編輯推薦2020書單【紀實篇】：重構生命史以追憶，給逝去者的情書、告解與墓誌銘
我們想讓你知道的是
這份書單的共通點，是各書主角都面臨了意料之外的衝擊，他們如何應對？怎樣跟創傷共同生活？以下簡介《心理師，救救我的色鬼老爸》、《原始富足》、《照護的靈魂》、《桑切斯家的孩子們》、《卸殼》這五本書。
閱讀迷人之處，在於能夠以較低的成本見識乃至深入理解一個陌生群體的生活，並在相似處共感，在差異處反思，在未知處學習，進而拓展視野或喚起感受力。而這份書單的共通點，是各書主角均遭遇到突如其來的重大衝擊。他們如何應對？又是如何在創傷或不利處境下生活？
《心理師，救救我的色鬼老爸！》探究一位「色老頭」的社會角色和妻子去世，怎樣影響他的自我與家庭關係，以及他為何以性作為情緒出口；《卸殼》作者江佩津以散文追憶輕生的母親，訴說母親命運多舛的生命史，並重新梳理這段糾結的母女關係；《照護的靈魂》是精神科醫師兼醫療人類學家凱博文寫給愛妻的情書，回憶兩人從相遇到結縭數十年，再到妻子罹患失智症乃至病逝的心路歷程，並呈現照顧的艱難、掙扎與意義；《桑切斯家的孩子們》以一個墨西哥底層家庭的口述故事，描繪貧窮狀態下的心態、生活與文化；《原始富足》描寫居住在非洲南部的布希曼族，從高度富足的狩獵採集者，轉變成勉強維生的邊緣族群。而這個鉅變讓我們看到，經歷農耕文明和現代化後，人類喪失了哪些得以安適的元素，又該如何尋回。
《心理師，救救我的色鬼老爸！》：從看似扭曲的性與自我，覺察社會角色與家庭關係的深遠影響
一位年過七十、妻子已逝的老先生，會砸錢在直播主上和跑按摩店、有長期包養的對象，甚至會到公園搭訕年輕女性。兒女們為了避免父親成為騷擾犯，急忙將這位「沒救的變態色老頭」推入性諮商中心，就此開啟一段性與關係的深度探索和療程。
起初是抱著對性的好奇並希望提升性技巧而來的老先生，隨著諮商的逐步開展，卻意外看見那個失職、壓抑、受挫、逃避的自我與關係遺緒，以及他之所以遁逃到性裡面的原因──「他是一個男人，但從未學過如何成為伴侶、丈夫、父親，也從未學過當自己的性與慾望、婚姻價值觀有衝突時，該如何面對。」
呂嘉惠心理師透過20多年的性諮商經驗直面案主和他的家庭關係，以名為虛構但高度寫實的小說形式，生動描寫跌宕起伏的十次諮商過程，拆解被汙名化的性背後的社會與心理意涵，並細緻梳理社會角色和男子氣概所帶來的影響與衝突，以及父女關係、死亡創傷、應對負面情緒等課題，是本流暢好讀且發人深省的心理臨床小說。
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一位女性的重負和生存之道──《卸殼：給母親的道歉信》
《卸殼》是曾為《壹週刊》人物組記者的江佩津，回憶家庭過往與親子關係的散文。開頭第一篇便提及十年未見的父親死於工安意外，母親則於家中輕生。目睹母親離世現場的作者，在本書前半重探母親的下墜之路，雖是聚焦獨立個體，卻也映照出當時女性的相似處境與時代刻痕：
作者母親是生於重男輕女家庭的長女，讓出了讀書的權利，早早投入工作。結婚離家後，到發達一時的旅遊業開拓事業，一面獨自養家育女，一面幫好賭的前夫還債，後來卻因為替親人作保而背上龐大貸款。中年時，辛苦買來的房子被迫低價脫手，二度就業、肩負債務的母親，帶著年幼的作者和強悍的尊嚴，在銀行無法強制扣除薪水的領現金工作中討生活：麵包店、洗碗工、賣場展售者、大樓清潔員⋯⋯作者母親長年以尚能工作的身體自許，奮力撐起一個家，在治療癌症初期還以重返職場為復健動力，但最終仍不敵療程之苦與持續惡化的身心而離世。
顛沛坎坷的經歷，時常產生糾結難解的關係。江佩津以平靜節制的筆調，追憶這段與母親略為疏離且頗具張力的親子互動。而雙方難以親口明說的愛，仍然不時具現於日記與平凡禮物中，日常卻動人。最終，母親因女性、母職、離婚、債務、癌症等堆疊而出的重殼，隨著生命流逝而卸下。作者對於母女關係的遺憾，或許也藉由書寫逐漸轉化。
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苦難與愛共在──《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》
作者凱博文（Arthur Kleinman）是著名醫療人類學家暨精神科醫師，與性格南轅北轍、曾為哈佛漢學家的妻子瓊安（Joan Kleinman）結縭45載：凱博文自認是工作狂，而且好鬥和自我中心，而瓊安則和藹、穩重、包容力十足。在他們相遇後的前30多年間，瓊安細心照料了埋首於工作的凱博文所疏忽的家務、教養乃至人際關係，其待人接物的方式也讓原先過於陽剛的作者變得更有人性、同理心和柔軟。
而在瓊安生命最後的十餘年，她因為罹患阿茲海默症而失智，且幾乎全盲，不時發作的妄想症甚至會讓她忘記凱博文是誰，性格也變得易怒且會突然大吼大叫。在妻子認不得凱博文的發病時刻，他從理應有能力應對的資深精神科醫師，變成了「震驚而絕望的丈夫」；而他也從被照顧者學習成為照顧者，時時面對難解病情所致的高度不確定性。凱博文寫道：「照護相當於共有並見證伴隨疾病與治療的疼痛與苦難、治癒與失望的切身體驗。」
除了要適應隨疾病而來的種種身心狀態轉變並調整互動模式之外，照顧本身還需要投入大量心力。凱博文雖然工作繁重，但會帶著瓊安到上班、教學、演講的場合，如影隨形地照料，還會陪她參加音樂會等休閒活動，歷時約十年，直到她的病情超出凱博文的個人負荷而被迫轉入機構。而凱博文從長期的親身實踐中，提出關於「照護」（care）的心得與精神：
「照護在道德上以及實務上的智慧在於，這份工作必須要由被照顧者深層的需要出發──他們的痛苦、煩惱與恐懼。照顧者必須努力走進病患存在之處，無論那個地方是多麼蕭然又絕望。病患知道自己並不孤單、並沒有被拋棄，而身為照顧人員的你，也必須勇於展現自己脆弱的一面，這表示，把希望當成正在進行中的一項工作，透過不斷調整治療方案來建立與重建，同時照護人員參與其中，承受病患的痛苦。」
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從高度富足到備感匱乏──《原始富足：布希曼族的生存之道，以及他們能教給我們什麼？》
本書正文開始前，作者引了一段古羅馬哲學家塞內卡（Seneca）發人深省的文字，而這正是本書主角布希曼族在過去幾萬年間的實踐之道：「真正的快樂是享受當下，無須焦慮等待未來，不以希望或恐懼自擾，而是滿足於手中所有，如此便已足矣，因為深譜此道者無欲無求。」
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【圖解】在台灣，等一項癌症救命新藥需要等上超過700天，而日本最快只需要60天！台灣人，你真的有「命」等嗎？
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等一項救命的藥物，需要多久時間？台灣新藥從申請日到健保正式給付生效，如癌症創新新藥等重大疾病藥物，平均需等超過700天；而鄰近國家日本，則是60-90天內。換句話說，台灣人一旦生了病，想要用到新研發的救命藥物，病人需耗時等待。台灣人，真的有「命」能等嗎？
2022年中，余苑綺因癌症過世，不僅讓演藝圈許多粉絲與親友不捨與難過，也讓許多同是癌症病友的患者與家屬，感到忐忑不安。余苑綺從2014年罹患直腸癌後，立委余天耗費數百萬就為替女兒挽命，甚至四處奔走希望爭取美國最新的抗癌藥物，可惜最終未能等到就已離世。
看得到卻用不到的救命新藥
事實上，類似遺憾在台灣時有所聞。即使國外屢有救命新藥問世，台灣人卻不一定能使用得到。根據數據顯示，在日、韓、以色列、加拿大等11個高所得國家中，台灣的肺癌存活率在高所得國家排名倒數第四，只有日本的一半；攝護腺癌存活率為倒數第一、乳癌倒數第二，胃癌則輸日本、韓國。若以平均餘命來看，台灣也比日本短少三年。
國人平均餘命、癌症存活率等指標，落後其他國家，健康投資不足也是一大原因。若與鄰近的日本比較，日本整體醫療支出佔整體GDP比例為11%、其中強制性醫療保險支出8.3%、藥費支出2.3％，而台灣則是6.1%、3.5%、1.2％，三者占比皆低於日本。
慢性病、罕見疾病甚至是現今新興癌症治療趨勢，如免疫療法、精準醫療等，亟具突破性、療效更佳的治療，在健保資源有限下，被限縮給付，導致病人只能自力救濟，自掏腰包使用。
為什麼新藥新科技導入台灣那麼難？
健保業務也包含引進新藥及新科技，但為什麼仍讓新藥新科技導入受阻？首要原因就是健保財源不足，進而排擠新藥引進。雖然每年的健保預算相較25年前開辦時的2000多億元，已成長到8000億元，但醫療費用年年成長，仍跟不上如雨後春筍增加的治療項目。台灣整體藥費支出早已偏低，新藥預算更是嚴重不足，不但零成長，甚至還負成長。
財務衝擊下，造成新藥給付審理流程頻頻卡關，許多國外原廠新藥因台灣議價空間小，使得引入時程拉長、健保給付條件越趨嚴格。許多效果良好的藥品，卻因支出費用高，在健保現有預算限制下，只得限縮藥品的給付範圍，讓可使用的病人族群也連帶限縮。
無法與國際治療標準接軌的台灣
新藥納入給付前都得先進行「醫療科技評估」（HTA），意即評估新藥引進是否具有成本效益，但常常因財務衝擊大，在醫療科技評估（HTA）這關就被擋了下來。依據2019年藥品查驗中心醫療科技評估（HTA）報告顯示，僅3成癌症患者所需用藥能獲得健保給付。
影響的不僅是個人減少延長生命機會，也讓台灣用藥標準大幅落後先進國家。根據統計，台灣新藥從申請日到入健保給付生效，如癌症等重大疾病創新藥物，平均審查需超過700天；而鄰近國家的日本，則是在60-90天內。
尤其，相較於食品藥物管理署核准的藥品適應症，台灣健保給付的藥品適用範圍，因為預算相對限縮，僅部分適應症可以納入健保，未納保之適應症的病人必須自救苦等審核通過。換句話說，台灣人一旦患重大疾病，可能只有三個殘忍選擇：一是使用既有治療控制病情苦等新藥納保；二是賣車賣房自費使用藥品換取生命延續；三若金錢耗盡最後只能放棄治療。反觀日本，新藥給付不僅時間快速，甚至是依照仿單所有的適應症都給付，民眾可以使用到依照仿單給付的最新藥品。
環環相扣下，台灣標準治療早已和國際嚴重偏離。政府對於台灣醫療政策要有前瞻性的思考，應全面檢討醫療資源利用效率，增加新藥預算以加速新藥新科技納入給付，為台灣民眾謀求新藥可近性及最佳醫療選擇權利。
