《千分之三的意義》：我們要把父母家人想要親口告訴他的愛，透過電子耳送進他的心裡

文：詹斯敦

確診後的奔波與手術

衛斯理確診後，我們帶著他四處求醫，二○一七年六月到七月之間的日子是很忙碌的，每件事都得從頭開始。

我與亞曼達每天都繞著他團團轉，我們一邊尋求醫療資源，確認之後的手術與復健細節，同時也尋找在還沒能動刀的期間內，我們可以多為他做些什麼事，包括研究電子耳輔具的品牌、買些不同的有聲玩具回家，時時陪著他玩。

在求醫的過程中，我才知道耳朵聽見的聲音，其實不是真正從耳朵產生的。是聲波經過中耳耳道後，使耳中的鼓膜產生震動，再讓內耳裡的毛細胞產生訊號，然後藉由聽神經傳到腦部，最終形成了聽覺。

而聽力障礙主要有兩種肇因，分別是傳導性聽力受損及感覺性聽力受損。傳導性聽力受損，起因於中耳或耳道在傳遞聲音時產生問題，以至於聲音傳導功能不足，這可以透過手術、助聽器輔具或藥物加以改善。感覺性聽力受損，則有可能是因為內耳、聽神經或腦部神經受損導致，多數可以利用助聽器改善，少部分較嚴重者，則需要透過開刀、植入人工電子耳，才有機會大幅改善聽力。

由於衛斯理屬於後者，狀況又是極重度聽損，因此我們很早就知道必須動人工電子耳的微創手術，但因為他還太小，我們決定等到他約一歲、大部分狀況都穩定之後，才在台北的振興醫院由陳光超醫師主刀。

陳光超醫師過去專攻頭頸癌症治療，但在二○○四年振興醫院成立聽覺醫學中心後，他就到澳洲進修電子耳植入手術，回台後投入相關領域治療。

如果不是親眼所見，你也不會相信在台灣做這種手術，只需要在患者耳後處切開約三公分的傷口，就可以植入連結耳朵神經的接受器。而術後只需要留院觀察一天，將接收器打開，確定「開頻」後接收外界聲音無虞、傷口沒有發炎，就可以出院返家。

相較於我在美國向專業醫院詢問該項手術的規劃時，對方回覆光是動刀後就必須留院觀察兩週，開頻速度也不會這麼快，整體時程比陳光超醫師領軍的團隊要慢得多。

這不是說誰的速度快就技術高超，而是台灣的醫療水準可以做到這個程度，真的令我非常佩服。所以在我遇到謝國樑後，向他大讚台灣的醫療資源與技術是全球頂尖，絕對其來有自。

回到三年前，我永遠不會忘記衛斯理在他生日前一晚、二月二十一日辦理好住院手續，隔日二十二號，就要面對這場一隻耳朵約五小時、兩隻耳朵將近十個小時的電子耳植入手術。其實如果是我要動手術，我一點也不怕，但那是我的孩子，怎麼想都捨不得。前一天，我在醫院陪著他辦理住院手續的時候，衛斯理還笑著鬧著，以為是要出門去玩，什麼也不知道。

我相信手術會成功，但我也想過，如果他真的得面臨失敗，那我也做好未來需要一起去學手語、找相關教育資源，他這一生都必須靠手語與他人溝通的心理準備。我向主禱告，希望一切順利，我們都不願意再一次碰上任何改變生活的危機。

晚間十一點，護理師來幫他注射點滴，孩子太小，護理師可能也技術不夠純熟，幾次都找不到血管，衛斯理痛得大叫、哭了出來，我現在想起來還會有點心疼。

在醫院那晚沒人是好睡的，何況早上六點半就會有護理師進來安排手術的前置作業，前一天入院前還活蹦亂跳的衛斯理，這時候好像就感知到「事情不太對勁」而變得相對安靜，有些害怕的樣子。

他是當天的第一台刀，八點就進了手術室。原本以為是幾個小時就會出來的手術，一路到下午四點，他的名字都還顯示著「手術中」，不胡思亂想是不可能的。

我以及我的父母親全程在手術室外等待，直到晚間七點，護理師才從恢復室將他推出來，一歲的他躺在病床上，身軀看起來更小、更脆弱，紗布與繃帶纏著他的頭，從耳朵到額頭沒有一處是露出來的，前前後後，他花了十四個小時才完成這場手術。

原來，進到手術室，醫師才發現衛斯理耳朵裡有積水，有中耳炎的跡象。但要開電子耳的手術，孩子是不能有中耳炎的，否則會影響機器運作，因此醫師多花了近五個小時，幫他清理耳朵內的積水與發炎狀況，才接續將接收器植入的手術。

上帝保佑，手術順利，孩子一切都好。

只是晚上回到病房內，他麻醉還沒退完，鬧脾氣地含淚看著我，我們有記得帶他最喜歡的車車玩具到病房哄他開心，那時雖然心疼，但已經抱著「明天一切都是美好的，主會讓衛斯理的路愈走愈平坦」的心情，看著他邊哭邊玩、又鬧又笑的樣子，心情既沉重又輕鬆。

手術隔天就是他的生日，一早七點護理師就來確認他耳後的傷口，這麼大的手術，傷口就只有細細一條開口，用類似美容膠的東西貼著，感謝主的保佑，傷口復原狀況一切穩定良好。

約莫十點，聽覺中心的護理師與聽力師就來協助衛斯理開頻。

開頻的意思是指，將掛在耳外的處理器打開，讓電子耳開始正式作業，使得患者能夠聽到外界聲音。只要開頻成功，後續再經由聽力師協助調整植入電極的電流圖，只要一切趨於穩定後搭配復健，患者日後就可以穩定的發展聽力與語言能力。這個過程就像是推開衛斯理世界裡的一扇大門，我們要把城市裡的喧鬧、自然界的蟲鳴鳥叫，還有父母家人想要親口告訴他的愛，透過電子耳送進他的心裡。

我錄下了衛斯理開頻後、第一次聽到聲音的那個瞬間，開頻後不過幾十秒，衛斯理的表情從疑惑到驚慌，然後放聲大哭地鑽進保母的懷裡。醫師解釋，多數人利用電子耳聽到的聲音，無論是清晰度、音量等等，都會與助聽器完全不同，孩子尤其會對這樣陌生又突如其來的刺激，感到驚慌失措。