零距離科學:科學家患惡疾不放棄,自我改造成「半機械人」

零距離科學:科學家患惡疾不放棄,自我改造成「半機械人」

我們想讓你知道的是

故事主人翁彼得.史葛.摩根沒被罕見疾病「運動神經元疾病」(Motor Neuron Disease)弄得垂頭喪氣,反之借助科技去成為地球首個半機械人(Cyborg),好好地活下去。

文:吳家亮(香港中文大學通識教育基礎課程講師)
圖:香港電台

我們對霍金的印象,或許是他的科普著作《時間簡史》,或許是他的電腦合成聲線,或許是他在輪椅上的模樣,也或許是他患上的罕見疾病——運動神經元疾病(Motor Neuron Disease)(又稱漸凍人症)。今集的《零距離科學》正要探討這個恐怖的疾病,故事的主人翁彼得.史葛.摩根卻沒被這個病弄得垂頭喪氣,反之,他抱著「無嘢可以難到我」的精神,誓要借助科技去成為地球首個半機械人(Cyborg),好好地活下去。

殘忍的惡疾

沒能擁有,不算很痛苦;擁有過然後無能為力地看著它消逝,才是真痛苦。運動神經元疾病正正是這麼一個讓人痛苦的殘忍惡疾。患者的中樞神經系統內負責控制骨骼肌的運動神經元退化,多半先造成四肢肌肉衰弱,接著,肌肉的無力會蔓延至身體各部位,患者無法行走,吞嚥困難,影響發音,不少需借助呼吸機來幫助生存,最後腦部完全不能控制身體肌肉的所有活動,甚至眼球都不能轉動⋯⋯

這還未夠殘忍,殘忍的是患者一直意識清醒,感受著自己身體的衰敗,看著自己的大腿肌肉枯乾,內疚於自己為家人帶來的沉重負擔。這個想起來已令人毛骨悚然的疾病,在2017年悄然降臨在50多歲的彼得身上⋯⋯

「我要活得好!」

他是一位科學家及機械人專家,當被診斷出患上惡疾,他沒有被醫生宣告的死期擊倒,而是拿出迎難而上的精神,立志要活得好。他搜尋了關於這個病的資料,知道自己將要面對的發病過程,便萌生了把自己變成史上第一個半機械人的念頭。他甘願冒險成為科學界的白老鼠,也希望自己的餘生活得有尊嚴。

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彼得原來的半機械人構想。

他的計劃是這樣的:第一,為免餓死,營養液會直接注進腸道,並要設置排走廢物的管道;第二,為免窒息,他會在喉嚨下方開洞,以管子連接氣管呼吸;第三,他不希望以電腦聲音取代自己的聲線,因而決定度身訂造一套屬於自己,能表達感情的聲音;第四,他最希望能維持跟別人的溝通,而不想緩慢地以眼球打字,故此他決定要找一個人機介面(Brain-Computer Interface),連接思維跟電腦的語音輸出,務求做到「揚聲器講我心」;第五,他要弄一個像真度奇高的虛擬頭像,取代他將會癱瘓的臉孔;第六,他打算在上半身弄一個外骨骼,就像是一套盔甲,並連結著一部直立式輪椅,讓他可以俯視世人。

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上方的盒子是營養液箱,連接腸道;下方的盒子則收集尿液和糞便。
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彼得的直立式輪椅,讓他不用再仰人鼻息。

半人半機械人

可惜,「計劃趕不上變化」,他病情發展得太快,科技的步伐未能追上,以致有部分構思未能成真。讓我們一起來看看他最終的改造成果。

在病發沒多久,彼得的進食和排泄已需要別人幫助,他實在不喜歡這個狀況,最後成功說服醫院為他安裝一個「餵食——排泄」裝置,讓他在這方面無後顧之憂。接著,他真的找到了一架直立式輪椅,讓他在雙腳癱瘓的情況下仍能站起來。

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彼得成功把「餵食——排泄」裝置連結人體。

他也聯絡了紐約的醫學科學中心(Center for Medical Science),了解人機介面的最新發展。現今的科技可以把人的腦電波轉化為文字訊息,但打幾個字母也耗費了三分鐘的時間⋯⋯彼得為了保持溝通的速度,不得不放棄以腦機介面來協助說話,改以眼球打字的方式表達自己。他聯繫了為霍金設計語音系統的英特爾(Intel)公司,負責人建議在系統上加入人工智能,讓他不用把每個字都打出來,甚至能透過學習彼得的說話模式,給他一些個人化的回應選項。

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彼得希望借助人工智能提昇他與人溝通的速度。

病發後兩年,癱瘓已蔓㢟至他的頸部,讓他吞口水也有困難,口水流進了他的肺部,長此下去,他會因肺部受感染而死。他決定以喉管截除手術(Laryngectomy)把肺部和口腔分離,以管子連接氣管來呼吸。不過,他說話的能力就從此被剝奪了……幸好,他的人工智能語音系統已準備妥當,另一間公司也為他度身訂造了像真度高的聲線,他可以繼續高談闊論!

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病發後兩年,彼得做了喉管截除手術來幫助呼吸,從此不能說話。

他最後沒法完全依照設計成為心目中的半機械人,他捨棄了外骨骼的設計,頭像也從臉上移到了胸前。不過,這些都無阻他好好活下去的決心,他為自己、為其他患上運動神經元疾病的人,添上了生命的動力和色彩!

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彼得把自己改造的成果。

《零距離科學》(節目網站)集合世界各地有趣的科學紀錄片,網羅與大眾息息相關的科學資訊,啟發觀眾的好奇心和求知慾,節目逢星期五晚9時30分在港台電視31播映。本集於1月1日播出。港台網站及流動程式RTHK Screen視像直播及提供節目重溫。

責任編輯:Alvin
核稿編輯:Alex