《DNA國度》:瑪丹娜為何極力避免DNA盜竊?「遺傳麥卡錫主義」並不是科學幻想

《DNA國度》:瑪丹娜為何極力避免DNA盜竊?「遺傳麥卡錫主義」並不是科學幻想
Photo Credit:AP/達志影像

我們想讓你知道的是

我們真的會遭遇如同《千鈞一髮》裡所發生的未來情節,像遺傳學上的「傷殘者」在電影中被貶抑為社會中的次級地位?我們會不會長期生活在擔心自己的DNA有被擷取和審查的恐懼中呢?我們需不需要在面試時戴上乳膠手套和口罩,以避免留下生物痕跡?

文:塞爾吉奧・皮斯托伊(Sergio Pistoi)

第十八章 基因掠奪者——DNA盜竊和你的隱私

(前略)

DNA盜竊

有許多國家的法律為防止遺傳學上的歧視,提供了某些保護措施,但是沒有什麼能禁止保險人、老闆或獨裁政府偷偷地使用我們的DNA樣本。我們無論走到哪裡都可能會掉落某些生物樣本:頭髮、唾液、煙蒂、牙刷、汗水甚至指紋,這些都含有足夠的DNA來獲取遺傳剖析的訊息。獲取某人的遺傳剖析訊息並在網際網路上共享,並不像快速拍攝一張令人尷尬的照片,並在IG上發布那樣簡單,但意思也差不多一樣,任何人無須複雜的技能或設備,都可以利用你的生物痕跡取得你的DNA樣本。

早在2009年,英國雜誌《新科學家》的兩位記者麥可・萊利(Michael Reilly)和彼得・奧爾德烏斯(Peter Aldhous)就做過一項實驗,向人們展示掌握他人的DNA有多麼容易。麥可「偷走」了他的同事彼得使用過的杯子,並將杯子郵寄給一家專門從事法醫學檢測的公司,這家公司並沒有提出很多問題。他們從殘留在物品上的微量唾液中提取DNA,使用稱為聚合酶連鎖反應(PCR,在大多數法醫學和研究實驗室中使用)的技術擴增這些痕跡,然後將樣本郵寄給麥可,現在麥可擁有足夠的材料可以從網路上訂購檢測套組,然後將同事的DNA置入管中,假裝這是他自己的唾液樣本。

這家公司照正常程序處理樣本。麥可現在可以讀取彼得的遺傳剖析,甚至可以用他的身分在親戚搜尋器中聯繫他的親戚們。兩名記者對實驗的過程感到震驚,他們認為除了警察和辯護律師,其他任何人從日常物品和剩菜中提取別人DNA的做法都是非法的。他們寫道:「我們其餘的人不必活得就像生活在電視影集犯罪現場裡的場景一樣。」

在《新科學家》獨家報導後的十多年之後,秘密DNA檢測的法律地位在世界許多地方仍然不夠明確(在某些國家,你一旦放棄了排泄物,它們就不會被視為私有財產),這使得竊取他人的DNA變得更加容易,而且現在有許多線上基因體服務,價格比以往更加低廉。你只需在谷歌上用「獨立DNA檢測」(Discreet DNA Testing)搜尋,即可瞭解有多少家專業公司可以幫你做秘密遺傳檢測。

DNA盜竊通常發生的地點並不在工作場所,而是家庭之中,可疑的配偶、同伴和親戚在這裡不顧一切地窺探彼此的基因、深入探究私人物品甚至想辦法從內衣中尋找外來的DNA。一家公司的網站說:「所有不忠檢測都是嚴格保密的,檢測範圍從簡單的不忠檢測到可疑檔案的比對。」對於急於知道結果的容戶,他們還會提供快速的48小時回覆,只是需要額外收費。

一想到私密檢測約佔所有消費者基因體學產品的14%,那麼這些應用程式的存在便有其理由。家庭裡的爭吵和隱瞞存在已久,只是現在我們想要以科學、明確和私密的DNA檢測來消除所有疑慮的難度是前所未有的,並且有可能破壞千百年來熟悉的事物。對於生性多疑的丈夫或妻子,獨立DNA檢測比雇用私家偵探尾隨配偶更便宜、更快捷、更容易;對於許多父親來說,這是個令人放心的證明——他們沒有撫養別人的後代。

更糟糕的是,即使沒有父母的同意,親戚、朋友或在學校的某個人也可以檢測孩子的親子關係,這是一個很糟糕的決定,尤其是涉及未成年兒童時,因為它與「不詢問,不告知」裡須經配偶雙方同意的規則相衝突。

這絕對不是空談。在我就個人基因體學公開演講之後,不止一次,聽眾中總會有人私下跟我詢問是否可以未經親屬的同意檢測他們的DNA。有一次,一位中年女士把我拉到一邊,告訴我令她擔憂的家庭狀況。她談到自己心愛的孫女時說:「我兒子娶了一個蕩婦。我確定我的小孫女並不是我兒子的種。」她不需要檢測來確認她的疑慮(在她看來,絕對有外遇行為),但是她相信檢測的結果最終可以讓她兒子離婚,她向我尋求建議。檢測是如何進行的?她應該聯繫哪家公司?

我對幫助這位冒失母親拆散兒子家庭的想法感到震驚,我拒絕提供任何具體訊息。相反地,我請她思考一下後果:她是否想到了她所愛的那個小孫女會受到的影響?還有,如果她的懷疑是正確的,但兒子已經知道並接受了外遇事件呢?或者,如果他並不想要知道,該怎麼辦?我還警告她,在她的居住地做秘密檢測可能是非法的,而媳婦、兒子甚至是親愛的孫女,日後有一天可能會以侵犯隱私為由控告她。

這位母親並不擔心我的道德疑慮,但是對法律問題的前景感到恐懼,並且答應會重新考慮。我不知道她是否會繼續進行自己的計畫,但是正如「獨立檢測」的蓬勃發展所證明的那樣,還是有許多人會這樣做。

瑪丹娜的極度妄想症

像所有超級巨星一樣,瑪丹娜對她的更衣室非常挑剔。她最奇怪的要求包括:白玫瑰花和粉紅玫瑰花的莖長要剛好6英寸,每次巡迴演唱到一個新的演出地點,都需要一個單獨的馬桶座、防止被偷拍的假天花板、瑜伽教練、私人廚師,針灸師和……一個DNA小組,以確保她不會在途中留下任何生物痕跡!

在她2011年的全球巡迴演唱會中,這位流行歌手有專門的工作人員消毒她的更衣室,並從現場清除她的任何DNA。據她的一位旅行經理說,在消毒團隊完成工作之前,其他工作人員甚至都沒有看過更衣室,他說:「瑪丹娜的DNA、頭髮或任何東西都會被清除。」

如果你認為DNA戰利品的樣本追尋是個真實事件,那麼流行女王的遺傳妄想症就很容易解釋,而每個人只需輕敲幾下,即可從刷子、內衣或任何其他生物痕跡中提取和檢測名人的DNA。

想像力和法律是唯一能夠限制狂熱崇拜者、敵人或敲詐者對看似微不足道的樣本所能做的事情。瑪丹娜曾經在2019年試圖阻止一場她的私人物品被拍賣的活動,卻遭到法院駁回,私人物品中包括一條綢緞內褲、一把帶有她頭髮的梳子和饒舌歌手男友圖派克・夏庫爾(Tupac Shakur)的分手信。她在法庭文件中提到:「我知道我的DNA可以從我的頭髮中提取出來。將我的DNA拍賣出售給一般民眾,這是非常殘酷和冒犯的行為。」

網上拍賣多的是名人的身體部分和體液;最近的網拍包括約翰・藍儂(John Lennon)和傑克・尼克遜(Jack Nicholson)的牙齒、史嘉蕾・喬韓森用過的面紙、維多利亞女王的內褲、小甜甜布蘭妮(Britney Spears)吃過的口香糖和《星際爭霸戰》(Star Trek)的威廉・薛特納(William Shatner)的腎結石,更不用說過去幾世紀以來,那些英雄和聖人的頭髮、骨頭和身體部位都被當成歷史文物保存拍賣了。

幾年前你所能做的就是好好的保護這些戰利品,然後向你的朋友們展示。現在你可以將它們寄送給DNA公司,並獲取擁有者的遺傳剖分——瞭解他們的疾病易感性、追溯他們的祖先,甚至在親戚搜尋器中找到他們不為人知的子女、兄弟姐妹和沒有正式婚姻關係的父母。有了更高的技術水準之後,你甚至可以要求公司合成、複製他們的部分DNA,並栽贓到犯罪現場。Ebay拍賣網站的政策不允許出售身體的任何一個部分,但是允許拍賣使用過的面紙、一塊口香糖或一支牙刷,這些都含有足夠的DNA含量來做檢測。

這些做法是否合法取決於你居住的所在地。英國在2004年的《人類組織法》(Human Tissue Act of 2004) 明令禁止盜竊基因,懲罰未經同意而獲得的任何DNA檢測。在歐盟GDPR和許多成員國雖然並未明確禁止周全DNA檢測,但是整體而言,還是為遺傳資料提供了隱私保護,這使得在未經同意之下處理和披露私人訊息在實際運用上是非法行為。

在美國,GINA僅限出自於保險和雇用目的,禁止從事秘密的DNA分析。如果你不對瑪丹娜的內衣褲做檢測,以查看她是否適合工作或健康計畫,那麼在美國大多數州的法律看來,你應該會沒事,只是會造成少數的危險情況。美國總統生物倫理議題研究委員會(US Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues )資深政策與研究分析師尼古拉・K・斯特蘭德(Nicolle K. Strand)也補充說明:「名人、政客和其他公眾人物顯然都是秘密遺傳檢測的對象,因為遺傳揭露有可能損害其公共職位和名望。」他也說基因盜竊的風險不局限於大人物,普通百姓們也一樣,而現有的法律保護完全不夠周延。

美國總統生物倫理議題研究委員會在2012年發布其最後報告時,許多州都還沒有關於秘密遺傳檢測的任何法規,而某些州的法律則含糊不清。美國記者雅各布・阿佩爾(Jacob M. Appel)指出,你可以在42個州邀請女兒的未婚夫共進晚餐,秘密地從餐具中重現他的遺傳物質,並分析這些基因是否容易罹患癌症和阿茲海默氏症而不會觸法。

在模糊的規則裡,美國美食雜誌《Bon Appe'tit》甚至發布了一份有關如何避免在餐館被偷竊DNA的指南,說明了服務生、顧客和警察可以如何合法地處理你留下的痕跡。這篇文章得出的結論是,高檔的場所可能會在顧客用餐後不久,提供一項清除遺留在銀器和桌子上所有DNA的服務。從桌巾上抹去基因的想法可能會讓你失去食慾,但對於名人和其他擔心DNA被盜,並違背其意願利用的人來說,這似乎是一種可行的作為。

入侵總統的網路

在2010年維基解密(Wikileaks)其中一個頻道發布的訊息中,當時的國務卿希拉蕊・克林頓(Hilary Clinton)下令秘密收集包括聯合國秘書長潘基文在內的幾位外國領袖的DNA和其他生物識別訊息。目前尚不清楚他們打算如何處理這些資料。某些人推測他們的DNA剖分可能用於產生遺傳學上針對某些領導者的生物武器,這些是十分合理但不太可能的推斷。只是很明顯地,美國情報部門對獲取世界領袖的遺傳物質感興趣並視為一種戰略優勢。

如果你認為高層級的間諜不會以盜竊DNA來獲取有關外國領袖的信息或打倒政治對手,那就太單純了。在圍繞競選活動的卑劣勾當形式下,政客有強烈動機從對手那裡竊取DNA,並用來對付他們,政客可以利用這些DNA來尋找高危險疾病的易感性,或者將對手的遺傳剖分上傳到「親戚搜尋器」中,找尋非婚生子女或令人尷尬的家庭關係。詭計多端的潛行者甚至可以利用政客的DNA製造虛假的生物學證據,將這個偽證據與強姦、謀殺或任何其他罪行加以連結。罪證可能在法庭上不會成立,但是懷疑和醜聞便足以破壞你的事業。

遺傳麥卡錫主義(genetic McCarthyism)發生的可能性並不是科學幻想。在2008年美國總統大選後不久,頂尖學術醫學刊物《新英格蘭醫學雜誌》刊登了一篇標題明確的文章〈總統候選人的遺傳隱私〉,警告在即將舉行的總統選舉中,所有候選人的DNA都可能會被盜用,並且用來對付他們。這篇文章的作者指出,美國選民和新聞界都傾向於堅持瞭解候選人的健康狀況,在2008年競選

期間,巴拉克・歐巴馬和他的對手約翰・麥肯(John McCain)都被敦促出示他們的病歷,證明他們兩位足以勝任總統職務。文章作者指出,收集一些總統的DNA就像在公共活動中伸出手握手(這是每個政客都很樂意做的事情)一樣容易。

2002年在大西洋彼端的英國大肆報導了一個宣稱密謀竊取哈利王子DNA的陰謀。據推測,這起精心設計的竊盜案是由一家報紙所策劃,目的是要澄清有關哈利父親身分的傳言,案件涉及一名迷人的女子,她接近王子,並從他身上取得一根頭髮樣本。有報導指出這個美人計最後被揭穿,所以盜竊事件並未得逞。但此一事件促使英國議會根據《人類組織法》將秘密的DNA檢測訂為非法行為。

有報導指出,各地特勤局都在仿照瑪丹娜的多疑措施,以避免總統和政要們的基因被駭客入侵。前《華盛頓郵報》記者羅納德・凱斯勒(Ronald Kessler)在他的《特勤局秘辛》(In the President’s Secret Service)書中指出,美國海軍執事在歐巴馬總統離開白宮外出時,會隨行在後方以收集床單、水杯和他觸摸過的任何其他物體,進行消毒或銷毀。基於明顯的安全理由,總統工作人員並未證實這項報導是否屬實,但是這個說法似乎很合理。在2010年維基解密頻道中透露,遺傳情蒐是真有其事之後,其他國家可能也已經採取了類似的預防措施。

然而,我們幾乎無法避免身體各部位脫落的每條微小的生物痕跡,甚至連總統也不例外。對於政客來說,還有透明度問題:如果候選人的罕見變異會明顯增加心力衰竭或早期癡呆的風險,那麼公眾是否有知情的權利?考慮到大多數疾病的遺傳風險僅是概率性的,並且歧視不良檢測結果的可能性非常大,因此很難回答這個問題。以約翰・費茲傑羅・甘迺迪(John Fitzgerald Kennedy)為例,他患有愛迪生氏症(Addison’s disease),這是一種自身免疫性疾病,可能會影響他執行總統職務的能力。就算當年已經有DNA檢測,也只會發現有輕微的易感性會導致病發。不過這種疾病並沒有妨礙甘迺迪成為歷史上最傑出的領袖之一。

讓每個政治候選人都簽署禁止DNA盜竊行為的文件也許是明智的。但是選民還應該意識到有關人們DNA的故事,仍可以被有心人士到處宣揚,就像每天在媒體和社交網路上製造的假新聞一樣。我們必須瞭解,從行為上來看要比檢測DNA更容易判斷政治家們的意圖。

不是一張藍圖

我們真的會遭遇如同《千鈞一髮》裡所發生的未來情節,像遺傳學上的「傷殘者」在電影中被貶抑為社會中的次級地位?我們會不會長期生活在擔心自己的DNA有被擷取和審查的恐懼中呢?我們需不需要在面試時戴上乳膠手套和口罩,以避免留下生物痕跡?我們確實需要留意自己的遺傳訊息,但是現實可能不會那麼令人悲觀。

《千鈞一髮》之類的故事讓人聯想到遺傳決定論的恐懼,即我們的命運已經烙印在我們基因中的想法。但是DNA並不是一個藍圖,它是一種遺傳配方。兩者之間的差別很重要:汽車或建築物的藍圖是產品外觀的精確副本,而配方並不是固定的方案。有人可能會說巧克力餅乾的配方無法做出起司蛋糕,大象的DNA不會生出貓,但是你無法僅從配方就能準確預測一塊餅乾會長成什麼樣子,或單一個人會有什麼樣的行為,因為你無法控制所有影響結果的變數。

如果打開一包餅乾,你會發現每塊餅乾都用相同成分製成,並且在相同的條件下烘烤,只是不會有兩片餅乾長得一模一樣。如果仔細觀察,你會發現幾百個細微的差別:這裡烤焦了,那裡有巧克力碎片,由於隨機冒出來的氣泡,溫度的細微變化,不同成分之間獨特的相互作用以及成千上萬種不同的物質,造成在不同的地方出現凹凸不平的現象。

同卵雙胞胎在遺傳上等同於工廠製造的餅乾:他們具有相同的DNA,胚胎在相同的子宮中發育。他們看起來非常相似,在許多方面卻截然不同。他們有不同的品味、性格和態度,在生活中做出不同的選擇。他們所發出的聲音聽起來是一樣的,但是敏銳的耳朵可以發現音調的細微差別。如果你讀取了雙胞胎的DNA,則會發現他們是同一處方的重複副本,卻是不同的兩個人。即使人類是由具有相同DNA的相同克隆構成的,但是由於還有與基因體相互作用的非遺傳因子在作用影響外觀,人們的長相看起來也會有所不同。

在我們每個人體內的重要組成中,每種成分都是一種蛋白質,每一種蛋白質都由我們2萬個基因的其中一個編碼。蛋白質和基因積極且連續地相互作用,這些作用受外部環境的影響,就像巧克力餅乾的成分一樣,只是進行的方式更複雜。我們不像一個有藍圖的產品,更像是一座宜家家居的衣櫃,無須遵循精確的說明即可組裝。

《千鈞一髮》是一部很棒的電影,但是它是基於反烏托邦的錯誤前提:我們的DNA是天生註定的。呃,其實並不是這樣的。讀到這裡,你應該會知道僅靠遺傳學並無法解釋我們的性格、行為和智力,或者我們對常見疾病的易感性。我們大多數的性狀都是多因子控制的,並且取決於許多遺傳和非遺傳因子的共同影響,因此很難從DNA的角度去預測。

雇主和保險公司很快就會意識到,至少對於大多數人而言,DNA並非命運註定,而是常常相互抵消的「好」和「壞」變異的結合,例如保護我們免於巴金森氏症的同一DNA會使你容易中風,而有助於數學天才或藝術家誕生的相同基因配方可能會增加自閉症、躁鬱症或反社會行為的風險。

但是,仍然會有一些家庭和個人擁有罕見的變異,對這些人而言,DNA和命運有著密切的關聯,例如那些具有杭丁頓氏症基因突變的人,不管其DNA中是否有其他因子,都會發展為杭丁頓氏症。正如我們所見,所有其他單基因疾病均可從遺傳學的角度完全解釋,這也是事實。

這些情況並不能改變DNA是一種配方的事實:它們只是意味著某些突變具有極大的危害性,以至於它們以可預見的方式影響生物體,好比在餅乾混合材料中添加鹽而不是糖。但是這些突變近乎確定性的特質讓這些家庭有了被攻擊的目標,因為DNA檢測能可靠地預測新生兒是否會患上杭丁頓氏症、囊性纖維化、肌肉萎縮症或其他罕見的單基因疾病。如果必須去想像一個遺傳歧視很普遍的非理想化未來,那麼患有罕見疾病的家庭可能是最先被剝奪健康保險或長期工作的受害者。實際上,到目前為止,很少有基因歧視案例涉及帶有這些罕見突變的人。

諷刺的是,帶有罕見遺傳條件的個人和家庭也是從共享DNA訊息中受益更多的人。我已經和這些家庭一起度過了部分職業生涯,並且目睹了他們在尋求診斷上的困難。有超過5,000種已知的單基因疾病,其中有些是極為少見的,全世界只有少數患者,甚至有一個家族裡獨有的突變。診斷這些疾病曾經是一個反複嘗試錯誤法的漫長過程,並且涵蓋許多年的研究。

現在已經有一個軟體可以將一個患有無法診斷的致病突變的孩子的整個DNA檔案,與親戚和數百個來自公共遺傳資料庫檔案的DNA序列比對。如果運氣好的話,可以在幾天甚至幾小時內得到答案。這是命運的一種奇怪的轉折點,DNA共享既是這些人最棒的朋友,同時也是最大的危險:儘管它可以協助找到正確的治療或診斷方法,但始終存在訊息落入錯誤之手的風險。

歧視的風險並不只會發生在受拗口名稱遺傳性疾病影響的家庭。在充滿人潮的劇院裡,其實就很可能會發現有帶有罕見但不稀有的變異,這會大大增加患上共同疾病的風險。100人中有兩個人的變異會使他們終生罹患阿茲海默氏症的風險增加15倍,變異會使罹患巴金森氏症、乳腺癌和大腸癌的風險增加高達70∼80%。此外,我們都有無數與負面特徵無甚關聯的變異,它們除了可以作為歧視的藉口之外,對我們的意義不大。

我們可能不需要像弗里曼在《千鈞一髮》中下班時所做的那樣,在離開工作場所之前,用真空吸塵清理鍵盤和辦公桌,以確保沒有留下基因痕跡,但是我們必須避免DNA訊息落入壞人手中,而又不會變得太過多疑。

相關書摘 ►《DNA國度》:文化族裔是人類的發明,歐巴馬可以是「黑人」、「半個黑人」或是「白人」

書籍介紹

本文摘錄自《DNA國度:基因檢測和基因網際網路如何改變你的生活》,商周出版

作者:塞爾吉奧・皮斯托伊(Sergio Pistoi)
譯者:曹順成

消費者基因體學的新時代來臨!
遺傳學的進步與網際網路和大數據的力量相互結合下,我們的生活會出現怎樣的改變呢?
且看伽利略獎得主暨分子生物學家塞爾吉奧・皮斯托伊的精采剖析,
引領讀者進行一趟豐富的DNA國度之旅!

  • 你知道自己容易因遺傳得到哪種疾病嗎?
  • 有可能根據基因檢測來制定疾病預防策略嗎?
  • 可以根據遺傳組成來挑選更合適的治療用藥嗎?
  • 聽說,能利用DNA檢測自己適合哪種減肥法?
  • 嘴巴很挑,是因為你有美食基因?
  • 根據個人DNA訂製的保養品真的比較好嗎?
  • 萬一DNA檢測資料被濫用,會發生什麼事?

現在的基因檢測相當便利,就宛如DNA超市,甚至只要透過網購,貢獻一試管唾液,就能以不到100美元的代價,取得一份DNA剖析。手上有了這個DNA剖析,除了能找到你的祖源、世界各地的「親戚」,還能在遺傳社交網路上結交新朋友。此外,你還可以知道自己對疾病的易感性,獲取根據遺傳組成量身訂製的飲食和保養品,瞭解更適合你或孩子們的運動項目,甚至找到你的情人。消費者基因體學的到來,讓遺傳學的進步與網際網路和大數據的力量互相結合。

在台灣,除了醫療單位,也出現了許多私人檢測公司,人們能透過網購,輕易買到「基因檢測套組」,僅需簡單的幾個步驟,用拭子採樣、寄出樣品,七天後(你也可以付較高費用急件處理),就能透過手機收到檢測報告,僅需花費新台幣五千到兩萬元,即可進行從健康、生育到最全面的基因檢測。

基因檢測從醫療單位走入消費市場,在某些國家,民眾甚至已經可以在便利商店購買基因檢測套組,透過簡單的步驟即可得知像是:乳糖代謝能力、酒精代謝能力、身材分析、皮膚狀況等等,緊隨著這些資訊而來的,是更多商機,各項醫療、健康服務等著利用這些資訊為受檢者量身訂製適合的飲食、健身計畫等全方位的健康指南。

然而,我們真的準備好接收這些資訊了嗎?個人隱私和法律對遺傳隱私權的保護足夠嗎?

本書作者以自身參與基因檢測的過程,說明當代DNA檢測的最新應用、這些基因檢測包的準確度,並探討基因檢測在預防醫療與醫學倫理上有哪些問題,以及基因社交網路如何改變了「親戚」的定義和暴露了個人隱私的議題。最後並有實用資料,以及詳細的世界各國基因檢測公司列表,提供有心研究或做基因檢測的讀者參考。

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Photo Credit: 商周出版

責任編輯:翁世航
核稿編輯:王祖鵬