零距離科學：科學家患惡疾不放棄，自我改造成「半機械人」

文：吳家亮（香港中文大學通識教育基礎課程講師）
圖：香港電台

我們對霍金的印象，或許是他的科普著作《時間簡史》，或許是他的電腦合成聲線，或許是他在輪椅上的模樣，也或許是他患上的罕見疾病——運動神經元疾病（Motor Neuron Disease）（又稱漸凍人症）。今集的《零距離科學》正要探討這個恐怖的疾病，故事的主人翁彼得．史葛．摩根卻沒被這個病弄得垂頭喪氣，反之，他抱著「無嘢可以難到我」的精神，誓要借助科技去成為地球首個半機械人（Cyborg），好好地活下去。

殘忍的惡疾

沒能擁有，不算很痛苦；擁有過然後無能為力地看著它消逝，才是真痛苦。運動神經元疾病正正是這麼一個讓人痛苦的殘忍惡疾。患者的中樞神經系統內負責控制骨骼肌的運動神經元退化，多半先造成四肢肌肉衰弱，接著，肌肉的無力會蔓延至身體各部位，患者無法行走，吞嚥困難，影響發音，不少需借助呼吸機來幫助生存，最後腦部完全不能控制身體肌肉的所有活動，甚至眼球都不能轉動⋯⋯

這還未夠殘忍，殘忍的是患者一直意識清醒，感受著自己身體的衰敗，看著自己的大腿肌肉枯乾，內疚於自己為家人帶來的沉重負擔。這個想起來已令人毛骨悚然的疾病，在2017年悄然降臨在50多歲的彼得身上⋯⋯

「我要活得好！」

他是一位科學家及機械人專家，當被診斷出患上惡疾，他沒有被醫生宣告的死期擊倒，而是拿出迎難而上的精神，立志要活得好。他搜尋了關於這個病的資料，知道自己將要面對的發病過程，便萌生了把自己變成史上第一個半機械人的念頭。他甘願冒險成為科學界的白老鼠，也希望自己的餘生活得有尊嚴。

他的計劃是這樣的：第一，為免餓死，營養液會直接注進腸道，並要設置排走廢物的管道；第二，為免窒息，他會在喉嚨下方開洞，以管子連接氣管呼吸；第三，他不希望以電腦聲音取代自己的聲線，因而決定度身訂造一套屬於自己，能表達感情的聲音；第四，他最希望能維持跟別人的溝通，而不想緩慢地以眼球打字，故此他決定要找一個人機介面（Brain-Computer Interface），連接思維跟電腦的語音輸出，務求做到「揚聲器講我心」；第五，他要弄一個像真度奇高的虛擬頭像，取代他將會癱瘓的臉孔；第六，他打算在上半身弄一個外骨骼，就像是一套盔甲，並連結著一部直立式輪椅，讓他可以俯視世人。

半人半機械人

可惜，「計劃趕不上變化」，他病情發展得太快，科技的步伐未能追上，以致有部分構思未能成真。讓我們一起來看看他最終的改造成果。

在病發沒多久，彼得的進食和排泄已需要別人幫助，他實在不喜歡這個狀況，最後成功說服醫院為他安裝一個「餵食——排泄」裝置，讓他在這方面無後顧之憂。接著，他真的找到了一架直立式輪椅，讓他在雙腳癱瘓的情況下仍能站起來。

他也聯絡了紐約的醫學科學中心（Center for Medical Science），了解人機介面的最新發展。現今的科技可以把人的腦電波轉化為文字訊息，但打幾個字母也耗費了三分鐘的時間⋯⋯彼得為了保持溝通的速度，不得不放棄以腦機介面來協助說話，改以眼球打字的方式表達自己。他聯繫了為霍金設計語音系統的英特爾（Intel）公司，負責人建議在系統上加入人工智能，讓他不用把每個字都打出來，甚至能透過學習彼得的說話模式，給他一些個人化的回應選項。

病發後兩年，癱瘓已蔓㢟至他的頸部，讓他吞口水也有困難，口水流進了他的肺部，長此下去，他會因肺部受感染而死。他決定以喉管截除手術（Laryngectomy）把肺部和口腔分離，以管子連接氣管來呼吸。不過，他說話的能力就從此被剝奪了……幸好，他的人工智能語音系統已準備妥當，另一間公司也為他度身訂造了像真度高的聲線，他可以繼續高談闊論！

他最後沒法完全依照設計成為心目中的半機械人，他捨棄了外骨骼的設計，頭像也從臉上移到了胸前。不過，這些都無阻他好好活下去的決心，他為自己、為其他患上運動神經元疾病的人，添上了生命的動力和色彩！

《零距離科學》（節目網站）集合世界各地有趣的科學紀錄片，網羅與大眾息息相關的科學資訊，啟發觀眾的好奇心和求知慾，節目逢星期五晚9時30分在港台電視31播映。本集於1月1日播出。港台網站及流動程式RTHK Screen視像直播及提供節目重溫。

責任編輯：Alvin
核稿編輯：Alex