快三倍,出汗卻跟平時差不多。這樣一來,我就不必開車到幾英里外的茶館與書店,也不必匆匆忙忙前往超市。

到了二○二九年,我一點也不正常。我已成為生化人。

書籍介紹

本文摘錄自《沒有裂縫,就不會透亮光:侷限就是燦爛人生的原動力(TED Books系列)》,天下出版

作者:妮狄・奧考拉夫 (Nnedi Okorafor)
譯者:林步昇

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儘管當時未能察覺,但我開始寫科幻小說之前,自己本身就是科幻小說了。——妮狄・奧考拉夫

  • 漫威漫畫《黑豹:吾皇萬歲》中黑豹繼承者的原型生命故事
  • 超人氣TED演講影片總點閱破一百萬次
  • 作者同時獲選雨果獎、星雲獎最佳中篇小說

當你擁有翅膀,從文字中學會飛翔,又何須害怕失去雙腿?

本書作者妮狄・奧考拉夫(Nnedi Okorafor)曾是網球、田徑明日之星,志向成為昆蟲學家。她在19歲時接受脊椎側彎的簡單手術,卻因罕見的迸發症,導致腰部以下癱瘓,夢想之路應聲斷裂。

妮狄在術後受嗎啡影響,出現各式各樣的昆蟲幻覺,每晚都有奇幻的夢。她將這些經驗與不知能否再次行走的恐懼寫成故事,意外發掘熱愛寫作的自己。日後,她成為雨果獎、星雲獎等獲獎無數的科幻小說家,更以自己的人生經歷為原型,創作出漫威漫畫《黑豹:吾皇萬歲》。

若非手術失敗,妮狄也許永遠不會提筆創作。在本書中,妮狄分享自己恰如科幻小說般的際遇:侷限正是最大的優勢,比堅不可摧更強大。

【書封設計理念】

妮狄身體承受著極端疼痛時,藉由親手捏製的「黏土小姐」鼓勵自己,而「黏土小姐」更成為日後小說中的主角雛形。書衣上作者的黏土人像,彷彿鼓勵著我們,從破碎之中重生,飛向希望。

其實人的可塑性如同黏土一般,能創造出美好,也容易在過程中崩塌。眼前的困境,彷彿在一步步的捏塑過程中被撫平,轉化成了新的面貌。而未處理的土塊,更如同人生,總是未完待續……

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Photo Credit: 天下雜誌

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航


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資料怎麼自己動?公部門的數位轉型,「數位治理」讓報稅、補助申請更簡單!

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Photo Credit:The News Lens Brand Studio

我們想讓你知道的是

隨著數位發展部的正式成立,臺灣公部門的數位轉型也邁入全新階段。我們透過專訪數位發展部數位政府司的王誠明司長,帶大家認識臺灣「數位治理」發展的前世今生,以及如何應用「MyData」串聯、應用既有資料,改變我們的日常生活!

資通訊科技的日新月異驅動社會飛速發展,無論日常購物、娛樂消遣甚至是人際互動,網路與各式數位服務幾乎滿足了現代人生活過半的需求。在這樣的背景之下,不只企業緊緊跟隨數位轉型浪潮,積極開展創新技術與服務,政府部門也開始導入資料及數據分析技術,善用「數位治理」驅動公共服務模式的變革,重塑民眾對於政府服務的想像。未來數位治理不只是要讓民眾申請資料更簡便,更希望能透過資料讓企業創新,同時也做到提供客製化個人服務的目標。

從資料應用發展創新服務,結合數位科技打造公私協力的智慧政府

我們一定都能有感數位治理帶來的改變,在2021年面對新冠疫情時推出的口罩供需資訊平台、健保快易通APP、健康存摺等的整合應用服務,我們多多少少都有用過。前者透過釋出口罩庫存量及特約藥局等開放資料,促成公部門與民間社群的協力合作,將「資料」轉化成簡易使用、更新即時的便民服務,讓大家知道可以到哪裡去買口罩;後者則整合臺灣健保系統,透過數位技術將資料公開及串聯,打造創新健康平台,不只個人就醫、查詢更加方便,也奠定了後續數位醫療服務的發展基礎。

不只是民眾有感,從國際評比的角度來看,在2021年早稻田大學與國際資訊長協會(International Academy of CIO, IAC)合作辦理的世界各國政府數位評比中,臺灣在全球64個主要經濟體中排名第10名,較2020年進步1名,在整體國際中表現也算前段班。

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數位發展部數位政府司司長王誠明。

那政府是從什麼時候開始數位化的呢?源頭可以追溯到1998年時推動的「電子化政府計畫」。長期投身電子化政府計畫的規劃與推動的數位發展部數位政府司司長王誠明回憶道:

「那時政府發展許多大型網路、服務資訊上網等基礎建設,並將戶政、地政等民生領域的人工服務流程優化為電子化的線上服務,過程累積了不少可應用的資料庫及大型資訊系統;到了2017年,安全傳輸、資訊分析整合等技術也漸漸成熟,國內外都意識到『資料』是提供服務的重要元素,於是政府便開始更著重於資料的分析與應用。」

從那時起,政府秉持著讓民眾參與政府運作的開放精神,展開「服務型智慧政府推動計畫」,以民眾關切議題的數位服務為優先項目,透過開放高應用價值資料與即時分析技術,提供民間資料應用的空間,或是由機關主動開發相關服務,不只對外增強政府的公共服務能力,對內也改善民主治理的運作機制,回應整體社會的數位化需求。

資料運用思維轉變:「資料治理」作為政策發展方針

王誠明司長特別強調,雖然電子化政府與智慧化政府乍看都是透過電子產品及數位技術加速政府服務,但在執行思維上卻有根本性的差別。傳統的政府服務多半從「公共事務管理」的角度思考,例如報稅、戶政、地政等,都朝向便於管理者管理的角度去開發;但在智慧化政府的發展觀念中,政府反而會站在民眾的角度思考,利用資料開放與分析技術等方式,鼓勵公私單位開發更多數位服務。例如過去政府開放實價登錄、公車路線、空氣品質等即時資料,衍生出實價登錄地圖、台北等公車等多元應用的APP,這些都是透過資料治理來滿足民眾生活需求的最佳範例。

隨著資料治理概念的深化,臺灣Open Data的服務也逐漸成熟,甚至在英國開放知識基金會(OKFN)的開放資料國際評比中獲得世界第一的殊榮。於是2015年,國發會從「賦權」概念出發、強調資料作為精準數位服務的基礎,打造「數位服務個人化」(MyData)資料自主服務,以「民眾自主決定資料如何使用、給誰用」的核心精神,打開政府服務的里程碑。

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Photo Credit:數位發展部「個人化資料自主運用(MyData)」網頁
My Data服務平台。

在過去,若民眾要到銀行辦理開戶或貸款等業務時,會因需要出示相關證明,所以得耗費許多時間往返機關與銀行辦理。如今透過MyData平台,辦理者經過不同等級的身分驗證後,就能即時將指定資料傳輸給指定機關,而且過程中民眾也可以隨時追蹤,知道資料傳到什麼地方、被誰使用;倘若資料不慎被盜用,民眾也能第一時間收到簡訊和Email通知來即時處理。

MyData平台的服務不只強化食醫住行育樂等民生領域的數位服務,王誠明司長也說,當中央與地方整合成熟之後,也希望跨足私部門,從監管力道強的金融產業開始,漸漸延伸至監管力道較弱,卻與民生息息相關的產業(如醫療),甚至期待在最終階段引入AI服務,落實資料智慧應用。舉例來說,未來民眾失業時只要告訴政府「我失業了」,MyData平台就能主動查詢、分析民眾同意開放的資料,藉由資料彙整及AI分析的智慧服務,主動回饋民眾如何申請補助、提供就業輔導等個人化建議。

由內而外深化數位治理,組織再造迎擊轉型挑戰

當政府則從「資料」的角度出發,打造新型態的公共服務模式時,「資料」不只化身為政府或企業組織間最珍貴的資產,也成為一切數位服務發展根基。不過,成千上萬的資料該如何妥善的管理、安全的傳輸、合法的應用,也成為智慧化政府發展過程的關鍵課題。對此,王誠明司長也坦言,這正是政府在轉型過程中面臨的三大挑戰:機關本身思維與行事風格的轉變、跨機關間資料傳輸的法律規範適用性,以及資料本身的個資保護問題。

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Photo Credit: Shutterstock / 達志影像
政府數位治理的三大挑戰:機關思維的轉變、資料傳輸的交換、隱私與方便的平衡。

所以如今政府透過組織再造,成立位階更高、權責更集中的「數位發展部」,把過去可能分別是通傳會、經濟部、國發會資管處、行政院資安處在做的事情重新整合,回應這些轉型過程中跨機關、跨領域的複雜問題,讓轉型過程中無論公私部門都有可以共同討論、解決問題的夥伴。

「數位轉型其實是一個持續的過程,它不是像轉骨一樣瞬間。它是一個持續的滾動調整,根據社會需要和當下技術,讓服務做得更好。」

王誠明司長也說,正因轉型是漫長的過程,所以數位發展部的角色就是在調整過程中能靈活運作、協調合作的機關,讓無論技術、制度、法律等層面的政府服務都能與資安會緊密結合,正確導入數位治理制度,落實資安與個資保護。

持續落實、不斷提升:數位治理永無止境

最後,王誠明司長也強調,深化數位治理不只該思考如何運用數位服務提升機關效能,也包含怎麼找出社會中沒能力使用數位服務的人,並給予幫助。若要達成這樣的目標,倚靠的就不只是技術成長,還包含整體數位環境的建置。仔細觀察臺灣社會近年的轉變,就能發現不少相似的痕跡──越來越多的數位服務不只作為應用的工具,深化公共服務效率及公民參與的可能性,還能打破傳統框架,成為新興的溝通媒介,建立公私部門之間不同的協力模式;更甚至我們還能從視訊看診、健康存摺等疫情應對措施中學習,也相信未來國家再度面臨困難或風險時,在數位治理的增能之下,可以更快速的恢復,並透過完善的數位工具解決難題,從中學習並不斷的強化精進。

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